نتایج یک مطالعه جدید نشان می‌دهد بروز مشکلات شدید عضلانی ناشی از مصرف داروهای استاتین بسیار نادر است و نگرانی‌های رایج در این زمینه بیش از واقعیت برآورد شده‌اند.

معاون بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی یزد بر اهمیت تشخیص زودهنگام و رژیم غذایی در کنترل بیماری PKU تأکید کرد.

معاون بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی رفسنجان گفت: ۱۳ بیمار مبتلا به فنیل کتونوری (نقص متابولیکی مادرزادی نادر) در شهرستان‌های رفسنجان و انار از ابتدای شروع برنامه تا پایان سال ۱۴۰۴ شناسایی شده و هم اینک تحت درمان قرار دارند.

دانشمندان دریافتند که علت اصلی بیماری التهابی نادر «اِم‌کِی‌دی» (MKD) در سلول‌های ایمنی موسوم به «قاتل طبیعی» نهفته است، نه سلول‌هایی که پیش‌تر تصور می‌شد. این کشف می‌تواند راه را برای درمان‌های مؤثرتر هموار کند.

کمبود پوشش بیمه‌ای برای صدها بیماری‌های نادر در ایران، به یکی از جدی‌ترین دغدغه‌های بیماران و خانواده‌ها تبدیل شده و رفع این دغدغه نیازمند تدبیر متولیان حوزه سلامت است که رنج آنها را کاهش دهند.

کمبود پوشش بیمه‌ای برای صدها بیماری‌های نادر در ایران، به یکی از جدی‌ترین دغدغه‌های بیماران و خانواده‌ها تبدیل شده و رفع این دغدغه نیازمند تدبیر متولیان حوزه

مدیر عامل انجمن بیماری‌های نادر گفت: واقعیت‌های میدانی نشان می‌دهد که برای بخش قابل‌توجهی از افراد دارای بیماری نادر، مسیر درمان همچنان پر از سنگلاخ است.

از نهادهای نظارتی، از نمایندگان مجلس، از دولت محترم و از همه کسانی که در این زنجیره مسئولیت دارند، می‌خواهیم- شفاف‌سازی کنند که صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به چه کسی گزارش می‌دهد و منابع آن چگونه تخصیص می‌یابد.- پاسخ دهند که چرا ۳۸۸ گونه بیماری نادر هنوز تحت هیچ پوشش بیمه‌ای قرار ندارند.

از نهادهای نظارتی، از نمایندگان مجلس، از دولت محترم و از همه کسانی که در این زنجیره مسئولیت دارند، می‌خواهیم- شفاف‌سازی کنند که صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به چه کسی گزارش می‌دهد و منابع آن چگونه تخصیص می‌یابد.- پاسخ دهند که چرا ۳۸۸ گونه بیماری نادر هنوز تحت هیچ پوشش بیمه‌ای قرار ندارند.

دانشمندان در پژوهشی تازه دریافتند منشأ اصلی بیماری التهابی نادر «اِم‌کِی‌دی» (MKD) در سلول‌های ایمنی موسوم به «قاتل طبیعی» قرار دارد، نه سلول‌هایی که پیش‌تر عامل بیماری تصور می‌شدند. این کشف می‌تواند مسیر توسعه درمان‌های هدفمند و مؤثرتر برای بیماران را هموار کند.

دانشمندان دریافتند که علت اصلی بیماری التهابی نادر «اِم‌کِی‌دی» (MKD) در سلول‌های ایمنی موسوم به «قاتل طبیعی» نهفته است، نه سلول‌هایی که پیش‌تر تصور می‌شد. این کشف می‌تواند راه را برای درمان‌های مؤثرتر هموار کند.

دانشمندان دریافتند که علت اصلی بیماری التهابی نادر «اِم‌کِی‌دی» (MKD) در سلول‌های ایمنی موسوم به «قاتل طبیعی» نهفته است، نه سلول‌هایی که پیش‌تر تصور می‌شد. این کشف می‌تواند راه را برای درمان‌های مؤثرتر هموار کند.

دانشمندان دریافتند که علت اصلی بیماری التهابی نادر «اِم‌کِی‌دی» (MKD) در سلول‌های ایمنی موسوم به «قاتل طبیعی» نهفته است، نه سلول‌هایی که پیش‌تر تصور می‌شد.

