اگر فرزندتان سرطان دارد, بخوانید

بازخوانی داستان یک زندگی همراه با دکتر فریده موسوی و دکتر نسرین امیری

همیشه وقتی به بیماری‌ها فکر می‌کنیم نام چند تا از آنها از بقیه هراس‌انگیزتر است. سرطان یکی از همین نام‌هاست. گاهی ترس از نام یک بیماری حتی از عوارض خود آن بیماری ترسناک‌تر است. اگرچه مواردی از سرطان دیده شده که بیمار از آن راه گریزی نداشته ولی واقعیت این است که بسیاری از بیماران مبتلا به سرطان می‌توانند با بیماری خود مبارزه کنند و به زندگی برگردند...

ترس از نام این بیماری به حدی است که حتی برخی نویسندگان و شاعران معاصر نیز از حس بد خود نسبت به این بیماری در آثارشان یاد کرده‌اند؛ نمونه‌اش این شعر مهدی زارعی که موضوعش سرطان یک کودک است و شاید مقدمه خوبی باشد برای ورود به بحث «داستان زندگی» این هفته:

در انتظار عذاب‌آوری، صبور شدند

و چند سال پیاپی، اجاق کور شدند

بدون بچه، زن و مرد، اگر چه که زنده

اتاق‌ها همه دلگیر، شکل گور شدند

همیشه حسرت یک بچه را ... ولی دیدند

که جنس بچه همسایه‌ها چه جور شدند

زمان گذشت و گذشت و گذشت و هی شب‌ها

و روزها، همه مانند هم، مرور شدند

و هی پزشک، دعا، خرج، گریه تا که طلسم

شکست و صاحب یک بچه هم به زور شدند

ولی چه فایده! این هم مصیبتی شد که

دوباره ثانیه‌ها سرد و سوت و کور شدند

چرا که بعد از یک عمر انتظار، فقط

دچار واقعه‌ سوگ، جای سور شدند

ولی چرا؟ به چه جرمی؟ چطور؟ شاید که

دچار شوم‌ترین چشم‌های شور شدند

و بچه که سرطان داشت، داشت جان می‌داد

و چشم‌ها همه حیران این امور شدند

و بچه با سرطانش به خانه آتش زد

و قلب‌های پر از شعله هم تنور شدند

و چشم‌ها همه تاول زدند و شاعر هم

دو اشک سرد به چشمش دو تا بلور شدند

و واژه‌هاش که در پیش چشم او مردند

و اشک‌هاش که تا صبح مرده‌شور شدند!

و خواست جیغ... ولی نه! سکوت کرد و نوشت:

«کتاب‌های دعا بی‌خودی قطور شدند

و یا که مصلحتی بوده و بدون جواب

هزار پرسشم امشب، فقط مرور شدند

● قصه از کجا شروع شد؟

نه اینکه خوشبخت نباشند، چرا بودند، ولی انگار همیشه یک گوشه زندگی‌شان چیزی کم بود. همیشه روی صورتشان غمی غریب نشسته بود. داشت ۶ سال می‌شد که هر چه دوا و درمان می‌کردند، تیرشان به سنگ می‌خورد. سال‌های اول مدام به هم دلداری می‌دادند که مگر دیگران که فرزند دارند چه گلی به سرشان زده‌اند که فرزند ما بزند؟ می‌گفتند... ولی ته دل هر دویشان ضعف می‌رفت برای صدای گریه بچه‌ای که در خانه‌شان نبود و رفته‌رفته این غصه آشکارتر می‌شد.

ظهر یکی از روزهای اواسط پاییز، مریم با تلفن همراه علی تماس گرفت و با اضطراب از او می‌خواست که زودتر به خانه بیاید. مرد از لحن صدای زن متوجه ‌شد که اتفاقی افتاده، طلافروشی را تعطیل کرد و با عجله به خانه بر‌گشت. وقتی در را باز کرد، با تعجب دید که کسی در خانه نیست. دو، سه بار همسرش را صدا کرد. جوابی نیامد. ناگهان توجه‌اش به پاکت نامه‌ای که روی میز بود جلب شد. آن را برداشت و باز کرد خواند. نوشته بود: «از این به بعد باید بیشتر کار کنید، آقای پدر، مبارک است!‍» کنار نامه هم جواب آزمایش بود. در اتاق خواب باز شد و زن آرام از اتاق بیرون آمد. مرد می‌خواست از شادی داد بزند. اشک در چشم‌هایش حلقه زد. بالاخره آن همه نذر و نیاز و درمان جواب داده بود. آنها داشتند صاحب فرزند می‌شدند. آن شب رویایی‌ترین شام زندگی‌شان را خوردند.

