درحالی که بیماران نادر با مشکلات شدید دارویی روبرو شده‌اند، رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر تاکید کرد مشکل دارویی این بیماران فقط مربوط به تحریم‌ها نیست و بلکه ضعف در مدیریت این موضوع توسط متولیان امور سلامت نیز موثر بوده است.

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران، در پاسخ به این سئوال که آیا بحران داروهای بیماران نادر فقط به تحریم‌ها مربوط می‌شود، توضیحاتی داد.

شفقنا پژوهشگران مؤسسه تحقیقاتی ساوت‌وست در تگزاس با استفاده از نرم‌افزار داکینگ مولکولی «رودیوم» و ابزارهای هوش مصنوعی (از جمله مدل زبانی بزرگ گیمز)، نزدیک به دو دوجین ترکیب ضدویروسی را شناسایی کرده‌اند که پتانسیل درمان ابولای نوع باندی‌بوگیو را دارند. این سویه نادر که در حال حاضر جمهوری دموکراتیک …

برای میلیون‌ها بیمار مبتلا به بیماری‌های خاص، صعب‌العلاج و نادر در ایران، نگرانی تنها به هزینه درمان محدود نمی‌شود. بسیاری از این بیماران می‌گویند آنچه بیش از همه زندگی روزمره آن‌ها را تحت تأثیر قرار داده، ترس از اختلال در دسترسی به داروهای حیاتی است؛ ترسی که با هر نوسان ارزی، خبر تنش‌های منطقه‌ای، …

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از شناسایی ۵۶۰ نوع بیماری نادر در کشور خبر داد و با اشاره به ثبت ۶۵۰۰ بیمار در سامانه «سبنا» تأکید کرد آمار واقعی مبتلایان بیش از این رقم است. او در عین حال وابستگی به واردات، نوسانات ارزی، مشکلات حمل‌ونقل و نبود صرفه اقتصادی برای تولید داخلی را از مهم‌ترین موانع …

برنا - گروه اجتماعی؛ در پی انتشار اخباری مبنی بر تغییرات در سطح پوشش بیمه‌ای داروها، هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با ارسال نامه‌ای به ریاست محترم س...

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به شرایط جنگی و حملات ددمنشانه آمریکایی - صهیونی، و با تاکید بر اینکه بیماران نگران دریافت خدمات درمانی و دارویی نباشند، گفت: روند کلی ارایه خدمات به بیماران ادامه دارد، پزشکان اکنون نیز مانند تمام بحران‌ها در کنار بیماران حضور دارند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به شرایط جنگی گفت: روند کلی ارایه خدمات به بیماران ادامه دارد، پزشکان اکنون نیز مانند تمام بحران‌ها در کنار بیماران حضور دارند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به شرایط جنگی و حملات ددمنشانه آمریکایی - صهیونی، و با تاکید بر اینکه بیماران نگران دریافت خدمات درمانی و دارویی نباشند، گفت: روند کلی ارایه خدمات به بیماران ادامه دارد، پزشکان اکنون نیز مانند تمام بحران‌ها در کنار بیماران حضور دارند.

ایسنا/ بیماری‌های نادر اگرچه به‌لحاظ آماری شیوع کمی دارند، اما در مجموع جمعیت بزرگی را درگیر کرده‌اند؛ بیماری‌هایی عمدتاً ژنتیکی، مزمن و چندسیستمی که درمان آنها تا پایان عمر ادامه دارد و هزینه‌های سنگینی را به خانواده‌ها و نظام سلامت تحمیل می‌کند. روز جهانی بیماری‌های نادر، فرصتی است برای دیده شدن و

روز جهانی بیماری‌های نادر، فرصتی است برای دیده شدن و درک بیمارانی که سال‌ها در حاشیه نظام سلامت و حتی در سایه ناآگاهی اجتماعی زیسته‌اند؛ بیمارانی که هرچند عنوان «نادر» را با خود دارند، اما در مجموع جمعیتی میلیونی را در کشور تشکیل می‌دهند. دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در کشور درباره …

