روایت سمیه به عنوان برنده مبارزه با HIV با همه ترسها و خطراتی که در مسیر ازدواج با آنها مواجه شده در نوع خودش شنیدنی است. وی در گفتوگو با هفتصبح داستان زندگی خود را اینگونه بیان میکند؛ بیست سالی هست که کوهنوردی میکنم و کوه برای من همیشه جایگاه ویژهای داشته؛ چرا که برایم الهام بخش است. حتی همسرم را هم در کوه پیدا کردم. او دقیقاً همان «همفرکانسی» بود که دنبالش میگشتم. در یکی از گشت و گذارهایم در کوه به طور اتفاقی با همسرم آشنا شدم و ارتباط ما ادامه پیدا کرد تا اینکه وی از بنده خواستگاری کرد.
داستان آشنایی ما ساده اما پر از چالش بود. خانوادههایمان مخالفتهای زیادی داشتند، اما بزرگترین مانع، بحث بیماری من بود. من موضوع اچآیوی خودم را خیلی شفاف و مستقیم با او در میان گذاشتم تا اگر تردیدی دارد، همین ابتدا رابطه را تمام کنیم. اما او باز هم بر درخواست ازدواجش اصرار داشت. من بعدا متوجه شدم که وی قبلا در پروژهای برای هلالاحمر روی همین بیماری تحقیق کرده و در پایاننامهاش هم به نتایج علمی و دقیقی رسیده بود و میدانست چه میکند. وقتی فهمیدم او با علم و آگاهی این موضوع را پذیرفته، آرامش عجیبی پیدا کردم. ما خیلی ساده و بدون تجملات ازدواج کردیم و ثمره این ازدواج، پسر خوشگلی است.همسرم در حرفه و شاخه مهندسی نرمافزار و سختافزار مشغول به کار است و با وجود شرایط اقتصادی کشور، زندگی معمولی و خوبی داریم.
وقتی پای بچه به میان میآید
اما شاید سختترین تصمیم برای سمیه و همسرش تصمیم برای بچهدار شدن بود. وی در همین رابطه میگوید؛ بالاخره با هم توافق کردیم که بچه دار شویم. اما دوران بارداری برای من دوران پرتنشی بود؛ مثلا وقتی برای موارد پزشکی بارداری به بیمارستان یا مراکز درمانی مراجعه میکردم، برخوردهای بد و عجیبی با من میشد. مثلا یکبار دربیمارستان میلاد، مسئول مربوطه پرونده را پرت کرد به سمتم و با لحنی زشت و جلوی همه فریاد زد؛«خانم، ما اچآیوی مثبت قبول نمیکنیم!
چیکار کردی که مبتلا شدی؟!...» اما من با این امید که بار ویروسیام به خاطر مصرف پایدار دارو صفر شده و همین طور به خاطر همسرم و نوزادی که درون شکمم داشتم، مقاومت میکردم. دکتر و مامای مرکزمان به من گفته بودند چون بار ویروسیام صفر و CD4 من بین ۷۰۰ تا ۸۰۰ است، نباید نگران باشم و میتوانم بچه سالمی به دنیا بیاورم. سمیه با ذکر این مورد که کادر درمان و اتاق عمل مخالف زایمان من به روش سزارین بودند که مورد تاکید دکترم بوده، بیان میکند؛ حتی در مرکز امام خمینی(ره) هم که مرکز جامع خون است، رفتار خوبی با من نشد و جلسات متعددی گذاشتند تا ببینند آیا حضور من در اتاق عمل برای پرسنل مشکلی ایجاد میکند یا نه؟!
