خاطره, یخ می شود در چنگ فراموشی

نبود متولی مشخص برای حمایت از بیماران آلزایمری باعث شده مبتلایان به این بیماری در شرایط بسیار نامناسبی قرار بگیرند

«از توی آیینه می‌یاد بیرون، یه مردی از توی آیینه... می‌یاد بیرون....» زینب خانم، باز حرفش را تکرار می‌کند؛ مات و ترسیده، به دیوار روبه‌رو خیره می‌شود. جثه ریزش توی صندلی چرخدار فرو می‌رود. مرد جوانی می‌آید ستاره خالکوبی شده آبی روی گونه پیرزن را می‌بوسد و نوازشش می‌کند «من اینجام مادر جان....» زینب خانم، با گوشه روسری ریش‌ریش محلی‌اش، صورتش را می‌پوشاند. «کی هستی تو؟»

تکرار، برای آنها که به انجمن آلزایمر ایران می‌آیند، معنا ندارد. چه بیمار باشند، چه همراه و چه داوطلب خدمت به بیماران، همه باید یاد بگیرند که تکرار، جزو ثابت زندگی گره خورده با فراموشی است.

پسرش، باز اسمش را می‌گوید. زینب خانم با چشم‌هایی درشت و خیس و بی‌نور، تماشایش می‌کند: «از توی آیینه می‌یاد...»

پیرزن، دیگر آن مادر خوش‌خلق روزهای سلامتش نیست. کند و مبهوت و وحشت‌زده، بی‌تاب و غمگین و گم شده در زمان؛ رها شده میان خاطره‌هایی که مثل یخ توی چنگ فراموشی آب می‌شوند، به دسته‌های صندلی چرخ‌دار فکسی‌اش می‌چسبد و کابوس‌هایش را تماشا می‌کند که رنگ واقعیت می‌گیرند.

پسرش، پایان قصه مادر را فهمیده و مطمئن شده که فراموشی، موریانه شده است و افتاده به جان حافظه مادر تا حال و گذشته‌اش را بی‌امان بجود. می‌گوید: «خیلی درد می‌کشد. دردش بیشتر از آن‌که جسمی باشد، روحی است. آوردمش اینجا که بگویند باید برایش چه کار کنم.»

ما خبرنگارها خیلی وقت‌ها ناچاریم احساساتمان را پنهان کنیم، یاد گرفته‌ایم چگونه ظاهرمان را طوری کنترل کنیم که اشک‌هایمان از شدت غم، ناگهان وسط تهیه گزارشی سرازیر نشوند یا چهره‌مان، ناخواسته گلگون نشود یا دست‌هایمان، ناغافل نلرزند، اما حال و هوای انجمن برای من فرق دارد. اینجا می‌توانم بی‌ترس از شکستن قوانین روزنامه‌نگاری، از هولناکی درد آنها بگریم، دیگر لازم نیست چهره‌ام را مطمئن و بی‌تفاوت نشان دهم یا لرزش دست‌هایم را مخفی کنم.

زینب خانم و بقیه همقطارهایش، به هر حال بسرعت فراموشم می‌کنند، همان‌طور که بهترین و بدترین لحظه‌های زندگی‌شان، سلایق‌شان، آداب و رسوم‌شان، کودکی‌شان، جوانی‌شان و مهم‌تر از همه، عزیزترین‌هایشان را از یاد برده‌اند، من تصویری گنگ و ناشناسم که عمرم در ذهن خیلی از آنها بیش از چند ثانیه یا حداکثر چند روز نیست.

آلزایمر ارزشمندترین سرمایه زندگی‌شان را، خاطراتشان را از آنها می‌دزدد و آرام‌آرام، به سمت نیستی هلشان می‌دهد، اما برای کسانی که داوطلبانه به انجمن آلزایمر ایران پیوسته‌اند تا به آنها خدمت کنند، فقط خط پایان مهم نیست. آنها می‌گویند کدام انسان سالمی می‌داند تا کی زنده می‌ماند که بیمار آلزایمری از ترس نزدیک شدن به مرگ، زندگی‌اش را در ناامیدی و بی‌سر و سامانی طی کند؟ از دید آنها، مهم این است که آن سراشیبی تند به سوی پایان، برای مبتلایان، بی‌آشفتگی بگذرد.

