زنـدگـی بـا ایـدز

در باشگاه یاران مثبت چه می گذرد

- ببخشید! مرکز بیماری‌های عفونی کجاست؟

- مرکز بیماری‌های عفونی؟ (با خودش فکر می‌کند و اطراف را نگاه می‌کند، یکی از کارکنان بیمارستان است.)...

- می‌خواهم مرکز تحقیقات ایدز بروم.

- ایدز؟ (نگاهش را از خیابان‌های اطراف برمی‌دارد و روی من می‌اندازد؛ از صورتم تا کفش‌هایی که به پا دارم)... من نمی‌دانم... شاید ته خیابان مرکز عفونی باشد اما ایدز را نمی‌دانم. (و می‌رود)

انتهای بیمارستان امام خمینی، بعد از گذشتن از بخش‌های مختلف، از کنار آدم‌هایی که یا بیمارند یا همراه بیمار، ایستاده‌اند یا روی ویلچر کسی به جلو هلشان می‌دهد، روی نیمکت نشسته‌اند و روزنامه‌ای می‌خوانند یا به جایی خیره شده‌اند، با دیگری حرف می‌زنند یا در خودشان فرو رفته‌اند، بعد از ردیف درخت‌هایی که پاییز به تنشان زده، تمام برگ‌هایشان را گرفته یا درخت‌هایی که هنوز سبز و سرخ و نارنجی برگ‌ها بر شاخه‌هایشان است، مرکز بیماری‌های عفونی بیمارستان امام خمینی است و زیر ردیف تابلوهایی که سمت چپ را نشان می‌دهند، زیر تابلوی مرکز بیماری‌های عفونی، تابلوی دیگری هم است که به ما می‌گوید رسیده‌ایم به جایی که دنبالش بودیم؛ «مرکز تحقیقات ایدز و باشگاه یاران مثبت.»

«باشگاه یاران مثبت» که از سال ۱۳۸۵ فعالیت خود را شروع کرده و تحت نظارت مرکز تحقیقات ایدز است، با استفاده از پزشکان و متخصصان این حوزه و همچنین خود افرادی که مبتلا به عفونت اچ‌آی‌وی هستند، کلاس‌ها و کارگاه‌هایی را برگزار می‌کند که طی آنها درباره این بیماری، روند درمان آن، داروها، عوارض آنها و مهارت زندگی با این بیماری به افراد آموزش می‌دهد. شرکت در کلاس‌هایی که در این مرکز برگزار می‌شود، رایگان است و در کنار این آموزش‌ها، کلاس‌های آموزش کامپیوتر، انگلیسی، زبان، موسیقی، تعمیر موبایل هم در طول هفته برگزار می‌شود. انجام مشاوره‌های حضوری و تلفنی هم یکی دیگر از مجموعه فعالیت‌های باشگاه یاران مثبت است. دهمین روز آذرماه، آخرین ماه فصل پاییز، «روز جهانی ایدز» نام دارد، روزی که در آن تمام دولت‌ها، بسیاری از سازمان‌های مردم‌نهاد و بسیاری از مردم با روبان‌های قرمز که نشان این بیماری است، خطر این بیماری، راه‌های جلوگیری و درمان آن را به دیگران یادآوری می‌کنند؛ روزی که در تقویم ما هم ثبت شده بود اما سال گذشته در اقدامی ناباورانه با تایید احمدی‌نژاد (رییس‌جمهور وقت) از تقویم حذف شد و بسیاری از برنامه‌های این روز هم طی این تصمیم نیمه‌تمام ماندند و حذف شدند. در آستانه این روز، گفت‌وگوی ما را با چند نفر از اعضای باشگاه یاران مثبت بیمارستان امام خمینی(ره) می‌خوانید.

دختر آسمان و دختر زمین که هر دو ایدز دارند، از برخورد دیگران با خودشان و بیماری‌شان می‌گویند

● ما دو نفر اچ‌آی‌وی مثبت شده‌ایم

اسمشان را نمی‌توانم بنویسم، خودشان گفته‌اند ننویس، عکسشان را هم اجازه ندارم بیندازم، اسم مستعار هم نمی‌توانم بنویسم چون شاید اسم کسی باشد و آن چیزی که این دو دختر به من گفته‌اند، شبیه به سرنوشت دیگری و پدر یا مادر یا دوست و آشنایی بخواند و فکر کند شرح حال او است؛ پس اسمی رویشان می‌گذارم که هیچ دختری ندارد، یکی را «دختر زمین» صدا می‌کنیم و دیگری را «دختر آسمان»!

اما چرا این همه حساسیت به خرج می‌دهم؟ چون درباره ایدز حرف می‌زنم، بیماری‌ای که درد و داغش بارها کمتر از درد و داغی است که نگرش اشتباه جامعه نسبت به این بیماری به جسم و جان مبتلایانش می‌زند. «دختر زمین» با «دختر آسمان» به اندازه اسم‌‌هایی که برایشان انتخاب کرده‌ام از هم متفاوت هستند و علت اینکه اچ‌آی‌وی مثبت شده‌اند هیچ ربطی به هم ندارد اما حالا هر دوی آنها در یک تقاطع به هم رسیده‌اند و قبول کرده‌اند حرف بزنند، حرفی که دردی از آنها دوا نمی‌کند اما شال سرخ ناآگاهی را که ما بر چشم‌هایمان زده‌ایم را می‌تواند از روی چشم‌هایمان بردارد یا حداقل کمی کنار بزند.