دانشمندان دریافتند که علت اصلی بیماری التهابی نادر «اِم‌کِی‌دی» (MKD) در سلول‌های ایمنی موسوم به «قاتل طبیعی» نهفته است، نه سلول‌هایی که پیش‌تر تصور می‌شد. این کشف می‌تواند راه را برای درمان‌های مؤثرتر هموار کند.

تهران- ایرنا- دانشمندان دریافتند که علت اصلی بیماری التهابی نادر «اِم‌کِی‌دی» (MKD) در سلول‌های ایمنی موسوم به «قاتل طبیعی» نهفته است، نه سلول‌هایی که پیش‌تر تصور می‌شد. این کشف می‌تواند راه را برای درمان‌های مؤثرتر هموار کند.

پژوهشگران بیمارستان کودکان بوستون با استفاده از مدل هوش مصنوعی شرکت اوپن‌ای‌آی موفق شدند بیماری ۱۸ کودک را که سال‌ها بدون تشخیص باقی مانده بود، شناسایی کنند؛ دستاوردی که می‌تواند روند تشخیص بیماری‌های نادر را متحول کند.

برنا – گروه علمی و فناوری:دانشمندان با توسعه یک آزمایش پیشرفته DNA موفق شدند بیماری‌های ژنتیکی نادری را شناسایی کنند که از چشم تست‌های رایج پنهان می‌مانند؛ ف...

ایسنا/ یک مرد و یک زن مبتلا به یک بیماری خودایمنی نادر و ویرانگر، پس از دریافت پیوند سلول‌های بنیادی، بیش از ۱۵ سال همچنان در وضعیت بهبودی (Remission)  قرار دارند. نتایج مثبت این درمان نشان می‌دهد که این روش آزمایشی، شایسته بررسی در یک کارآزمایی بالینی بزرگ‌تر است. این دو نفر به نوعی بیماری شدید و ب

یافته‌های تازه نشان می‌دهد دو بیمار مبتلا به یک بیماری خودایمنی شدید، بیش از 15 سال پس از پیوند سلول‌های بنیادی همچنان در وضعیت Remission قرار دارند؛ موضوعی که می‌تواند زمینه‌ساز یک کارآزمایی بالینی بزرگ‌تر باشد.

یک مرد و یک زن مبتلا به یک بیماری خودایمنی نادر و ویرانگر، پس از دریافت پیوند سلول‌های بنیادی، بیش از ۱۵ سال همچنان در وضعیت بهبودی (Remission) قرار دارند. نتایج مثبت این درمان نشان می‌دهد که این روش آزمایشی، شایسته بررسی در یک کارآزمایی بالینی بزرگ‌تر است.

یک مرد و یک زن مبتلا به یک بیماری خودایمنی نادر و ویرانگر، پس از دریافت پیوند سلول‌های بنیادی، بیش از ۱۵ سال همچنان در وضعیت بهبودی (Remission) قرار دارند. نتایج مثبت این درمان نشان می‌دهد که این روش آزمایشی، شایسته بررسی در یک کارآزمایی بالینی بزرگ‌تر است.

لوپوس گونه‌ای از انواع بیماری‌های خود ایمنی است که در آن سیستم دفاعی بدن، علیه ارگان‌ها و بافت‌های خودی عمل کرده و به‌آن‌ها آسیب می‌رساند.

۸۵ درصد داروهای بیماری‌های نادر کشور وارداتی اند. بنیاد بیماری های نادر با ارسال نامه ای به سازمان های بین المللی نسبت به پیامدهای جنگ برای بیماران و تهدید بمباران زیرساخت های درمانی کشور هشدار داد.

در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساخت‌های حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران به‌ویژه مبتلایان به بیماری‌های نادر را با دشواری‌های جدی‌تری روبه‌رو کرده است.

در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساخت‌های حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران به‌ویژه مبتلایان به بیماری‌های نادر را با دشواری‌های جدی‌تری روبه‌رو کرده است.

در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساخت‌های حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران به‌ویژه مبتلایان به بیماری‌های نادر را با دشواری‌های جدی‌تری روبه‌رو کرده است.

​در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساخت‌های حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران به‌ویژه مبتلایان به بیماری‌های نادر را با دشواری‌های جدی‌تری روبه‌رو کرده است.

بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر در شرایط جنگی بیش از همه با خطر کمبود یا تأخیر در تأمین داروهای وارداتی، اختلال در روند درمان و افزایش هزینه‌های درمانی و مع...

