سلامت جنسی مبتلایان سندرم داون (2)

چهره شان متفاوت اما پر مهر و معصوم است. با کوچکترین توجهی، لبخند به لب شان می نشیند و با کوچکترین اخم و ناملایمتی، قلبشان می شکند و چهره شان در هم می رود؛ درست مانند یک کودک.
صحبت درباره مبتلایان به سندرم داون است؛ نشانگانی که به دلیل یک اختلال کوچک در زمان تشکیل جنین به وجود می آید و تا پایان عمر فرد را دچار انواع مشکلات جسمی و ذهنی می کند. در مطلب پیش درباره سن بلوغ در مبتلایان سندرم داون و آموزش  بهداشت جنسی در این کودکان صحبت شد، در ادامه به موارد دیگر می پردازیم:

آیا این افراد عشق به جنس مخالف را تجربه می کنند و قادر به درک ازدواج هستند؟
- برخورداری از رضایت هیجانی و عاطفی در این افراد، متناسب با ملاحظات فرهنگی، یک حق است. امروزه این افراد با حضور در مدارس و همچنین به واسطه مواجهه با انواع رسانه ها، آگاهی های بیشتری در خصوص مسائل جنسی پیدا می کنند. اغلب آنها علاقه دارند دوستانی صمیمی از جنس مخالف داشته باشند یا حتی ازدواج کنند. در بسیاری از کشورها این موضوع صریح بیان می شود. البته در ایران شاید کمتر چنین صراحتی دیده شود؛ بنابراین موضوع ازدواج افراد مبتلا به نشانگان داون قابل تصور است و عملا گاه اتفاق نیز می افتد. البته تجربه های موفق اغلب محدود به زمانی است که فقط یکی از طرفین مبتلا باشد (به خصوص در موارد ابتلای خانم) و زوج از حمایت کافی و صحیح اطرافیان برخوردار باشند.
آیا استفاده از روش های پیشگیری از بارداری برای این افراد امکانپذیر است؟
- یکی از نگرانی های جدی والدین مبتلایان به داون موضوع پیشگیری از بارداری است، بنابراین عرضه کنندگان خدمات سلامت (پزشک، روانشناس و ...) حتما باید برای صحبت با والدین در این خصوص پیشقدم شوند. از نظر تئوری دختران مبتلا می تواند از همه روش های پیشگیری از بارداری معمول استفاده کنند و ممنوعیت خاصی به جز همان مواردی که در جمعیت عمومی وجود دارد. برای آنها مطرح نیست اما طبیعی است که محدودیت شناختی این افراد عملا استفاده از روش هایی که به مداخله خود فرد نیاز دارد، با میزان شکست به مراتب بیشتری همراه می کند. تزریق آمپول های Depo-provera یک روش نسبتا مطمئن است که حدود 50 درصد موارد باعث قطع خونریزی های قاعدگی می شود، بنابراین به حفظ بهداشت فردی این افراد هم کمک می کند.
روش عقیم سازی دائمی برای دختران همواره به عنوان یک روش کاملا موثر مطرح بوده اما با توجه به لزوم رضایت آگاهانه فرد برای چنین اعمالی و محدودیت های ذهنی این افراد، این موضوع همیشه یک چالش اخلاقی بوده است. استفاده از کاندوم (مردانه یا نوع زنانه آن که در کشور ما دسترسی به آن محدود است) تنها روش پیشگیری از بارداری است که همزمان می تواند شانس ابتلا به بیماری های منتقل شونده از راه تماس جنسی را کاهش دهد؛ بنابراین حتی استفاده از سایر روش های پیشگیری از بارداری نمی تواند جایگزین این خاصیت شود، اگرچه استفاده صحیح از آن نیازمند آموزش و مقداری از توانمندی ذهنی حداقلی است.
آیا این بیماران قادر به تربیت و نگهداری از فرزندان خود هستند؟
- در صورت بارداری، احتمال زایمان پیش رس و تولید نوزاد کم وزن تا حدودی در این افراد بیشتر است. به هر حال پیامدهای بارداری کاملا به سطح شناختی و سلامت جسمانی فرد بستگی دارد. به خصوص مشکلات قلبی مادرزادی که در این افراد ناشایع نیست یا مشکلات تیروییدی یا کبدی که می توانند سلامت مادر و جنین را تهدید کنند. در مورد قابلیت این افراد برای ایفای نقش پدر و مادر نیز مطالعات محدودی انجام گرفته است. نتایج نشان داده اند شرایط کودکان آن گروه از بیماران که کم توانی ذهنی شان کمتر بوده است، از کودکانی که در خانواده هایی با مشکلات عمده فرهنگی و اجتماعی زندگی می کنند، نامناسب تر نیست. در مجموع کودکان این افراد بیشتر ممکن است از جنبه های مختلف مورد بی توجهی قرار بگیرند اما سوءرفتار عامدانه با فرزندان در این بیماران شایع نیست.
4 نکته مهم در مورد نشانگان داون
1- در تعداد کمی از افراد مبتلا به نشانگان داون همه سلول های بدن 47 کروموزومی نیستند و فقط برخی از سلول ها حاوی کپی اضافه از کروموزوم 21 هستند. در تعداد دیگری نیز جابجا شدن قسمتی از کروموزوم 21 و اتصال آن به کروموزومی دیگر عامل ایجاد بیماری است.
2- این نشانگان در اغلب موارد به ارث نمی رسد بلکه به دلیل اشکال در تقسیم سلولی در اسپرم ها، تخمک ها یا رویان ایجاد می شود. تنها نوع توأم با جابجایی کروموزومی است که می تواند از یکی از والدین به ارث برسد.
3- برخی مادران با خطر بیشتری برای داشتن فرزند مبتلا به نشانگان داون مواجه هستند؛ از جمله مادران با سن بالا، مادرانی که قبلا فرزندی با این مشکل به دنیا آورده اند و مادرانی که خود یا همسرشان حامل کروموزوم دارای جابجایی باشند.
4- اگرچه این افراد محدودیت های فیزیکی واضحی دارند اما عمده محدودیت های آنها به لحاظ نقصان در قدرت ذهنی و شناختی آنها رخ می دهد. البته این موضوع به هیچ وجه دلیلی بر آموزش ناپذیری آنها نمی شود.
حرف آخر؟
- باید وجود تکانه های جنسی و همچنین نیاز به صمیمیت عاطفی را در این افراد به رسمیت بشناسیم. طبیعی است که با توجه به محدودیت های عمده، بسیاری از آنها توانمندی لازم را برای اداره یک زندگی مستقل ندارند اما اگر از حمایت والدین برخوردار باشند و طرف مناسبی نیز وجود داشته باشد، حتی می توان با ازدواج های حمایت شده به نیاز جنسی و عاطفی آنها پاسخ داد؛ در غیر اینصورت باید به آنها نشان دهیم که احساسات شان را درک می کنیم و برای عواطف و حتی مسائلی مثل حریم خصوصی و خلوت آنها احترام قائل هستیم.