▪ از ساده‌ترین و سخت‌ترین سوال شروع می‌کنم، چند سالتان است و چه شد که فهمیدید ایدز دارید؟

دختر زمین: من ۲۸ ساله‌ام، برای آزمایش‌های هپاتیت رفته بودم که گفتند ایدز هم داری!

▪ چند سال پیش بود؟

دختر زمین: یک سال پیش... دقیقا ۱۸آذر سال گذشته بود.

دختر آسمان: من ۳۳ سال دارم. ۲۳ ساله بودم – دقیقا ۱۰ سال قبل- که متوجه شدم اچ‌آی‌وی مثبت هستم. از ۲ سال قبل هم درمان هپاتیت می‌گیرم. خدا را شکر هپاتیتم حدود ۴ ماه است منفی شده.

▪ چی شد که آزمایش ایدز دادید؟

دختر زمین: من به خاطر هپاتیتم آزمایش دادم و وقتی برای گرفتن جواب رفتیم، گفتند جواب آزمایشت مشکوک است و من را فرستادند انتقال خون تا دوباره آزمایش بدهم. آنجا وقتی با برادرم منتظر جواب آزمایش بودیم، من را صدا کردند و گفتند مشاور می‌خواهد با شما صحبت کند. مشاور هم به من گفت اچ‌آی‌وی مثبت هستی و باید برای درمان و گرفتن دارو و بقیه کارها به بیمارستان امام بروی.

▪ درباره ایدز اطلاعات داشتید؟

دختر زمین: نه، فقط می‌دانستم برای کسانی است که اعتیاد یا سابقه رفتار پرخطر دارند. حتی در دانشگاه هم هیچ‌چیز درباره ایدز به ما نگفته‌بودند.

▪ به همین راحتی و آرامی که تعریف می‌کنید، پذیرفتید اچ‌آی‌وی مثبت هستید؟

دختر زمین: نه، من هر لحظه آن روز را به یاد می‌آورم! هنوز حتی قبول نکرده بودم که هپاتیت دارم که به من گفتند اچ‌آی‌وی مثبت هم هستی. تازه ۲ هفته بود فهمیده بودم هپاتیت دارم و با برادرم دنبال کارها و آزمایش‌های هپاتیتم بودیم.

▪ گفتید هر لحظه آن را به یاد می‌آورید. چی دقیقا به یادتان می‌آید؟

دختر زمین: اینکه یک دفعه با یک معده‌درد ساده فهمیدم هپاتیت دارم. بعد فهمیدم اچ‌آی‌وی مثبت هستم. روزی که مشاور با من حرف زد و درباره جواب آزمایشم گفت، یادم می‌آید؛ اینکه خیلی گریه کردم، اینکه با برادم بودم، برادرم که همیشه با من بود، محکم بود و همه جا به من آرامش می‌داد. وقتی جواب آزمایش را گرفتیم از من ناراحت‌تر شد، گریه کرد اما زود خودش را جمع کرد و باز به من آرامش داد. جواب آزمایش را پیش پزشکان زیادی برد. هنوز هم فقط برادرم است که در خانه می‌داند مبتلا هستم و با این حال هنوز به من آرامش می‌دهد، خیلی وقت می‌گذارد و با پزشک‌های مختلف صحبت می‌کند، مخصوصا روزهای اول که خیلی به هم ریخته‌بودم و اصلا حوصله حرف زدن با پزشک‌ها یا دیگران را نداشتم... یادم می‌‌آید وقتی را که وسایلم را در خانه جمع کردم، ظرف‌ها را هم جدا کردم و با این کار چقدر خانواده‌ام را رنجاندم. خیلی عصبی و ناراحت بودم، خیلی آزارشان دادم... اما آنها چیزی به من نگفتند. یادم می‌آید که پزشک از من پرسید رابطه جنسی یا اعتیاد داشتی و من هیچ‌کدام را نداشتم و تمام فکرم پیش برادرم بود که بیرون نشسته بود. مدام فکر می‌کردم وقتی این حرف‌ها را بشنود چه می‌کند، باید چه توضیحی برایش بدهم چون با اینکه ما خانواده‌ای هستیم که خیلی به هم وابسته‌ایم، با بزرگ‌تر از خودمان رابطه دیگری داریم. نه که از برادرم بترسم، از او حساب می‌بردم اما وقتی برادرم را دیدم، بغلم کرد، گریه کرد، حرف زد، گفت نترسم، گفت الان درمان ندارد اما جلوی پیشرفتش را می‌شود گرفت. گفت لازم نیست به کسی چیزی بگوییم. بعد من را برد خرید... همه اینها را یادم می‌آید؛ گریه‌هایم را... گریه‌هایی که هنوز هم هست چون دلم برای خانواده‌ام خیلی می‌سوزد اما الان ۲ ماهی است که بهترم.

▪ فکر می‌کنی دلیل اینکه ایدز گرفتی چه بود؟

دختر زمین: هنوز دقیق نمی‌دانم اما پزشکان می‌گویند شاید به‌خاطر دندانپزشکی یا آندوسکوپی که انجام دادم بوده است.

