داروی فاکتور ۱۳ بعد از یکسال محرومیت بیماران وارد کشور شده اما آن را به دست بیمار نمی‌رسانند!

به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایلنا،«امین افشار» رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران با اشاره به ورود داروی نوترکیب فاکتور ۱۳ شرکت نوو نوردیسک به کشور اظهار کرد: در حال حاضر با وضعیتی به‌شدت تأسف‌بار و غیرقابل دفاع مواجه هستیم. بیمارانی که بیش از یک سال است از داروی مورد نیاز خود محروم مانده‌اند؛ محرومیتی که برای مبتلایان به کمبود فاکتور ۱۳ صرفاً یک مشکل دارویی یا اقتصادی نیست، بلکه مستقیماً با سلامت، کیفیت زندگی و بقای آن‌ها ارتباط دارد.

وی افزود: پس از یک دوره طولانی پیگیری، سرانجام دارو وارد کشور شده و حدود یک ماه از ورود آن می‌گذرد. ارز مورد نیاز نیز تخصیص یافته و دارو در اختیار شرکت پخش قرار گرفته است، اما بیماران همچنان امکان دریافت آن را ندارند.

رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران با طرح این پرسش که با وجود ورود دارو، تخصیص ارز و موجود بودن محموله در کشور، چرا بیماران همچنان از دسترسی به آن محروم هستند، ادامه داد: این وضعیت نیازمند پاسخگویی روشن دستگاه‌های مسئول است. قانون برای دارو ارز ترجیحی پیش‌بینی کرده است؛ چرا هزینه تصمیمات ارزی را بیمار باید با جان خود بپردازد؟

افشار با انتقاد از نحوه تأمین ارز داروی فاکتور ۱۳، تصریح کرد: بر اساس سازوکار قانونی پیش‌بینی‌شده، این دارو باید از ارز ترجیحی برخوردار می‌شد، اما در عمل ارز غیرترجیحی به آن اختصاص یافته و همین مسئله موجب افزایش چشمگیر قیمت ریالی دارو شده است.

وی با بیان اینکه نمی‌توان واقعیت‌های اقتصادی کشور و محدودیت منابع ارزی را نادیده گرفت، افزود: با این حال، پرسش اساسی این است که آیا قرار است هزینه تغییر سیاست‌های ارزی، تصمیمات اجرایی و اختلافات میان دستگاه‌های دولتی را بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص با جان خود بپردازند؟

رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران تأکید کرد: اگر به هر دلیلی ارز ترجیحی به این دارو اختصاص نیافته است، مسئولیت جبران مابه‌التفاوت قیمت آن بر عهده ساختار حاکمیتی و دستگاه‌های مسئول است، نه بیمار. …