آنها ایمان دارند آلزایمری‌ها، گرچه خاطراتشان را از یاد برده‌اند، اما مهربانی را می‌فهمند، چون مهربانی زبان مشترک همه انسان‌های جهان است؛ حتی برای کسانی که سخن گفتن را از یاد برده‌اند.

● تولد یک رویا

امسال که تمام شود، انجمن آلزایمر ایران ۱۰ ساله می‌شود. انجمن، ۲ ساختمان یک طبقه با فاصله تقریبا ۱۰۰ متر از یکدیگر است، میان فاز یک و دوی شهرک اکباتان. یکی از این ۲ ساختمان بخش اداری است و آن دیگری ویژه مراجعه بیماران و خانواده‌هایشان.

انجمن آلزایمر ایران، از بدو تاسیس تاکنون ۳۶۰۰ نفر مراجعه‌کننده بیمار یا مشکوک به بیماری داشته است و ۱۰ هزار نفر از خدمات آموزشی‌اش استفاده کرده‌اند.

هر ساختمان چندین اتاق دارد و در هر اتاق، چند نفر از اعضا مشغول کارند، چند نفر به مراجعان بروشورهای اطلاع‌رسانی می‌دهند، روانشناسی در یکی از اتاق‌ها آزمایش‌های تشخیص آلزایمر را از افراد مشکوک به بیماری می‌گیرد؛ کسانی، پژوهش‌ها را درباره آلزایمر می‌خوانند، چند نفر، مراقب‌های بیماران آلزایمری را درباره طرز برخورد با بیماران راهنمایی می‌کنند و وضعیت روحی‌شان را می‌سنجند که مبادا نگهداری از بیمار تاثیر نامطلوبی بر روحیه‌شان گذاشته باشد؛ پزشکانی هم هستند که بیماران را ویزیت می‌کنند و... انجمن، همیشه شلوغ است و اتاق‌هایش پر از مراجعه‌کننده.

اما جایی که من و معصومه صالحی، موسس انجمن، بیشتر از بقیه بخش‌ها دوست داریم؛ سالنی بزرگ و سراسر سپید است که مربی در آن، به آلزایمری‌ها نقاشی یاد می‌دهند. «فقط نقاشی نیست. این کاردستی‌ها را هم بیماران ساخته‌اند.» این را صالحی می‌گوید و آن وقت مجسمه‌هایی کوچک از گل و مقوا و چوب کبریت را نشانم می‌دهد، کلبه‌ها، صورتک‌ها و حیوانات را تماشا می‌کنم.

صالحی، زنی میانسال، فارغ‌التحصیل رشته پرستاری، کوچک جثه و لبخند بر لب است که حتی وقتی خاطره‌ای از استادش که آلزایمر گرفته بود و او را به مرکز آوردند، به یاد می‌آورد و چشم‌هایش پر از اشک می‌شود، باز هم لبخندش را فراموش نمی‌کند: «در دانشگاه، استادم بود... یک روز دیدم او را آورده‌اند اینجا. گفتند آلزایمر گرفته. با او احوالپرسی کردم. طبیعی بود که مرا نشناسد، اما شناخت. گفت تو دانشجوی من بودی صالحی.»

یک طرف سالن، میز بزرگی هست که دورش مربی و پرستار و بیماران نشسته‌اند و روزهای هفته را تکرار می‌کنند. صدای مربی می‌آید: «امروز، دوشنبه است... دوشنبه...» صداها گنگ و نامنظم تکرار می‌کنند «دو... شنبه...» و بعضی‌ها، مبهوت، فقط نگاه می‌کنند.

نقاشی‌های بیماران را که به دیوارهای اتاق چسبانده شده‌اند، نگاه می‌کنم. آنها سفره هفت‌سین را کشیده‌اند، اما در بیشتر نقاشی‌ها، ماهی‌ها بیرون تنگ هستند.