در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساخت‌های حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران به‌ویژه مبتلایان به بیماری‌های نادر را با دشواری‌های جدی‌تری روبه‌رو کرده است.

در پی آسیب زیرساخت‌های کشور در جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران و تشدید کمبود دارو، بنیاد بیماری‌های نادر با هشدار درباره تهدید سلامت بیماران، از سازمان‌های بین‌المللی خواستار حمایت و حفاظت از زیرساخت‌های درمانی شد.

بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر در شرایط جنگی بیش از همه با خطر کمبود یا تأخیر در تأمین داروهای وارداتی، اختلال در روند درمان و افزایش هزینه‌های درمانی و معیشتی روبه‌رو هستند. از آنجا که بسیاری از این بیماران نیازمند مصرف مداوم دارو و مراقبت‌های تخصصی هستند، هرگونه اختلال در زنجیره تأمین دارو، حمل‌ونقل، …

در پی آسیب زیرساخت‌های کشور در جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران و تشدید کمبود دارو، بنیاد بیماری‌های نادر با هشدار درباره تهدید سلامت بیماران، از سازمان‌های بین‌المللی خواستار حمایت و حفاظت از زیرساخت‌های درمانی شد.

در پی آسیب زیرساخت‌های کشور در جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران و تشدید کمبود دارو، بنیاد بیماری‌های نادر با هشدار درباره تهدید سلامت بیماران، از

در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساخت‌های حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران به‌ویژه مبتلایان به بیماری‌های نادر را با دشواری‌های جدی‌تری روبه‌رو کرده است.

در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساخت‌های حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران مخصوصا مبتلایان به بیماری‌های نادر را با دشواری‌های جدی‌تری روبه‌رو کرده است.

سرپرست اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو، از اجرای نخستین تجربه توزیع متمرکز اقلام استراتژیک در حوزه تجهیزات پزشکی در کشور از ۸ اردیبهشت خبر داد.

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، با ارسال نامه به سازمان‌هایی همچون سازمان ملل و نهاد‌های مرتبط، بر لزوم حفاظت از زیرساخت‌های حیاتی کشور در شرایط جنگی تأکید کرد.

در پی اظهارات اخیر دونالد ترامپ مبنی بر هدف قرار دادن زیرساخت‌های ایران، بنیاد بیماری‌های نادر به این ادعا، واکنش نشان داد.

تیم تخصصی بیمارستان امیر، پیوند آلوژن سلول‌های بنیادی را بر روی کودک یک‌ونیم‌ساله با موفقیت انجام داد.

مسئول تیم پیوند آلوژن سلول‌های بنیادی بیمارستان امیر شیراز از پیوند موفقیت‌آمیز «آلوژن سلول‌های بنیادی» به یک کودک مبتلا به بیماری نادر «فاربر» خبر داد.

شیراز- مسئول تیم پیوند آلوژن سلول‌های بنیادی بیمارستان امیر شیراز از پیوند موفقیت‌آمیز «آلوژن سلول‌های بنیادی» به یک کودک مبتلا به بیماری نادر «فاربر» خبر داد.

رکنا: زن 26 ساله‌ای در استرالیا که بیش از یک دهه به دلیل ابتلا به بیماری نادر گوارشی تنها از طریق تغذیه وریدی زنده مانده و بارها با عفونت‌های شدید و تهدیدکننده زندگی مواجه شده است، پس از سال‌ها رنج، مجوز استفاده از قانون «پایان داوطلبانه زندگی» را دریافت کرد.

ترس از ارتفاع، تاریکی یا حیوانات برای بسیاری از افراد آشناست،اما برخی فوبیاها آن‌قدر عجیب و نادر هستند که شنیدن نامشان هم شگفت‌انگیز به نظر می‌رسد. از ترس مرغ و آینه گرفته تا هراس از تصمیم‌گیری یا حتی ترس از خودِ ترس،اختلالاتی وجود دارند که می‌توانند زندگی روزمره افراد را به‌شدت تحت تأثیر قرار دهند.