ایسنا/ بیماری‌های نادر اگرچه به‌لحاظ آماری شیوع کمی دارند، اما در مجموع جمعیت بزرگی را درگیر کرده‌اند؛ بیماری‌هایی عمدتاً ژنتیکی، مزمن و چندسیستمی که درمان آنها تا پایان عمر ادامه دارد و هزینه‌های سنگینی را به خانواده‌ها و نظام سلامت تحمیل می‌کند. به گزارش ایسنا، روز جهانی بیماری‌های نادر، فرصتی است

بیماری‌های نادر اگرچه به‌لحاظ آماری شیوع کمی دارند، اما در مجموع جمعیت بزرگی را درگیر کرده‌اند؛ بیماری‌هایی عمدتاً ژنتیکی، مزمن و چندسیستمی که درمان آنها تا پایان عمر ادامه دارد و هزینه‌های سنگینی را به خانواده‌ها و نظام سلامت تحمیل می‌کند.

ایرنا/ تهران- ایرنا- معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با اشاره به ضرورت تقویت برنامه‌های پیشگیرانه، توسعه خدمات تخصصی و حمایت‌های بیمه‌ای و اجتماعی از بیماران نادر، بر هم‌افزایی همه بخش‌های مرتبط در نظام سلامت برای بهبود کیفیت زندگی این بیماران و خانواده‌های آنان تأکید کرد. به گزارش روز

برای یک بیمار نادر، نوسان نرخ ارز مرز میان «نفس کشیدن» و «خاموشی» است. اینجا روایت کسانی است که سبد معیشت‌شان با قیمت جهانی دارو گره خورده است.

مدیرعامل انجمن بیماری‌های نادر کرمان با اشاره به هزینه‌های بالای درمان و فشار‌های مالی خانواده‌ها گفت: هزینه‌های درمان برای بیماران نادر سرسام‌آور است و زندگی این بیماران و خانواده‌هایشان بسیار بحرانی و پرچالش است.

رئیس دانشگاه علوم پزشکی ایران گفت: متأسفانه به دلیل افزایش بالای بدهی بیمه‌ها و عدم توانایی آنها در پرداخت به‌موقع، ما نیز قادر نیستیم بدهی خود به شرکت‌های دارویی را تسویه کنیم.

شفقنا-مقامات بهداشتی بریتانیا در مورد دو داروی محبوب کاهش وزن هشدار داده‌ و گفتند: « این دو دارو یک عارضه جانبی نادر اما بسیار جدی دارند: احتمال از دست دادن بینایی.» به گزارش شفقنا به نقل از العربیه، طبق گزارشی که در روزنامه بریتانیایی دیلی تلگراف منتشر شده است، داروهای اوزمپیک و وگووی می‌توانند به …

تولید قطره چشمی سیستینوزیس، نمادی از نگاه مسئولانه و آینده‌نگر است، نگاهی که توسعه درمان‌های تخصصی، خودکفایی دارویی و ارتقای کیفیت زندگی بیماران را در کنار هم دنبال می‌کند.

رکنا: موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص علاوه بر انجام ماموریت های تخصصی خود در حوزه تامین دارو، حمایت های معیشتی، درمانی و خدمات پزشکی بیماران مبتلا به بیماری نادر پروانه ای EB همواره یکی از وظایف اساسی و راهبردی خویش را پرداختن به امور فرهنگی و آگاه سازی جامعه نسبت به این بیماری و مسائل پیرامونی …

معاون درمان وزارت بهداشت گفت: در راستای حمایت از بیماران مبتلا به بیماری نادر سیستینوزیس قیمت داروی «سیستاگون»به نرخ قبل از افزایش بازگردانده شده است.