دختر آسمان: من اعتیاد داشتم، اعتیادم هم از نوع تزریقی بود. خانواده‌ام هر ۶ ماه یکبار من را می‌بردند تا آزمایش بدهم. توی بحبوحه ازدواج اولم بود که با مادرم رفتیم انتقال خون و آزمایش دادم. همیشه جواب را پشت گیشه می‌دادند اما این بار که رفتیم، جواب آزمایش را ندادند و گفتند برو پیش مشاور تا جواب را به تو بدهد. تمام تنم می‌لرزید، فهمیدم یک خبری هست... بعد ۲ تا آقا آمدند و جواب آزمایش را در پاکتی با خودشان آوردند... عرق کرده بودم، دلم هری ریخت پایین... مادرم هم با من بود. اصلا نگرانی‌ام، مادرم بود که همراهم بود، چون خیلی متعصب بود و اصلا دلم نمی‌خواست بفهمد چه مشکلی دارم. همین که در پاکت را باز کردم و دیدم جواب مثبت است، از حال رفتم. وقتی چشم‌هایم را باز کردم، دیدم یکی دارد بادم می‌زند، یکی آب‌قند آورده و...

▪ اصلا فکر نمی‌کردید ایدز بگیرید، با توجه به اینکه معتاد تزریقی هم بودید؟

دختر آسمان: چرا، فکرش را می‌کردم اما نه به خاطر اعتیادم، به خاطر حر‌ف‌هایی که خانواده‌ام می‌زدند، با خودم فکر می‌کردم مرضی دارم.

▪ مگر خانواده‌تان چه چیزهایی می‌گفتند؟

دختر آسمان: می‌گفتند تو مریضی، تو کثیفی، تو تزریقی هستی...

▪ چند سالتان بود که معتاد شدید؟

دختر آسمان: ۱۳ سال.

▪ ۱۳ سال؟!

دختر آسمان: بله، اعتیادم هم از بدترین نوع اعتیاد بود. من از اول رفتم سراغ پله آخر و از تزریق شروع کردم چون اصلا انگیزه نداشتم. همه زندگی‌ام در سرنگی خلاصه شده بود که توی دستم بود.

▪ کسی در خانواده‌تان اعتیاد داشت؟

دختر آسمان: نه، هیچ‌کس! پدرم دکترا دارد، ۲ تا لیسانس دارد، نمازخوان است و سیگار هم نمی‌کشد. مادرم هم تحصیلکرده است.

▪ پس چه اتفاقی افتاد که معتاد شدید؟

دختر آسمان: دوست‌های بزرگ‌تر از خودم داشتم. الان می‌فهمم چرا آن موقع پدر و مادرم غر می‌زدند که چرا دوست‌هایت از تو بزرگ‌ترند.

▪ یعنی دوست‌های معتاد بزرگ‌تر از خودتان داشتید؟

دختر آسمان: آره، همه بدبختی‌های من از آنجا شروع شد که... من ورزشکار بودم، اسکی می‌کردم و یک شب که مثل همیشه قبل از اسکی رفته بودم خانه یکی از دوست‌هایم که فردا کاروان بیاید سراغمان و ما را ببرد اسکی، دیدم چند تا از بچه‌ها دارند یک چیزی تزریق می‌کنند. پرسیدم: «چیه؟» گفتند داریم برای فردا دوپینگ می‌کنیم. نگفتند دارند داروی مخدر مصرف می‌کنند. من هم بچه بودم، گیر دادم که « منم می‌خواهم با شما اسکی کنم برای من هم بزنید» و برای من هم زدند...

▪ خانواده‌تان در ۱۳ سالگی اجازه می‌دادند خانه دوست‌هایتان بروید و شب هم بمانید؟

دختر آسمان: آره، فکر می‌کردند می‌رویم ورزش! واقعا هم ورزش می‌رفتم. البته پدر و مادرم همیشه درگیر مسائل خودشان بودند، ۳۰ سال با هم اختلاف سن داشتند و همیشه در حال دعوا و مرافعه بودند. اصلا نمی‌دانستند من کی می‌آیم خانه، کی می‌روم، شب خانه هستم، نیستم، درس می‌خوانم، نمی‌خوانم... و سرنگ از اینجا شروع شد و سرنگ مشترک و...

▪ الان که اعتیاد ندارید؟

دختر آسمان: نه، خیلی وقت است ترک کرده‌ام.

▪ گفتید مادرتان به زور شما را هر ۶ ماه یک بار می‌برد آزمایش بدهید، اما از طرفی می‌‌گویید کاری به کارتان نداشتند. این دو تا چه جوری با هم جور درمی‌آیند؟

دختر آسمان: آره... هر ۶ ماه یکبار اگر لازم بود دست و پایم را ببندند و ببرند آزمایش بدهم، این کار را می‌کردند. خودم هم هیچ‌وقت نفهمیدم چرا... چون اصلا هیچ چیزی درباره من برایشان مهم نبود‍! فکر کنم از جان خودشان می‌ترسیدند. حتی مادرم با من اینجا هم آمد و اولین چیزی که از مشاور پرسید این بود که من سرنگ‌های این را یک وقت‌هایی جمع کردم و شاید دستم به آنها خورده باشد، من آلوده نیستم؟

▪ از این برخوردها خیلی ناراحت می‌شدید؟

دختر آسمان: نه! بی‌تفاوت بودم چون بی‌تفاوتی را از خودشان یاد گرفته بودم. هیچ‌وقت هم برخوردهای بد خانواده‌ام را تحمل نکردم؛ می‌رفتم گل‌فروشی می‌کردم، زیر پل می‌خوابیدم، کار می‌کردم اما نمی‌گذاشتم تحقیرم کنند. الان هم که پایم را توی خانه می‌گذارم، همه از من می‌ترسند (می‌خندد).

▪ چرا؟

دختر آسمان: چون فکر می‌کنند یک هیولای وحشتناک هستم که اگر سر به سرم بگذارند، جیبشان را می‌زنم. در صورتی که هیچ‌وقت این بلاها را سرشان نیاوردم و آنها بودند که همیشه... ولش کن نمی‌خواهم از آنها بگویم.

