بیماران آلزایمری را دریابیم

مجله علم انسانی فرانسه، برگردان محمد باغی

دیگر کسی نمی خواهد بپذیرد که یکی از نزدیکانش به آلزایمر مبتلا شده است. به رغم این، چگونه  کوشش کنیم تا بیمار را درک کنیم و بدون امید به بهبودی ، یاری اش دهیم و همزمان با اضطراب ویژه او مبارزه کنیم؟

افزایش بیش از پیش بیماری هایی از نوع آلزایمر نگران کننده است ، بر اساس بررسی ها انجام شده در فرانسه تعداد مبتلایان بین 500000  تا 800000  نفر برآورد شده است که با  100000 مورد جدید در هر سال  جایگاه ویژه ای را به خود اختصاص داده است.[1] این گونه از بیماری ها  بدلیل آن که کمال و شایستگی افراد سالخورده را مغشوش می کنند باعث رنج و عذابند. آنان همسران یا والدینی بوده اند که با عبور از تمامی مراحل زندگی ، آزمون های بسیاری را از سر گذرانده اند و به سایه خود تبدیل شده اند. با این حال مطالعات اپیدمیولوژیک نشان می دهد که درصد افراد مبتلا به این عارضه نسبتا ثابت و ناچیز است : از 3 تا 5 درصد افراد بالای 65 سال ، 10 تا 12 درصد افراد بالای 80 تا 85 سال و حدود 15 درصد افراد بالای 85 سال.

با این وجود، چه تعداد از افرادی که وارد دهه ششم زندگی شده اند با کوچک ترین نقص در حافظه خود نگران شده و آن را پیش آگهی آلزایمر می بینند که لازم است درمان شود؟ چه تعداد افراد از میان آنها با تلخی در انتظار افول آرام والدین خود که پا به سن گذاشته اند هستند؟ و تا چه میزان از پریشان خاطری های مربوط به ترس از مرگ نزد افراد سالخورده، به مثابه ندایی وجودی در نظر گرفته می شوند  تا به عنوان آگاهی بخش از آلزایمری فعال؟ هدف ما دراینجا همزمان کمک به کسانی است که دل نگران این بیماری ها هستند و آنانی که روزانه رنج ابتلاء به آن ها را متحمل می شوند، بنابراین باز اندیشی موضوع در سه مرحله پیشنهاد می شود:

• معنی آنچه که بیماران مبتلا به آلزایمر می گویند و انجام می دهند چیست؟
• چگونه به زندگی روزمره بیماران آلزایمری و نزدیکان شان آرامش بخشیم؟
• چه راه حل ها و چه حمایت هایی برای «مقاومت در برابر اضطراب ها» در اختیار داریم[2]؟

زنده ها و مرده ها

مسئله همراهی کردن ، تسکین بخشیدن و تحمل این بیماران سالخورده مستلزم خودداری از خیالبافی نزدیکان و پرستاران شان است: خیال شفا یافتن. یعنی دوباره جوان کردن و ممانعت از مرگ بیماران آلزایمری. این مصیبتی که باید پشت سر گذاشته شود غالبا غم انگیز و جانکاه می نماید، خواه خود را کاملا مسئول، شرمگین یا ناتوان احساس کنیم، خواه آن که برای وی خیال یک زندگی ابدی در سر پرورانده باشیم، و همچنین خواه برای او واقعیت بیماری، پیری و زمان که در گذر است را تکذیب کنیم.

به نظر می رسد غم انگیزترین مسئله آن باشد که این بیماران زنده اند و همزمان قسمتی از وجودشان مرده است. این وضعیت از یک سو «حس مضطرب کننده غربت» را که زیگموند فروید[3] (Sigmond Freud) از آن سخن رانده است بر می انگیزد، و از سوی دیگر گونه ای سوگواری ناممکن را موجب می شود در حالی که شخص مورد نظر کماکان زنده است. در چنین حالتی درک کلمات و حرکات افراد مبتلا به این عارضه می تواند یاری بخش باشد. روان شناس "ژآن مزون دیو"[4] (Jean Maisondieu) اولین کسی بود که پیشنهاد کرد تا سخنان مبهم و رفتارهای ناهنجار دیوانگان به منزله پیام های رمزی استعاره ای  یا کنایه ای و به مثابه خواب ها نگریسته شود. به بیان دیگر، کلمات و حرکات این افراد شرح واقعیت فیزیکی آنان است که می توان با اسلوب روانشناختی درک و تاویل کرد.

