بر اساس اعلام کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر، 25 بیماری نادر در کشور شناسایی شد و جمع بیماری های نادر در ایران به 517 بیماری رسید.

بر اساس اعلام کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر، 25 بیماری نادر در کشور شناسایی شد و جمع بیماری های نادر در ایران به 517 بیماری رسید.

بنابر اعلام کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران، ۲۵ نوع بیماری جدید به فهرست بیماری های نادر ایران افزوده شد و به ۵۱۸ بیماری افزایش یافت.

نخستین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران در سال ۱۴۰۵ با حضور اساتید دانشگاه های علوم پزشکی تهران، ایران ، و شهید بهشتی حضور داشتند و روز یک شنبه دهم دی در محل بنیاد برگزار شد.

بنابر اعلام کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران، ۲۵ نوع بیماری جدید به فهرست بیماری های نادر ایران افزوده شد و به ۵۱۸ بیماری افزایش یافت.

بنابر اعلام کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران، ۲۵ نوع بیماری جدید به فهرست بیماری های نادر ایران افزوده شد و به ۵۱۸ بیماری افزایش یافت.

بنابر اعلام کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران، ۲۵ نوع بیماری جدید به فهرست بیماری های نادر ایران افزوده شد و به ۵۱۸ بیماری افزایش یافت.

سه واکسن جدید برای مقابله با گونه‌های نادر ویروس ابولا که تاکنون نزدیک به ۲۵۰ نفر را کشته است، در دست ساخت است.

سه واکسن جدید برای مقابله با گونه‌های نادر ویروس ابولا در حال توسعه است؛ بیماری‌ای که تاکنون نزدیک به 250 قربانی در جهان بر جای گذاشته است.

پایگاه خبری فوتبالی - باشگاه پاری سن ژرمن در اقدامی انسانی و تحسین‌برانگیز، هوادار ۱۲ ساله خود به نام کامیل را که با یک بیماری نادر زندگی می‌کند، به جشن‌های قهرمانی لیگ قهرمانان دعوت کرد.به گزارش فوتبالی، این اتفاق پس از آن رخ داد که کامیل در شب بازی برابر آرسنال هنگام خروج از ورزشگاه پارک دو پرنس، …

درحالی که بیماران نادر با مشکلات شدید دارویی روبرو شده‌اند، رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر تاکید کرد مشکل دارویی این بیماران فقط مربوط به تحریم‌ها نیست و بلکه ضعف در مدیریت این موضوع توسط متولیان امور سلامت نیز موثر بوده است.

زندگی ماریما کروا، بانویی از کالیفرنیا که با یک بیماری نادر و تغییرات شدید ظاهری ناشی از آن مواجه شده است، بار دیگر توجه رسانه‌ها و کاربران فضای مجازی را به خو…

تهران- ایرنا- معاون درمان بنیاد بیماری‌های نادر ایران از اضافه شدن ۲۵ بیماری جدید به فهرست بیماری‌های نادر کشور، خبر داد.

معاون درمان بنیاد بیماری‌های نادر ایران از اضافه شدن ۲۵ بیماری جدید به فهرست بیماری‌های نادر کشور، خبر داد.

بنیاد بیماری‌های نادر ایران از شناسایی ۴۹۲ گونه بیماری نادر در کشور خبر داد. اما چرا دو سوم این بیماری‌ها بیمه نیستند و سهم استان‌های جنوبی از این آمار چقدر است؟

عضو کمیسیون پزشکی و پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر ایران از شناسایی 492 گونه بیماری نادر در ایران خبر داد.

عضو کمیسیون پزشکی بیماری‌های نادر گفت: در زمینه غربالگری‌های ژنتیکی، ما شاهد سوءاستفاده شرکت‌های بیمه‌ای از تصمیمات اشتباه بودیم.

عضو کمیسیون پزشکی و پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر ایران از شناسایی 492 گونه بیماری نادر در ایران خبر داد و گفت: دو سوم بیماری‌ها بیمه نیست.

عضو کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران از شناسایی ۴۹۲ گونه بیماری نادر در کشور خبر داد. متخصصان با تأکید بر اهمیت تشخیص زودهنگام ژنتیکی، نسبت به خلأها...