نکته: با وجود افزایش شمارمبتلایان به آلزایمر هنوز هیچ مرکز مشخصی مسوولیت نگهداری این بیماران را بخصوص در مراحل پایانی بیماری، نپذیرفته است

صالحی برای سومین بار به مرد جوانی که گوشه سالن، جدا از جمع، روی کاناپه قرمز نشسته است، می‌گوید: «آقای... شما نمی‌خواهید کنار بقیه تمرین کنید؟» او در هر ۳ بار به صالحی گفته است: «بله... می‌خواهم....» و هر بار بلند شده است، رفته تا میز، نشسته کنار بقیه و کمتر از یک دقیقه بعد، باز برخاسته و برگشته طرف کاناپه. صالحی دوباره آرام جمله‌اش را تکرار می‌کند: «آقای... شما نمی‌خواهید با بقیه تمرین کنید؟» و مرد هذیان‌وار زمزمه می‌کند «بله... می‌خواهم...» صالحی در گوشم نجوا می‌کند: «جوان است، اما دچار فراموشی شده. تصادف کرده، سرش ضربه خورده. فراموشی فقط در سالمندی ظاهر نمی‌شود.»

آمارهای غیررسمی می‌گویند هر ۷ ثانیه یک نفر در جهان و هر ۱۲ دقیقه یک نفر در ایران به آلزایمر مبتلا می‌شود. هیچ رقم دقیقی از تعداد مبتلایان به آلزایمر در کشور در دست نیست، اما برای رشد تصاعدی آلزایمر و بخصوص تغییر سن متوسط آن در کشور همین بس که موسس انجمن آلزایمر ایران هشدار می‌دهد: «در دنیا متوسط سن ابتلا به این بیماری بالای ۶۵ سال است، اما در ایران، این سن کاهش پیدا کرده، ۲۰ درصد بیماران ما کمتر از ۶۵ سال سن دارند.»

● درد آلزایمری‌ها

پزشکان می‌گویند هنوز علل بروز آلزایمر مشخص نیست و شاید شغل یکنواخت، افسردگی، تغذیه نامناسب، فراوانی برخی مواد شیمیایی در محیط کار، استرس، ضعف در روابط بین فردی و انزوا، ژنتیک، ضربه‌های شدید به سر و حتی برخی داروها سبب‌ساز فراموشی و در شکل پیشرفته‌تر آلزایمر می‌شوند.

زنی میانسال، لاغر با موهای جوگندمی و لباس‌های رنگ‌رو رفته کنارم می‌نشیند. می‌گوید آمده آزمایش سنجش حافظه بدهد، اما وقتی حرف می‌زند اشتبا‌هاتش در تشخیص زمان، نشان می‌دهد شاید برای تشخیص شروع بیماری‌اش، دیگر حتی نیازی به آزمایش نباشد. زن چند تکه کاغذ کهنه را توی دستش نگه داشته است. خیره شده به زمین. «مادر من هم آلزایمر داشت... ۳۰ سال پیش مرد... تا همین ۲ ماه قبل بچه‌های من نوزاد بودند. مادرم در خانه نگه می‌داشت که من بروم سر کار... بچه‌های من دانشگاهی‌اند... من هم شاید آلزایمر بگیرم.... من که آلزایمر ندارم... فعلا قرص‌ می‌خورم برای پیشگیری.»

● درد‌های فراموشی

علائم آلزایمر معمولا با افسردگی، بیقراری، ناتوانی در یادگیری و تمرکز کردن، فراموش کردن خاطرات، نشانی‌ها، زمان، مکان و دستور زبان آغاز می‌شود، اما بیماری که پیشرفت می‌کند، می‌رسد به از یاد بردن تاریخچه زندگی، ناتوانی در به‌یاد آوردن دوستان و آشنایان، خشم، اندوه شدید، پرخاشگری، تغییر در عادت‌های خواب و مشکلات کلامی و بینایی و دست آخر به بی‌اختیاری ادرار و مدفوع. در این مرحله متوسط هزینه نگهداری هر بیمار، اگر خانواده نخواهند مراقبی استخدام کنند، آن طور که صالحی تخمین می‌زد ۶۰۰ هزار تا یک میلیون تومان می‌شود و اگر قصد داشته باشند، پرستاری بگیرند بسیار بیشتر از این.