از دیدگاهی دیگر،"نآموی فیل"[5](Naomi Feil) ، روان درمانگر امریکای شمالی به موضوع دوره های زندگی "اریک اریکسون"(Erik Erikson) روانشناس استناد می کند که بر طبق آن کلمات و حرکات دیوانگان بیان کننده واقعیتی در گذشته است. به محض آنکه واقعیت دیروز به وظیفه ای ناتمام یا جراحتی درونی تبدیل شد، آنها به آن باز می گردند. اکنون فرد مبتلا به اختلال های روانی این گذشته دردناک را بازبینی می کند و زندگی فعلی او در رابطه با دوره پایان یافته ای قرار می گیرد که او باور دارد که بازگشته است. بدین ترتیب اگر این بازگشت به گذشته «تصدیق» شود، آنچه که در اینجا و اکنون هیچ معنایی ندارد بازیافت می شود، مثلا از پیرزنی بپذیریم که دوباره دختر بچه ای شده و با ما از پدرش سخن می گوید، به جای آنکه او را قانع کنیم که پدرش مدت های طولانی است که فوت کرده است. خودداری از «آموزش»  یا اصلاح کلمات و حرکات بیماران آلزایمری، موقعیتی را ایجاد می کند که بواسطه آن کلمات و حرکات و با نگاه به خاطرات رها شده، به آن خاطرات اعتبار و صحت مجدد داده می شود. بدین جهت است که "ن. فیل" این رویکرد را «تصدیق» نامیده بود. ازاینجا به بعد در پیش گرفتن رفتاری ادراکی به جای رفتاری اصلاحی که بطور طبیعی همان رفتار نزدیکان و پرستاران است به بهبود مسائل منجر می شود. در این حالت افراد گرداگرد مریض خود را مفید و موثر احساس می کنند. فرد مبتلا به آلزایمر نیز خود را پذیرفته شده می بیند و بنابراین دوباره در دایره زنده ها قرار می گیرد. بی هیچ تردیدی این فضا به خودی خود بوجود نمی آید، حداقل گرایش طبیعی این است که این پیر فرتوت را به سوی یک وضعیت عادی ببریم  چرا که زوالش به دلیل علاقه ای که به او داریم ما را بی قرار می کند ؛  اما نمی توانیم بپذیریم که او به چنین وضعیتی باز نخواهد گشت. مسئله مهم دیگر  آنگونه که کارل گوستاو یانگ[6]  می گفت می تواند پرسش افکنی بر خویشتن خویش باشد، نه بحث از توصیه و روش مواجه با این بیماران ؛ یعنی بررسی این موضوع که روابط ما با زن یا مردی که «قسمت تاریک» زندگی اش به یکباره و در غروب حیاتش روشن شده چگونه است.

