بچه های ما موش آزمایشگاهی نیستند

پیشرفت های پی درپی در علوم پزشکی وحشت بسیاری بیماری ها را تنها به خاطره هایی تلخ تبدیل کرده است خاطره هایی که سال هاست تکرار نمی شوند

پیشرفت‌های پی‌درپی در علوم پزشکی وحشت بسیاری بیماری‌ها را تنها به خاطره‌هایی تلخ تبدیل کرده است. خاطره‌هایی که سال‌هاست تکرار نمی‌شوند......

این پیشرفت‌ها برخی بیماری‌ها را کاملا ریشه‌کن، برخی را قابل درمان و بعضی دیگر را قابل پیشگیری کرده است. مثلا برخی بیماری‌های ژنتیکی وجود دارند که گرچه ژن معیوب در بدن وجود دارد اما در صورت تشخیص سریع و استفاده از رژیم غذایی مخصوص، هیچ‌گاه علایم بالینی بیماری ظاهر نخواهند شد. با وجود این پیشرفت‌های علمی هیچگاه خالی از حاشیه‌های جنجال‌برانگیز نبوده‌اند. دانش بشری در کنار آسایشی که برای انسان‌ها به ارمغان آورده هراس پنهانی را هم به دنبال داشته است. هراس از آینده نامعلومی که علم افسارگسیخته در برابر انسان‌ها قد علم می‌کند. درست مانند وحشت اغلب فیلم‌های علمی تخیلی، از ادیسه ۲۰۰۰ استنلی کوبریک گرفته تا آواتار جیمز کامرون در همین روزها....

در حال حاضر اکثر کشورهای دنیا در همان اولین روز تولد نوزاد تستی انجام می‌دهند که تعداد زیادی از این نوع بیماری‌ها ژنتیکی را شناسایی می‌کند. هیچ‌کس در اهمیت انجام این تست شکی ندارد اما جدیدا والدین آمریکایی متوجه شده‌اند نمونه‌هایی که از فرزندان آنها برای انجام این تست تهیه می‌شوند، در تحقیقات دیگری هم مصرف می‌شوند. همین امر پایه شکایت‌های متعددی علیه این تست شده است.

● انبار مخفیانه DNA

هر ساله قوانین جدیدی برای رعایت اصول اخلاقی در آزمایشات و درمان‌های پزشکی تصویب می‌شود. پایه برخی از این قوانین، شکایت‌های موجود در این فرضیه می‌باشد. اخیرا در آمریکا شکایاتی علیه تست غربالگری بیماری‌های مهلک در نوزادان مطرح شده است. در این تست غربالگری ابتدا یک قطره خون از کف پای نوزاد گرفته می‌شود و سپس این خون از نظر وجود برخی بیماری‌های ژنتیکی که راه مقابله با پیشرفت آنها کشف شده است بررسی می‌شود، البته در بعضی ایالت‌های آمریکا باقی‌مانده این خون برای تحقیقات بعدی نگهداری می‌شود. در واقع برخی دانشمندان آن را گنجینه‌ای با ارزش برای مطالعات خود می‌دانند.

بررسی اثر سموم محیطی روی قلب جنین یا بررسی ژن‌های شروع‌کننده سرطان در انسان از جمله این مطالعات هستند. و اما اشکالی که در این میان رخ داده این است که اکثر والدین اصلا از این مطالعات خبر ندارند و هیچ‌گاه برای استفاده از این نمونه‌ها کسی از آنها اجازه‌ای نگرفته است. همین مساله باعث شده این تست‌ها که یکی از موفق‌ترین برنامه‌های سلامت ملی بوده‌اند با مشکل مواجه شوند. مثلا مقامات بهداشتی ایالات تگزاس پس از شکایت تعداد زیادی از والدین، بنا به حکم دادگاه مجبور به معدوم کردن ۵ میلیون نمونه‌ خونی شدند. البته علت اصلی عصبانیت این افراد مخفی‌کاری‌های مسوولان بهداشتی بود. حتی آنها در دادخواست خود به انبار کردن مخفیانه DNA اشاره کرده بودند.

مقامات ایالت میشیگان به نوعی بر این شکایت‌ها پیش‌دستی کرده‌اند. آنها برای والدین ۴ میلیون نوزادی که در حال حاضر نمونه‌های خونی آنها نگهداری می‌شود، کلاس‌های آموزشی بر پا کرده‌اند. در این کلاس‌ها قابلیت‌های بالقوه مطالعات و نیز وجود حق انتخاب برای والدین آموزش داده می‌شود. دکتر شارون تری، عضو اتحادیه غیرانتفاعی ژنتیک معقتد است ابهامات موجود علیه مطالعات انجام شده روی باقی‌مانده‌های نمونه‌های خونی باید هرچه سریع‌تر برطرف شوند چون همین ابهامات باعث ایجاد جبهه‌گیری‌ علیه انجام تست‌های غربالگری نوزادان خواهد شد. به عقیده دکتر تری تنها راه مناسب برای جلوگیری از افزایش اعتراض، دادن اطلاعات کافی و صحیح به والدین است.

