جناب‌ خان در برنامه «۱۰۰۱» ، با اشاره به مشکلات بیماران sma از وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی خواست تا پاسخی به این مطالبه دهد.

خط سلامت: بیماری اس ام ای یا آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) یک اختلال ژنتیکی نادر است که باعث تحلیل تدریجی عضلات و ضعف حرکت در بدن می‌شود.

اقتصادنیوز: شرایط سخت خانواده‌های بیماران SMA برای تهیه دارو، باعث شد، این افراد برای چندمین بار در مقابل وزارت بهداشت تجمع کنند.

شرایط سخت خانواده‌های بیماران SMA برای تهیه دارو، باعث شد، این افراد برای چندمین بار در مقابل وزارت بهداشت تجمع کنند.

مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران گفت: بیماران SMA به زودی تحت پوشش صندوق بیماران صعب العلاج قرار می گیرند.

رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به این‌که هر شربت وارداتی مخصوص بیماری SMA قیمتی معادل ۳۸۰ میلیون تومان دارد، گفت: دو شرکت داخلی تاکنون موفق به دریافت مجوز تولید این شربت شده‌اند.

یک بیمار مبتلا به sma گفت که به دلیل گران بودن داروی این بیماری و بیمه نبودن، بسیاری از بیماران توان خرید دارو را ندارند و به نمایندگی از بیماران دیگر،

تهران- ایرنا- سازمان غذا و دارو با هدف کاهش وابستگی به واردات و تأمین داروی بیماران SMA، اقداماتی جدی در حوزه تولید داخلی را آغاز کرده و تلاش دارد تا پایان امسال این دارو را وارد بازار کند.

رئیس مرکز بیماری‌های واگیردار گفت: در هفته منتهی به ۳۰ آذر ماه بین ۲۱ تا ۲۳ درصد از کل موارد عفونت‌های تنفسی شایع بین مردم، به دلیل آنفولانزا بوده است.

خط سلامت: اگر کودک شما نمی‌تواند سینه خیز رفتن را یاد بگیرد یا در ایستادن و نشستن مشکل دارد، ممکن است این تأخیرها نشانه‌ای از یک بیماری نادر به نام آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) باشد.

درخواست پناهندگی خانواده بیماران SMA به‌دلیل کمبود دارو به کشورهای اتریش، آلمان، هلند و انگلستان افزایش چشمگیری داشته است.

خانواده بیماران مبتلا به اس‌‏ام‌‏ای در حال مهاجرت‌‏اند. آن‌ها خانه و زندگی‏‏‌شان را می‌‏فروشند، به دلال‌‏ها و وکلای مهاجرتی می‏‌دهند و به کشور‌هایی مثل آلمان، اتریش، هلند، انگلستان و چند کشور اروپایی دیگر مهاجرت می‏‌کنند. البته مهاجرت که نه؛ آن‌ها پناهنده می‏‌شوند و این آغاز مسیر سخت و پیچیده زندگی آنهاست: …

خانواده بیماران مبتلا به اس‌‏ام‌‏ای در حال مهاجرت‌‏اند. آن‌ها خانه و زندگی‏‏شان را می‌‏فروشند و به دلال‌‏ها و وکلای مهاجرتی پول می‏‌دهند و به کشور‌هایی مثل آلمان، اتریش، هلند، انگلستان و چند کشور اروپایی دیگر مهاجرت می‏‌کنند. البته مهاجرت که نه، آن‌ها پناهنده می‏‌شوند و این آغاز مسیر سخت و پیچیده زندگی …

شفقنا- کوروش اعتماد امروز در یک نشست خبری با اشاره به بیماری SMA به عنوان یک بیماری وابسته به ژنتیک، گفت: کار مطالعاتی در راستای غربالگری بیماری SMA در کشور انجام شده و سه سناریو در این زمینه در نظر گرفته شده است. به گزارش شفقنا از ایسنا،  کوروش اعتماد مدیر کل بیماری‌های غیرواگیر وزارت [ ]

خط سلامت: دانشمندان آلمانی کشف جدیدی در مورد بیماری آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) ارائه کرده‌اند که می‌تواند به بهبود روش‌های درمانی این بیماری کمک کند.

