کودک معلول،خانواده باید آماده شود

سایت کودکان: ناتواني و معلوليت حقيقي انكارناپذير است. به نظر مي رسد سابقه حضور معلولان در جامعه به دوران بسيار قديم باز مي گردد. در منابع تاريخي سخن هاي بسياري از نحوه برخورد با معلولين اعم از كشتن و قرباني كردن آنان، ترحم و حفظ و نگهداري آنان در مراكز ويژه و جدا از جامعه به عمل آمده است. با ظهور اديان و تكامل انساني جوامع از شدت برخوردهاي ناگوار با معلولين كاسته شده است به طوري كه در جوامع پيشرفته امروزي سخن از برابري حقوق انساني، اجتماعي افراد داراي معلوليت با ديگر افراد جامعه است.

  پيشرفت هاي پزشكي، اجتماعي و اقتصادي نه تنها از ميزان بروز معلوليت ها كم نكرده است بلكه با بوجود آمدن امكان درمان بيماران با مراقبت هاي خاص و ويژه، جمع بيشتري از معلولين امكان بقا و ادامه زندگي را به همراه بسياري از ناتواني ها پيدا كرده اند. بديهي است در اين ميان خانواده به عنوان محل زندگي فرد داراي مسئوليت نقش حياتي و حساس بر عهده دارد. اولين مواجهه با معلوليت در محيط خانواده صورت مي پذيرد چه هنگامي كه والدين معمولأ انتظار كودكي زيبا، سالم و با استعداد هستند و با كودكي دچار ناتواني و معلوليت روبرو مي شوند و چه هنگامي كه به دليل اكتسابي همچون بيماري يا حوادث، فرد دچار معلوليت مي گردد. واكنش هاي متفاوت والدين و اعضاي خانواده يكي از تعيين كننده هاي اصلي در وضعيت فرد براي آينده خواهد بود.

   بديهي است تأثيرات حضور فرد معلول بويژه كودك معلول بر خانواده از جنبه اي عاطفي، اجتماعي و اقتصادي قابل بررسي مي باشد. انكار واقعيت، عدم پذيرش معلوليت فرد، خشم و پرخاشگري ، افسردگي، احساس گناه و فدا شدن زندگي و آمال و آرزوها ، اختلال در روابط زناشويي و … از جمله مهمترين تأثيرات عاطفي بر روي والدين مي باشد.

  از سوي ديگر بواسطه حضور كودك معلول ارتباطات اجتماعي ، خانوادگي ، برقراري و با حضور در مهماني، تفريحات و فعاليت هاي اجتماعي خانواده ها دچار اختلال جدي مي شود به ترتيبي كه در بسياري موارد منجر به جدايي والدين از يكديگر شده است. همچنين مراقبت هاي پزشكي درماني و توانبخشي از فرد دچار معلوليت، هزينه هاي اياب و ذهاب به مراكز درماني و توانبخشي و نيز وسايل كم توانبخشي مورد نياز به طور جدي بر هزينه هاي اقتصادي خانوار تأثيرگذار مي باشد.

   در اين ميان نقش مشاوره و آموزش خانواده بسيار حياتي است تا بتواند خود را با موقعيت جديد منطبق سازد.

   بديهي است بسياري از والدين بويژه والدين جوان، هيچگونه تجربه قبلي در اين زمينه ندارند. يك روانشناس، يا مددكار اجتماعي و يا درمانگران توانبخشي در اين زمان بهترين يار و همراه والدين مي توانند باشند. در بسياري از كشورها در اين گونه موارد از برنامه " parent to parent "  استفاده مي شود بدين شكل كه از والديني كه در سالهاي قبل داراي چنين فرزندي شده اند جهت ياري به خانواده جديد استفاده مي شود كه نتايج قابل ملاحظه اي در پذيرش كودك به همراه داشته است. در اين ميان آنچه اهميت دارد كوتاه كردن فاصله زماني بين آگاهي از معلوليت فرزند و پذيرش اين واقعيت است. بر اساس نظر متخصصين هر چه بتوان اين زمان را كاهش داد و برنامه توانبخشي را آغاز نمود بهتر است. بنابراين در اين مرحله درك احساسات و عواطف والدين و همدلي و همراهي با آنان اولين و مهمترين گام مي باشد.