عضو کمیسیون پزشکی و پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر ایران از شناسایی ۴۹۲ گونه بیماری نادر‌در ایران خبر داد.

عضو کمیسیون پزشکی و پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر ایران از شناسایی 492 گونه بیماری نادر در ایران خبر داد.

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی تهران گفت: شخصی سازی پزشکی روشی دقیق و با هزینه است.

مدیرعامل بیماران نادر گفت: در حال حاضر ۴۹۲ بیمار نادر در کشور شناسایی و مورد تایید پزشکی قرار گرفته شده است.

در حالی که اخبار مربوط به شیوع ابولا، هانتاویروس و بیماری‌های نوظهور بار دیگر نگرانی‌ها درباره همه‌گیری‌های جدید را افزایش داده، متخصصان بیماری‌های عفونی معتقدند خطر واقعی برای بیشتر مردم نه ویروس‌های نادر و دوردست، بلکه بیماری‌های رایج و بسیار مسری مانند سرخک، آنفلوآنزا و کووید-۱۹ است. گزارش جدید CNN …

شفقنا – یافته‌های مطالعه نشان می‌دهد که باکتری‌های روده ممکن است باعث آلرژی غذایی نادر در کودکان شوند. به گزارش شفقنا زندگی به نقل از بهداشت نیوز، یک مطالعه جدید می‌گوید که باکتری‌های روده می‌توانند باعث مشکلات در کودکانی شوند که به یک بیماری نادر اما جدی آلرژی غذایی مبتلا هستند. محققان گزارش دادند …

درحالی که بیماران نادر با مشکلات شدید دارویی روبرو شده اند، رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های ...

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران، در پاسخ به این سئوال که آیا بحران داروهای بیماران نادر فقط به تحریم‌ها مربوط می‌شود، توضیحاتی داد.

شفقنا پژوهشگران دانشگاه استنفورد با همکاری گوگل ریسرچ و گوگل دیپ‌مایند، سیستمی مبتنی بر هوش مصنوعی ساخته‌اند که می‌تواند بدون هیچ آموزش پزشکی، عوامل ژنتیکی بیماری‌هایی مانند کم‌شنوایی و بیماری‌های نادر را شناسایی کند. به گزارش سرویس ترجمه شفقنا، تشخیص علت ژنتیکی بیماری‌ها یکی از چالش‌های بزرگ پزشکی …

متخصص بیماری‌های عفونی در دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی، با اشاره به گزارش‌های بین‌المللی از شیوع نادر هانتاویروس، اعلام کرد: این رخداد اگرچه محدود است، اما یادآوری مهمی درباره خطر ویروس‌های حیوان‌منشأ و ضرورت مراقبت‌های اپیدمیولوژیک در سفرهای بین‌المللی به شمار می‌رود.

برنا - گروه اجتماعی؛ رییس هییت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران معتقد است: مشکل اصلی بیماران نادر، ساختار نادرست و قدیمی نظام سلامت است که نیاز به اصلاحات ا...

نخستین مورد ابتلا به ویروس نادر «هانتا» در تل‌آویو شناسایی شد. همزمان با نگرانی‌ها از شیوع این بیماری در یک کشتی گردشگری و گزارش چند مورد مرگ، مقامات بهداشتی رژیم صهیونیستی نشست اضطراری برگزار کردند.

رسانه‌های عبری از شناسایی نخستین مورد ابتلا به ویروس نادر «هانتا» در تل‌آویو خبر دادند؛ بیماری‌ای که همزمان با شیوع آن در یک کشتی گردشگری و مرگ چند نفر، نگرانی‌هایی را در محافل بهداشتی ایجاد کرده است.

رسانه‌های عبری از شناسایی نخستین مورد ابتلا به ویروس نادر «هانتا» در تل‌آویو خبر دادند؛ بیماری‌ای که همزمان با شیوع آن در یک کشتی گردشگری و مرگ چند نفر، نگرانی‌هایی را در محافل بهداشتی ایجاد کرده است.