▪ ولی از خودتان بگویید، وقتی جواب آزمایش را گرفتید، چی شد؟ کسی حمایت کرد؟ کسی همراهی‌تان کرد؟

دختر آسمان: اول که توی راه با مامانم دعوایم شد. او از یک طرف رفت و من از یک طرف. بعد توی خانه کاری که دوستمان (دختر زمین) کرد -یعنی وسایلش را جدا کرد و پدر و مادرش ناراحت شدند- انجام دادم. آنها هم همه وسایل خودشان را از من جدا کردند؛ قاشق، چنگال... همه چی! بارها می‌دیدم که بابایم جلوی آینه ایستاده و با خودش می‌گوید: «خدایا! من چه خطایی کردم که چنین بچه‌ای نصیب من شد؟» یا حتی به زیر سیگاری من دست نمی‌زد و با پا می‌زد کنار تا یک وقت مریض نشود. بعدش هم که خودم درباره ایدز تحقیق کردم.

▪ درس خوانده‌ای؟

دختر آسمان: آره، من حسابداری خواندم. همان زمان هم که فهمیدم، ما را به دکتر محرز معرفی کردند و به من دارو دادند اما چون هزینه‌های دارو سنگین بود، بی‌خیال دارودرمانی شدم و بعد از ۲ سال رفتم دارو گرفتم!

▪ بعد از ۲ سال؟ از خانواده کمک مادی هم نمی‌توانستید بگیرید؟

دختر آسمان: نه! من خیلی وقت است که تنها و جدا از آنها زندگی می‌کنم. الان هم که یک وقت‌هایی خانه پدرم می‌روم، از در که وارد می‌شوم، یک ملحفه می‌آورد می‌دهد به من که زیرم بیندازم و بنشینم که یک وقت اگر رفت سر جای من نشست، مریض نشود! خب کاری‌اش هم نمی‌شود کرد. سنش زیاد است و نمی‌شود به او فهماند بابا ایدز سرماخوردگی نیست، این جوری انتقال پیدا نمی‌کند!

▪ یعنی به رفتارشان عادت کردید؟

دختر آسمان: عادت نکردم اما وقتی شروع می‌کنند به غر زدن و سرزنش، خودم را مشغول می‌کنم یا یک هدفن توی گوشم می‌گذارم و موسیقی گوش می‌دهم تا نشنوم چه می‌گویند. من بی‌تفاوتی را بلدم! چون از خودشان یاد گرفته‌ام...

▪ دوستانتان وقتی فهمیدند ایدز دارید، چه برخوردی با شما داشتند؟ اصلا به آنها گفتید؟

دختر آسمان: متاسفانه (بغض می‌کند؛ نگاهش به زاویه کنار دیوار خیره می‌شود،‌حرف نمی‌زند و اشک چشم‌هایش را پر می‌کند).

▪ متاسفانه چی؟

دختر آسمان: بهترین دوست‌های من به دلیل اوردوزهای شدید مرده‌اند. من خیلی سال است که هیچ دوستی ندارم. از زمان بیماری‌ام تا الان یک نفر هم نبوده که دوست من باشد! نه حامی داشتم و نه دلگرمی. به اینها عادت نکردم و اتفاقا همه اینها بدترین چیز برای یک بیماری ایدزی است. کسی که ایدز دارد، نباید استرس داشته باشد، من وقتی یک شوک عصبی پیدا می‌کنم، ایمنی‌ام پایین می‌آید و این برای یک اچ‌آی‌وی مثبت خیلی وضعیت بدی است.

دختر زمین: حمایت، اینکه یک‌ حامی داشته باشی، خیلی مهم است.

▪ ولی شما خوشبختانه حمایت برادرتان را دارید؟

دختر زمین: بله اما باید مصرف دارو را شروع کنم و می‌ترسم.

دختر آسمان: ترس ندارد! او‌لش یک کم اذیت می‌شوی و بعد...

دختر زمین: نه، می‌ترسم پدرم و مادرم متوجه شوند. مادرم بیمار است و غصه می‌خورد. خیلی روی من حساس هستند. من هیچ‌وقت هیچ دروغی به آنها نگفته‌ام.

▪ فکر می‌کنید نگفتن در مورد بیماری‌تان به آنها، یک دروغ است؟

دختر زمین: نه، اما خیلی اذیت می‌شوم. با اینکه به برادرم گفتم و برادرم هم گفته برای هپاتیتم می‌آید بیمارستان امام‌خمینی(ره) اما هنوز ناراحتم. پدرم فکر کرده من سرطان دارم. به او نمی‌گویم. از برادرم پرسیده سرطان گرفتم؟

▪ اگر جای دختر زمین بودید، به خانواده‌تان می‌گفتید؟

دختر آسمان: من اصلا نمی‌توانم خودم را جای این دوستم بگذارم. خانواده او همیشه حامی‌اش بودند اما خانواده‌ من از من و من از خانواده‌ام همیشه پرت بودیم. اگر یکی بود که واقعا من را آنقدر دوست داشت که اگر می‌فهمید بیماری دارم غصه می‌خورد و من هم آنقدر دوستش داشتم، نه! من هم نمی‌گفتم! اما داروهایم را مصرف می‌کردم.

▪ دوست ندارید برادرتان با آنها حرف بزند؟

دختر زمین: برادرم خودش گفته که نگویم اما باز می‌ترسم که قرص‌هایم که زیاد شوند و آنها بفهمند!

