آرمان امروز: برای بسیاری از مردم، مراجعه به دندانپزشک بخشی عادی از مراقبتهای سلامت است؛ اما برای بیماران مبتلا به «ایبی» یا بیماری پروانهای، دریافت این خدمات با ملاحظات ویژهای همراه است. شکنندگی پوست و آسیبپذیری مخاط باعث میشود حتی اقدامات معمول دندانپزشکی نیز به شناخت بیماری، دقت بیشتر و رعایت شرایط جسمی بیمار نیاز داشته باشد. در همین راستا، نخستین دوره خدمات تخصصی و رایگان دندانپزشکی ویژه بیماران پروانهای، روز جمعه ۳۰ مردادماه ۱۴۰۵ در مرکز دندانپزشکی دانشکده دندانپزشکی دانشگاه علوم پزشکی بقیهالله(عج) برگزار شد و ۵۰ بیمار مبتلا به ایبی خدمات تخصصی دریافت کردند. این برنامه با تلاش و پیگیری خانه ایبی و همکاری بیمارستان دندانپزشکی شهید شکری، وزارت بهداشت، دانشگاه علوم پزشکی بقیهالله و دانشکده دندانپزشکی این دانشگاه اجرا شد؛ همکاریای که میتواند زمینهساز شکلگیری یک مسیر پایدار درمانی باشد. این برنامه در چارچوب ۹۶ دوره خدمات رایگانی برگزار شد که بیمارستان دندانپزشکی شهید شکری برای بیماران کمبرخوردار ارائه کرده است؛ اما دوره ۳۰ مرداد نخستین برنامهای بود که بهطور اختصاصی برای بیماران پروانهای طراحی شد. پذیرش بیماران از ساعت ۸ صبح آغاز شد و آنها همراه خانوادههای خود مراحل تشکیل پرونده، معاینه، ارزیابی و درمان را طی کردند. مددکاران خانه ایبی نیز از پذیرش تا پایان درمان در کنار بیماران و خانوادهها حضور داشتند و هماهنگی میان مراجعان و واحدهای درمانی را بر عهده گرفتند.
معاینه تخصصی دهان و دندان، بررسی پوسیدگی، ارزیابی لثه و بافتهای دهانی، رادیوگرافی در موارد لازم، اقدامات ترمیمی، جرمگیری و پاکسازی، آموزش مراقبتهای دهان و دندان و تعیین برنامه ادامه درمان از جمله خدمات ارائهشده بود. با توجه به شکنندگی پوست و مخاط بیماران ایبی، روش درمان برای هر بیمار متناسب با شرایط جسمی و تشخیص دندانپزشک تعیین شد و پرهیز از فشار غیرضروری مورد توجه قرار گرفت.
از یک روز درمان تا همکاری مستمر
همزمان با ارائه خدمات، نشست تخصصی با حضور آقای هاشمی، مؤسس و مدیرعامل خانه ایبی، مشاور وزیر بهداشت در امور دندانپزشکی، مسئولان بیمارستان دندانپزشکی شهید شکری، رئیس دانشکده دندانپزشکی دانشگاه علوم پزشکی بقیهالله و جمعی از مدیران و کارشناسان برگزار شد. در این نشست، مشکلات بیماران پروانهای در دسترسی به خدمات دندانپزشکی، هزینههای درمان، محدود بودن مراکز آشنا با بیماری ایبی، ضرورت ایجاد «مسیر مشخص برای ارجاع بیماران» و اهمیت پیگیری درمانهای چندمرحلهای مورد بررسی قرار گرفت. آقای هاشمی نیز با تشریح مشکلات بیماران و خانوادهها، بر ضرورت «تبدیل این برنامه به همکاری مستمر» تأکید کرد؛ موضوعی که اهمیت آن از یک دوره درمانی بیشتر است، زیرا نیازهای دندانپزشکی بیماران ایبی با یک مراجعه پایان نمییابد و در بسیاری موارد به درمان مرحلهای و مراقبت مستمر نیاز دارد.
در پایان نشست مقرر شد تفاهمنامهای میان خانه ایبی و دانشکده دندانپزشکی دانشگاه علوم پزشکی بقیهالله تدوین شود. هدف این تفاهمنامه، ادامه رسیدگی به امور دندانپزشکی بیماران، پیگیری پروندههای درمانی و فراهم کردن امکان بهرهمندی دیگر بیماران پروانهای از خدمات تخصصی عنوان شد.
اهمیت این تصمیم در آن است که یک اقدام مقطعی را به سمت فرآیند مستمر درمانی هدایت میکند. در صورت عملیاتی شدن این تفاهمنامه، میتوان انتظار داشت همکاری میان نهادهای حمایتی، مراکز دانشگاهی و درمانی در حوزه بیماریهای نادر، الگویی برای پاسخگویی به نیازهای تخصصی بیماران باشد. رویداد ۳۰ مرداد نشان داد نیاز بیماران پروانهای تنها به دارو و مراقبتهای روزمره محدود نیست و دسترسی به خدمات تخصصی مانند دندانپزشکی نیز بخشی از نیازهای سلامت آنان است.