با این حال وی با اعتماد به نفسی بالا وارد اتاق عمل شد و به توصیه دکترش، تلاش کرد توجهی به اینگونه رفتارها نداشته باشد و در عین حال هیچکدام از آن سختگیریهای غیرمنطقی برای زایمان طبیعی را قبول نکرد:«خدا را شکر، پسرم سالم به دنیا آمد و حالا شیر خشک میخورد و شرایط خیلی خوبی دارد. حتی برای تست رپید (PCR)که باید زیر سه روزگی در همان بیمارستان انجام میشد، بیمارستان امام خمینی با من نه تنها همکاری نکرد بلکه رفتار مناسبی هم با من نداشتند. تا اینکه با راهنمایی انجمن حامی خودمان، مجبور شدم به جای دیگری بروم و با هزینه شخصی، تست فرزندم را بعد از دو ماهگی انجام دهم که با وجود استرسهای آن دوران برایم واقعا مرگ آور بود».
بغضش را فرو میخورد و ادامه میدهد:«در آن شرایط استرس زیاد داشتم وبه شدت نگران سلامت فرزندم بودم. برای اینکه پسرم سالم به دنیا بیاید به قول معروف پدرم درآمد و مردم و زنده شدم. تلاشهای زیادی برای سالم به دنیا آوردن پسرم کشیدم اما همه این سختیها ارزشش را داشت. وقتی جواب منفی آزمایش پسرم را گرفتم نفس راحتی کشیدم، انگار خداوند مزد همه زحمتها و پافشاریهای من را داده بود».
ما در کل دنیا پذیرفته شدهایم، ای کاش اینجا هم...
سمیه و سمیهها شاید از تمام فشارهای جامعه دل شکستهاند. وی درباره نگاه جامعه به ازدواج فردی که اچآیوی مثبت دارد، میگوید؛ گلایه من از انگ و تبعیضهای اجتماعی است. ما چقدر باید مراقب باشیم؟ عمل زیبایی نداشته باشیم، ترس از ازدواج، ترس از بارداری و بچهدار شدن و نگاه معنادار هموطنان و حتی اعضای فامیل و دوستان و همکاران.... من میخواهم به آنها امید بدهم که حتی با یک فرد منفی هم میتوان ازدواج کرد، به شرطی که طرف مقابل آگاهی بالایی داشته باشد. برای از بین رفتن این تبعیض، باید از طریق مدارس، دانشگاهها و مراکز آموزشی، بهداشتی و فرهنگی اطلاع رسانی شود تا مردم آگاهیشان بالا برود و با ما رفتار بدی نداشته باشند. ما در کل دنیا پذیرفتهشدهایم، ای کاش اینجا هم اینقدر درگیریهای بیمورد نداشتیم.
پس از چهار دهه
تاریخ HIV در ایران با یک فاجعه پزشکی آغاز شد، نه با یک انتخاب فردی. نخستین مورد رسمی این بیماری در کشور به سال ۱۳۶۶ بازمیگردد: کودکی ششساله مبتلا به هموفیلی که در اردیبهشت همان سال درگذشت. ورود فرآوردههای خونی آلوده به HIV در آن دوره باعث شد ۹۷۶ نفر به این ویروس مبتلا شوند. نزدیک به چهار دهه بعد، تصویر کاملاً دگرگون شده است.
طبق همین گزارش، تا پایان اسفند ۱۴۰۴ برآورد میشود ۴۱ هزار و ۵۰۹ نفر در ایران با HIV زندگی کنند؛ از میان افراد شناسایی و ثبتشده، ۲۶ هزار و ۲۷۰ نفر زندهاند، ۲۱ هزار و ۵۹۵ نفر خدمات مراقبت و درمان دریافت کردهاند و ۲۰ هزار و ۶۶۹ نفر تحت درمان قرار دارند. مسیر انتقال نیز بهکلی تغییر کرده، در کل بازه ثبتشده از سال ۱۳۶۵ تاکنون، ۵۱.۵ درصد موارد به تزریق مشترک وسایل مصرف مواد و ۲۹.۹ درصد به روابط جنسی مربوط بوده، اما در موارد تشخیصدادهشده در سال ۱۴۰۴ بهتنهایی، سهم روابط جنسی به ۶۴ درصد رسیده و مهمتر از همه، هیچ مورد جدیدی از طریق خون و فرآوردههای خونی ثبت نشده است. با تمام کم لطفیها و بیمهریهای مراکز درمانی و جامعه نسبت به افراد مبتلا به این ویروس، هنوز هم گروهها و انجمنهایی هستند که به صورت خودجوش تلاش میکنند تا به انحا مختلف کمک حال این بیماران باشند و باری از روی دوش آنها بردارند و در عین حال نگاه جامعه به آنها را تغییر دهند.