▪ همه کسانی که اینجا می‌آیند، فقط خودشان ایدز دارند؟ یعنی کسی از اعضای خانواده همراهی‌شان نمی‌کند؟

دختر زمین: چرا! اتفاقا یکی از بچه‌ها با مادرش می‌آید و شانس بزرگی دارد که مادرش می‌داند.

▪ اعضای خانواده‌تان اصلا درباره اچ‌آی‌وی چیزی می‌دانند؟ به جز برادر شما؟

دختر زمین: راستش فکر می‌کردم چیزی نمی‌دانند اما یک بار که مادرم داشت تلویزیون نگاه می‌کرد، پسری گفت اچ‌آی‌وی مثبت و مادرم سریع برگشت و گفت: «اچ‌آی‌وی چیه؟» من گفتم: «همان ایدز است» و مادرم شروع کرد به توضیح دادن و فهمیدم که از همین برنامه‌ها که دیده چقدر چیز یاد گرفته!

دختر آسمان: من هم که گفتم؛ مادرم می‌داند اما پدرم نه!

▪ وضعیت دارو چگونه است؟

دختر آسمان: داروهای اینجا همه مجانی هستند.

▪ یعنی هیچ‌کدام از بچه‌ها مشکلی در این زمینه ندارند؟

دختر زمین: آنهایی که هپاتیت دارند و بیمه ندارند، خیلی مشکل دارند!

▪ شما گفتید ۲ سال دارو مصرف نکردید و بعد از ۲ سال این کار را انجام دادید. این تاخیر در روند درمانتان تاثیری نداشت؟

دختر آسمان: حتما تاثیر دارد اما راستش را بگویم؟

▪ آره، مگر تا حالا غیر از این بوده؟ (خنده)

دختر آسمان: نه! اما من اصلا یک زمانی فکر نمی‌کردم باید دارو بخورم تا اینکه خیلی حالم بد شد و در بیمارستان بستری شدم. اتاق کناری‌ام هم اتاق ایزوله بود و خیلی اثر بدی روی ذهنم گذاشت؛ اینکه بیمارانش ممنوع‌الملاقات بودند، هر کسی می‌خواست داخل اتاقشان برود باید ماسک می‌زد، کفش‌هایش را پلاستیک می‌کشید و... این تصویر همیشه در ذهنم ماند و باعث شد دنبال دارودرمانی بروم. حالا هم هر وقت تنبلی می‌کنم، تا می‌گویم «ای وای باز دارو!» این تصویر به من سیخونک می‌زند که ببین، اگر داروهایت را مصرف نکنی کارت به کجا می‌کشد.

▪ گفتید ورزشکار بودید؟

دختر آسمان: آره، اما دیگر سراغش نرفتم چون یاد نشئگی‌های آن دوران می‌افتم و دردسرهای بعدش!

▪ دوست دارید به ۱۳ سالگی‌‌تان برگردید و راه دیگری را بروید؟

دختر آسمان: نه، اصلا دلم نمی‌خواهد به عقب برگردم. اصلا دلم نمی‌‌خواهد! چون صددرصد با نادانی‌ها و کنجکاوی‌هایی که دارم، باز هم همین بلاها را سر خودم می‌آورم. گذشته‌ام، خوب بود یا بد، گذشته و شاید لازم بود که این تجربه‌ها را به دست بیاورم. سختی داشت، زهرمار بود، پدرم کنار بخاری جای گرم نشسته بود، زیر باد کولر بود و من در سرما و گرما زیر پل‌ها بودم. اما گذشت! من الان حتی سیگار هم نمی‌کشم چه برسد به موادمخدر. نمی‌خواهم به جایی برگردم که باعث سیگاری شدنم، معتاد شدنم و... شد! الان که صبح‌ها چشم‌هایم را باز می‌کنم، البته ۲ ساعت طول می‌کشد تا ببینم چون تصادفی داشتم و چشم‌هایم را از دست دادم که یکی‌اش برگشت و یکی‌اش برنگشت، خدا را شکر می‌کنم که می‌بینم، می‌توانم روی پای خودم بایستم و قدرت تکلم دارم.

▪ موقعیت شما با این دوستمان فرق می‌کند. چه نگاهی به گذشته دارید؟

دختر زمین: من با یک معده‌درد ساده فهمیدم ۲ بیماری‌ دارم اما هر روز دارم بهتر می‌شوم و با بیماری‌هایم کنار می‌آیم. سعی می‌کنم داروهایم را شروع کنم. فقط نگران خانواده‌ام هستم!

▪ باشگاه یاران مثبت روی شما چه تاثیری داشت؟ اصلا از چه‌زمانی عضو باشگاه شدید؟

دختر آسمان: من تقریبا از اوایلی که اینجا شروع به کار کرد، عضو بودم. فقط همین را بگویم که ۲ بار من را از مرگ حتمی نجات دادند. بچه‌های اینجا خیلی خوبند؛ پیگیر بیماری آدم می‌شوند، داروها را پیگیری می‌کنند.

دختر زمین: من روزهای اول مدام گریه می‌کردم اما وقتی اینجا آمدم، با مشاور‌ها حرف زدم و بچه‌ها را دیدم که دارند با بیماری‌شان زندگی می‌کنند، خیلی بهتر شدم.

▪ اگر فردا یک نفر را در وضعیت خودتان ببینید، وضعیت روز اولی که فهمیدید ایدز دارید، می‌توانید کمکش کنید؟ حداقل با حرف‌هایتان؟

دختر زمین: اگر اینجا باشد، بله! اما در کوچه و خیابان، نه. فکر نمی‌کنم بتوانم بروم جلو و بگویم من هم ایدز دارم! اما اینجا شده که با کسی حرف زده باشم. مثلا مادری آمده بود که گریه می‌کرد و می‌گفت ایدز دارد. من با او حرف زدم، گفتم ناراحت نباشد و...