شفقنا مدیر سازمان بهداشت جهانی هشدار داد که تصمیم آمریکا مبنی بر عدم قرنطینه مسافران کشتی کروز آلوده به ویروس هانتا، می‌تواند خطرناک باشد. به گزارش سرویس ترجمه شفقنا، از تاریخ ۱۱ آوریل، سه نفر از سرنشینان این کشتی مسافربری آتلانتیک با پرچم هلند بر اثر ابتلا به این بیماری نادر که معمولاً از [ ]

دبیر اجرایی صندوق بیماران خاص، صعب العلاج و نادر گفت: در حال حاضر ۱۳۰ گروه بیماری از مزایای این صندوق بهره‌مند می‌شوند و سه میلیون و ۳۱۳ نفر تاکنون در این صندوق نشان‌دار شده‌اند.

هانتاویروس از بیماری‌های نادر اما بسیار خطرناک به شمار می‌رود. طبق داده‌های مراکز کنترل بیماری آمریکا، نرخ مرگ در نوع ریوی بیماری حدود ۳۸ تا ۴۰ درصد است؛ یعنی تقریباً از هر سه بیمار شدید، یک نفر ممکن است جان خود را از دست بدهد.

یاسوج-معاون بهداشت دانشگاه علوم پزشکی یاسوج گفت: ویروس هانتا گرچه یک  بیماری نادر است، اما به دلیل شدت علائم تنفسی یا کلیوی، رعایت اصول پیشگیری و آگاهی‌رسانی عمومی اهمیت ویژه‌ای دارد.

در هفته نخست ماه مه ۲۰۲۶، یک شیوع نادر از هانتاویروس به همراه فوت سه نفر از سرنشینان در کشتی تفریحی، توجه سازمان‌های بهداشتی جهان را به خود جلب کرد. 

در ایران تاکنون گزارشی از اپیدمی گسترده منتشر نشده، اما هوشیاری و رعایت بهداشت محیط ضروری است.

برای میلیون‌ها بیمار مبتلا به بیماری‌های خاص، صعب‌العلاج و نادر در ایران، نگرانی تنها به هزینه درمان محدود نمی‌شود. بسیاری از این بیماران می‌گویند آنچه بیش از همه زندگی روزمره آن‌ها را تحت تأثیر قرار داده، ترس از اختلال در دسترسی به داروهای حیاتی است؛ ترسی که با هر نوسان ارزی، خبر تنش‌های منطقه‌ای، …

وزارت بهداشت با تشریح ماهیت «هانتاویروس»، مسیرهای انتقال، میزان مرگ‌ومیر و وضعیت شیوع آن در جهان اعلام کرد که این بیماری نادر است، از جوندگان منتقل می‌شود و تاکنون هیچ نشانه‌ای از تبدیل آن به یک وضعیت اضطراری یا پاندمی جهانی دیده نشده است.

«هانتاویروس» یک بیماری نادر اما خطرناک است که معمولاً از طریق تماس با جوندگان آلوده منتقل می‌شود. این ویروس اخیراً پس از بروز موارد مشکوک در یک کشتی کروز در اقیانوس اطلس، دوباره مورد توجه قرار گرفته است.

«هانتاویروس» یک بیماری نادر اما خطرناک است که معمولاً از طریق تماس با جوندگان آلوده منتقل می‌شود. این ویروس اخیراً پس از بروز موارد مشکوک در یک کشتی کروز در اقیانوس اطلس، دوباره مورد توجه قرار گرفته است./ایسنا

شیوع نادر هانتاویروس در یک کشتی تفریحی در اقیانوس اطلس بار دیگر توجه جهانی را به یکی از بیماری‌های کمتر شناخته‌شده اما بالقوه خطرناک جلب کرده است.

«حمیدرضا ادراکی» مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، درباره وضعیت شناسایی بیماری‌های نادر در کشور گفت: تاکنون حدود ۵۶۰ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است. شناسایی این بیماری‌ها از طریق غربالگری و فعالیت کمیسیون پزشکی بیماری‌های نادر انجام می‌شود …

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از شناسایی ۵۶۰ نوع بیماری نادر در کشور خبر داد و با اشاره به ثبت ۶۵۰۰ بیمار در سامانه «سبنا» تأکید کرد آمار واقعی مبتلایان بیش از این رقم است. او در عین حال وابستگی به واردات، نوسانات ارزی، مشکلات حمل‌ونقل و نبود صرفه اقتصادی برای تولید داخلی را از مهم‌ترین موانع …

برنا - گروه اجتماعی؛ در پی انتشار اخباری مبنی بر تغییرات در سطح پوشش بیمه‌ای داروها، هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با ارسال نامه‌ای به ریاست محترم س...