تسنیم/رئیس سازمان غذا و دارو گفت: تلاش می‌شود دسترسی بیماران خاص به داروهای حیاتی ادامه یاید. مهدی پیرصالحی با تشریح آخرین وضعیت تأمین دارو و تجهیزات پزشکی کشور اظهار کرد: بخش قابل توجهی از وقت و پیگیری‌های مقام عالی وزارت بهداشت به موضوع تأمین دارو و تجهیزات پزشکی اختصاص دارد و این موضوع در سطح عال

بر اساس اعلام کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر، 25 بیماری نادر در کشور شناسایی شد و جمع بیماری های نادر در ایران به 517 بیماری رسید.

بر اساس اعلام کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر، 25 بیماری نادر در کشور شناسایی شد و جمع بیماری های نادر در ایران به 517 بیماری رسید.

بنابر اعلام کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران، ۲۵ نوع بیماری جدید به فهرست بیماری های نادر ایران افزوده شد و به ۵۱۸ بیماری افزایش یافت.

نخستین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران در سال ۱۴۰۵ با حضور اساتید دانشگاه های علوم پزشکی تهران، ایران ، و شهید بهشتی حضور داشتند و روز یک شنبه دهم دی در محل بنیاد برگزار شد.

بنابر اعلام کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران، ۲۵ نوع بیماری جدید به فهرست بیماری های نادر ایران افزوده شد و به ۵۱۸ بیماری افزایش یافت.

بنابر اعلام کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران، ۲۵ نوع بیماری جدید به فهرست بیماری های نادر ایران افزوده شد و به ۵۱۸ بیماری افزایش یافت.

بنابر اعلام کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران، ۲۵ نوع بیماری جدید به فهرست بیماری های نادر ایران افزوده شد و به ۵۱۸ بیماری افزایش یافت.

سه واکسن جدید برای مقابله با گونه‌های نادر ویروس ابولا که تاکنون نزدیک به ۲۵۰ نفر را کشته است، در دست ساخت است.

سه واکسن جدید برای مقابله با گونه‌های نادر ویروس ابولا در حال توسعه است؛ بیماری‌ای که تاکنون نزدیک به 250 قربانی در جهان بر جای گذاشته است.

پایگاه خبری فوتبالی - باشگاه پاری سن ژرمن در اقدامی انسانی و تحسین‌برانگیز، هوادار ۱۲ ساله خود به نام کامیل را که با یک بیماری نادر زندگی می‌کند، به جشن‌های قهرمانی لیگ قهرمانان دعوت کرد.به گزارش فوتبالی، این اتفاق پس از آن رخ داد که کامیل در شب بازی برابر آرسنال هنگام خروج از ورزشگاه پارک دو پرنس، …

درحالی که بیماران نادر با مشکلات شدید دارویی روبرو شده‌اند، رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر تاکید کرد مشکل دارویی این بیماران فقط مربوط به تحریم‌ها نیست و بلکه ضعف در مدیریت این موضوع توسط متولیان امور سلامت نیز موثر بوده است.

تهران- ایرنا- معاون درمان بنیاد بیماری‌های نادر ایران از اضافه شدن ۲۵ بیماری جدید به فهرست بیماری‌های نادر کشور، خبر داد.

معاون درمان بنیاد بیماری‌های نادر ایران از اضافه شدن ۲۵ بیماری جدید به فهرست بیماری‌های نادر کشور، خبر داد.

بنیاد بیماری‌های نادر ایران از شناسایی ۴۹۲ گونه بیماری نادر در کشور خبر داد. اما چرا دو سوم این بیماری‌ها بیمه نیستند و سهم استان‌های جنوبی از این آمار چقدر است؟

عضو کمیسیون پزشکی و پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر ایران از شناسایی 492 گونه بیماری نادر در ایران خبر داد.

عضو کمیسیون پزشکی بیماری‌های نادر گفت: در زمینه غربالگری‌های ژنتیکی، ما شاهد سوءاستفاده شرکت‌های بیمه‌ای از تصمیمات اشتباه بودیم.

عضو کمیسیون پزشکی و پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر ایران از شناسایی 492 گونه بیماری نادر در ایران خبر داد و گفت: دو سوم بیماری‌ها بیمه نیست.

عضو کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران از شناسایی ۴۹۲ گونه بیماری نادر در کشور خبر داد. متخصصان با تأکید بر اهمیت تشخیص زودهنگام ژنتیکی، نسبت به خلأها...

عضو کمیسیون پزشکی و پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر ایران از شناسایی ۴۹۲ گونه بیماری نادر‌در ایران خبر داد.

