۲ سال از خانه بیرون نرفتم

آرزو براتی که ۲ سال بعد از فلج پاهایش به زندگی برگشته, می گوید این روزها از زندگی لذت می برد

تا به حال به راه رفتن فکر کرده‌ای نه اینکه برای کار خاصی، نه اینکه به سمت خاصی، به خود راه رفتن فکر کرده‌ای؟! شاید بگویی: «مگر راه رفتن هم فکر کردن می‌خواهد؟!» بله، حق با توست. راه رفتن تا زمانی که می‌توانی راه بروی فکر کردن نمی‌‌خواهد ولی بگذار به این مساله یک جور دیگر نگاه کنیم. فکر کن صبح از خواب بیدار می‌شوی و می‌خواهی بروی دست و رویت را بشویی اما نمی‌توانی. سعی می‌کنی، نمی‌شود...

با دست، پاهایت را از روی تخت، زمین می‌گذاری. اصلا حس ندارند. می‌‌خواهی بلند شوی. لبه تخت را می‌گیری. به زور، خودت را بالا می‌کشی. انگار پاهایت دیگر مال تو نیستند. دستت از لبه تخت رها می‌شود و با صورت نقش زمین می‌شوی. چه حسی داری؟ قبول نمی‌کنی. نمی‌‌خواهی قبول کنی. آخر هیچ اتفاقی برایت نیفتاده که نتوانی راه بروی. دوباره سعی می‌کنی. نمی‌‌توانی. دوباره، دوباره، دوباره، ولی تو پاهایت را از دست داده‌ای. عذاب می‌کشی به خاطر اینکه نمی‌توانی راه بروی. عذاب می‌کشی به خاطر اینکه نمی‌دانی چرا نمی‌توانی راه بروی. بغض می‌کنی؛ اشک می‌ریزی؛ فریاد می‌کشی... و حالا داری به راه رفتن فکر می‌کنی؛ نه به مقصدی که می‌‌خواهی به آن برسی. به خود راه رفتن. حالا وقتی به راه رفتن دیگران نگاه می‌کنی، به روزهایی فکر می‌کنی که شاید قدرش را ندانسته‌ای. آرزو براتی این حس‌ها را تجربه کرده است. او میهمان این هفته «سلامت» در صفحه «بازگشت به زندگی» است.

● آشنایی با آرزو

آرزو براتی را نمی‌شناختم. خیلی اتفاقی در یک کنسرت موسیقی با او آشنا شدم. با صندلی چرخ‌دارش در انتهای سالن نشسته بود و مراسم را نگاه می‌کرد. او دختر بزرگ یک خانواده ۵ نفری بود و متولد ۱۳۵۴. خودش می‌گوید یک زندگی کاملا عادی داشته و کاملا سنتی ازدواج کرده. بعد از ۴ سال، صاحب یک فرزند دختر شده. سال ۸۳ در جریان یک سفر خانوادگی، آرزو حس می‌کند وضعیت پاهایش کمی غیرعادی است. مشکل او با یک کمردرد ساده شروع شد و پاهایش به تدریج حس خود را از دست دادند و در عرض ۲، ۳ روز، او دیگر پاهایش را نداشت! خودش احساس آن روزهایش را به «چیزی بین بهت و عذاب» تعبیر می‌کند. هیچ اتفاق خاصی برای او نیفتاده بود؛ نه تصادفی، نه سقوطی، نه ضربه‌ای ولی از کمر به پایین فلج شده بود. به سرعت به تهران بازگشتند و به متخصص مراجعه کردند. تشخیص ابتدایی پزشکان، احتمال وجود تومور را مطرح می‌کرد و ترس آنها از بدخیم بودن آن بود اما بررسی‌های بیشتر نشان داد که مشکل او به دلیل خون‌ریزی عروقی و تحت تاثیر قرار دادن و آسیب دیدن نخاع بوده است. آرزو بعد از این اتفاق، شروع به دارودرمانی کرد و به تدریج نخاعش آزاد شد ولی پاهایش همچنان بی‌حس و بی‌حرکت بودند. متخصصان درباره احتمال بهبود وضعیت او امیدوار بودند ولی هیچ‌چیز به طور کامل مشخص نبود. تنها کاری که می‌شد برای او انجام داد، فیزیوتراپی منظم بود. فیزیوتراپی برای او لازم ولی در عین حال بسیار دردناک بود. مدت زیادی طول کشید تا او با این وضعیت کنار بیاید و خودش را مدیریت کند. در این مدت نگاه او به اطرافش تغییر زیادی کرد. او حالا یک دختر ۸ ساله دارد و تلاش می‌کند هر چه را که در سال‌های پیش از معلولیت از آن غافل بوده، به دست بیاورد و زندگی خود را نه فقط از طول، که از عرض هم بزرگ کند اما این باور و این اعتقاد به همین سادگی‌ها هم به دست نیامد. گپ خودمانی ما را با آرزو براتی بخوانید:

آرزو ترابی که به تعبیر خودش «روزهای وحشتناکی» را پشت سر گذاشته، می‌گوید:

این روزها از هر لحظه‌ زندگی‌‌ لذت می‌برم

▪ آن روز که متوجه مشکلت شدی چه حسی داشتی؟

ـ روزهای وحشتناکی بود. مشکلم فقط بیماری‌ام نبود. از ندانستن دلیل این حالت هم درد می‌کشیدم. من سالم بودم. داشتم عادی زندگی‌ می‌کردم ولی ناگهان پاهایم را از دست دادم. بدون آنکه دلیل خاصی برای آن داشته باشم. این ندانستن، مرا بیشتر به هم می‌ریخت.

▪ وضعیت جسمی‌ات چطور بود؟ چطور با آن کنار آمدی؟

ـ من اصلا با آن کنار نیامدم. این اتفاق، همه زندگی‌ام را به هم ریخته بود. نمی‌دانی چه حس بدی داری وقتی همه طرفت را بالش می‌چینند که فقط بتوانی بنشینی. من آن روزها یک دختر کوچک هم داشتم. نمی‌توانستم او را بغل بگیرم. سختم بود. برای اینکه بتوانم از حالتی به حالت دیگر جابه‌جا شوم، باید کمکم می‌کردند. دخترم هم می‌دید که او را بغل نمی‌گیرم و بی‌تابی می‌کرد. روزهای خیلی سختی بود. درد داشتم؛ درد خیلی شدید. مسکن‌ها به زور آرامم می‌کردند. ولی چاره‌ای نبود. راهی برای فرار از آن وضعیت نداشتم.

▪ درمانت چطور پیش می‌رفت؟ بهبودی هم در وضعیت‌ات رخ می‌داد؟

ـ من از همان ابتدا فیزیوتراپی را در منزل شروع کردم. اصلا برایم قابل تحمل نبود که خودم را در آن وضعیت ببینم ولی پزشکان، بهترین درمان را فیزیوتراپی تشخیص داده بودند و من هم آن را پذیرفتم. بعد از چند هفته، انگشتان پایم لرزش پیدا کرد. این، علامت خوبی بود ولی نه برای من. من راه رفتن را از دست داده بودم. به تدریج و خیلی به کندی انگشتان پا و بعد مچ پایم حرکت پیدا کرد ولی حال روحی‌ام هنوز مساعد نبود و به هیچ‌وجه با فیزیوتراپ خودم همکاری نمی‌کردم. انگار این اتفاق هنوز برای من قابل باور نبود.

▪ تا چند وقت در خانه بستری بودی؟

ـ من ۲ سال اول بعد از این اتفاق را از خانه بیرون نرفتم.

▪ ۲ سال؟!

ـ بله. دقیقا ۲ سال. در این مدت به جز یک مسافرت کوتاه چند روزه، تمام اوقاتم را در خانه صرف می‌کردم. هیچ‌وقت از خانه خارج نشدم. نمی‌دانم ترس بود یا خجالت ولی در هر حال نمی‌خواستم کسی مرا در این وضعیت ببیند. برایم خیلی سخت بود که مردم آرزوی سر پای چند سال قبل را حالا در این وضعیت ببینند. برای همین هم ۲ سال تمام را با دیوارهای خانه سر کردم.

▪ پس چطور از خانه بیرون آمدی؟

ـ اول به خاطر ادامه درمان بود. پزشکان توصیه کردند که ادامه فیزیوتراپی را در خارج از خانه در مراکز درمانی دنبال کنم. من هم به ناچار پذیرفتم. وقتی وارد شهر شدم و دور و برم را نگاه کردم، حس می‌کردم که حس ترس گذشته را از در میان مردم بودن ندارم. نگاهم به مردم دور و برم عوض شده بود. نه اینکه خیلی راحت باشم ولی جنس ناراحتی‌ام مثل قبل نبود. آن موقع من بیشتر ترسم به این خاطر بود که ۲ سال دور از مردم بودم. نگرانی‌ام از روبرو شدن دوباره با آنها بود.