«چت‌جی‌پی‌تی»(ChatGPT) به کشف بیماری نادر یک زن پس از سال‌ها تشخیص اشتباه پزشکان کمک کرد.

مقام‌های بهداشتی در هند نسبت به شیوع مواردی از بیماری نادر و کشنده ناشی از یک آمیب در ایالت کرالا هشدار داده‌اند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به شرایط جنگی و حملات ددمنشانه آمریکایی - صهیونی، و با تاکید بر اینکه بیماران نگران دریافت خدمات درمانی و دارویی نباشند، گفت: روند کلی ارایه خدمات به بیماران ادامه دارد، پزشکان اکنون نیز مانند تمام بحران‌ها در کنار بیماران حضور دارند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به شرایط جنگی و با تاکید بر اینکه بیماران نگران دریافت خدمات درمانی و دارویی نباشند، گفت: روند کلی ارایه خدمات به بیماران ادامه دارد، پزشکان اکنون نیز مانند تمام بحران‌ها در کنار بیماران حضور دارند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به شرایط جنگی و حملات ددمنشانه آمریکایی - صهیونی، و با تاکید بر اینکه بیماران نگران دریافت خدمات درمانی و دارویی نباشند، گفت: روند کلی ارایه خدمات به بیماران ادامه دارد، پزشکان اکنون نیز مانند تمام بحران‌ها در کنار بیماران حضور دارند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به شرایط جنگی گفت: روند کلی ارایه خدمات به بیماران ادامه دارد، پزشکان اکنون نیز مانند تمام بحران‌ها در کنار بیماران حضور دارند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به شرایط جنگی و حملات ددمنشانه آمریکایی - صهیونی، و با تاکید بر اینکه بیماران نگران دریافت خدمات درمانی و دارویی نباشند، گفت: روند کلی ارایه خدمات به بیماران ادامه دارد، پزشکان اکنون نیز مانند تمام بحران‌ها در کنار بیماران حضور دارند.

سفیر کودکان بهزیستی و بنیاد بیماران نادر نوشت: «وقتی سازمان ملل بودم بارها در نشست شورای امنیت صحبت از کودکانی شد که مبتلا به بیماری پروانه‌ای هستند. فایده؟ هیچ. آنجا هم سازمان برخی ملل است.»

کامران نجف‌زاده سفیر کودکان بهزیستی و بنیاد بیماران نادر نوشت: «وقتی سازمان ملل بودم بارها در نشست شورای امنیت صحبت از کودکانی شد که مبتلا به بیماری پروانه‌ای هستند. فایده؟ هیچ. آنجا هم سازمان برخی ملل است.»

پیشرفت انسانی مستلزم فرهنگی است که پذیرای تغییر و نوآوری باشد؛ فرهنگی که در طول تاریخ نادر بوده و اغلب با مقاومت نخبگان مستقر مواجه شده است. دوره‌های دستاوردهای چشم‌گیر، مانند آنچه در اروپای عصر روشنگری دیده شد، زمانی پدید آمدند که جوامع ایده‌های نو را پذیرفتند و آزادی فکری و اقتصادی را امکان‌پذیر ساختند. …

سلین دیون، آوازخوان نام‌آشنای کانادایی، اعلام کرد که پس از یک وقفه طولانی به دلیل یک بیماری نادر، با برگزاری مجموعه‌ای از اجراها و کنسرت‌ها در پاریس، دوباره به صحنه برمی‌گردد.

شفقنا- مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به شناسایی ۴۹۵ نوع بیماری نادر در ایران، گفت: پیشرفت پزشکی سبب بهبود وضعیت بیماران نادر شده است؛ در گذشته، بیماران نادر به حال خود رها می‌شدند اما این روزها بیماری آنها درمان می‌شود. دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌ وگو با ایسنا، اظهار کرد: بیماری نادر …

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از شناسایی 495 نوع بیماری نادر در کشور خبر داد و گفت پیشرفت‌های پزشکی موجب بهبود روند تشخیص و درمان این بیماران نسبت به گذشته شده است.

​مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با بیان اینکه غربالگری برای شناسایی بیماری‌های نادر اهمیت دارد، گفت: مشاوره ژنتیک نباید به پیش از ازدواج محدود شود؛ بلکه پس از ازدواج، حین بارداری و پس از زایمان نیز ضروری است‌.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با بیان اینکه غربالگری برای شناسایی بیماری‌های نادر اهمیت دارد، گفت: مشاوره ژنتیک نباید به پیش از ازدواج محدود شود؛ بلکه پس از ازدواج، حین بارداری و پس از زایمان نیز ضروری است‌.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با بیان اینکه غربالگری برای شناسایی بیماری‌های نادر اهمیت دارد، گفت: مشاوره ژنتیک نباید به پیش از ازدواج محدود شود؛ بلکه پس از ازدواج، حین بارداری و پس از زایمان نیز ضروری است‌.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: متاسفانه، میزان ابتلا به بیماری‌های نادر در کشور ما کم نیست و این موضوع در ازدواج‌های فامیلی ریشه‌دارد.

حمیدرضا ادراکی با بیان اینکه بیماری‌های ژنتیکی ۸۵ بیماری‌های نادر را تشکیل می‌دهند، توضیح داد: از نظر جغرافیایی یک کشور پهناور است و به همین دلیل، نقشه ژنتیک...

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از شناسایی ۴۹۵ نوع بیماری نادر در ایران خبر داد.

بیماری‌های نادر اگرچه به‌لحاظ آماری شیوع کمی دارند، اما در مجموع جمعیت بزرگی را درگیر کرده‌اند؛ بیماری‌هایی عمدتاً ژنتیکی، مزمن و چندسیستمی که درمان آنها تا پایان عمر ادامه دارد و هزینه‌های سنگینی را به خانواده‌ها و نظام سلامت تحمیل می‌کند.

یک فوق‌تخصص نورورادیولوژی گفت: ازدواج‌های فامیلی و عدم غربالگری از جمله عوامل موثری در افزایش تعداد بیماری‌های نادر در کشور است.

ادراکی با بیان اینکه ۴۹۵ بیماری نادر در ایران تشخیص داده شده، تصریح کرد: کمیسیون‌های پزشکی بیماری‌های نادر را تشکیل می‌دهیم و تعداد زیادی از بیماران در هر کمیسیون شناسایی می‌کنیم. برخی بیماری‌های نادر که در ایران وجود دارد در سایر کشورها ناشناخته است؛ به نحوی که تنوع بیشتری از این بیماری‌ها در کشور …

بیماری‌های نادر اگرچه به‌لحاظ آماری شیوع کمی دارند، اما در مجموع جمعیت بزرگی را درگیر کرده‌اند؛ بیماری‌هایی عمدتاً ژنتیکی، مزمن و چندسیستمی که درمان آنها تا پایان عمر ادامه دارد و هزینه‌های سنگینی را به خانواده‌ها و نظام سلامت تحمیل می‌کند.

ایسنا/ بیماری‌های نادر اگرچه به‌لحاظ آماری شیوع کمی دارند، اما در مجموع جمعیت بزرگی را درگیر کرده‌اند؛ بیماری‌هایی عمدتاً ژنتیکی، مزمن و چندسیستمی که درمان آنها تا پایان عمر ادامه دارد و هزینه‌های سنگینی را به خانواده‌ها و نظام سلامت تحمیل می‌کند. روز جهانی بیماری‌های نادر، فرصتی است برای دیده شدن و

روز جهانی بیماری‌های نادر، فرصتی است برای دیده شدن و درک بیمارانی که سال‌ها در حاشیه نظام سلامت و حتی در سایه ناآگاهی اجتماعی زیسته‌اند؛ بیمارانی که هرچند عنوان «نادر» را با خود دارند، اما در مجموع جمعیتی میلیونی را در کشور تشکیل می‌دهند. دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در کشور درباره …

ایسنا/ بیماری‌های نادر اگرچه به‌لحاظ آماری شیوع کمی دارند، اما در مجموع جمعیت بزرگی را درگیر کرده‌اند؛ بیماری‌هایی عمدتاً ژنتیکی، مزمن و چندسیستمی که درمان آنها تا پایان عمر ادامه دارد و هزینه‌های سنگینی را به خانواده‌ها و نظام سلامت تحمیل می‌کند. به گزارش ایسنا، روز جهانی بیماری‌های نادر، فرصتی است

بیماری‌های نادر اگرچه به‌لحاظ آماری شیوع کمی دارند، اما در مجموع جمعیت بزرگی را درگیر کرده‌اند؛ بیماری‌هایی عمدتاً ژنتیکی، مزمن و چندسیستمی که درمان آنها تا پایان عمر ادامه دارد و هزینه‌های سنگینی را به خانواده‌ها و نظام سلامت تحمیل می‌کند.

