کمبود پوشش بیمه‌ای برای صدها بیماری‌های نادر در ایران، به یکی از جدی‌ترین دغدغه‌های بیماران و خانواده‌ها تبدیل شده و رفع این دغدغه نیازمند تدبیر متولیان حوزه سلامت است که رنج آنها را کاهش دهند.

کمبود پوشش بیمه‌ای برای صدها بیماری‌های نادر در ایران، به یکی از جدی‌ترین دغدغه‌های بیماران و خانواده‌ها تبدیل شده و رفع این دغدغه نیازمند تدبیر متولیان حوزه

لوپوس گونه‌ای از انواع بیماری‌های خود ایمنی است که در آن سیستم دفاعی بدن، علیه ارگان‌ها و بافت‌های خودی عمل کرده و به‌آن‌ها آسیب می‌رساند.

در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساخت‌های حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران به‌ویژه مبتلایان به بیماری‌های نادر را با دشواری‌های جدی‌تری روبه‌رو کرده است.

در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساخت‌های حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران به‌ویژه مبتلایان به بیماری‌های نادر را با دشواری‌های جدی‌تری روبه‌رو کرده است.

در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساخت‌های حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران به‌ویژه مبتلایان به بیماری‌های نادر را با دشواری‌های جدی‌تری روبه‌رو کرده است.

​در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساخت‌های حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران به‌ویژه مبتلایان به بیماری‌های نادر را با دشواری‌های جدی‌تری روبه‌رو کرده است.

در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساخت‌های حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران به‌ویژه مبتلایان به بیماری‌های نادر را با دشواری‌های جدی‌تری روبه‌رو کرده است.

در پی آسیب زیرساخت‌های کشور در جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران و تشدید کمبود دارو، بنیاد بیماری‌های نادر با هشدار درباره تهدید سلامت بیماران، از سازمان‌های بین‌المللی خواستار حمایت و حفاظت از زیرساخت‌های درمانی شد.

در پی آسیب زیرساخت‌های کشور در جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران و تشدید کمبود دارو، بنیاد بیماری‌های نادر با هشدار درباره تهدید سلامت بیماران، از سازمان‌های بین‌المللی خواستار حمایت و حفاظت از زیرساخت‌های درمانی شد.

در پی آسیب زیرساخت‌های کشور در جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران و تشدید کمبود دارو، بنیاد بیماری‌های نادر با هشدار درباره تهدید سلامت بیماران، از

در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساخت‌های حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران به‌ویژه مبتلایان به بیماری‌های نادر را با دشواری‌های جدی‌تری روبه‌رو کرده است.

در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساخت‌های حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران مخصوصا مبتلایان به بیماری‌های نادر را با دشواری‌های جدی‌تری روبه‌رو کرده است.

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، با ارسال نامه به سازمان‌هایی همچون سازمان ملل و نهاد‌های مرتبط، بر لزوم حفاظت از زیرساخت‌های حیاتی کشور در شرایط جنگی تأکید کرد.

در پی اظهارات اخیر دونالد ترامپ مبنی بر هدف قرار دادن زیرساخت‌های ایران، بنیاد بیماری‌های نادر به این ادعا، واکنش نشان داد.

بر اساس اعلام کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر، 25 بیماری نادر در کشور شناسایی شد و جمع بیماری های نادر در ایران به 517 بیماری رسید.

بر اساس اعلام کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر، 25 بیماری نادر در کشور شناسایی شد و جمع بیماری های نادر در ایران به 517 بیماری رسید.

بنابر اعلام کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران، ۲۵ نوع بیماری جدید به فهرست بیماری های نادر ایران افزوده شد و به ۵۱۸ بیماری افزایش یافت.

نخستین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران در سال ۱۴۰۵ با حضور اساتید دانشگاه های علوم پزشکی تهران، ایران ، و شهید بهشتی حضور داشتند و روز یک شنبه دهم دی در محل بنیاد برگزار شد.

بنابر اعلام کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران، ۲۵ نوع بیماری جدید به فهرست بیماری های نادر ایران افزوده شد و به ۵۱۸ بیماری افزایش یافت.

بنابر اعلام کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران، ۲۵ نوع بیماری جدید به فهرست بیماری های نادر ایران افزوده شد و به ۵۱۸ بیماری افزایش یافت.

بنابر اعلام کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران، ۲۵ نوع بیماری جدید به فهرست بیماری های نادر ایران افزوده شد و به ۵۱۸ بیماری افزایش یافت.

تهران- ایرنا- معاون درمان بنیاد بیماری‌های نادر ایران از اضافه شدن ۲۵ بیماری جدید به فهرست بیماری‌های نادر کشور، خبر داد.

معاون درمان بنیاد بیماری‌های نادر ایران از اضافه شدن ۲۵ بیماری جدید به فهرست بیماری‌های نادر کشور، خبر داد.

بنیاد بیماری‌های نادر ایران از شناسایی ۴۹۲ گونه بیماری نادر در کشور خبر داد. اما چرا دو سوم این بیماری‌ها بیمه نیستند و سهم استان‌های جنوبی از این آمار چقدر است؟

عضو کمیسیون پزشکی و پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر ایران از شناسایی 492 گونه بیماری نادر در ایران خبر داد.

عضو کمیسیون پزشکی و پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر ایران از شناسایی 492 گونه بیماری نادر در ایران خبر داد و گفت: دو سوم بیماری‌ها بیمه نیست.