پیدا کردن راه کارها و یافتن حامیان

بدون بسط این تحلیل به دوردست ها، همیشه می توان برنامه روزانه را به شیوه ای مهیا و مرتب کرد که کمترین ترس ممکن را برای بیمار آلزایمری در پی داشته باشد. اکنون باید خود را در کانون خانواده فرض کرد در حالی که دیگر بلافاصله نمی توان ویژگی ها و عناصر آن را تشخیص داد. مثل وقتی که چیز لازم یا با ارزشی گم شود یا هنگامی که در محیطی نا آشنا  «سرگردان» شویم، به همان شکل که چنین چیزی می تواند در کشور بیگانه ای که به زبانش تسلط نداریم پیش آید. در چنین موقعیتی برای فهمیدن، حافظه نزدیک  خود را فرا می خوانیم، توانایی های استدلالی مان برای حل مسئله را فعال می کنیم ، موقعیت یابی زمانی و مکانی مان برای انجام هر کاری و استعدادمان برای بازشناسی را به منظور خروج از بن بست فعال می نماییم. بطور مشخص، این چهار مورد توانایی هایی هستند که بیمار آلزایمری از آنها بی بهره است. ضعف در حل مسائل کاملا روزمره زندگی به ناتوانی او در بسیج این چهار مرجع شناختی مربوط می شود. بدلیل ناتوانی در بیادآوری، استدلال، موضعگیری و موقعیت یابی، هر عمل معمولی برای او ناشدنی می شود. در این حالت بهترین کاری که باید انجام شود به همان اندازه که در بیان ساده است در عمل پیچیده است: حتما باید زندگی فرد سالخورده آلزایمری را تا حد ممکن ساده کرد و شمار موقعیت هایی که به شکست و ناکامی او منجر می شود را کاهش داد. در واقع این نکته نشان دهنده آن است که باید برای او فعالیت روزانه ساده ای مهیا ساخت و از قرار گرفتن وی در هرموقعیت پیچیده ای جلوگیری کرد. باید فقط یک بشقاب برای خوردن به او ارائه کرد و پس از آن بشقاب بعدی را ، تنها یک لباس برای پوشیدن به او داد و پس از آن لباس بعدی را ، فقط یک خبر به او گفته شود و آنگاه خبر بعدی و ...

خلاصه این که، شایسته است زندگی برای بیماران آلزایمری ساده شود، به خاطر داشته باشیم آنچه که برای ما ساده به نظر می رسد مانند صحبت کردن هنگام خوردن، می تواند برای آنان به پیچیده ترین شکل ممکن ظاهر شود. با این اقدامات، میزان اضطرابی که با تاثیرات تدریجی اش بسیاری از موقعیت های معمول را تحت تاثیر قرار می دهد، کاهش می یابد. در واقع ، اکنون که  نه می توان به سرعت  بیماری را درمان کرد و نه به هم ریختگی های ناشی از آن را درمان موقتی کرد، دست کم می توان بطور روزمره از تشدید ترس که ریشه بیشتر رفتارهای خشونت آمیز، افسردگی، فرار، بی قراری یا انزوا و حتی سندروم های لرزش آرام است،  جلوگیری کرد...

این اولین نکته است ، نکته دوم که در پی می آید نیز از آن منتج می شود: اینگونه نیست که  چون  به نظر می رسد  سالخوردگان آلزایمری نمی فهمند که دور و برشان چه می گذرد، پس باید آن چه که می گذرد را از آنها پنهان کرد. در واقع مشاهده بالینی نشان می دهد که هرچه بیشتر واقعیت را از آنها کتمان کنیم ، بیشتر از آن رنج می برند و ناراحتی شان تشدید می شود.

دروغ گفتن به یک مریض عامل تشدید کننده بیماری است

یقینا زندگی با یک آلزایمری سخت و ناامید کننده است. اما این سختی باز هم بیشتر خواهد شد اگر به او دروغ گفته شود، یا اگر واقعیتی دردناک از وی کتمان شود، مانند مرگ عزیزی یا تصمیم گیری برای نگهداری وی در سرای سالمندان.  می خواهم تا آنجا پیش بروم که اعلان کنم این رویکرد، عامل آشکار تشدید بیماری است. حال آن که در مقابل، گفتن واقعیت همیشه بیمار را آرم خواهد کرد.

به این ترتیب ، باید جایگزین های موجود برای پذیرش و همراهی کردن آنان بیشتر شوند ، مانند "کانتوس" (مراکز توانبخشی طبیعی مستمر با سرگرمی های مفید[7]) پذیرشگاه های روزانه، اقامت گاه های آرامش بخش، گروه های مددکار یا کمک به یاوران ، گزینه های هنری[8] یا احساسی[9]. یقینا به این ترتیب است که با اجرای گام به گام تمامی این ابتکارات، جایگزین های درمانی برای بیماری های آلزایمر امروزه پیدا خواهد شد، یعنی برای آینده خودمان! پس دو عرصه فعالیت باید به صراحت اعلان شود:

• عرصه موسسات و خدمات کارآزموده ، با نیروهای مجرب، معماری ویژه ، برنامه ای بین رشته ای و نه فقط پزشکی،  به داستان زندگی آنها  نهایت احترام گذاشته شود به همان میزان که به نیاز آنان به پیاده روی بدون اینکه خود را در تنگنا احساس کنند.
• عرصه ارائه پیشکش هایی برای شریکان زندگی ، پسران و دختران ، به نزدیکان و بهیاران و همچنین به گروه های پرستاری و مراقبت و مدیران آنها، به سمینارهای تحلیل اقدامات و گروه های مددکار که بتوانند آنها را حمایت و جهت دهی نمایند، تا از  مواجهه مستقیم تاثیرات ویرانگر این بیماری های ترسناک به آنها ممانعت بعمل آورند.