مردادماه بود. علی داشت وسط راهروی بیمارستان قدم می‌زد. دل توی دلش نبود. آرام و قرار نداشت. بعد از ۷ سال انتظار حالا خوشبختی‌‌شان کامل می‌شد. یک بار ۳ سال پیش بی‌منظور به مریم پیشنهاد داده بود که کودکی را به فرزندی قبول کنند. او چیزی نگفته بود، ولی آن شب تا صبح بی‌صدا گریه ‌کرد. از این به بعد دیگر لازم نبود در پارک مدام حواس همسرش را که با حسرت غرق تماشای بازی بچه‌ها شده بود به خودش جلب کند.

مرد غرق در افکار خودش بود، طول راهرو را قدم می‌زد. خیلی دلش می‌خواست پیش مریم باشد. دری که انتهای راهرو بود، باز شد و پرستار به سمت او آمد. حس می‌کرد قلبش دارد زیر گلویش می‌زند. پرستار گفت: «پدر این فرشته خانوم نمی‌خواد شیرینی بده.» دیگر نمی‌توانست جلوی خودش را بگیرد. بغضش ترکید. دختر آنها به دنیا آمده بود. آن روز علی تمام بیمارستان را شیرینی داد.

راستی، علی! قبل از اومدن پریا ما چطور احساس خوشبختی می‌کردیم؟

- خودمون رو گول می‌زدیم دیگه.

- اگه یه روز خدای نکرده...

- بازم که شروع کردی. تموم شد، خانوم! حالا ما هر چی که می‌خوایم داریم.

- می‌دونم ولی می‌ترسم همه اینا یه خواب باشه. می‌ترسم یه روز وقتی بیدار می‌شم، ببینم همه چی خواب بوده. تو، پریا، این خوشبختی.

- نترس. ما با همیم. من و تو و پریا.

علی هم می‌ترسید که این روزهای قشنگ زودگذر باشد ولی می‌دانست که آنها می‌توانند مشکلات را حل کنند. لبخند زد و پریا را که خوابش برده بود،‌ در تختش گذاشت.

رنگ‌پریدگی پریا کم‌کم داشت نگران‌شان می‌کرد. بعضی‌ها می‌گفتند: «حتما کم‌خون است.» عده‌ای هم می‌گفتند: «چیزیش نیست. شما زیادی روی این بچه حساس شده‌اید.» اوایل، زیاد این مساله برایشان بزرگ نبود ولی کم‌کم حرف اطرافیان، آنها را به فکر انداخت که پیش پزشک بروند. پزشک برایش آزمایش خون نوشت. فکر اینکه دختر ۲ ساله‌شان سوزن بخورد اذیت‌شان می‌کرد ولی کار از محکم‌کاری عیب نمی‌کرد. پریا را به آزمایشگاه بردند.

اوایل مهرماه بود. علی، پریا را در سالن بغل گرفته بود و مریم جواب آزمایش را برای پزشک برده بود. پزشک می‌خواست با هر دویشان صحبت کند. مریم ترسیده بود. علی هم وارد اتاق شد. نشستند. علی، پریا را به مریم داد. پزشک داشت شرایط را برای آنها توضیح می‌داد. علی پایین را نگاه کرد و دست لای موهایش فرو برد. مریم به پزشک زل زده بود. پزشک داشت کارهایی را که آنها باید انجام می‌دادند،‌ توضیح می‌داد. مریم، پریا را محکم به خودش چسبانده بود. پریا گریه کرد. علی متوجه آنها شد. خواست پریا را بگیرد. مریم، پریا را سفت چسبید. علی اصرار کرد. بغض مریم ترکید. سرش را روی سینه علی گذاشت و با ناله‌ای که شبیه صدای سوت از دور بود، گریه کرد. علی چیزی نمی‌گفت، گریه نمی‌کرد ولی چشم‌هایش رنگ خون شده بود. پریا هنوز گریه می‌کرد.