   بايد اجازه داد تا آنان احساسات، عقايد و نگرش خود را به راحتي در مورد معلوليت بيان كنند، سخنان آنان را شنيد و به آنان آرامش داد و سپس با در نظر گرفتن سطح معلومات و نظام ارزشي حاكم بر آنان به آگاه سازي والدين در زمينه معلوليت فرزند و لزوم پذيرش آن پرداخت.

   آنچه اهميت دارد، پيگير و دنبال كردن موضوع از سوي مشاور، مددكار و …. مي باشد. معلوليت پديده اي دائمي است با بيماريي كه جنبه موقتي و زودگذر دارد متفاوت است، بنابراين لازم است تا با رعايت وضعيت خانوادگي جريان كمكهاي فكري و مشاوره اي ارائه يابد. بديهي است در اين زمينه نكات مهم ديگري وجود دارد كه ان شاءالله در قسمت دوم ارائه خواهد شد

 نقش مشاور  

 در قسمت اول از شوك ناشي از حضور كودك معلول در خانواده براي والدين،  سخن گفتيم و بيان كرديم كه براي انجام برنامه توانبخشي و درمان مناسب و به موقع براي كودك، لازم است تا فاصله زماني بين اين شوك و درمرحله پذيرش كودك توسط والدين را كوتاه نمائيم. در اين فاصله زماني، سؤالات متعددي براي خانواده مطرح مي شود مانند: علت معلوليت چه بوده است؟ آيا ازدواج فاميلي باعث آن بوده است؟ شدت معلوليت او چقدر است؟ آيا او روزي طبيعي خواهد شد؟ آيا معلوليت او قابل درمان است؟ آيا او مي تواند با ما زندگي كند؟ چگونه اين موضوع را به خويشان و آشنايان در ميان بگذاريم؟ آيا صحيح است فرزند ديگري داشته باشيم؟ ديگراني كه چنين فرزنداني دارند چه كرده اند؟

   همه اين سؤالات و پرسش هاي ديگري كه ممكن است به ذهن والدين خطور كند، بي پاسخ خواهند ماند چنانچه والدين نتوانند به راهنمايي و مشاوره لازم دست يابند. اغلب حالت انكار معلوليت در بين والدين و استناد به اين جمله معروف كه " مشكل مهمي نيست، كمي صبر كنيد بزرگتر كه شود مشكل رفع خواهد شد " دامن گير والدين شده و مانع از پيگيري موضوع در زمان مناسب و طلايي مي شود. البته كتمان نمي كنم كه گاهي نيز كادر پزشكي و پيراپزشكي نتوانسته اند به وظيفه خود كه ارائه يك مشاوره خوب و راهنمايي به موقع باشد، عمل كنند. بنابراين آنچه در اين برهه حائز اهميت است مشاوره و راهنمايي براي والدين است كه از سوي پزشكان، كادر مددكاري اجتماعي و متخصصان توانبخشي محورهاي مهمي كه مشاوره بايد به خانواده داراي فرزند معلول ارائه شود تا زمينه پذيرش كودك براي آنان فراهم آيد، در ادامه مورد بررسي قرار مي دهيم كه مهمترين آنها لزوم تفكر عاقلانه در مورد كودك از سوي والدين است. اين موضوع بايد با صراحت به خانواده تفهيم شود كه كودك عليرغم انتظار شما براي داشتن فرزندي سالم، باهوش و مستعد داراي ناتواني هايي است كه بايد با شناخت دقيق از ميزان و نوع ناتواني، به درك صحيحي از ناتواني هاي باقيمانده در آنها برسيم، تا قادر باشند ضمن تحمل نقايص و كمبودها از توانمنديهاي باقيمانده او شادمان باشند تا از آنها به عنوان عنصري اصلي براي ادامه حركت به سوي دستيابي به زندگي عادي تر استفاده نمايند. در همين زمان است كه مشاور بايد والدين را راهنمايي كند تا رفتاري مناسب و آگاهانه با كودك داشته باشند . در اين گونه موارد پدر خانواده گاهي حتي حاضر به ديدن فرزند نيست، دير آمدن شبها به خانه و يا زماني كه كودك در خواب است و عدم برقراري ارتباط با او، نشاندهنده آن است كه نه تنها رفتار مناسبي براي رشد و تكامل كودك انجام نگرفته است بلكه به بهداشت رواني خود و همسرش نيز ضربه مي زند.

