رییس هیات‌مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علی‌رغم اینکه سند ملی بیماری‌های نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است.

رییس هیات‌مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علی‌رغم اینکه سند ملی بیماری‌های نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است.

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علی‌رغم این‌که سند ملی بیماری‌های نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است.

رکنا: رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علی‌رغم این‌که سند ملی بیماری‌های نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است.

با تخمین وجود حدود 3 میلیون بیمار نادر در کشور، هنوز مشکلات زیادی در زمینه درمان و حمایت از این بیماران وجود دارد. علی‌رغم تصویب و ابلاغ سند ملی بیماری‌های نادر در سه دولت، این سند هنوز در وزارت بهداشت به مرحله اجرا نرسیده است. در این گزارش به مشکلات موجود و چالش‌های بیماران نادر، از جمله کمبود دارو، …

تسنیم/ رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علی‌رغم این‌که سند ملی بیماری‌های نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است. شهریورماه سال 1401 بود که صندوق بیماران خاص و

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علی‌رغم این‌که سند ملی بیماری‌های نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است.

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3 میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علیرغم این که سند ملی نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال، این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است.

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تخمین وجود 3 میلیون بیمار نادر در کشور گفت: علیرغم این که سند ملی نادر در سه دولت مورد تأکید قرار گرفته و ابلاغ شده است با این حال، این سند ملی هنوز در وزارت بهداشت اجرایی نشده است.

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با انتقاد از بلاتکلیفی اجرایی شدن سند ملی بیماری‌های نادر گفت: اکنون ۳ میلیون بیمار نادر با ۴۹۲ گونه بیماری در کشور زندگی می‌کنند.

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران از بلاتکلیفی سه میلیون بیمار نادر در کشور خبر داد و گفت: علیرغم تصویب سند ملی بیماری‌های نادر، هنوز وزارت بهداشت اقدامی برای اجرایی کردن آن انجام نداده است. این بیماران که به ۴۷۳ نوع بیماری نادر مبتلا هستند، با مشکلات جدی در تشخیص، درمان و تأمین دارو مواجه‌اند.