حس هنری سالم

هر چند که توانایی های افراد مبتلا به آلزایمر یکی پس از دیگری از دست می روند، به نظر می رسد که ذوق هنری آنها سالم و پا برجا می ماند. حتی بالاتر از آن، خلاقیت برخی از بیماران افزایش می یابد، شاید بدلیل آن که آنها خود را کمتر متکی به نگاه  دیگران بر آثار خود احساس می کنند. جان زایسل John Zeisel),) ، رییس انجمن " Hearthstone Alzheimer Care", در کتاب خود به نام  I’m Still Here ( (Avery, 2009  به موشکافی اقدامات مبین این پدیده می پردازد. از سوی دیگر، او نه تنها پرستاران و نزدیکان بیماران را به زمینه سازی برای فعالیت هنری آنان تشویق می کند، بلکه برای نمونه، حتی بردن آنان به موزه را نیز سفارش می کند. معمار مجرب   "ج زایسل"  پیشنهاد می کند که محیط زندگی بیماران با دقت ویژه ای مرتب گردد: تزئینات کاملا متفاوت هر اتاق می تواند نشانه هایی برای موقعیت یابی در اختیار آنان بگذارد. به این ترتیب، استفاده از کنج و گوشه های کوچک ویژه برای نصب عکس ها و اشیاء ماندگار خاطره انگیزشان، احتمالا به کاهش نگرانی و اضطراب آنان منجر خواهد شد، حتی با کمی بی نظمی، چنین اشیایی می توانند تنها چیزهایی باشند که آنها به سلیقه خودشان مرتب کنند.

ژان فرانسوا مارمیون

Jean-Francois Marmion

دلایل ترس جهانی از آلزایمر

یک قرن پس از کشف بیماری آلزایمر و بعد از آن که  در طول هشتاد سال برای اکثریت مردم ناشناس باقی مانده بود، این واژه از این پس بر همه زبان ها جاریست. با این وجود، عوارض پیری تازه نیستند. بیمارستان های روان درمانی قرن نوزدهم بخش های مختص سالخوردگان مبتلا به« gâtisme » «گاتیزم» (بیماری ضعف مفرط قوای فیزیولوژیکی و ذهنی افراد سالخورده به دلیل کهولت سن) داشت. این کلمه بر گرفته شده از فعل « gâter »«گته» است که در آن دوران به معنی «آلوده ـ ناپاک کردن» بود. تا کنون سه تغییر بزرگ پیش آمده است. در ابتدا شمار اختلال های روانی افزایش می یابد، البته نه به این دلیل که بیماری پیشرفت می کند بلکه به دلیل آن که شمار مبتلایان، با افزایش سن بیشتر می شود – این شرایط ، مسئله ای تردید بر انگیز را ازدیدگاه فلسفه اخلاق به میان می آورد که عبارت است از آن که بدانیم تا کجا و به چه بهایی باید زندگی را طولانی کرد. در مرحله بعد، این بیماران امروزه زندگی بسیار طولانی تر از گذشته دارند. و در نهایت، آنها دیگر به طور ویژه در اختیار سرویس های روانشناسی نیستند. تمامی این مسائل آنها را قابل مشاهده تر و پرشمارتر از دیروز کرده است.