دکتر زهرا حاجیزاده، مدیرعامل انجمن احیای ارزشها که از سال ۱۳۷۸ از مادران و کودکان دارای HIV حمایت میکند و تلاش میکند تا در روند درمان و حتی ازدواج سمیه و سمیهها نقشی داشته و سهیم باشد در گفتوگو با «هفتصبح»، سمیه را نمونه موفقی از به ثمر رسیدن تلاشها برای ازدواج این بیماران میداند. زنی که HIV در او از راه انتقال ویروس توسط مادر به کودک ایجاد شده بود و حدود دو سال و نیم پیش، با وجود مخالفت اولیه خانوادهها، با مردی HIVمنفی ازدواج کرد و صاحب فرزندی سالم شد.
وی میافزاید؛ همچنین چند عضو دیگر انجمن احیای ارزشها نیز در چند سال گذشته ازدواج کردهاند که دو مورد آنها ازدواج با مبتلایان به اچآیوی مثبت و یک نفر دیگر با اچآیوی منفی ازدواج کردهاند. البته به گفته حاجیزاده دو مورد اول اقدام به فرزندآوری نداشتهاند اما مورد سوم با مشکل خاصی روبهروست که قلب جنین در ماه سوم تشکیل نمیشود و از بین میرود. در همین راستا انجمن به دنبال شناسایی و تامین هزینههای سایر روشهای درمانی است تا این زوج نیز به آرزویشان برسند.
وی درباره نحوه کنترل اچآیوی میگوید: وقتی بار ویروسی فرد صفر و سیستم ایمنی بدن (CD4) در سطح بالا باشد، ویروس در آزمایشها هم قابل شناسایی نیست و امکان ازدواج، بارداری و تولد فرزند سالم کاملاً فراهم است. اما در غیر این صورت در زمان برقراری رابطه احتمال انتقال ویروس به همسر و نوزادی که قرار است به دنیا بیاید بسیار بالاست و برای همین توصیه میشود افرادی که تحت درمان دارو و کنترل ویروس قرار ندارند برای برقراری رابطه از وسایل پیشگیری مانند کاندوم استفاده کنند.
دکتر حاجیزاده حتی فراتر میرود و تاکید میکند؛ نهفقط زوجهای ناهمسان، بلکه زوجهای کاملاً سالم نیز باید تحت نظارت پزشک قرار گیرند؛ مادر باید تا ۱۸ماهگی کودک خود را با آزمایشهای مکرر پیگیری کند تا از سلامت کاملش مطمئن شود. حاجیزاده تأکید میکند که رسالت این انجمن بیشتر فرهنگسازی و اطلاعرسانی درباره همین واقعیتهای پزشکی است و اینکه نباید بیماران مبتلا به HIV از حق تشکیل خانواده و ازدواج و فرزند آوری محروم باشند.
مدیرعامل انجمن احیای ارزشها درباره برخورد جامعه و دولت به این اشخاص میگوید: «در میان کادر درمان، با وجود آنکه از نظر علمی میدانند HIV از راههای عادی تماس منتقل نمیشود، رفتارهای نامناسب، تبعیضآمیز و امتناع از پذیرش مادران HIVمثبت همچنان وجود دارد». این تناقض میان دانش علمی موجود در کادر درمان و رفتار واقعی آنان شاید مهمترین بخش گزارش کنونی باشد؛ به بیانی مانع اصلی دیگر ناآگاهی نیست، بلکه ترجیح احتیاط بیشازحد یا تعصب فردی بر پروتکلهای علمی رسمی است.