همه چیز قطعی بود. آزمایش‌های بعدی هم بیماری پریا را تایید کرد. پریا مانند قبل بود ولی مریم و علی دیگر آن آدم‌های سابق نبودند. علی خیلی درهم بود. مریم مدام گریه می‌کرد. انگار همه چیز به هم ریخته بود. بعضی‌ها که موضوع را می‌دانستند، زودبه‌زود به آنها سر می‌زدند ولی... کم‌کم باید با این موضوع کنار می‌آمدند. مریم گفت: «چرا ما؟!» علی چیزی نگفت. مریم دوباره گفت: «یعنی می‌شه صبح که بیدار شدیم بفهمیم همه اینها خواب بوده؟!» علی نگاهی به پریا که گوشه اتاق خوابیده بود انداخت و آرام زیر لب گفت: «خدا کنه.» آنها باید پریا را برای شیمی‌درمانی بستری می‌کردند. سخت بود ولی «باید» داشت...

علی از در وارد شد. مریم کنار تخت نشسته بود. علی روی تخت خم شد و گفت: «سلام، کچلِ بابا! خوبی؟» پریا لبخند کمرنگی زد، علی بعد رو به مریم کرد و پرسید: «چه خبر؟»

پریا بی‌حال بود ولی داشت با اسباب‌بازی‌هایش بازی می‌کرد. مریم گفت: «دکترش می‌گه باید روند درمانی‌اش عوض بشه. شاید جواب بده.»

- یعنی چی آخه؟

- نمی‌دونم ... نمی‌دونم!

- آخه این بچه تا چندوقت باید هی سوزن بخوره؟ مگه چقدر جون داره؟

- علی آروم باش. چرا داد می‌زنی؟!

- تا حالا هم که داد نمی‌زدم اشتباه می‌کردم. چرا هی این دست اون دست می‌کنن؟

پرستار وارد اتاق شد و به خاطر سروصدا به آنها تذکر داد. علی صدایش را پایین آورد. پریا داشت آنها را نگاه می‌کرد.

اوایل دی‌ماه بود. هیچ‌کدام از درمان‌ها جواب نداد. پریا رفت. رفت. رفت....

- علی! ما چه کار کردیم که این بلا سرمون اومد؟

- نمی‌دونم. ول کن.

- علی! دارم باهات حرف می‌زنم. گوش می‌دی؟

- آره. بگو

- ما که داشتیم زندگی‌مون رو می‌کردیم. چرا این‌جوری شد؟! آخه اون بچه چه گناهی داشت؟

- کار خداست دیگه. می‌تونی بهش زور بگی؟ نمی‌تونی. بچه راحت شد.

- علی! حالا باید چی‌کار کنیم؟ دیگه پریا نیست.

- نه! نیست. باید سر کنیم. باید زندگی کنیم.

- چطوری؟

- نمی‌دونم. نمی‌دونم.

علی بالاخره آن شب گریه کرد. مثل بچه‌ها ولی بی‌صدا. فقط صدای ناله‌ای می‌گفت: «کاش همه اینها خواب باشه»

● نظر روان‌‌پزشک

دکتر نسرین امیری / فوق‌تخصص روان‌پزشکی کودکان و عضو هیات علمی دانشکده علوم بهزیستی و توان‌بخشی

▪ فرزندتان سرطان دارد؟

مراقبت از کودک بیمار، بی‌تابی و گریه کودک سبب عذاب روحی والدین می‌شود. وقتی او از مادر یا پدرش با التماس می‌خواهد دردش را خوب کنند یا کاری برایش انجام دهند و آنها نمی‌دانند چه باید بکنند یا نمی‌توانند اقدام موثری انجام دهند، لحظه تلخ و عذاب‌آوری است. این احساس درماندگی و نگرانی گاهی باعث می‌شود ما واکنش‌های نامناسبی از خود نشان دهیم که از آن جمله می‌توان به سرزنش کردن همسرمان، عصبانیت و پرخاشگری یا برخورد نامناسب با کادر درمانی و حتی کودک بیمار اشاره کرد. اگر ما شیوه صحیح مدیریت عواطف و احساس‌های خود را در این شرایط حساس زندگی بلد نباشیم نمی‌توانیم به کودک بیمارمان کمک کنیم. اگر هم بتوانیم در مورد او درست عمل کنیم حتما به خودمان یا روابط عاطفی‌مان با اعضای دیگر خانواده به ویژه همسرمان که درست به اندازه ما نگران و مضطرب است، صدمه می‌زنیم. امکان دارد هر یک از ما در مواجهه با چنین شرایطی یعنی بستری شدن کودک‌مان در بیمارستان واکنش و رفتار خاصی نشان دهیم. این توصیه‌ها حتما به کمکتان می‌آید.

▪ سعی نکنید کامل باشید. هیچ اشکالی ندارد اجازه بدهید کودک‌تان بداند شما ناراحت هستید. این امر نشان می‌دهد که شما به او اهمیت می‌دهید.