اما ترسی که آلزایمر می پراکند منحصرا از دلایل عینی آن ناشی نمی شود. در واقع آمارهای اپیدمیولوژیک نیز اطلاعات چندانی از ذهنیت انسانی را آشکار نمی کند. بنابراین علت ترس از آلزایمر درجایی دیگر است. آیا اشتغال فکری دائم ما باعث می شود که غفلت از آن  چنین فاجعه بار شود؟[10] آیا این ترس بدلیل گذار از سنت شفاهی حاملان «پیشین» حافظه به «نوادگان» است که خاطراتشان دیگر برای کسی جذاب نیست و به تعبیر نویسنده مالیایی "آمادو آمپاته با" (Amadou Hampaté Bâ)، «پیری که می میرد، کتابخانه ای است که می سوزد»؟ آیا آنگونه که "میشل بی یه"[11] (Michel Billé) در کتابش به نام "شانس پیری" ادعا می کند، به دلیل فقدان اعتماد به آینده است، آینده ای نا امید کننده که همان دوره وابستگی در پیری می باشد؟ آیا علت آن تکاپوی جدیدی است که هم اکنون برای همزیست کردن چهار یا پنج نسل در جریان است که مباحث فعلی در مورد بازنشستگی فقط یکی از بخش های آشکارشده آن می باشد؟

در هر حال، دو پدیده برای توجیه از دست رفتن قوه تعقل که سالخوردگان غربی به آن مبتلا شده اند، به هم می پیوندند: سرعت فن آوری( با ارجاع به نظر جامعه شناس آلمانی "هارتموت روزا"[12] Hartmut Rosa) و افول اعتقاد به جهان دیگر ( نگاه کنید به فیلسوف فرانسوی "مارسل گوشه" Marcel Gauchet[13]). در آنجا که شتاب فن آوری، سالخوردگان را ناچار می سازد تا بیش از پیش به سرعت با آن هماهنگ شوند در حالی که توانایی تطبیق آنها تضعیف شده است، افول اعتقاد به جهان دیگر نیز آنها را محکوم به ادامه زندگی ساخته بدون آنکه مرگ پیش روی آنها به اندازه کافی امید بخش باشد... درچنین شرایطی در مقابل پوچی چنین گزینه ای، چگونه «خونسردی» خود را حفظ کنند؟

"کریستیان هسلون"[14](Christian Heslon)

 

[1] - c. Berr «چه تعداد دیوانه در بیست سال؟»، مجله روشل، شماره ویژه، شماره 10، 2003.

، یاری رسانیدن به سالخورده. پسیکوگرافی عملی،  انتشارات دومان، 2008.c.Helson -[2]

[3]  - زیگموند فروید، «مضطرب»، 1919، مجموعه آثار، جلد 15، انتشارات پوف، 2002

[4]  - Jean Maisondieu، غروب عقل، انتشارات بایارد، 1989.

[5]  - Naomi Feil، تصدیق روش بکارگیری. تکنیک های ابتدایی ارتباط گیری با افراد مبتلا به دیوانگی سالخوردگی از نوع آلزایمر، انتشارات پرادل، 1997

[6] - C.-G. Jung، رساله اکتشاف ضمیرناخودآگاه، 1959،بازنشر. انتشارات گالیمارد، 2003

[7] - Centres d’animation naturelle tirée d’occupations utiles

[8]  - C. Leon, ، در را برایم بازکن. کمدینی درکنار تختخواب افراد سالخورده در پایان زندگی، انتشارات آووان، 2001

[9]  - N. Tauzia، خندیدن در مقابل دیوانگی. آزمایش یک درمان با خنده در گروهی از دیوانگان سالخورده از نوع آلزایمر، انتشارات هارماتن، 2002.

 

[10] - C. Heslon، روانشناسی مختصر سالگرد تولد، انشتارات دوند، 2007

[11] - M. Billé  ، شانس پیری، رساله مطالعه ژرونتولوژی اجتماعی، (مطالعه اجتماعی، درمانی پیری)، انتشارات هارماتان، 2004

   

[12] - H. Rosa، سرعت. نقدی اجتماعی از زمان، انتشارات دکوورت، 2010

[13] - M. Gauchet،ناکامی جهان، انتشارات گالیمارد،1985.

[14] - Christian Heslon، استاد روانشناسی در دانشگاه کاتولیک وست( (Anger آنژه، او "کتاب پیر را همراهی کنیم" را منتشر کرده است. پسیکوژرونتولوژی، عمل، انتشارات دونو2009.

 

 

صفحه محمد باغی در انسان‌شناسی و فرهنگ:

http://anthropology.ir/node/25868