تولد کودکی با پوستی شبیه آدم فضایی ها + تصاویر

بیماری پوستی عجیب کودک آمریکایی

یکسال پیش کودکی در آمریکا به دنیا آمد که کاملا با بقیه نوزادان متفاوت بود . پزشکان اعلام کردند که این کودک مدتی بیشتر زنده نمیماند چرا که این کودک از بیماری پوستی رنج میبرد که نادرترین بیماری پوستی در جهان است .

هارپر فوی کودک اهل واشینگتن، با یکی از نادرترین بیماری های پوستی با ریشه ژنتیکی به دنیا آمد که ظاهر او را از هر کودک دیگری متمایز کرده است.

بیماری ژنتیکی هارپر موجب می شود پوست وی 10 بار سریعتر از یک انسان عادی رشد کند و در هر 4 ساعت یک بار پوستش را به طور کامل از دست می دهد. پزشکان به والدین هارپر هشدار دادند احتمالا وی مدت زیادی زنده نخواهد ماند؛ اما هارپر برای جشن تولد یک سالگی خود آماده می شود. پاها و دست راست هارپر در بدو تولد بنفش بودند و پزشکان تلاش زیادی به کار بستند تا انها را حفظ کنند. در این میان فقط نوک انگشتان کودک به دلیل آسیب شدید بافت ها از بین رفت.

 کودکی با بیماری پوستی نادر در جهان

 والدین هارپر مجبور هستند برای زنده نگه داشتن فرزندشان پوست او را بطور مداوم مرطوب نگه دارند. متاسفانه بیماری ژنتیکی هارپر هیچ درمانی ندارد. از بین رفتن بافت پوست هارپر موجب می شود وی در برابر کوچکترین عفونت بسیار آسیب پذیر باشد و مدت زمان زیادی را در بیمارستان در بخش قرنطینه (ایزوله ) سپری کند.

کودکی با بیماری پوستی نادر در جهان

پدر و مادر هارپر در تلاش هستند همزمان با تولد یک سالگی فرزندشان، وانی مخصوص برای او بخرند تا کودک با قرار گرفتن در آن رطوبت مورد نیاز پوستش را تامین کند. در این وان آب، 70 درصد بیشتر از آب معمولی اکسیژن تولید می شود؛ اما این وسیله نجات بخش باید از زاپن به آمریکا منتقل شود و علاوه بر هزینه خرید و انتقال 6 هزار دلاری، نصب آن به 15 هزار دلار پول نیاز دارد.

کودکی با بیماری پوستی نادر در جهانتولد کودکی با پوستی شبیه آدم فضایی ها + تصاویر