▪ ادامه درمان چطور بود؟

ـ من در مرکز فیزیوتراپی تازه متوجه شدم بدون اینکه متوجه باشم یکی از پاهایم تا حد زیادی توانایی‌هایش را دوباره به دست آورده. آنجا فهمیدم که حتی می‌توانم با کمک واکر راه بروم. در واقع این خودم بودم که در این مدت امکان بازگشت را از خودم گرفته بودم و از همان روزها تصمیمم برای حرکت در مسیر زندگی عوض شد.

▪ وقتی الان به آن ۲ سال فکر می‌کنی چه حسی داری؟

ـ فکر می‌کنم آن روزها راهم را گم کرده بودم. نمی‌دانستم چه کار دارم می‌کنم. من حتی مدتی درمانم را رها کردم. هنوز هم با مشکلم کنار نیامده‌ام ولی مساله آن روزهای من کنار آمدنم با خودم بود. باید خودم را پیدا می‌کردم. خوشبختانه این اتفاق افتاد و من به زندگی برگشتم.

▪ بعد از اینکه تصمیم گرفتی خودت را دوباره پیدا کنی، چه کردی؟

ـ با یکی از انجمن‌های حمایت از معلولین آشنا شدم. از یکنواختی حوصله‌ام سر رفته بود. پیش از معلولیت گاهی خیاطی می‌کردم. خیاطی‌ام بد نبود. خواستم در آن مرکز حداقل مدرک این کار را بگیرم. برای همین یک بار به آنجا رفتم. اما آنجا با صحنه‌ای روبرو شدم که برایم تکان‌دهنده بود. آنجا آن همه انسان را دیدم که وضعیت‌هایی خیلی بدتر از من داشتند ولی هر کدام، کار خود را می‌کردند. خشکم زد. ترسیدم. آن روز تمام مدت یک گوشه نشسته بودم و به آنها نگاه می‌کردم. مثل یک شوک بود. آن روز وقتی از آن مرکز خارج می‌شدم نمی‌خواستم دیگر به آنجا برگردم.

▪ این کار را کردی؟

ـ نه! وقتی که چیزی به نام آدم نوشته می‌شود، دیگر نوشته شده. بعد از آن، با انجمن حمایت از بیماران ضایعه نخاعی تماس گرفتم. می‌خواستم کسی را به من معرفی کنند که وضعیتی شبیه به من داشته باشد تا بتوانم با او ارتباط برقرار کنم و از او شیوه‌های این صورت جدید از زندگی را بیاموزم. آنها مریم را به من معرفی کردند. مریم کمانکش الان دوست صمیمی و دوست‌داشتنی من است. من خیلی تکنیک‌ها را از او یاد گرفتم. من تا آن روز نمی‌دانستم کسی که روی ویلچر می‌نشیند هم می‌تواند خودش را بدون کمک درون اتومبیل منتقل کند. نمی‌دانستم که صندلی‌های چرخ‌داری وجود دارند که من می‌توانم به کمک آنها سر پا بایستم و خیلی ندانستن‌های دیگر که با کمک مریم دانستم و همین مریم بود که مرا دوباره به مرکز برد.

▪ چطور؟

ـ یک روز با هم قرار گذاشتیم که جایی برویم. بین راه گفت که در مرکز کاری دارد. به آنجا رفتیم. من داخل نرفتم و او رفت که برگردد. در حال و هوای خودم بودم که یک دفعه کلی از بچه‌های مرکز دور و برم را گرفتند. همه آنها سرشار از انرژی بودند. چشم‌هایشان پر از برق امید بود. آنها از کارهایی که می‌کردند، می‌گفتند و من مدام به خودم و به ادامه مسیرم امیدوار می‌شدم. من دیگر آن آرزوی سابق نبودم. حتی از آرزوی پیش از معلولیتم هم پیش افتاده بودم. آرزویی که تا چند وقت پیش از آن فکر می‌کرد همه چیزش از بین رفته از آن روز به بعد خیلی چیزهایی را که داشت دید و خیلی چیزهایی را هم که نداشت پیدا کرد.

