فراموشکاران فراموش می شوند

نگاهی به تعطیلی تنها مرکز نگهداری از مبتلایان به بیماری آلزایمر

در خبرها بود که تنها مرکز نگهداری بیماران مبتلا به آلزایمر که تحت نظر انجمن آلزایمر است، تعطیل شده یا در شرف تعطیلی قرار گرفته است؛ آن هم فقط به دلایل اقتصادی! این در حالی است که در شرایط فعلی در جامعه ما نواقصی قابل توجه و دردآور در نگهداری از بیماران آلزایمری و سایر بیماران ناتوان وجود دارد...

وقتی که در قرن گذشته الویس آلزایمر این بیماری را توضیح داد، به هیچ وجه مقصودش آن بیماری‌ای نبود که ما اکنون می‌شناسیم. مقصود آلزایمر بیمارانی بود که در جوانی یا میانه‌سالی دچار زوال عقل می‌شوند وگرنه زوال عقل در سالمندی روند طبیعی زندگی محسوب می‌شد!

و کسی هم به این تناقض توجه نمی‌کرد که از یک سو ریش سپیدی نشانه خردمندی بود و از سوی دیگر زوال عقل روند طبیعی زندگی به حساب می‌آمد! تنها در اواسط قرن بیستم بود که زوال عقل در تمام سنین «بیماری» شد و دریافتیم مغز افرادی که در سنین پیری دچار زوال عقل می‌شوند به طور دقیق همان تغییراتی را پیدا می‌کند که در همان بیماری نادر «آلزایمر» مشاهده می‌شد و یک شبه، نادرترین بیماری به شایع‌ترین و مساله‌سازترین بیماری تبدیل شد. وقتی که درمان‌های جدی برای بهبود یا به تاخیر انداختن علایم پیدا شد، مساله باز هم اهمیت بیشتری یافت.

حالا همه دریافتند که این یک بیماری است و مانند هر بیماری دیگری باید بیمار را به طبیب رساند و دارویی داد، اما مانند هر بیماری دیگری داستان به همین جا خاتمه نمی‌یابد. مانند هر بیماری دیگری ضوابط خاصی برای نگهداری از بیمار، اعم از محل نگهداری، خانه یا آسایشگاه، چگونگی نگهداری، روش‌های مراقبت، حقوق بیمار، مسوولیت و اختیار بیمار و .... تدوین شده که در این مورد به خصوص (یعنی بیماری آلزایمر) از آنجا که خود بیمار شکایت خاصی را ابراز نمی‌دارد و شکایات او ممکن است به صورت غیرمستقیم بیان گردند، این مسایل از اهمیتی بسیار بیشتر از نوع دارو برخوردار هستند.

به نظر می‌رسد با تمام این تحولات ما اگرچه بیماران آلزایمری را به عنوان بیمار می‌پذیریم وبه آنها دارو می‌دهیم، اما ذهنیت تاریخی ما در برخورد به این بیماری بسیار عقب مانده و مربوط به دورانی است که این را نه بیماری، که سیر محتوم زندگی به شمار می‌آوردیم، وگرنه تا به حال ده‌ها مرکز نگهداری از بیماران آلزایمر ساخته بودیم و تنها مرکز ما در حال تعطیل نبود.

● نیازمندی‌های مدرن

با افزایش طول عمر بشر به وسیله امکانات مدرن تر زندگی، درمان بسیاری از بیماری‌ها مانند بیماری‌های عفونی و قلبی و.... و از سوی دیگر کاهش زاد و ولد که موجب افزایش متوسط عمر افراد جامعه می‌شود، قضیه ابعاد باز بیشتری پیدا می‌کند. واقعیت این است که بیماران مبتلا به آلزایمر بخش مهمی‌از صاحبان اصلی هر مرز و بومی ‌هستند.

آنها همان کسانی هستند که این خانه‌ها، این راه‌ها و این اتومبیل‌ها را ساختند و حالا در پیرانه‌سر، نیازمندی‌های خاصی پیدا کرده‌اند که شاید خود هم به درستی نتوانند آن را بیان کنند. در یک مرحله خاص از بیماری، به جایی احتیاج دارند که بتواند بدون مزاحمت برای نوه‌ها و به دور از نگاه شاید گزنده عروس یا داماد نیازمندی‌های خاص آنان را برآورده سازد و بیش از آن نیازمند اخلاقیات مدرنی هستند که پا به پای تکامل داروها از جوشانده تا پیچیده‌ترین داروهای مدرن متحول شده باشد.

راستی اگر خانم نخست وزیر سابق انگلیس هم که شدیدا مبتلا به آلزایمر است، بخواهد از خانه بیرون برود و بارها و بارها این درخواست را تکرار کند، با در قفل شده و خانه تنها روبه‌رو خواهد شد یا اگر خوابش به جای شب به روز جابه‌جا شود تمام بستگان نزدیکش از زندگی در خواهند ماند؟ یا اگر یک روز به شدت بی قرار شد و توهمات شدید پیداکرد کسی پیدا نخواهد شد که دریابد چه می‌گوید و چه می‌خواهد؟ مراکز نگهداری از بیماران آلزایمری یک ضرورت حیاتی جامعه ماست.

اما نگهداری از بیماران مبتلا به آلزایمر به تاسیس و گسترش مراکز نگهداری از این بیماران خلاصه نمی‌شود. باید مراکزی وجود داشته باشد که تا حد امکان نگهداری از این بیماران در منزل را راحت‌تر سازد. این کمک زمانی آموزش‌هایی خاص است به خانواده، گاه اعزام پرستاری است مجهز به دانش نگهداری از این بیماران به صورت دایمی‌یا مقطعی، گاه مختصر امکانات یا امتیازهای مالی است و.... اما مهم تر از همه ارتقای فهم و تصور عمومی‌ از بیماری آلزایمر است. اگرچه همه اینها ممکن است اندکی فانتزی به نظر برسد، اما واقعیت این است که در کشور ما هزینه‌هایی بسیار زیادی در مواردی انجام می‌شود که حداقل به این درجه از اهمیت نیستند.

● نگاهی به زندگی

تاسیس مرکز نگهداری از بیماران مبتلا به آلزایمر از سوی انجمن آلزایمر اقدام بسیار پسندیده‌ای است، اما مسوولان انجمن نباید فراموش کنند مسوولیتی بسیار بیشتر از تاسیس یا نگهداری یک یا چند مرکز نگهداری دارند و اگر مرکزی را اداره می‌کنند هم باید در نظر داشت که این کار را فقط برای ارایه الگویی از مراکز نگهداری انجام می‌دهند وگرنه مسوولیت اصلی آنها عبارت است از ارتقای دانش عمومی ‌از بیماری آلزایمر، تبیین حقوق بیماران و مطالبه این حقوق از دولت. نباید از نظر دور داشت که وقتی نقیصه‌ای وجود دارد اولین تقصیر به گردن کسی است که نقیصه را می‌بیند و بیان نمی‌کند، به خصوص اگر نقیصه به گونه‌ای باشد که با هر چشمی‌ در دام رویت نیفتد.

کیفیت مراقبت از بیماران مبتلا به آلزایمر بهترین اندکسی است که بر اساس آن می‌توان عمق انسانی نگاه ما به زندگی را دریافت. آیا می‌توانیم بتوانیم به دید و نگاهی هرچه عمیق‌تر دست یابیم؟

دکتر بابک زمانی

عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی ایران