▪ مهم است که نسبت به تجربیات کودکتان از وضعیت بیماری‌اش و اقدامات پزشکی لازم، حساس باشید و با او با صداقت رفتار کنید. لازم است در مورد بیماری کودک متناسب با سن او اطلاعات در اختیارش قرار دهید. اطلاعات بیش از حد یا کمتر از آنچه باید، هر دو به زیان کودک شماست. هیچ مانعی ندارد که روی عروسک نشان دهید قرار است چه اتفاقی بیفتد.

▪ بستری شدن کودک در بیمارستان مساله‌ای پرتنش است. پس سعی نکنید این موضوع را انکار کنید. اینکه تلاش کنید به روی خودتان نیاورید فرزندتان در بیمارستان بستری است، نشانه قدرت شما نیست. از نظر علمی هر کسی که بتواند احساسات خود را مناسب بروز دهد قوی‌ترین آدم است نه کسی که احساس‌های خود را سرکوب کند.

▪ تلاش کنید این تنش‌ها را سر کارکنان بیمارستان و دیگران از جمله همسر یا اعضای خانواده تخلیه نکنید چون هنر ارتباط آرام و مودبانه را باید در این شرایط بحرانی‌ نشان دهید.

▪ به یاد داشته باشید شما مهم‌ترین منبع حمایت کودک‌تان هستید ولی لازم است که به نیازهای اساسی خود نیز بپردازید.

▪ این خیلی مهم است که شما چگونه با کودک بستری شده‌تان صحبت می‌کنید. گاهی او به دلیل مشکل حاد مثل تصادف و یا اسهال بستری می‌شود. اما گاهی نیز برای بیماری مزمن و یا سرطان نیازمند اقدامات تشخیصی و درمانی است.

دقت کنید به بچه‌ها چه می‌گویید. مثلا درباره سرطان معده‌اش می‌توانید به او بگویید: «سلول‌هایی توی معده تو هست که بیش از حد رشد کرده‌اند و باعث شده سلول‌های دیگر صدمه ببینند. باید این سلول‌های نافرمان را نابود کنیم و برای همین دکتر‌ها یک‌سری داروها و درمان‌ها دارند که باید انجام دهیم.» اغلب اوقات قضیه به همین جا ختم می‌شود و بچه‌ها سوالات بیشتری نمی‌کنند اما اگر بپرسند ممکن است این سلول‌های بد یا درمان‌ها مرا بکشد؟ پاسخ می‌دهیم: «همه ما ممکن است به دلایلی بمیریم و برای همه ما این احتمال وجود دارد. ما می‌توانیم با پیگیری مناسب و درمان این سلول‌ها را از بین ببریم و شاید اگر آنها نابود نشوند بتوانند تو را از پای درآورند. پس باید درمان‌ات را جدی بگیریم. اگر می‌بینی که ما هر روز برای شیمی‌درمانی می‌رویم یا این همه آمپول و قرص استفاده می‌کنی، اگر می‌بینی ما این همه اهمیت می‌دهیم که دکترها چی می‌گن، برای درمان این بیماری است. درمان بیماری تو آسان نیست و ممکن است زمان زیادی طول بکشد و تو را خسته کند اما نباید ناامید شوی. خیلی‌ها بیماری تو را داشتند و خوب شدند. ما کمک‌ات می‌کنیم با بیماری بجنگی و سلول‌های بد را نابود کنی.»

ما حقایق راهمان‌طور که هست می‌گوییم ولی استفاده از کلمات را با ظرافت بیشتری انجام می‌دهیم. تجربه سال‌ها کار با بچه‌ها نشان داده است که بچه‌ها آنقدر زیبا این صحبت‌ها را درک می‌کنند که توصیف و باورش سخت است. مشکلی که ما داریم با بزرگ‌ترهاست نه بچه‌ها. چون آنها با ندانم‌کاری حرفی می‌زنند یا رفتاری می‌کنند که اوضاع را خراب می‌کند. بزرگ‌ترها هستند که با شنیدن نام سرطان و ترس از ناشناخته‌ها و ناآگاهی‌ها‌یشان دست و پای خود را گم می‌کنند و در این سردرگمی نمی‌دانند به بچه‌ها چه بگویند. متاسفانه والدین با داشتن یک‌سری باورهای غلط در مورد بیماری‌های با برخی اقدامات تشخیصی و درمانی باعث می‌شوند مواردی به صورت تلقی غلط در ذهن بچه‌ها شکل بگیرد وگرنه بچه‌ها که به خودی خود ترسی از واژه‌ها ندارند. ما به آنها القا می‌کنیم که اوضاع چگونه است.