▪ بعد از آن روز چه حسی داشتی؟

ـ عالی بود. نه اینکه درد نباشد. نه اینکه مشکل نباشد. نه اینکه از بیرون چیز زیادی عوض شده باشد. ولی من هم بودم و این بودنِ من بود که محیط مرا شکل می‌داد. من به باور توانستن رسیده بودم. خیلی حس زیبایی داری وقتی بعد از یک مدت طولانی و یک محرومیت خودخواسته، دوباره دست به کار می‌شوی. من به خیاطی ادامه دادم. کلاس سه‌تار رفتم. طراحی و نقاشی را دنبال کردم و خیلی کارهای دیگر را خودم انجام دادم. الان هیچ کس مثل من نمی‌داند که شستن ظرف زیر آب خنک جلوی سینک چقدر رویایی است. من دارم از لحظه لحظه زندگی‌ام در حال لذت می‌برم و می‌خواهم آینده را بهتر از امروز زندگی کنم. دوست دارم یک روز صندلی چرخ‌دار و واکر و عصا را کنار بگذارم و روی پاهای خودم قدم‌هایی را بردارم که پیش از این از آنها غافل بودم.

● نظر کارشناس

دکتر هوشنگ صابری / متخصص جراحی مغز و اعصاب عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران

▪ ممکن است کـسـی بـی‌دلـیـل فـلـج شـود؟

به‌طور کلی ما در دوره‌ای زندگی می‌کنیم که بیمار‌ی‌های غیرواگیر بسیاری از اختلال‌های عملکردی را در زندگی روزمره ما ایجاد می‌کنند. بیماری‌های غیرواگیر که ما با آنها مواجه هستیم وابسته به سن هستند. به‌عنوان نمونه در سنین ۳۰ تا ۵۰ سالگی مهم‌ترین بیماری غیرواگیر سوانح محسوب می‌شوند. سقوط از بلندی، تصادف‌های رانندگی، ضربه‌های روزمره و مواردی از این قبیل جزو همین سوانح محسوب می‌شوند. بنابراین شایع‌ترین دلایل ضایعه‌های نخاعی در افراد جامعه همین سوانح هستند. اما در عین حال به ندرت ممکن است که بدون بروز هیچ سانحه‌ای و در اثر تغییرهای همودینامیک و جریان خون داخل سیستم عصبی، خون‌ریزی‌‌هایی ایجاد شود. اگر بخواهیم میزان بروز این موارد را مورد بررسی قرار دهیم، میزان شیوع این عارضه حدود ۱۵ مورد در هر ۱۰۰ هزار خواهد بود. یعنی این خون‌‌ریزی‌های خودبه‌خودی در مغز یا نخاع بین هر ۱۰۰هزار نمونه انسانی در ۱۵ نفر دیده می‌شود. ضمن اینکه تنها یک درصد این عارضه‌ها در نخاع به وقوع می‌پیوندند و باقی آنها اغلب در مغز دیده می‌شوند. به همین دلیل هم افراد با واژه خون‌ریزی‌های مغزی آشنا هستند ولی با خون‌ریزی‌ها و سکته‌های نخاعی چندان قرابتی ندارند.

با توجه به همین آمار می‌توان گفت این عارضه، عارضه چندان شایعی محسوب نمی‌شود. ایجاد لخته‌های خون در نخاع، آن را تحت فشار و در نتیجه اعمال آن را تحت‌تاثیر قرار می‌دهد. در گستردگی شدید لخته‌های خونی، برای رفع آن از اعمال جراحی استفاده و در موارد خفیف‌تر دارو تجویز می‌شود. این لخته‌ها در اغلب موارد تا حدود زیادی قابل جذب هستند و احتمال دارد بیمار بتواند به تدریج بخشی از توانایی‌های خود را به‌دست آورد. البته باید توجه داشت که روند این بهبود بسیار کند است و بیمار و خانواده او باید در این مورد بسیار پرتلاش و کم‌توقع باشند. افراد مبتلا به این عارضه باید درمان‌های دارویی و ورزشی خود را با پیگیری انجام دهند تا بتوانند به حداکثر بهبود طی زمان مشخص دست پیدا کنند و در این زمینه حمایت‌هایی که از سوی خانواده نیز انجام می‌شود نقش بسیار مهمی دارد.

پیمان صفردوست