نایب رئیس شورای شهر قزوین با عذرخواهی بابت حادثه رخ داده برای سفیر کودکان مبتلا به بیماری SMA، خواستار نگاه ویژه شهرداری به بحث مناسب‌سازی شد. به گزارش سایت تیتر قزوین، «محسن حق‌شناس ضمن عذرخواهی و ابراز تأسف از آسیب جسمی و شکستگی بینی سینا علیخانی، سفیر کودکان مبتلا به بیماری SMA در اثر پرت

رئیس سازمان غذا و دارو درباره توزیع داروی بیماران SMA و همچنین تولید نمونه داخلی داروی این بیماران توضیح داد.

نایب رئیس شورای شهر قزوین با عذرخواهی بابت حادثه رخ داده برای سفیر کودکان مبتلا به بیماری SMA، خواستار نگاه ویژه شهرداری به بحث مناسب‌سازی شد.

مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران با اشاره به عمر دو ساله صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج، از اعتبار ۹ همتی برای این صندوق در سال جاری خبر داد.

معاون بهداشت وزارت بهداشت با اشاره به اینکه سقوط آزاد نرخ رشد جمعیت متوقف شده است، از آغاز غربالگری پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای در سال جاری خبر داد.

مدیر کل بیماری‌های غیرواگیر وزارت بهداشت از اقدامات انجام شده جهت عملیاتی شدن غربالگری بیماری SMA در کشور طی سال جاری خبر داد.

به‌گفته معاون بهداشت وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، غربالگری بیماری SMA یکی از برنامه‌های درحال انجام وزارت بهداشت در سال ۱۴۰۳ برای جلوگیری از تولد نوزادان مبتلا به این بیماری است.

مدیر کل بیماری‌های غیرواگیر وزارت بهداشت، از اقدامات انجام شده جهت عملیاتی شدن غربالگری بیماری SMA در کشور طی سال جاری خبر داد.

اقتصاد نیوز :رییس سازمان غذا و دارو، از برنامه تولید داروی بیماران SMA در سال جاری خبر داد.

رئیس سازمان غذا و دارو از برنامه تولید داروی بیماران SMA در سال جاری خبر داد.

بیمه سلامت مدیر کل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران گفت: با تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج، بیماران مبتلا به «اس ام ای»

مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران گفت: با تشکیل صندوق بیماری‌ها خاص و صعب العلاج، بیماران SMA از مزایای این صندوق بهره مند هستند.

نزدیک به یک دهه است که خانواده‌ها و بیماران مبتلا به SMA خواستار واردات دارو هستند. با این حال در این سال‌ها تنها چند ماهی دولت زیر بار واردات این داروی گران‌قیمت رفته و وزارت بهداشت به بهانه بی‌اثر بودن این داروها، جلوی واردات آن را گرفته است. بیماری اس‌ام‌ای یا آتروفی عضلانی نخاعی، اختلالی است که …

پسر بچه‌ای که فقط شش سال دارد، اما در این سن و سال زمین‌گیر است! این کودک مبتلا به تیپ ۲ بیماری SMA است و با وجود تمام وعده وعیدها برای تأمین داروی این بیماران و به‌رغم آنکه این کودک جزو بیماران اولویت اول برای دریافت داروست، اما بعد از دریافت پنج دوز دارو، حالا نیمه‌کاره داروهایش قطع و درمانش رها شده‌است.

برخی از بیماران مبتلا به بیماری SMA و خانواده‌های‌شان مقابل نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند.

برخی از بیماران مبتلا به بیماری SMA و خانواده‌های‌شان مقابل نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند.