روایت اشک ها و لبخندها

داستانی از پیوند اعضا

علی پسر کوچکی است.شاید ۴ ساله و شاید هم ۵ ساله. او بیمار است. او ناراحتی ریه دارد. ۳ سال است که بیمار است و از دو سال پیش نامش در لیست بلند انتظار پیوند ریه ثبت شده‌است. او بازی نمی‌کند؛ او نمی‌تواند بازی کند.

او همیشه به کمک دستگاه اکسیژن تنفس می‌کند. دستگاه اکسیژن همدم اوست و پیوندی عمیق با زندگی‌اش دارد. علی نمی‌تواند بدود، نمی‌تواند جست و خیز کند، نمی‌تواند... علی کودک است؛ شاید ۴ ساله و شاید ۵ ساله...

مهری مادر دو فرزند است. همه می‌گویند هنوز جوان است کمی جوان‌تر یا مسن‌تر از ۴۰ سال. او خسته است و بیمار. چشم‌هایش گود افتاده‌اند و رنگ و رویش پریده ‌است. مهری ناراحتی قلبی دارد. او سال‌هاست که بیمار است و منتظر، منتظر یک پیوند به امید بهبودی...

مجید تا ۳ سال دیگر پا به پنجمین دهه زندگی‌اش می‌گذارد و ۴ سال از زندگی‌اش را با کلیه‌هایی که دیگر کار نمی‌کنند، سپری کرده‌ است. او ۵ فرزند در خانه دارد و بیکار است، چون نمی‌تواند کار کند. مجید قبلا نانوا بود. مجید هفته‌ای ۳ روز دیالیز می‌شود و هر بار دیالیزش در حدود ۴ ساعت طول می‌کشد. مجید هم منتظر است، شاید روزی با پیوندی بهبود یابد و دوباره نان‌آور خانواده‌اش شود...

یکی از روزها بود ، روزی همچون روز های دگر، روزی سرد شاید هم گرم. یک تصادف مرگبار بهانه‌ای شد برای گذشتن از مرز بودن تا نبودن، مرز مرگ و زندگی. هنوز جوان بود و نور امید یک خانواده. طی آن تصادف آسیب شدیدی دید و پزشکان متفق‌القول به مرگ مغزی او گواهی دادند. مادرش گریست، پدرش و همسر و فرزندانش هم اما حقیقت همیشه در این شرایط بی‌رحمانه بر زندگی انسان‌ها سایه می‌افکند. آن روز برای رضا نقطه پایانی بود از این زندگی و برای چهار نفر دیگر سرآغازی دوباره. کسانی که با پیوند اعضای رضا از درد و رنج و بیماری نجات پیدا کردند و بار دیگر به زندگی عادی خود بازگشتند.

● مرگ یک چهارم بیماران لیست انتظار پیوند در هر سال

«به‌طور کلی آمار اهدای عضو در دنیا ۱۰ تا ۲۰ اهدا به ازای هر یک میلیون نفر جمعیت است. این آمار در اسپانیا ۳۵ در میلیون است و در ایران ۲ در میلیون است. در ایران حداقل سالانه ۳هزار مرگ مغزی اتفاق می‌افتد که از این تعداد فقط حدود ۱۴۰ تا ۲۰۰ نفر حاضر به پیوند می‌شوند و این تعداد با توجه به آمار بالای بیماران کاندیدای پیوند (متقاضیان پیوند ریه در بیمارستان مسیح دانشوری ۱۵۰ مورد، پیوند قلب در بیمارستان شریعتی ۱۵۰ مورد و پیوند کبد در شیراز ۵۰۰ مورد) چاره درد این بیماران نیست.» اینها را دکتر کتایون نجفی‌زاده، رئیس واحد فراهم‌آوری اعضای پیوندی دانشگاه شهید بهشتی می‌گوید.

او در ادامه می‌افزاید: «۱ تا ۵ درصد مرگ‌های بیمارستانی و۱۰ تا ۱۵ درصد مرگ‌های آی‌سی‌یوها بعد از مرگ مغزی اتفاق می‌افتد و بر همین اساس می‌توان گفت اگر مرگ‌های مغزی که در کلیه بیمارستان‌های کشور اتفاق می‌افتد به موقع شناسایی شده و به واحدهای فراهم‌آوری در سراسر کشور اطلاع داده‌شود، احتمال آمار اهدای عضو بیشتر می‌شود و بیماران بیشتری شانس نجات از بیماری را خواهند داشت. متاسفانه ما هر ساله یک چهارم بیماران نیازمند به پیوند در لیست انتظار را به دلیل کمبود تعداد پیوند دهنده از دست می‌دهیم و باز هم نه تنها سال بعد از آمار لیست انتظار ما کاسته نمی‌شود بلکه افزایش هم پیدا می‌کند.»

● وقتی پیوند لازم می‌شود

هر بیماری ناشی از نارسایی عملکرد یکی از ارگان‌های بدن از جمله قلب، کبد، کلیه، لوزالمعده و ریه می‌تواند، منجر به ناتوانی در ادامه زندگی شود. هنگامی بیمار به مرحله‌ای برسد که درمان‌ دارویی و جراحی امکان‌پذیر نباشد، لازم است عضو بیمار با عضو سالم دیگری تعویض شود.

اگرچه در برخی موارد مانند پیوند کلیه امکان اهدای یک کلیه از انسان سالم به بیمار نیازمند وجود دارد و در برخی موارد نادر هم می‌توان قسمتی از ریه پدر و مادر و بافتی از کبد یک بزرگسال را برای کودک استفاده کرد اما در سایر موارد اهدا‌کننده عضو فقط می‌تواند یک بیمار مرگ مغزی باشد.به گفته دکتر کتایون نجفی‌زاده؛ در حال حاضر سالانه ۱۶۰۰ تا ۱۷۰۰ پیوند در کشور انجام می‌شود که ۵ درصد از این تعداد در سال ۸۱ از بیمار مرگ مغزی ( جسد ) انجام شده‌است و این رقم در سال ۸۵ به ۱۳ درصد رسیده‌است.

● از مرگ مغزی تا پیوند

هنگامی یک مرگ مغزی اطلاع داده می‌شود، هماهنگ کننده واحد پیوند به بیمارستان مربوطه جهت ویزیت اولیه مراجعه می‌کند. در صورتی که نتیجه این ویزیت حاکی از مرگ مغزی بیمار باشد و نوار مغزی صاف باشد و همه شواهد این مرگ را تایید کنند، با خانوده بیمار صحبت می‌شود و ضمن توضیح در مورد وضعیت بیمارشان در مورد اهدای عضو هم با آنها صحبت می‌شود.

اگر خانواده بیمار با اهدای اعضا موافقت کنند، از آنها رضایت انتقال بیمار مرگ مغزی گرفته‌ می‌شود و بیمار به همراه یک متخصص بیهوشی و هماهنگ کننده با آمبولانسی مجهز به مرکز فراهم‌آوری اعضای پیوندی منتقل می‌شود. در این مرکز مراقبت‌های لازم توسط متخصص بیهوشی، هماهنگ‌کننده پیوند و پرستار مخصوص برای این بیمار انجام می‌شود چون علائم حیاتی بیمار مرگ مغزی بسیار ناپایدار بوده و هر لحظه ممکن است تغییر کرده و اتفاقی برای بیمار افتاده و اعضای او از کار بیفتند.

بیمار ۲۴ ساعت در واحد فراهم‌آوری می‌ماند و در این مدت تایید نهایی مرگ مغزی او توسط یک جراح اعصاب، متخصص اعصاب، متخصص داخلی و متخصص بیهوشی انجام می‌شود. این چهار نفر از سوی وزیر برای این کار انتخاب شده‌اند و طبق مقررات نباید در بیمارستان مجهز به سیستم اهدا فعال باشند. بعد از این مراحل و صاف بودن مجدد نوار مغزی و تایید کامل مرگ مغزی از یک متخصص پزشکی قانونی دعوت می‌شود به‌عنوان نماینده قوه قضائیه صحت مراحل فوق را بررسی کند.