عضو کمیسیون پزشکی و پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر ایران از شناسایی 492 گونه بیماری نادر در ایران خبر داد.

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی تهران گفت: شخصی سازی پزشکی روشی دقیق و با هزینه است.

در حالی که اخبار مربوط به شیوع ابولا، هانتاویروس و بیماری‌های نوظهور بار دیگر نگرانی‌ها درباره همه‌گیری‌های جدید را افزایش داده، متخصصان بیماری‌های عفونی معتقدند خطر واقعی برای بیشتر مردم نه ویروس‌های نادر و دوردست، بلکه بیماری‌های رایج و بسیار مسری مانند سرخک، آنفلوآنزا و کووید-۱۹ است. گزارش جدید CNN …

شفقنا – یافته‌های مطالعه نشان می‌دهد که باکتری‌های روده ممکن است باعث آلرژی غذایی نادر در کودکان شوند. به گزارش شفقنا زندگی به نقل از بهداشت نیوز، یک مطالعه جدید می‌گوید که باکتری‌های روده می‌توانند باعث مشکلات در کودکانی شوند که به یک بیماری نادر اما جدی آلرژی غذایی مبتلا هستند. محققان گزارش دادند …

درحالی که بیماران نادر با مشکلات شدید دارویی روبرو شده اند، رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های ...

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران، در پاسخ به این سئوال که آیا بحران داروهای بیماران نادر فقط به تحریم‌ها مربوط می‌شود، توضیحاتی داد.

شفقنا پژوهشگران دانشگاه استنفورد با همکاری گوگل ریسرچ و گوگل دیپ‌مایند، سیستمی مبتنی بر هوش مصنوعی ساخته‌اند که می‌تواند بدون هیچ آموزش پزشکی، عوامل ژنتیکی بیماری‌هایی مانند کم‌شنوایی و بیماری‌های نادر را شناسایی کند. به گزارش سرویس ترجمه شفقنا، تشخیص علت ژنتیکی بیماری‌ها یکی از چالش‌های بزرگ پزشکی …

متخصص بیماری‌های عفونی در دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی، با اشاره به گزارش‌های بین‌المللی از شیوع نادر هانتاویروس، اعلام کرد: این رخداد اگرچه محدود است، اما یادآوری مهمی درباره خطر ویروس‌های حیوان‌منشأ و ضرورت مراقبت‌های اپیدمیولوژیک در سفرهای بین‌المللی به شمار می‌رود.

برنا - گروه اجتماعی؛ رییس هییت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران معتقد است: مشکل اصلی بیماران نادر، ساختار نادرست و قدیمی نظام سلامت است که نیاز به اصلاحات ا...

رسانه‌های عبری از شناسایی نخستین مورد ابتلا به ویروس نادر «هانتا» در تل‌آویو خبر دادند؛ بیماری‌ای که همزمان با شیوع آن در یک کشتی گردشگری و مرگ چند نفر، نگرانی‌هایی را در محافل بهداشتی ایجاد کرده است.

رسانه‌های عبری از شناسایی نخستین مورد ابتلا به ویروس نادر «هانتا» در تل‌آویو خبر دادند؛ بیماری‌ای که همزمان با شیوع آن در یک کشتی گردشگری و مرگ چند نفر، نگرانی‌هایی را در محافل بهداشتی ایجاد کرده است.

هانتاویروس از بیماری‌های نادر اما بسیار خطرناک به شمار می‌رود. طبق داده‌های مراکز کنترل بیماری آمریکا، نرخ مرگ در نوع ریوی بیماری حدود ۳۸ تا ۴۰ درصد است؛ یعنی تقریباً از هر سه بیمار شدید، یک نفر ممکن است جان خود را از دست بدهد.

در هفته نخست ماه مه ۲۰۲۶، یک شیوع نادر از هانتاویروس به همراه فوت سه نفر از سرنشینان در کشتی تفریحی، توجه سازمان‌های بهداشتی جهان را به خود جلب کرد. 