دبیر ستاد حقوق بشر در ادامه با اشاره به فوت غم‌انگیز یک دختر بوشهری به دلیل تحریم‌ها علیه کشورمان، بیان کرد: آمنه، دختر ایرانی که بر اثر یک بیماری نادر و دردناک به کما رفت، هیچ نمونه سازگاری برای او حتی از بین اعضای خانواده‌اش پیدا نمی‌شد.

دبیر ستاد حقوق بشر ایران فوت آمنه، دختر بوشهری را نتیجه تحریم‌های دارویی علیه بیماران خاص دانست و آن را نقض حقوق بشر و جنایت بشری توصیف کرد. آمنه به دلیل بیماری نادر و عدم دسترسی به دارو و تجهیزات پزشکی فوت شد.

رئیس دانشگاه علوم پزشکی ایران گفت: رفع دغدغه بیمارستان‌ها در حوزه دارو، تجهیزات و معیشت کارکنان حاصل تلاش مجموعه مدد است.

بندرعباس - ایرنا - معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان اعلام کرد: داروی ایرانی «ریسدیپلام» ویژه بیماران مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) در استان تامین شده، تا دسترسی سریع‌تر و آسان‌تر به این داروی حیاتی فراهم شود.

شفقنا- گزارش‌ها از نوار غزه نشان می‌دهد که هم‌زمان با تداوم جنگ و محاصره دو ساله، شمار نوزادان مبتلا به ناهنجاری‌های مادرزادی نادر در حال افزایش بی‌سابقه است؛ افزایشی که پزشکان آن را نتیجه مستقیم فروپاشی کامل نظام درمانی، کمبود شدید غذا و دارو، و قرار گرفتن مادران تحت فشارهای روانی و محیطی ناشی از [ …

سندرم نوزاد خاکستری نوعی بیماری بسیار نادر و گاها خطرناک است که عموما در اثر مصرف نوعی دارو به نام کلرامفنیکل بروز می کند.

قرص مترژن یک داروی قدرتمند و تخصصی است که عمدتاً برای کنترل خونریزی پس از زایمان مورد استفاده قرار می‌گیرد. این دارو با ایجاد انقباض مؤثر در عضلات رحم، به کاهش خونریزی و پیشگیری از عوارض جدی مادری کمک می‌کند و نقش حیاتی در مراقبت پس از زایمان دارد. هرچند مترژن اثرگذاری قابل توجهی دارد، مصرف آن می‌تواند …

داروهای کمیاب و داروی کمیاب و چالش‌های دارو : موانع تولید، واردات و توزیع و تعریف، علل و چالش‌های تأمین و درمانی برای بیماری‌های نادر

مشکل تامین دارو در ایران یکی از چالش‌های جدی نظام سلامت کشور در سال‌های اخیر است. این مسئله ابعاد مختلفی دارد؛ از کمبود مواد اولیه دارویی و وابستگی به واردات گرفته تا نوسانات ارزی و تحریم‌های بین‌المللی که نقل و انتقال پول و واردات دارو یا تجهیزات داروسازی را دشوار کرده‌اند. بسیاری از شرکت‌های دارویی …

با تخمین وجود حدود 3 میلیون بیمار نادر در کشور، هنوز مشکلات زیادی در زمینه درمان و حمایت از این بیماران وجود دارد. علی‌رغم تصویب و ابلاغ سند ملی بیماری‌های نادر در سه دولت، این سند هنوز در وزارت بهداشت به مرحله اجرا نرسیده است. در این گزارش به مشکلات موجود و چالش‌های بیماران نادر، از جمله کمبود دارو، …

یک شرکت دانش‌بنیان ایرانی داروی ریسدیپالم (اورلیژن) را تولید کرده که پیشروی بیماری نادر آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) را متوقف کند. فرمولاسیون این دارو به تازگی ارتقا یافته است.