در مرحله بعد یک متخصص پزشکی قانونی از خانواده فرد رضایت پیوند اعضا را گرفته و در صورت رضایت آنها بیمار به اتاق عمل منتقل می‌شود. در حین انجام این مراحل مسوول تخصیص عضو وزارت بهداشت به بررسی گیرنده‌های واجد شرایط می‌پردازد و برحسب گروه خون، سایز بدن، بدحالی بیمار و اولویت‌ها مریضی را از لیست انتظار پیوندها انتخاب می‌کند و با بیمارستان‌هایی که گیرنده‌ها در آنها ثبت‌نام کرده‌اند، تماس می‌گیرد.

جراح‌ها برای برداشت عضوهای مربوطه که قابل پیوند بوده و خانواده اجازه اهدا آنها را داده‌اند، به بیمارستان مربوطه مراجعه می‌کنند. ساعت عمل توسط مسوول تخصیص عضو هماهنگ می‌شود و در ساعت مقرر همه تیم‌های جراحی حضور پیدا کرده و بعد از برداشتن اعضا در اتاق عمل آنها را با خود به بیمارستان برده و همان شب عمل پیوند انجام می‌شود.

● زمان طلایی

از زمان مرگ مغزی تا وقتی که همه اعضا به سرعت در معرض از بین رفتن قرار می‌گیرند معمولا حداکثر دو هفته طول می‌کشد و بعد از چند روز به ترتیب ریه، کلیه، کبد و در نهایت قلب بیمار از کار می‌افتند، این زمان را زمان طلایی می‌گویند. اگر در همان ساعات خانواده بیمار بتوانند تصمیم به اهدای عضو بگیرند، همه چیز با موفقیت بیشتری انجام خواهد شد در صورتی که هر ساعت تاخیر در تصمیم‌گیری ممکن است شانس یک بیمار نیازمند را برای زندگی از او سلب کند. هرگز نمی‌توان به‌طور حتم همه چیز را پیش‌بینی کرد و گفت اعضای یک بیمار مرگ مغزی تا چه مدت دیگر زنده خواهند بود و هر لحظه امکان اتفاق غیر منتظره‌ای وجود دارد.

در این جا بد نیست اشاره‌ای هم داشته باشیم به پیوند نسوج. علاوه بر پیوند اعضا در صورت رضایت خانواده بیمار مرگ مغزی نسوج او هم قابل پیوند هستند. این نسوج عبارتند از قرنیه، دریچه قلب، مفصل استخوان، پاندول و... تفاوت مهم پیوند نسوج و اعضا در این است در پیوند نسوج برخلاف پیوند اعضا لازم نیست خیلی سریع نسج به گیرنده پیوند زده شود و می‌توان آن را بعد از انجام یکسری اقدامات از جمله از بین بردن آنتی‌ژن (برای جلوگیری از دفع توسط عضو بیگانه) تا زمان پیدا شدن بیمار نیازمند پیوند به صورت فریز شده نگهداری کرد. در این مورد مفصل استخوان یک استثنا است و باید بعد از برداشت به صورت تازه پیوند شود.

● شرایط گیرنده و دهنده عضو

بعد از اولین ماه زندگی تا حدود ۸۵ سال در صورتی که فردی دچار مرگ مغزی شود و مشکل خاصی وجود نداشته باشد، می‌توان از اعضا و نسوج فرد برای پیوند زدن استفاده کرد. همیشه قبل از پیوند علاوه بر تایید کامل مرگی بیمار در مورد بیماری‌ها و شرایط جسمی او آزمایشاتی انجام می‌شود.

از افرادی که مشکوک به ایدز هستند حتی اگر آزمایش آنها منفی باشد فقط به دلیل داشتن رفتارهای پرخطر به عنوان اهدا کننده استفاده نمی‌شود. همچنین کسانی که مبتلا به دیابت شدید و یا فشار خون بالای کنترل نشده هستند نیز گزینه‌های مناسبی برای اهدا نیستند. این در حالی ‌است همه بیماران هم گزینه‌های مناسبی به عنوان گیرنده پیوند نیستند.