● اولین آزمایش خون

تست غربالگری در واقع سال‌هاست که انجام می‌شود. این تست اولین بار در سال ۱۹۶۰ صورت گرفت و امروزه همه نوزادان تحت این آزمایش قرار می‌گیرند. در این تست ۲۹ بیماری ژنتیکی نادر بررسی می‌شوند. هریک از این بیماری‌ها اگر در نوزادی وجود داشته باشند و تشخیص داده شوند پس از مدتی باعث عوارض مغزی و حتی مرگ کودک می‌شوند اما در صورت تشخیص با استفاده از رژیم‌های خاص غذایی و نیز کمک گرفتن از برخی داروها، می‌توان مانع پیشرفت این بیماری‌ها شد.

در ایالات‌متحده آمریکا تقریبا سالانه ۵ هزار نوزاد با چنین بیماری‌هایی به کمک تست غربالگری پیدا می‌شوند. انجام این تست در آمریکا اجباری است و در اکثر ایالت‌های این کشور نیازی به اجازه والدین برای این آزمایش نیست. در ضمن باقی‌مانده نمونه‌ها در جایی نگهداری می‌شوند تا در صورت مثبت بودن جواب، آزمایش دوباره تکرار شود. اما از زمانی که دانشمندان نمونه‌های باقی‌مانده را برای مطالعات جانبی استفاده کردند، حرف و حدیث‌ها شروع شد.

● والدین عصبانی چه می‌گویند؟

آندره‌آ بلنو یکی از والدینی که علیه این‌گونه مطالعات شکایت کرد، می‌گوید: «فرزند من موش آزمایشگاهی نیست. محققان از خون او، و DNA او در راه‌های ناشناخته استفاده می‌کنند. آنها باید قبل از شروع این‌گونه تحقیقات از ما اجازه بگیرند.» آندره‌آ و سایر والدین شاکی نگران این هستند که اطلاعات ژنتیکی فرزندان‌شان در راه‌های نادرست، غیراخلاقی و یا حتی ضدبشر استفاده شود. البته این والدین می‌گویند اگر نوع دقیق استفاده از این نمونه‌ها برای آنها توضیح داده شود آنها مخالفتی با نگهداری نمونه‌های خونی فرزندان‌شان نخواهند داشت. دکتر کریستوفر لوفردو یکی از محققان دانشگاه جورج تاون است.

دکتر لوفردو و گروه تحقیقاتی‌اش برای مطالعه در مورد اثر سیگار کشیدن طی بارداری روی قلب جنین نیازمند ۱۲۰۰ نمونه خونی از نوزادان بودند. این گروه توضیحات قانع‌کننده‌ای در مورد چگونگی استفاده از این نمونه‌ها ارایه دادند، در ضمن تاکید کردند که نمونه DNA استفاده شده کاملا بدون نام و محرمانه در اختیار محققان قرار می‌گیرد. آنها با استفاده از همین روش ساده موفق شدند رضایت همه والدین را جلب کنند. همچنین یک نظرسنجی در آمریکا نشان داد که سه‌چهارم والدین در صورتی که در جریان تحقیقات قرار گیرند و رضایت آنها خواسته شود، راضی به استفاده از نمونه‌های خونی فرزندان‌شان هستند.

● انبار قانونی خون

در حال حاضر مسوولان بهداشتی ایالت میشیگان فرم‌هایی تهیه کرده‌اند که از ماه آینده در اختیار بیمارستان‌ها قرار خواهد گرفت. در این فرم‌ها برخی از استفاده‌های نمونه‌ها ذکر شده است. همچنین این نکته عنوان شده که نمونه‌ها هیچ‌گاه و تحت هیچ‌ حکمی برای استفاده در دادگاه‌ها در اختیار مسوولان قضایی قرار نخواهد گرفت. والدین این فرم‌ها را مطالعه می‌کنند و در صورت تمایل رضایت به نگهداری نمونه‌ خونی فرزند خود می‌دهند. ایالت تگزاس پس از اعلام شکایت والدین شروع به دور ریختن نمونه‌ها کرد. این نمونه‌ها از سال ۲۰۰۲ تاکنون جمع‌آوری شده بودند اما نکته جالب اینجاست که در کنار والدین شاکی برخی والدین تلاش می‌کنند از دور ریختن نمونه‌ها جلوگیری کنند.

جانا موناکو مادر دو کودک ۱۲ و ۷ ساله است. پسر ۱۲ ساله او به دلیل نوعی بیماری متابولیک دچار آسیب‌های شدید مغزی شده است. البته این بیماری قابل پیشگیری بوده و در صورتی که جانا از وجود بیماری خبر داشت می‌توانست با تغذیه صحیح کودک جلوی آسیب مغزی را بگیرد اما متاسفانه ۱۲ سال پیش چنین تست‌هایی برای تشخیص زودهنگام بیماری انجام نمی‌شد. ولی ۷ سال پیش وقتی دختر جانا به دنیا آمد، تست غربالگری نوزادان روی او صورت گرفت و مشخص شد که او نیز به بیماری برادرش مبتلا است. اما این‌بار به کمک تغذیه مناسب، هیچ آسیب مغزی اتفاق نیفتاد و هم‌اکنون دختر ۷ ساله جانا موناکو کاملا سالم است. جانا می‌گوید: «دور ریختن این نمونه‌ها در واقع دور ریختن منابعی است که به دانشمندان اجازه می‌دهد روش‌های کمک به هزاران هزار زندگی را کشف کنند.»

منبع: AP

دکتر بهاره مرتضی‌زاده

اظهار شکایت والدین آمریکایی از نگهداری نمونه‌های خون نوزادان‌شان