او توضیح می‌دهد که بیمار در روز باید ۳ ـ۴ بار پوشکش را عوض کند. هر پوشک بیمار آلزایمری، ۱۰۰۰ تومان است. داروها اگر ایرانی باشند، به طور متوسط هر ماه ۵۰ هزار تومان و اگر خارجی باشند، ۲۵۰ هزار تومان خرج برمی‌دارند و گذشته از اینها خانواده باید مراقب عوارضی مثل زخم بستر و... هم در بیمار باشند.

بار مخارج آلزایمری‌ها روی دوش خانواده است و بد به حال بیماری که خانواده‌ای نداشته باشد. صالحی یکی از بیماران را به یاد می‌آورد که کسی را نداشت و انجمن برحسب اتفاق پیدایش کرده بود. «وقتی داخل خانه‌اش شدیم، زخم بستر گرفته بود. بدون رسیدگی یک گوشه افتاده بود و زخم‌هایش عفونت کرده بودند. وضع فجیعی داشت، متاسفانه فوت کرد.»

در اتاق مددکاری انجمن آلزایمر ایران، نقشه‌ای بزرگ از تهران، دیوار را پوشانده است. روی نقشه صدها سوزن رنگی بر پیکر تهران فرورفته‌اند. باور نمی‌کنم وقتی صالحی برایم تعریف می‌کند که هر سوزن، محل تقریبی زندگی یک خانواده را با بیماری آلزایمری نشان می‌دهد. موسس انجمن آلزایمر ایران نگران است، چون می‌داند که هر ماه شمار مراجعه‌کنندگان به انجمنش بیشتر می‌شود و این یعنی بیماری بسرعت در کشورمان در حال رشد است.

نگهداری از بیماران آلزایمری در مراحل آخر از عهده خانواده‌ها برنمی‌آید و غم‌انگیز اینجاست که نه بهزیستی مسوولیت نگهداری‌شان را قبول می‌کند، نه مرکز کهریزک و نه هیچ مرکز دیگری و به این ترتیب خانواده‌ها ناچارند بیمارشان را به مراکز خصوصی با هزینه‌های کلان بفرستند یا در خانه نگهش دارند.

صالحی می‌گوید: «با توجه به رشد تصاعدی تعداد مبتلایان، مردم به مراکزی برای نگهداری از آنها بخصوص در مراحل آخر بیماری نیاز دارند. ما مدتی است این ایده را در قالب طرح کشوری دمانس به وزارت بهداشت پیشنهاد داده‌ایم و هنوز منتظر پاسخ نهایی این وزارتخانه هستیم.»

● تنهایی‌ها

پرونده‌های بیماران را در اتاق مددکاری تماشا می‌کنم. صاحبان خیلی از پرونده‌ها حالا دیگر زنده نیستند. سر مددکار شلوغ است. چند مراجعه‌کننده در راهرو ایستاده‌اند. پیرزنی با پاهای ورم کرده، سخت و لنگ‌لنگان می‌آید. کف دست‌ها را می‌گذارد رو میز مددکاری و نفس تازه می‌کند. اصرار دارد آزمایش حافظه بدهد. ترسیده است؛ ترس، چشم‌های پف‌دار و روشنش را براق کرده است و چهره‌اش را بی‌رنگ. دستش می‌لرزد. برگه‌ای را می‌گیرد و باز مثل آمدنش سخت و سنگین پاها را روی زمین می‌کشد و از اتاق بیرون می‌رود.

پزشکی جوان، آهسته و غمگین از مددکار می‌پرسد: «حاجیه خانم، خودشان تنها آمده بودند؟» مددکار در سکوت سر تکان می‌دهد و هر دو، با چشم‌هایی نگران، پیرزن را در راهرو بدرقه می‌کنند.

مریم یوشی‌زاده