از آنجا که پیوند یک عمل سنگین است برای آن با توجه به نوع عضو پیوندی محدودیت سنی وجود دارد، به‌طور مثال در مورد پیوند ریه گیرنده باید زیر ۶۵ سال سن داشته باشد و در مورد پیوند همزمان ریه و قلب فرد نباید بیشتر از ۵۵ سال داشته باشد. گیرنده‌ها حتی از نظر سبک زندگی و عادات هم بررسی می‌شوند. به‌طورمثال فردی که معتاد تزریقی است و یا حتی افراد سیگاری کمتر از یک فرد سالم کاندیدا ی خوبی برای پیوند هستند.

چون این افراد ایمنی ضعیف‌تری دارند و این امر مشکل‌زاست، این افراد نمی‌توانند به نحو مطلوبی با بیماری‌ها مقابله کنند. دکتر کتایون نجفی‌زاده در این مورد می‌گوید:«سیگار ممکن است فرد را مستعد ابتلا به برونشیت مزمن کند و فرد حتی بعد از پیوند ریه باز در معرض ابتلا به این بیماری است. در این افراد احتمال ظهور عوارض بعد از پیوند هم زیاد است.»

وی یادآور می‌شود:«پیوند یک معجزه نیست و دردسرهای خاص خود را دارد. گیرنده پیوند اگرچه بعد از پیوند توانایی عملکرد زندگی خود را به دست می‌آورد اما بعد از عمل نیاز به مراقبت‌های زیادی دارد و باید در تمام عمر از داروهای لازم (داروهایی که مانع دفع پیوند می‌شوند و داروهایی که مانع از عفونت‌می‌شوند) استفاده کند و به‌طور مکرر به پزشک مراجعه کند. داروهای دفع پیوند تا آخر عمر کسانی که از حمایت‌های اجتماعی، مالی و خانوادگی خوبی برخوردار نیستند هم گزینه مناسبی محسوب نمی‌شوند، برای این افراد ممنوعیت نسبی پیوند وجود دارد.»

● بیمه، بی‌بیمه

بیماری علاوه بر تحلیل جسم انسان و از بین بردن سلامتی بر تمام زندگی انسان سایه می‌افکند و هزینه‌های گزافی که یک بیمار نیازمند پیوند باید صرف داروها و خدمات پزشکی کند آن‌قدر زیاد و کمرشکن است که تقریبا بیشتر این افراد( به ویژه وقتی نان‌آور خانواده باشند) هنگامی که به مرحله پیوند می‌رسند با مشکلات مالی بسیاری دست به گریبان هستند.

رئیس واحد فراهم‌آوری اعضای پیوندی دانشگاه شهید بهشتی در این زمینه می‌گوید:« متاسفانه در کشور ما بیمه هزینه پیوند را قبول نمی‌کند و اگرچه لازم نیست بیمار برای دریافت عضو پیوندی هزینه‌ای بپردازد اما هزینه بیمارستان و داروهای بعد از عمل بسیار زیاد است و تعداد زیادی از بیماران توانایی پرداخت آن را ندارند البته ما سعی می‌کنیم با کمک افراد خیر، کمیته امداد و تخفیف‌هایی که از بیمارستان می‌گیریم به این افراد کمک کنیم، اما متاسفانه کم نیستند کسانی که به دلایل مادی نمی‌توانند از پیوند استفاده کنند.

لیست انتظار پیوند پر از اسامی افرادی است که هر روز از زندگی آنها بادرد و رنج توام است و ممکن است ماه دیگر و سال دیگر پیش ما نباشند افرادی که بعد از مدت‌ها انتظار به دلایل مالی شانس زندگی دوباره ویا دست یافتن به سلامتی را از دست می‌دهند و همچنین کسانی که هرگز نوبت پیوند آنها در زمان حیاتشان فرا نمی‌رسد.

شهرزاد عبدیه