دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران در نشست کمیسیون پزشکی این بنیاد که امروز یکشنبه (۲۹ شهریور) با حضور دکتر محمد رئیسزاده رئیس سازمان نظام پزشکی کشور و اعضای کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران برگزار شد، درباره تعداد بیماران مبتلا به بیماریهای نادر در کشور گفت: آمار دقیقی از تعداد این بیماران در کشور وجود ندارد، اما تاکنون مشخصات حدود ۷ هزار بیمار مبتلا به بیماریهای نادر در سامانه «سبنا» که سامانه مربوط به بیماران نادر ایران است، ثبت شده و اطلاعات این بیماران در اختیار وزارت بهداشت، سازمان بیمه سلامت، معاونت بیماریهای نادر و صعبالعلاج وزارت بهداشت و سایر دستگاههای مرتبط قرار گرفته است تا بتوانند خدمات مورد نیاز این بیماران را ارائه کنند.
او با بیان اینکه تعداد بیماران ثبتشده در سامانه سبنا به مراتب کمتر از تعداد مورد انتظار بر اساس شیوع بیماریهای نادر در کشور است، افزود: ما مطمئن هستیم که این تعداد بیمار، با توجه به میزان بروز و شیوع بیماریهای نادر از نظر اپیدمیولوژیک، بسیار کمتر از تعداد واقعی بیماران در کشور است و یکی از وظایف ما و همه دستگاههای مرتبط این است که به شناسایی هرچه سریعتر این بیماران کمک کنیم.
ادراکی ادامه داد: کشور ما از نظر اپیدمیولوژیک، موقعیت جغرافیایی و تنوع نژادی، شرایط بسیار متنوعی دارد. از سوی دیگر، میزان ازدواجهای فامیلی در کشور ما نسبت به بسیاری از کشورهای دیگر بالاتر است. تنوع ژنتیکی موجود در مناطق مختلف کشور هم میتواند در بروز بیماریهای نادر نقش داشته باشد. به همین دلیل نمیتوان انتظار داشت که تعداد بیماران نادر در کشور محدود به آمار فعلی باشد. هر استان ایران از نظر ویژگیهای جمعیتی و ژنتیکی، شرایط خاص خود را دارد.» …