▪ سعی می‌کنید به خودتان هم کمک کنید؟

دختر زمین: سعی می‌کنم. شاید تا هفته دیگر که درمان هپاتیتم تمام شد، داروهای ایدز بگیرم.

▪ سوال‌های من تمام شد، حرفی مانده که بخواهید بزنید؟

دختر آسمان: من می‌خواهم به همه کسانی که این مطلب را می‌خوانند یا کسانی که می‌شناسید، بگویید: «بابا! این بیماری با مراوده، دست دادن یا لباس همدیگر را پوشیدن منتقل نمی‌شود! خواهش می‌کنم بگویید آنهایی که این بیماری را دارند، خودشان به اندازه کافی درگیر هستند. همه نمی‌توانند مثل من علی‌‌بی‌غم باشند، خیلی‌ها اذیت می‌شوند (اشک چشم‌هایش را پر می‌کند). حتی بعضی‌ها که خودشان مریض‌اند با مریض‌های دیگر بدرفتاری می‌کنند. یکی نیست بگوید تو چه می‌دانی شاید وضع تو از بغل‌دستی‌ات بدتر باشد‍! حداقل آدم‌هایی که در خانواده‌ها هستند، به ما نزدیک‌تر شوند، اگر مرهم نیستند به ما درد ندهند. بعضی از کسانی که در بیمارستان‌ها کار می‌کنند هم با بیمار ایدزی رفتار بدی دارند! من چند ماه قبل عمل داشتم. پرستاری بود که می‌آمد و خیلی راحت تزریق من را انجام می‌داد و می‌رفت. من می‌گفتم مراقب باش! دستکش بپوش! اما می‌گفت تو نگران نباش، من مراقبم، دست‌هایم را ضدعفونی می‌کنم. نمی‌دانید با این حرفش چقدر من را خوشحال می‌کرد. کسانی هم بودند که برای یک ملحفه عوض کردن، ماسک می‌زدند، دستکش می‌پوشیدند. یک حرفی هم می‌خواهم به کسانی که ایدز دارند، بزنم: «از ایدز نترسید، بیایید سراغ درمان. دارودرمانی کنید. این طوری خیلی خوب مثل هرکس دیگری می‌توانید زندگی کنید وگرنه پایان تلخی برایتان خواهد داشت.»

نرگس نوروزی مشاور و روان‌شناس باشگاه یاران مثبت می‌گوید:

ایدز بیماری است، هیولا نیست

«۷ سال با هم دوست بودیم، ۷ سال! یک روز دستش را گرفتم و با هم رفتیم پارک. نشستیم روی یک نیمکت! نگاهش کردم و گفتم: «ببین من ایدز دارم!» به همین راحتی، باید بگی، باید طرفت را بشناسی و بعد بگی... به هر کسی نمی‌شه گفت که ایدز داری...»

روی صندلی آهنی توی راهرو نشسته و برای دختر و پسرهایی که اطرافش ایستاده‌اند، حرف می‌زند. ۲۳-۲۲ سال بیشتر ندارد، با اعتمادبه‌نفس و باانرژی است. صدایش شیطنت دوست‌داشتنی‌ای دارد. می‌خواهم برگردم و توی صورتش نگاه کنم اما نمی‌شود. نمی‌خواهم متوجه شود منتظر کنار در ایستاده‌ام و دارم به حرف‌هایش گوش می‌دهم. نمی‌خواهم خلوتشان را به هم بزنم، اما حرف‌هایش به سمت من می‌آید و روی فکرهایم می‌نشیند؛ روی قلبم، روی نفسم... می‌شنوم که یکی از بچه‌ها محکم می‌گوید: «آره باید بگی... چرا نگی؟» یکی دیگر می‌گوید: «مگه چه کار کردیم؟» یکی دیگر می‌گوید: «مریضیه دیگه» یکی دیگر می‌‌گوید: «نمی‌شه راحت گفت.» دیگری با صدایی که می‌لرزد می‌گوید: «من... من که نگفتم... به هیچ‌کس... به مادرم هم نگفتم.» سرم را برمی‌گردانم. نگاهش می‌‌کنم... توی چشم‌هایش را که دایره سیاهش پر از غم، پر از درد است، مثل صدایش و چسبیده به دیوار، زمین را نگاه می‌کند...

«نمی‌شه نگی، باید بگی، بگو... نترس، بگو مشاورهای اینجا باهاشون حرف بزنند.» این را دختری می‌گوید که روی صندلی ‌نشسته، پاهایش را روی پاهایش انداخته و دارد با تلفن‌همراهش بازی می‌کند. مثل همیشه سعی نمی‌کنم تا حرف‌ها و نگاه‌ها توی ذهنم بماند، لحن حرف‌ها، حالت نگاه‌ها -چه شاد و چه غمگین- رنگ دیگری دارد... رنگی که نمی‌توانی از یاد ببری.