   گاه خانواده از بيان ناتواني يا معلوليت كودك احساس شرم و خجالت داشته و كودك را مخفي مي كند تا ديگران به وجود او پي نبرند، اما تا چه هنگامي قادر به انجام اين كار است؟ خانواده و مشاور بايد در يك تعامل صحيح به اين نتيجه برسند كه راه حل اصلي آن است كه به جاي حبس و مخفي كردن كودك بايد با كمال شهامت معلوليت كودك را ابراز كرد و از خويشان و دوستان بخواهند كه او را همانند يك انسان بپذيرند، او را درك كنند و دست از نگاههاي خاص به او بردارند. والدين بايد فضايي صميمي در خانه ايجاد نمايند تا هر گونه تصميم گيري در مورد كودك با شناخت و صبر صورت پذيرد. دسترس خانواده به منابع اطلاعاتي و نيز مراكز و متخصصان مربوطه كمك شاياني به اين شناخت مي نمايد و مشاور نقش مهمي در دسترسي خانواده به اطلاعات خواهد داشت. مشاوره بايد با هر دو نفر – مادر و پدر – صورت پذيرد. تجربه نشان داده است كه فراموش كردن صحبت با پدر خانواده، اغلب باعث عدم انسجام والدين براي پيگيري برنامه هاي درماني و توانبخشي بوده است و در بسياري موارد پدر هيچ گونه نقشي در اين برنامه ها به عهده نمي گيرد كه طبعأ تأثيرات منفي به دنبال داشته است.

   به هرحال برخورد صادقانه، دقيق ولي نه فني و علمي مشاور در اين مرحله براي خانواده راه گشا و مؤثر خواهد بود به شرط آنكه انتظار نداشته باشيم خانواده به سرعت قادر به انجام همه اموري باشد كه ما تشخيص مي دهيم. در مورد انتظار از خانواده در قسمت سوم صحبت خواهيم كرد.

 

نقش پدر ومادر

در قسمت دوم از ضرورت حضور مشاور و نقش او در راهنمايي والدين كودكان معلول سخن گفتيم. بديهي است اين مشاوره در مرحله آگاهي يافتن خانواده از وجود كودك معلول آغاز مي شود، هر چند هدف از انجام آن كوتاه كردن فاصله زماني شوك وارده تا پذيرش واقعيت در مورد فرزندشان مي باشد، ليكن اين امر بايد تا مراحل بعدي كه برنامه هاي درمان و توانبخشي آغاز مي شود، ادامه يابد. در اين مرحله نقش والدين هر روز پررنگ تر مي شود. پذيرش واقعيت – معلوليت كودك – از سوي پدر و مادر – دقت شود پذيرش هر دو نفر پدر و مادر لازم و ضروري است – مي تواند در تسريع برنامه درمان و توانبخشي و شروع به موقع آن نقش داشته باشد.

