به بهانه روز جهانی تالاسمی

۱۸ اردیبهشت هر سال مصادف با روز جهانی تالا سمی است. به همین مناسبت به خود لا زم می دانیم تا هر چند کوتاه اما نافذ مطالبی را در خصوص معرفی این بیماری و مشکلا ت گریبان گیر بیماران …

۱۸ اردیبهشت هر سال مصادف با روز جهانی تالا سمی است. به همین مناسبت به خود لا زم می دانیم تا هر چند کوتاه اما نافذ مطالبی را در خصوص معرفی این بیماری و مشکلا ت گریبان گیر بیماران تالاسمی ذکر کنیم.

بیماری تالاسمی نوعی نارسایی کم خونی ارثی است که خاص منطقه مدیترانه ای است.

در این بیماری ارگان خون ساز بدن بیمار درگیر می شود و اکسیژن رسانی به اندام ها توسط هموگلوبین گلوبول قرمز خون مختل می شود.

بیماری تالاسمی شامل دو گروه مینور (ضعیف) و ماژور (شدید) است به طوری که اگر پدر و مادر هر دو دارای ژن تالا سمی باشند ۲۵ درصد فرزندان آن والدین امکان دارد مبتلا به تالا سمی ماژور به دنیا بیایند و ۲۵ و ۵۰ درصد باقی فرزندان به ترتیب مبتلا به تالا سمی خفیف «مینور» و سالم پا به دنیا می گذارند.

اما اگر یکی از والدین تنها دارای ژن تالا سمی باشد و نفر دیگر دارای این ژن معیوب نباشد هیچ فرزند تالا سمی به دنیا نخواهد آمد. به همین دلیل است که آزمایش ژنتیکی تالا سمی در هنگام تنظیم عقد ازدواج برای زوج های جوان الزامی تلقی می شود.

بیماری تالا سمی علا وه بر یک پدیده پزشکی به عنوان یک معضل اجتماعی هم محسوب می شود و کل جامعه را از مردم و مسئولین درگیر خود می کند.

طبق آخرین آمار به دست آمده تعداد ۱۸ هزار و ۶۰۰ بیمار تالاسمی ماژور در کشور وجود دارد و همچنین براساس آمار تعداد بیماران مینور حدود ۲۰ درصد کل جمعیت کشور اعلا م می شود. متاسفانه عدم پیشگیری دقیق از سوی برخی مردم و مسئولین موجب شده هنوز رشد میزان تولد بیماران مبتلا به تالا سمی ماژور به صفر نرسد و همه ساله ما شاهد تولد کودکانی باژن تالا سمی شدید یا ماژور در گوشه گوشه کشور هستیم.

طبق اعلا م مسئولین بخش غربال گری تالا سمی در حال حاضر حدود ۳۰۰ بیمار تالا سمی سالا نه در کشور به دنیا میآیند.

عوامل گوناگونی از قبیل عدم توجه برخی خانواده ها به اهمیت آزمایش قبل از ازدواج، وجود ازدواج های غیررسمی و اشتباهات ناشی از امور آزمایشگاهی مهم ترین دلا یل به دنیا آمدن بیمار تالا سمی ماژور در سالیان اخیر بوده است که امید است با افزایش شدت نظارت از سوی دستگاه های مسئول قضایی و پزشکی در کشور دیگر شاهد تولد بیمار جدید در ایران نباشیم.

از آنجایی که هزینه درمانی و زندگی پر مشقت این گونه بیماران از اختیارات آنان خارج است و به طور متوسط هزینه هر فرد بیمار تالا سمی ماژور حدود هشت میلیون در سال است لا زم است مسئولا ن بخش درمان کشور به این نکته نیز توجه ویژه داشته باشند و ضمن درک موقعیت و پتانسیل های موجود در این قشر از جامعه با حمایت آنان زمینه شکوفایی استعدادهای جوانان این مرز و بوم را فراهم آورند.

طبق گزارشاتی که از بیماران تالا سمی بزرگسال کشور به دست آمده است عمده خواسته این قشر پر انرژی و جوان کشور بهبود کیفیت زندگی آنان و همچنین استفاده از آنان همچون سایر افراد سالم جامعه در امور اجتماعی و اشتغال کشور است. براساس آماری که مقامات امور بهداشت و درمان کشور ارائه می دهند حدود ۱۱۰ میلیارد تومان بودجه به طور سالیانه به بیماران تالا سمی ماژور اختصاص می یابد که این میزان تنها ۱/۵ درصد از بودجه سلا مت کشور است. با این حال مشکلا ت فراوانی از قبیل کمبود دارو و تجهیزات حیاتی گریبان گیر این بیماران است که امیدواریم این مجال کوتاه سبب تعلق خاطر بیشتر مسئولین و دست اندرکاران بخش پزشکی به بیماران تالا سمی شود تا آنان نیز مشکلی جز درد و رنج ناشی از بیماری نداشته باشند.

نویسنده : شهرام صدوقی

عضو هیات مدیره انجمن حمایت از بیماران تالا سمی استان تهران