نرگس نوروزی، مشاور و روان‌شناس باشگاه یاران مثبت است. ۷ سال است با این مرکز همکاری دارد و به افراد مبتلا به ایدز کمک می‌کند تا با بیماری‌شان، مشکلات خانوادگی‌ای که پیدا می‌کنند و زمانی که تازه متوجه بیماری‌شان می‌شوند و حتی با خودشان کنار بیایند. خانم نوروزی می‌گوید: «نسبت به ۶-۵ سال گذشته باورهایی که درباره ایدز وجود داشته تغییرات زیادی کرده اما هنوز هم خیلی از خانواده‌ها نمی‌توانند با این مساله که یکی از اعضای خانواده‌شان ایدز دارد، کنار بیایند.» او حتی جامعه تحصیلکرده‌ها را هم جزو همین اقشار می‌داند و می‌گوید: «حتی بعضی از افراد جامعه پزشکی به دلیل اطلاعات کم و قدیمی‌ای که درباره ایدز دارند، اطلاعات غلطی به افرادی که به آنها مراجعه می‌کنند می‌‌دهند یا برخورد مناسبی ندارند و حتی از پذیرش این بیماران سر باز می‌زنند.» او چنین رفتاری را ناشی از فرهنگ‌سازی غلط و اطلاع‌رسانی نادرست، می‌داند و ادامه می‌دهد: «متاسفانه قبح ساختگی این بیماری در برخی موارد هنوز نریخته و فقط زمانی می‌توان گفت فرهنگ‌سازی و اطلاع‌رسانی درست در میان تمام اقشار انجام گرفته که وقتی یک نفر پیش شما می‌نشیند و می‌گوید من ایدز دارم، با او مثل کسی رفتار کنید که می‌گوید سرطان دارم!» خانم نوروزی که خودش هم زمانی هیچ اطلاعاتی در این زمینه نداشته، تعریف می‌کند: «من از اول روحیه هیجان‌طلبی داشتم و مدتی هم برای طرح‌های تحقیقاتی به کمپ‌های مختلف معتادان می‌رفتم؛ با آنها حرف می‌زدم، آزمایش می‌گرفتم و این کار برایم لذت‌بخش بود، در حالی که برای بقیه وحشتناک بود و حاضر نمی‌شدند چنین کاری را انجام دهند. با وجود این، هنوز خودم از ایدز وحشت داشتم چون درباره‌اش اطلاعاتی نداشتم اما از همان جا آشنایی من با ایدز و اچ‌آی‌وی مثبت شروع شد و تا حالا ادامه داشته است.»

او با اشاره به اینکه اصلی‌ترین مشکلی که افراد مبتلا به ایدز با آن مواجه هستند، «کنار آمدن و پذیرفتن بیماری» است، چراکه به‌دلیل نگاهی که در جامعه وجود دارد، می‌ترسند جایگاه شخصی، خانوادگی و شغلی خود را از دست بدهند، ادامه می‌دهد: «افراد مبتلا به ایدز، در جلسه‌های اول مشاوره مدام می‌پرسند اگر دیگران متوجه شوند آنها ایدز دارند، باید چه کار کنند؟ و اینکه جامعه و نگاه افراد جامعه باعث غول پیکر شدن ایدز شده است و این بسیار به فرد مبتلا به ایدز ضربه می‌زند زیرا استرس می‌تواند بدترین وضعیت را برایشان به وجود بیاورد و خیلی زود، آنها را به مرحله آخر هر بیماری که «مرگ» نام دارد، نزدیک کند.» خانم نوروزی با بیان اینکه توصیه ما به بچه‌های مبتلا به ایدز این است که لزومی ندارد درباره بیماری‌شان به همه افراد جامعه توضیح بدهند می‌گوید: «از بین بردن ترس بچه‌ها از اینکه دیگران متوجه شوند آنها ایدز دارند هم بخش موضوعات جلسه‌ مشاوره‌هاست، اما رسیدن به این مرحله پذیرش بیماری و کنار آمدن با آن به زمان نیاز دارد و با توجه به روحیه‌ای که افراد دارند، متفاوت است. گاه ماه‌ها طول می‌کشد تا فرد به این مرحله از پذیرش برسد.» او وضعیت آقایی ۲۸ ساله را مثال می‌زند و می‌گوید: «ما موردهای بسیاری داشتیم که خیلی سخت با بیماری‌شان کار آمدند، مثلا آقایی بود که وقتی فهمیده بود ایدز دارد، تا ۶ ماه به باشگاه می‌آمد، ساعت‌ها گریه می‌کرد و حرف می‌زد و می‌رفت اما بعد از اینکه اطلاعات گرفت و درباره بیماری‌اش به شناخت رسید، نه تنها توانست به زندگی برگردد، بلکه سیستم دفاعی‌اش بسیار بالا رفت و به حد یک آدم عادی رسید. الان ازدواج کرده، بچه‌ دارد، شغل خوب دارد و به بچه‌های دیگر که تازه متوجه ایدزشان شده‌اند، کمک می‌کند، کار برایشان پیدا می‌کند و... حتی مادری داشتیم که وقتی فهمیده بود ایدز دارد، با بچه‌اش آمده بود اینجا و مدام می‌گفت نمی‌داند حالا خودش و بچه‌اش را چه کند و فقط به فکر از بین بردن خودش و بچه‌اش بود اما بعد از مدتی، روحیه‌اش عوض شد، به زندگی‌اش برگشت و حالا خودش به دیگران مشاوره می‌دهد.»

نرگس نوروزی بار نگاه منفی به موضوع ایدز در جامعه را بسیار زیاد می‌داند و معتقد است: «با اینکه شهامت انجام آزمایش ایدز در بین مردم و به‌خصوص دانشجویان بالا رفته است اما بچه‌های ما هنوز مجبورند بیماری‌شان را مخفی کنند. هر کدام از ما با بالا بردن اطلاعاتمان و انتقال آن به دوست و آشنا و همکاران می‌توانیم به این افراد کمک کنیم و بار نگاه سنگین جامعه را از دوش آنها برداریم و بدانیم اگر به این بیماران کمک‌ روانی بدهیم و حمایتشان کنیم، ۹۰ درصدشان می‌توانند به زندگی برگردند.»