   والدين بايد از كودك معلول خود شناخت مناسبي را كسب نمايند. به عنوان مثال والدين يك كودك ناشنوا بايد بدانند آنچه براي كودك رخ داده است، تنها اختلالي در شنوايي اوست و ساير حواس، اعضا و قواي ذهني او سالم است و مي تواند و بايد مورد استفاده بيشتري قرار گيرد. به همين ترتيب در مورد كودك نابينا يا كم بينا، والدين بايد به دركي واقعي از ميزان اختلال ايجاد شده و نحوه جبران آن به وسيله ديگر اعضاء و حواس مثلأ حس شنوايي و لامسه دست يابند. والدين كودك مبتلا به كم تواني ذهني نيز ، لازم است از ميزان بهره هوشي باقي مانده در كودك اطلاع يابند تا ميزان انتظار خود را از كودك بر آن اساس در نظر بگيرند. چنين شناختي مي تواند در تسريع و بهبود كودك بسيار مؤثر باشد.

    وجود رابطه صميمانه بين پدر و مادر از جمله نكات مهم در رشد كودك و انجام به موقع و مفيد برنامه هاي درمان و توانبخشي مي باشد. هر چند سوابق و تجربيات حاكي از آن است كه اغلب اين مادران هستند كه بار اصلي كار را بر دوش مي كشند، ليكن لازم است تا پدران نيز در اين زمينه احساس مسئوليت بيشتري نمايند و اين زماني حاصل خواهد شد كه هر دو نفر ، بپذيرند در زمينه اتفاقي كه رخ داده است مسئوليت مشترك و يكساني دارند. در اين مورد والدين بايد خود را از ذهنيت هاي منفي مبتني بر گناهكار بودن يكي از طرفين، رها نمايند و به امروز خود فكر نمايند و به گذشته بينديشند. آنچه اهميت دارد وظيفه اي است كه والدين امروز در قبال ناتواني كودك خود دارند و آن چيزي جز شروع به موقع برنامه هاي توانبخشي نيست.

   تلاش والدين براي كسب اطلاعات و آگاهي در مورد بيماري و ناتواني جامعه است فرزندشان و نيز چگونگي برنامه درمان و توانبخشي او بسيار بااهميت است. از سوي ديگر وظيفه دست اندركاران امور توانبخشي و تمهيدات كه با تهيه مطالب آموزشي ساده و مناسب، به فعاليت هاي والدين براي ادامه درمان و توانبخشي جهت صحيحي بدهند. اين گونه جزوات كه مي تواند در چند جلد و به ترتيب پيشرفت كودك تهيه شوند – نمونه هاي آن هم اكنون در برنامه توانبخشي مبتني بر جامعه مورد استفاده قرار مي گيرد سهم به سزايي در بهبود كودك خواهد داشت.

   نكته آخر در اين بحث لزوم تماس والدين با ساير والديني است كه داراي كودكي با همين نوع معلوليت مي باشند. والديني كه مراحل كار با كودك را در سالهاي قبل آغاز كرده و كودكشان به شكلي موفقيت آميز برنامه هاي توانبخشي خود را ادامه مي دهد، مي تواند بهترين مشاوره و راهنمايي را براي والدين جوان بر عهده بگيرند. اين گونه ارتباطات مي تواند به تأمين آرامش و اطمينان خاطر و نيز اعتماد به نفس انان كمك نمايد.ضمن اينكه در ايجاد نگرش مثبت در والدين براي ادامه برنامه هاي آموزشي و توانبخشي مؤثر خواهد بود. شركت والدين در برنامه هاي درمان گروهي – متأسفانه در حال حاضر در ايران كمتر انجام مي شود – مي تواند نقش ويژه والدين را در بهبود كودك نمايان تر سازد. همچنين لزوم كمك گرفتن از ساير اعضاي خانواده همچون خواهران و برادران و نيز پدر يا مادر بزرگ در اين مرحله مهم است.

   به هر صورت نقش والدين در شروع و پيشرفت برنامه هاي درمان و توانبخشي و الحاق كامل كودك به اجتماع، بسيار حياتي است، اما اينكه در مورد هر نوع از معلوليت چه ويژگي ها و اصولي بايد مدنظر قرار گيرد در قسمت چهارم صحبت خواهيم كرد.