عضو کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران از شناسایی ۴۹۲ گونه بیماری نادر در کشور خبر داد. متخصصان با تأکید بر اهمیت تشخیص زودهنگام ژنتیکی، نسبت به خلأها...

عضو کمیسیون پزشکی و پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر ایران از شناسایی ۴۹۲ گونه بیماری نادر‌در ایران خبر داد.

عضو کمیسیون پزشکی و پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر ایران از شناسایی 492 گونه بیماری نادر در ایران خبر داد.

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران، در پاسخ به این سئوال که آیا بحران داروهای بیماران نادر فقط به تحریم‌ها مربوط می‌شود، توضیحاتی داد.

برنا - گروه اجتماعی؛ رییس هییت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران معتقد است: مشکل اصلی بیماران نادر، ساختار نادرست و قدیمی نظام سلامت است که نیاز به اصلاحات ا...

علیرضا رئیسی در نشست خبری و در پاسخ به سوال SNNTV:هانتاویروس ویروس جدیدی نیست و از قبل هم وجود داشته است؛ این ویروس واکسن یا درمان خاصی ندارد و تنها اقدامات حمایتی می‌توان انجام داد.هانتاویروس عمدتاً از طریق فضولات جوندگان، به ویژه موش، به انسان منتقل می‌شود، یعنی انتقال حیوان به انسان رخ می‌دهد.در …

دبیر اجرایی صندوق بیماران خاص، صعب العلاج و نادر گفت: در حال حاضر ۱۳۰ گروه بیماری از مزایای این صندوق بهره‌مند می‌شوند و سه میلیون و ۳۱۳ نفر تاکنون در این صندوق نشان‌دار شده‌اند.

در ایران تاکنون گزارشی از اپیدمی گسترده منتشر نشده، اما هوشیاری و رعایت بهداشت محیط ضروری است.

برای میلیون‌ها بیمار مبتلا به بیماری‌های خاص، صعب‌العلاج و نادر در ایران، نگرانی تنها به هزینه درمان محدود نمی‌شود. بسیاری از این بیماران می‌گویند آنچه بیش از همه زندگی روزمره آن‌ها را تحت تأثیر قرار داده، ترس از اختلال در دسترسی به داروهای حیاتی است؛ ترسی که با هر نوسان ارزی، خبر تنش‌های منطقه‌ای، …

«حمیدرضا ادراکی» مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، درباره وضعیت شناسایی بیماری‌های نادر در کشور گفت: تاکنون حدود ۵۶۰ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است. شناسایی این بیماری‌ها از طریق غربالگری و فعالیت کمیسیون پزشکی بیماری‌های نادر انجام می‌شود …

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از شناسایی ۵۶۰ نوع بیماری نادر در کشور خبر داد و با اشاره به ثبت ۶۵۰۰ بیمار در سامانه «سبنا» تأکید کرد آمار واقعی مبتلایان بیش از این رقم است. او در عین حال وابستگی به واردات، نوسانات ارزی، مشکلات حمل‌ونقل و نبود صرفه اقتصادی برای تولید داخلی را از مهم‌ترین موانع …

در پی انتشار اخباری مبنی بر تغییرات در سطح پوشش بیمه‌ای داروها، هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با ارسال نامه‌ای به ریاست محترم سازمان تأمین اجتماعی و ریاست محترم سازمان بیمه سلامت، بر لزوم شفاف‌سازی در خصوص نحوه پوشش بیمه‌ای «بیماران نادر و صعب‌العلاج» تأکید کرد.

برنا - گروه اجتماعی؛ در پی انتشار اخباری مبنی بر تغییرات در سطح پوشش بیمه‌ای داروها، هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با ارسال نامه‌ای به ریاست محترم س...

رئیس دانشگاه علوم پزشکی ایران در پیامی بر نقش تعیین‌کننده متخصصان علوم آزمایشگاهی در تشخیص به‌موقع بیماری‌ها و ارتقای نظام سلامت تأکید کرد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به شرایط جنگی و حملات ددمنشانه آمریکایی - صهیونی، و با تاکید بر اینکه بیماران نگران دریافت خدمات درمانی و دارویی نباشند، گفت: روند کلی ارایه خدمات به بیماران ادامه دارد، پزشکان اکنون نیز مانند تمام بحران‌ها در کنار بیماران حضور دارند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به شرایط جنگی و با تاکید بر اینکه بیماران نگران دریافت خدمات درمانی و دارویی نباشند، گفت: روند کلی ارایه خدمات به بیماران ادامه دارد، پزشکان اکنون نیز مانند تمام بحران‌ها در کنار بیماران حضور دارند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به شرایط جنگی و حملات ددمنشانه آمریکایی - صهیونی، و با تاکید بر اینکه بیماران نگران دریافت خدمات درمانی و دارویی نباشند، گفت: روند کلی ارایه خدمات به بیماران ادامه دارد، پزشکان اکنون نیز مانند تمام بحران‌ها در کنار بیماران حضور دارند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به شرایط جنگی گفت: روند کلی ارایه خدمات به بیماران ادامه دارد، پزشکان اکنون نیز مانند تمام بحران‌ها در کنار بیماران حضور دارند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به شرایط جنگی و حملات ددمنشانه آمریکایی - صهیونی، و با تاکید بر اینکه بیماران نگران دریافت خدمات درمانی و دارویی نباشند، گفت: روند کلی ارایه خدمات به بیماران ادامه دارد، پزشکان اکنون نیز مانند تمام بحران‌ها در کنار بیماران حضور دارند.