او که خودش مادر است و فرزندی ۴ ساله دارد، می‌گوید: «خود من به غیر از کار کردن در باشگاه یاران مثبت تا جایی که بتوانم به اطرافیانم، پدرم، مادرم، شوهرم و خانواده شوهرم در این زمینه اطلاعات می‌دهم. هر بار که بتوانم، به مدرسه بچه‌های اقوام می‌روم و درباره ایدز صحبت می‌کنم. در خانواده ما کسی از ایدز نمی‌ترسد و همه کاملا درباره این موضوع اطلاعات دارند.» او کار کردن در میان خانواده‌ها را از این نظر مهم می‌داند که این بیماری از هیچ‌‌کدام ما دور نیست و اگر هر کدام از ما به این بیماری مبتلا شویم، مثل خیلی از بچه‌های مبتلا، اولین مشکل را با خانواده‌هایمان پیدا می‌کنیم.

این روان‌شناس که سال‌هاست در این زمینه مشاوره انجام می‌دهد، می‌گوید: «وقتی کسی به ایدز مبتلا می‌شود، باید حمایت شود و درست مثل این است که اول با خانواده او صحبت کنیم و بعد با خودش، اما به‌دلیل فضایی که وجود دارد، مجبوریم اول با خود فرد که استرس زیادی را متحمل می‌شود صحبت کنیم و بعد از او بخواهیم خانواده‌اش را برای مشاوره بیاورد.»

او ایدز را یک بیماری خاص مثل دیگر بیماری‌ها می‌داند و می‌گوید: «نباید از ایدز بترسیم و به جای ترس از تاریکی و هیولای کودکانه‌ای که از ایدز برای خودمان ساخته‌ایم، چراغ روشن کنیم و ببینیم در این تاریکی چیزی نیست، به شرطی که آگاه باشیم و آگاهی بدهیم.» صدای خنده بچه ۴ ساله خانم‌ نوروزی از حیاط می‌آید و او می‌گوید: «متاسفانه بسیاری از بچه‌های ما با همه آموزش‌هایی که دیده‌اند، باز هم بی‌دلیل از ایدز می‌ترسند و حتی بچه‌هایشان را به باشگاه نمی‌آورند در حالی که من هم مثل همه سلامت فرزندم برایم خیلی مهم است اما او را بارها با خودم به باشگاه آورده‌ام. او بغل بچه‌ها می‌رود، بازی می‌کند و من ترسی ندارم چون می‌دانم ایدز چگونه منتقل می‌شود.»

خانم نوروزی که افزایش شهامت برای انجام آزمایش ایدز را یکی از نقاط مثبت و امیدوارکننده می‌داند، درباره میزان رشد آگاهی مسوولان در مورد این بیماری عنوان می‌کند: «متاسفانه دیدگاه مسوولان درباره ایدز نه تنها روند مثبتی نداشته که روند منفی داشته، تا جایی که سال گذشته «روز جهانی ایدز» را که باعث می‌شد برنامه‌های زیادی به این مناسبت برگزار شود، از تقویم حذف کردند و این باعث ترمز شدیدی در مسیر حرکت آگاهی‌بخش در این راه شد.» او ساخت مجموعه‌ها و فیلم‌های نادرست در رابطه با این موضوع را یکی دیگر از آفت‌های آموزش ایدز می‌داند و می‌افزاید: «وقتی یک سریال بد می‌سازند سال‌ها و ماه‌ها آموزش ما را به باد می‌دهند. در برخی سریال‌ها به جای اطلاعات دادن، بیمار اچ‌آی‌وی مثبت در بدترین و آخرین حالت نشان داده می‌شود که زیر چادر اکسیژن است و همه دنبال علت آلودگی‌اش می‌گردند در حالی که اصلا این‌طور نیست و بیمار مبتلا به ایدز در صورت گرفتن دارو، عمر کاملا طبیعی دارد و با پیشرفت‌هایی که در این زمینه انجام شده، می‌توان گفت ایدز هم مثل بیماری دیابت قابل کنترل است.»

حرف‌هایمان تمام شده که در باز می‌شود و پیرمردی که دست دو پسرش را گرفته، وارد اتاق می‌شود و از جایی که بیماران اچ‌آی‌وی‌مثبت بستری هستند، می‌پرسد. خانم نوروزی با تعجب علت این درخواست را جویا می‌شود و می‌شنود: «می‌خواهم نشانشان بدهم اگر کار بد کنند، نتیجه‌اش چه می‌شود!»

خانم نوروزی لبخندی تلخ می‌زند و بسیاری از بچه‌ها را که می‌توانند مثل هر فرد عادی دیگر بدون بار تهمت‌ها زندگی کنند، قربانی چنین ناآگاهی‌هایی می‌داند که برخی فیلم‌ها و سریال‌ها به آن دامن می‌زنند. دو نفر از بچه‌هایی که ایدز دارند، پشت در اتاق منتظرند... از خانم نوروزی که دارد می‌رود تا با پیرمرد حرف بزند، می‌پرسم: «تا امروز کسی از مسوولان به مرکز شما آمده تا به طور نمادین آزمایش ایدز بدهد و با این کار خود به نوعی فرهنگ‌سازی کند؟» و خانم نوروزی هر چه فکر می‌کند، نامی به یاد نمی‌آورد.

سارا جمال‌آبادی