برای میلیون‌ها بیمار مبتلا به بیماری‌های خاص، صعب‌العلاج و نادر در ایران، نگرانی تنها به هزینه درمان محدود نمی‌شود. بسیاری از این بیماران می‌گویند آنچه بیش از همه زندگی روزمره آن‌ها را تحت تأثیر قرار داده، ترس از اختلال در دسترسی به داروهای حیاتی است؛ ترسی که با هر نوسان ارزی، خبر تنش‌های منطقه‌ای، …

وزارت بهداشت با تشریح ماهیت «هانتاویروس»، مسیرهای انتقال، میزان مرگ‌ومیر و وضعیت شیوع آن در جهان اعلام کرد که این بیماری نادر است، از جوندگان منتقل می‌شود و تاکنون هیچ نشانه‌ای از تبدیل آن به یک وضعیت اضطراری یا پاندمی جهانی دیده نشده است.

شیوع نادر هانتاویروس در یک کشتی تفریحی در اقیانوس اطلس بار دیگر توجه جهانی را به یکی از بیماری‌های کمتر شناخته‌شده اما بالقوه خطرناک جلب کرده است.

«حمیدرضا ادراکی» مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، درباره وضعیت شناسایی بیماری‌های نادر در کشور گفت: تاکنون حدود ۵۶۰ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است. شناسایی این بیماری‌ها از طریق غربالگری و فعالیت کمیسیون پزشکی بیماری‌های نادر انجام می‌شود …

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از شناسایی ۵۶۰ نوع بیماری نادر در کشور خبر داد و با اشاره به ثبت ۶۵۰۰ بیمار در سامانه «سبنا» تأکید کرد آمار واقعی مبتلایان بیش از این رقم است. او در عین حال وابستگی به واردات، نوسانات ارزی، مشکلات حمل‌ونقل و نبود صرفه اقتصادی برای تولید داخلی را از مهم‌ترین موانع …

برنا - گروه اجتماعی؛ در پی انتشار اخباری مبنی بر تغییرات در سطح پوشش بیمه‌ای داروها، هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با ارسال نامه‌ای به ریاست محترم س...

مقام‌های بهداشتی در هند نسبت به شیوع مواردی از بیماری نادر و کشنده ناشی از یک آمیب در ایالت کرالا هشدار داده‌اند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به شرایط جنگی و حملات ددمنشانه آمریکایی - صهیونی، و با تاکید بر اینکه بیماران نگران دریافت خدمات درمانی و دارویی نباشند، گفت: روند کلی ارایه خدمات به بیماران ادامه دارد، پزشکان اکنون نیز مانند تمام بحران‌ها در کنار بیماران حضور دارند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به شرایط جنگی و با تاکید بر اینکه بیماران نگران دریافت خدمات درمانی و دارویی نباشند، گفت: روند کلی ارایه خدمات به بیماران ادامه دارد، پزشکان اکنون نیز مانند تمام بحران‌ها در کنار بیماران حضور دارند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به شرایط جنگی و حملات ددمنشانه آمریکایی - صهیونی، و با تاکید بر اینکه بیماران نگران دریافت خدمات درمانی و دارویی نباشند، گفت: روند کلی ارایه خدمات به بیماران ادامه دارد، پزشکان اکنون نیز مانند تمام بحران‌ها در کنار بیماران حضور دارند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به شرایط جنگی گفت: روند کلی ارایه خدمات به بیماران ادامه دارد، پزشکان اکنون نیز مانند تمام بحران‌ها در کنار بیماران حضور دارند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به شرایط جنگی و حملات ددمنشانه آمریکایی - صهیونی، و با تاکید بر اینکه بیماران نگران دریافت خدمات درمانی و دارویی نباشند، گفت: روند کلی ارایه خدمات به بیماران ادامه دارد، پزشکان اکنون نیز مانند تمام بحران‌ها در کنار بیماران حضور دارند.

سفیر کودکان بهزیستی و بنیاد بیماران نادر نوشت: «وقتی سازمان ملل بودم بارها در نشست شورای امنیت صحبت از کودکانی شد که مبتلا به بیماری پروانه‌ای هستند. فایده؟ هیچ. آنجا هم سازمان برخی ملل است.»

پیشرفت انسانی مستلزم فرهنگی است که پذیرای تغییر و نوآوری باشد؛ فرهنگی که در طول تاریخ نادر بوده و اغلب با مقاومت نخبگان مستقر مواجه شده است. دوره‌های دستاوردهای چشم‌گیر، مانند آنچه در اروپای عصر روشنگری دیده شد، زمانی پدید آمدند که جوامع ایده‌های نو را پذیرفتند و آزادی فکری و اقتصادی را امکان‌پذیر ساختند. …