هفته گذشته برخی از بیماران نادر در مقابل وزارت بهداشت به‌دلیل گرانی و کمبودها دارویی تجمع کردند. از سوی دیگر، بیمه‌ها که قرار بود وضعیت دسترسی به دارو و درمان این بیماران را آسان‌تر کنند، موفق نبودند و تبدیل به سنگی بزرگ در مسیر زندگی این بیماران شده‌اند.

دسترسی به دارو برای بیماران ایرانی هر روز سخت تر می شود. کمبود و گرانی در حال حاضر بزرگ ترین چالشی است که بیماران تجربه می کنند. این موضوع به ویژه برای بیماری های خاص، نادر و صعب العلاج حساسیت بیشتری

به گفته مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران نادر کرمان، هزینه‌های سنگین دارو، زندگی بیماران خاص را تحت تاثیر قرار داده است.

ایسنا/ رئیس مرکز رشد دانشگاه علوم پزشکی ایلام گفت: تولید سه نوع دارو از گیاهان دارویی بومی استان در مرکز رشد دانشگاه علوم پزشکی ایلام در سه طرح فناورانه در دست اقدام است. نادر رحیمی در گفت‌وگو با ایسنا اظهار کرد: مرکز رشد فناوری سلامت دانشگاه علوم پزشکی ایلام دارای فضای فیزیکی مناسب شامل ۱۳ اتاق برا

نماینده خانواده‌های بیماران دیستروفی عضلانی دوشن و بکر گفت: اگر یک کودک دوشن از همین امروز داروی «آگامری» را دریافت و مصرف کند، سال‌ها دیرتر به ویلچر، دستگاه تنفسی و مراقبت‌های خاص نیاز پیدا خواهد کرد. این یعنی سرمایه‌گذاری برای زندگی بهتر و طولانی‌تر این کودکان، نه درمان قطعی. با این‌حال متأسفانه به …

کودکانی که هر روز توان ایستادن را از دست می‌دهند، حالا چشم‌انتظار تصمیمی از سوی وزارت بهداشت هستند که می‌تواند امید تازه‌ای به زندگی‌شان بدهد. خانواده‌های بیماران مبتلا به «دیستروفی عضلانی دوشن و بکر»، در اعتراض به واردنشدن داروی «آگامری»، دارویی حیاتی برای کنترل روند این بیماری پیش‌رونده، قرار است …

مقاله به تشدید جنگ تجاری میان آمریکا و چین می‌پردازد و نشان می‌دهد که هر دو قدرت با تهدید، تعرفه و محدودیت صادرات به نبرد اقتصادی فرساینده‌ای کشیده شده‌اند. چین با استفاده از عناصر نادر، دارو و فناوری به‌عنوان سلاح‌های فشار، برتری نسبی یافته، در حالی‌که آمریکا در یافتن جایگزین برای کالاهای چینی ناکام …

هفته گذشته برخی خانواده‌های بیماران نادر «سیستینوزیس» مقابل وزارت بهداشت نسبت به گرانی بی‌سابقه دارو تجمع کردند

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران از بلاتکلیفی سه میلیون بیمار نادر در کشور خبر داد و گفت: علیرغم تصویب سند ملی بیماری‌های نادر، هنوز وزارت بهداشت اقدامی برای اجرایی کردن آن انجام نداده است. این بیماران که به ۴۷۳ نوع بیماری نادر مبتلا هستند، با مشکلات جدی در تشخیص، درمان و تأمین دارو مواجه‌اند.

برخی از جالب‌ترین کاربردهای سونوگرافی متمرکز شامل بهبود رساندن دارو به مغز، تحریک پاسخ‌های ایمنی علیه سرطان و درمان بیماری‌های نادر سیستم عصبی مرکزی است.

در پی اعتراض جمعی از بیماران نادر به علت افزایش قیمت داروی سیستاگون، سخنگوی سازمان غذا و دارو درباره علت این افزایش قیمت توضیح داد.