بر اساس آمارهای بنیاد بیماری‌های نادر کشور تاکنون ۴۹۲ نوع بیماری در ایران شناخته شده است.

معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، گفت: بر اساس آمارهای بنیاد بیماری های نادر کشور، از میان ۶ تا ۸ هزار نوع بیماری نادر شناسایی شده در

بر اساس آمارهای بنیاد بیماری‌های نادر کشور تاکنون ۴۹۲ نوع بیماری در ایران شناخته شده است.

بر اساس آمارهای بنیاد بیماری‌های نادر کشور تاکنون ۴۹۲ نوع بیماری در ایران شناخته شده است.

بر اساس آمار‌های بنیاد بیماری‌های نادر کشور تاکنون ۴۹۲ نوع بیماری در ایران شناخته شده است.

بر اساس آمارهای بنیاد بیماری‌های نادر کشور تاکنون 492 نوع بیماری در ایران شناخته شده است.

معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با اشاره به ضرورت تقویت برنامه‌های پیشگیرانه، توسعه خدمات تخصصی و حمایت‌های بیمه‌ای و اجتماعی از بیماران نادر، بر هم‌افزایی همه بخش‌های مرتبط در نظام سلامت برای بهبود کیفیت زندگی این بیماران و خانواده‌های آنان تأکید کرد.

معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، به مناسبت ۸ اسفند، روز ملی بیماری‌های نادر بر ضرورت برنامه‌ریزی منسجم، توسعه خدمات تخصصی مستمر، گسترش حمایت‌های بیمه‌ای و اجتماعی تاکید کرد.

ایرنا/ تهران- ایرنا- معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با اشاره به ضرورت تقویت برنامه‌های پیشگیرانه، توسعه خدمات تخصصی و حمایت‌های بیمه‌ای و اجتماعی از بیماران نادر، بر هم‌افزایی همه بخش‌های مرتبط در نظام سلامت برای بهبود کیفیت زندگی این بیماران و خانواده‌های آنان تأکید کرد. به گزارش روز

ایسنا/ معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، به مناسبت ۸ اسفند، روز ملی بیماری‌های نادر با اشاره به شیوع پایین اما بار سنگین این بیماری‌ها بر بیماران و نظام سلامت، بر ضرورت برنامه‌ریزی منسجم، توسعه خدمات تخصصی مستمر، گسترش حمایت‌های بیمه‌ای و اجتماعی و تقویت اقدامات پیشگیرانه تأکید کرد و ار

بر اساس آمارهای بنیاد بیماری‌های نادر کشور تاکنون 492 نوع بیماری در ایران شناخته شده است.

معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، به مناسبت ۸ اسفند، روز ملی بیماری‌های نادر با اشاره به شیوع پایین اما بار سنگین این بیماری‌ها بر بیماران و نظام سلامت، بر ضرورت برنامه‌ریزی منسجم، توسعه خدمات تخصصی مستمر، گسترش حمایت‌های بیمه‌ای و اجتماعی و تقویت اقدامات پیشگیرانه تأکید کرد و ارتقای آگاهی …

برای یک بیمار نادر، نوسان نرخ ارز مرز میان «نفس کشیدن» و «خاموشی» است. اینجا روایت کسانی است که سبد معیشت‌شان با قیمت جهانی دارو گره خورده است.

معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، به مناسبت ۸ اسفند، روز ملی بیماری‌های نادر، با اشاره به شیوع پایین اما بار سنگین این بیماری‌ها بر بیماران و نظام سلامت، بر ضرورت برنامه‌ریزی منسجم، توسعه خدمات تخصصی مستمر، گسترش حمایت‌های بیمه‌ای و اجتماعی و تقویت اقدامات پیشگیرانه تأکید کرد و ارتقای آگاهی …

معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، به مناسبت ۸ اسفند، روز ملی بیماری‌های نادر بر ضرورت برنامه‌ریزی منسجم، توسعه خدمات تخصصی مستمر، گسترش حمایت‌های بیمه‌ای و اجتماعی تاکید کرد.