● نظر روان‌‌شناس

دکتر فریده موسوی/ فوق‌تخصص هماتولوژی آنکولوژی، عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی

▪ سرطان خون شایع‌ترین سرطان بچه‌هاست

سرطان خون شایع‌ترین سرطان بچه‌هاست و حدود یک‌سوم موارد کل سرطان‌های اطفال را تشکیل می‌دهد. خوشبختانه باید گفت این سرطان، اولین سرطان پیشرفته‌ای است که درمان قطعی برایش داریم. بیش از ۸۰ درصد کودکان درمان قطعی می‌شوند و این آمار خیلی امیدوارکننده است. هنوز علت یا علل اصلی به وجود آمدن این بیماری شناخته نشده است اما برخی از مسایل ژنتیکی در بعضی موارد یا بروز برخی مسایل عفونی در گروهی دیگر دخیل‌اند. با اینکه رابطه عفونت‌ها و سرطان نزدیک است اما قطعی بودن این عامل تایید نشده است.

در این بیماری، سلول‌های خونساز مغز استخوان که باید تکامل پیدا کنند و وارد گردش خون شوند، ناگهان دچار تغییراتی می‌شوند و به صورت غیرقابل کنترلی تکثیر شده و در همان مراحل نارس وارد جریان خون شده و به همه جای بدن پخش می‌شوند. بچه‌های مبتلا به سرطان خون علامت خاصی ندارند یا طیف متنوعی از علایم را بروز می‌دهند که شاید این علامت‌ها ما را به یک کم‌خونی ساده برساند؛ چون آنها به علت کم‌خونی (هر گروه خونی از گلبول‌های سفید یا پلاکت‌ها و... می‌تواند کاهش پیدا کند) رنگ پریده‌اند یا علامت‌هایی را نشان می‌دهند که در هر بیماری دیگری هم شاید بروز کند. تنها با انجام آزمایش خون و در موارد مشکوک، نمونه‌گیری از مغز استخوان می‌توانیم به تشخیص سرطان برسیم. از آنجا که تا این مراحل تشخیصی طی شود و به وجود سرطان پی ببرند مدتی می‌گذرد بیشتر مواقع بچه‌ها را با حال بد و علایم شدید به ما می‌رسانند. راه‌ اصلی درمان، شیمی درمانی است و در بعضی مواقع رادیوتراپی هم اضافه می‌شود. درمان را با بستری کردن شروع می‌کنیم. درمان‌های طولانی‌مدت گاهی بین ۲ تا ۳ سال طول می‌کشد. اگر از آن تاریخی که درمان را قطع می‌کنیم ۲ سال یا حداکثر ۳ سال بگذرد و مشکل عود نکند والدین از بابت عود بیماری می‌توانند آرامش داشته باشند. اما در طول این ۲ سال باید تحت‌نظر باشند و داروهای خوراکی شیمی‌درمانی مصرف کنند. البته تغییر چهره و ریزش مو و ابروی بچه‌ها فقط مربوط به همان دوران بستری شدن و شیمی‌درمانی اولیه است.

این حالت موقتی است و بعد از آن دوره کوتاه دوباره موها رشد می‌کنند و با همان حجم یا پرپشتی که بودند، درمی‌آیند. به هر حال در کنار این آمار خوب و درمان قطعی سرطان خون حدود ۲۰ درصد یا کمتر هم هستند که روند درمانی‌شان موفقیت‌آمیز نیست و متاسفانه بچه از بین می‌رود. در واقع از زمانی بیماری که تشخیص داده می‌شود با اینکه درما‌ن‌ها را انجام می‌دهیم اما پاسخ به درمان خوب نیست یا دوباره مشکل ظرف چند ماه عود می‌کند و او را از بین می‌برد. باز هم متذکر می‌شوم آمار بچه‌هایی که به سرطان خون پاسخ درمانی مناسب نمی‌دهند بسیار کم است و اغلب موارد با عوض کردن فرایند‌ درمانی، به نتیجه مطلوب می‌رسیم. در بیمارستان شهدای تجریش، بزرگسالان زیادی داریم که در کودکی مبتلا به سرطان خون بودند و حالا با بچه‌ها و همسرشان به ما مراجعه می‌کنند تا هم از دیدارشان لذت ببریم و هم به بیماران و والدین نگران آنها روحیه بدهند. نمونه‌هایی مانند پریا انگشت‌شمارند.

پیمان صفردوست