بیماران مبتلا به یک بیماری نادر مادرزادی، برای تهیه یک بسته داروی مورد نیاز خودشان باید ۲۷ میلیون تومان پول بدهند، البته این قیمت بیمه‌ای دارو است.

در پی اعتراض جمعی از بیماران نادر به علت افزایش قیمت داروی سیستاگون، سخنگوی سازمان غذا و دارو درباره علت این افزایش قیمت توضیح داد.

در پی اعتراض جمعی از بیماران نادر به علت افزایش قیمت داروی سیستاگون، سخنگوی سازمان غذا و دارو درباره علت این افزایش قیمت توضیح داد.

در پی اعتراض جمعی از بیماران نادر به علت افزایش قیمت داروی سیستاگون، سخنگوی سازمان غذا و دارو درباره علت این افزایش قیمت توضیح داد.

رکنا: در پی اعتراض جمعی از بیماران نادر به علت افزایش قیمت داروی سیستاگون، سخنگوی سازمان غذا و دارو درباره علت این افزایش قیمت توضیح داد.

در پی اعتراض جمعی از بیماران نادر به علت افزایش قیمت داروی سیستاگون، سخنگوی سازمان غذا و دارو درباره علت این افزایش قیمت توضیح داد.

بیماران مبتلا به یک بیماری نادر مادرزادی، برای تهیه یک بسته داروی مورد نیاز خودشان باید ۲۷ میلیون تومان پول بدهند، البته این قیمت بیمه‌ای دارو است.

خانواده بیماران مبتلا به سیستینوزیس در اعتراض به گرانی سرسام‌آور دارو تجمع کردند؛ مسئولان وعده بررسی فوری داده‌اند.

بیماران مبتلا به یک بیماری نادر مادرزادی، برای تهیه یک بسته داروی مورد نیاز خودشان باید ۲۷ میلیون تومان پول بدهند، البته این قیمت بیمه‌ای دارو است.

معاون درمان وزارت بهداشت می گوید: برای حل مشکل با مسئولان مربوطه تشکیل جلسه می ‏دهیم

یکی از بیماران سیستینوزیس گفت: «اگر این دارو به ما نرسد، مساوی با مرگ تدریجی است. سال اول کلیه از کار می‌افتد، سال دوم کبد و مغز و دست‌وپا را از بین می‌برد. من تا امروز داروی ایرانی مصرف نکرده‌ام، اما برای کسانی که مصرف کرده‌اند، عوارض زیادی داشته است؛ خونریزی معده، تهوع، استفراغ و ناتوانی در راه رفتن.»

فناوران یکی از شرکت‌های داروساز یک داروی تخصصی برای بیماران مبتلا به فیبروز ریوی که پیش از این درمانی برای آن در کشور نبود، تولید و به بازار عرضه کردند و به گفته آنها این دارو می‌تواند دسترسی بیماران را افزایش دهد و هزینه درمان را نسبت به نمونه‌های وارداتی و قاچاق تا حد قابل‌توجهی کاهش دهد.

روی پله‌ها دور حوض خالی و روبه‌روی درِ اصلی، نزدیک به 130 نفر منتظر ایستاده‌اند تا نماینده‌ای از وزارت بهداشت بیرون بیاید و به آنها توضیح دهد که چرا قیمت داروی حیاتی آنها به 27 میلیون تومان رسیده است؟

یکی از بیماران سیستینوزیس گفت: «اگر این دارو به ما نرسد، مساوی با مرگ تدریجی است. سال اول کلیه از کار می‌افتد، سال دوم کبد و مغز و دست‌وپا را از بین می‌برد. من تا امروز داروی ایرانی مصرف نکرده‌ام، اما برای کسانی که مصرف کرده‌اند، عوارض زیادی داشته است؛ خونریزی معده، تهوع، استفراغ و ناتوانی در راه رفتن.»

معاون درمان وزارت بهداشت: برای حل مشکل با مسئولان مربوطه تشکیل جلسه می ‏دهیم