مدیرکل بهزیستی خراسان رضوی با اشاره به بیماری نادر فنیل‌کتونوری ، گفت: سازمان بهزیستی خراسان رضوی از مبتلایان به بیماری فنیل‌کتونوری در دو گروه دارای معمولیت و بدون معلولیت حمایت‌های مختلفی انجام می‌دهد. 

مدیرعامل انجمن بیماری‌های نادر کرمان با اشاره به هزینه‌های بالای درمان و فشار‌های مالی خانواده‌ها گفت: هزینه‌های درمان برای بیماران نادر سرسام‌آور است و زندگی این بیماران و خانواده‌هایشان بسیار بحرانی و پرچالش است.

 مدیرعامل انجمن بیماری‌های نادر استان کرمان از شناسایی چهار نوع بیمار نادر در استان خبر داد.

ایسنا/پژوهشگران تی‌شرت هوشمند مبتنی بر هوش مصنوعی ایجاد کردند که می‌تواند فعالیت قلب را به‌صورت مداوم و در حین انجام فعالیت‌های روزمره پایش و به تشخیص زودهنگام اختلالات خطرناک ریتم قلب کمک کند. هدف این فناوری، شناسایی سریع بیماری‌های ارثی و نادر قلبی است که معمولا در آزمایش‌های معمول پزشکی نادیده گر

نقدی‌پور نماینده بیماران خاص و نادر در استان البرز، با اشاره به هزینه‌های سنگین درمان و مراقبت از این بیماران، گفت: فشار‌های روانی و اقتصادی ناشی از بیماری‌های نادر، بسیاری از خانواده‌ها را به انزوا کشانده و در برخی موارد به فروپاشی آنها منجر شده است.

آشنایی با شرایط پزشکی نادر که مصرف شیر مادر را برای نوزاد ممنوع می کند، از جمله بیماری های متابولیک مانند PKU، حساسیت به پروتئین شیر، عفونت های شدید و مواردی که مادر قادر به شیردهی نیست.

شفقنا- یک تیم پژوهشی مشترک در چین از توسعه فناوری نوینی مبتنی بر هوش مصنوعی با نام «دیپ رِیر» (DeepRare) خبر داد؛ سامانه‌ای که به‌طور ویژه برای تسریع، بهبود و شخصی‌سازی تشخیص بیماری‌های نادر و پیچیده طراحی شده است. این دستاورد در شرایطی معرفی می‌شود که تشخیص بیماری‌های نادر به‌دلیل تنوع علائم، شباهت‌های …

آیا شما خلاق تر از چیزی هستید که فکر می کنید؟: سال گذشته، من گیتار غبارآلود خود را پس از چندین سال استفاده نادر برداشتم. چند ماه پس از همه گیری بیماری کرونا،...

گربه چینی عجیب، ستاره سوشال مدیا شد یک گربه چینی به نام سان سان به لطف یک بیماری نادر به نام هتروکرومی که باعث می‌شود چشمانش سه رنگ مختلف داشته باشد، به یک ستاره جدید اینترنتی تبدیل شده است. ما را در سایت و تلگرام اسپوتنیک دنبال کنید...

رکنا: موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص علاوه بر انجام ماموریت های تخصصی خود در حوزه تامین دارو، حمایت های معیشتی، درمانی و خدمات پزشکی بیماران مبتلا به بیماری نادر پروانه ای EB همواره یکی از وظایف اساسی و راهبردی خویش را پرداختن به امور فرهنگی و آگاه سازی جامعه نسبت به این بیماری و مسائل پیرامونی …

مرد ۴۸ ساله‌ای مبتلا به بیماری پافیلی و با وزن نزدیک به ۳۰۰ کیلوگرم در کایسری ترکیه، با کمک تیم و آمبولانس ویژه از خانه خارج و برای ادامه درمان به بیمارستان منتقل شد.

یک مرد ۴۸ ساله مبتلا به بیماری پافیلی و با وزن نزدیک به ۳۰۰ کیلوگرم در شهر کایسری ترکیه، پس از آماده‌سازی ویژه خانه و همراهی تیمی اختصاصی، از خانه خود خارج و برای ادامه درمان به بیمارستان منتقل شد.