قانون کجای زندگی افراد HIV مثبت ایستاده است؟
از طرفی طبق اظهارات رئیس انجمن علمی حقوق پزشکی ایران در روز جهانی ایدز در کنفرانس ملی ایدز که در تالار ابن سینا دانشگاه علوم پزشکی تهران برگزار شد؛ یکی از تعهدات بینالمللی دولتها، از جمله ایران، رفع کامل تبعیض علیه مبتلایان به HIV/ایدز در همه زمینهها تا سال ۲۰۳۰ است؛ هدفی که تحقق آن نیازمند دو گام موازی است: نخست تصویب مقررات پیشگیرانه مشخص در قالب قانون و دوم برنامههای آموزشی و فرهنگسازی در جامعه.
در همین راستا، لایحه جامع حمایت از مبتلایان به HIV پیشتر توسط انجمن علمی حقوق پزشکی ایران و مرکز تحقیقات اخلاق و حقوق پزشکی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، به سفارش مرکز مدیریت بیماریهای واگیر وزارت بهداشت، تهیه و تدوین شده است. با این حال، این لایحه همچنان در وزارت بهداشت باقی مانده و تاکنون اقدامی جهت تصویب آن صورت نگرفته است! و بالاخره اینکه امروز این بیماری بیش از آنکه مانعی پزشکی برای ازدواج و فرزندآوری باشد، زیر سایه انگ و تبعیض اجتماعی قرار دارد.سمیه و زنانی مانند او نشان میدهند که زندگی با HIV میتواند ادامه داشته باشد؛ آنچه هنوز نیاز به تغییر دارد، نگاه جامعه و رفتار نهادهایی است که قرار است پشتیبان آنها باشند.
از نیمکت مدرسه تا صندلی دندانپزشکی
تبعیض علیه افراد HIVمثبت در ایران به بیمارستانها محدود نمیشود. این را حاجیزاده میگوید و ادامه میدهد:«حتی در مدارس دیده شده که از پذیرش دانشآموزان HIVمثبت خودداری کردهاند، در حالیکه هیچ قانونی چنین ممانعتی را مجاز نمیداند. دندانپزشکان و آزمایشگاههای تشخیص طبی نیزاز جمله مراکزی هستند که گاه از پذیرش این بیماران امتناع میکنند». یک لایه دیگر این مشکل، پوشش بیمهای ضعیف آن است. در بین بیمهها فقط بیمه سلامت تنها بخش محدودی از هزینههای درمانی افراد HIVمثبت را پوشش میدهد و هیچ بیمه تکمیلی مشخص دیگری برای این بیماران وجود ندارد.
با شنیدن روایتهایی مانند تجربه سمیه و اظهارات دکتر حاجیزاده به نظر میرسد که چهار دهه پس از نخستین موارد شناساییشده HIV در ایران، دیگر مسئله اصلی درمان پزشکی نیست و درمان، الگوی انتقال و امکان تشکیل خانواده برای افراد HIVمثبت همگی تغییر کردهاند. در این میان آنچه تغییر نکرده، بخشی از نگاه جامعه و حتی بخشی از نظام درمانی است. شکافی که دلیل آن را نمیتوان تنها در بیمارستانها جستوجو کرد؛ بلکه باید آن را در مدرسه، بیمه، رسانه و اجرای واقعی قانون هم به دنبال آن بود.
سازمانهای بینالمللی فعال در حوزه HIV نیز بارها هشدار دادهاند که تبعیض صرفاً یک مسئله اخلاقی نیست، بلکه پیامد بهداشتی مستقیم دارد؛ ترس از قضاوت میتواند افراد را از مراجعه به مراکز آزمایش و درمان دور کند. اما تجربه سمیه در بیمارستانهای میلاد و امام خمینی(ره) نشان میدهد فاصله میان هشدارها و رفتار روزمره کادر درمان، همچنان پابرجاست.
