گفتن یا نگفتن, مساله این است

باوجود پیشرفت های پزشکی, سرطان در میان بیماری ها, از این نظر که بر انگیزنده احساس درماندگی و ترسی عمیق است, بی همتاست سرطان شهرتی معادل مرگ دارد, همراه با تصویری ترسناک از درد و رنج بسیار

باوجود پیشرفت‌های پزشکی، سرطان در میان بیماری‌ها، از این نظر که بر انگیزنده احساس درماندگی و ترسی عمیق است، بی‌همتاست. سرطان شهرتی معادل مرگ دارد، همراه با تصویری ترسناک از درد و رنج بسیار. تعجب‌آور نیست که هنگامی‌که چنین تشخیصی برای بیماری مطرح می‌شود، اضطراب فراوانی پدید می‌آید. نگرانی‌هایی وجود دارد که بیمار ممکن است امید و تمایل به زندگی را از دست بدهد، و دچار افسردگی عمیق شود.

اگرچه بیماری‌های قلبی‌عروقی پیشرفته، بیمارهای کبدی و کلیوی نیز در مراحل نهایی ممکن است پیش آگهی مشابهی داشته باشند، اما آنها هیجاناتی را که تشخیص سرطان ایجاد می­کند، بر نمی‌انگیزند. شگفت‌آور نیست که بستگان با حسن نیت بیمار می‌خواهند از گفتن این خبر به بیمار، خودداری شود. این مساله ناشی از نگرانی، علاقه و نیز ترس از اثر منفی روان‌شناختی چنین افشایی است. در واقع، این تبانی در حرفه پزشکی تا مدتی نه چندان دور، شیوه رایج بوده است، اما در عصر خود مختاری (Autonomy) بیمار و حق بیمار برای داشتن اطلاعات، باید مراقب باشیم نگرش‌های کادر پزشکی یا خانواده‌های بیماران، مشکلات زبان برای برقراری ارتباط و مسایل سازمانی (Organisational)، سدی برای دستیابی بیماران به اطلاعات و تطابق روان‌شناختی آنها با بیماری نشود. هم‌زمان، لازم است از محیط فرهنگی خاصی که در آن ارایه خدمت می‌کنیم و نیازهای هیجانی خانواده‌ها نیز آگاه باشیم...

فقدان افشای خبر بد مختص مناطق خاصی از جهان نیست. در تمام دنیا، افشای تشخیص در مورد بیماری‌هایی همچون سرطان که زندگی را به مخاطره می‌افکنند، یک استثنا تا مدتی نه چندان دور بوده است.

درآخرین ربع قرن گذشته، گام‌های بزرگی در حیطه پزشکی برداشته شد. تغییر رابطه پزشک - بیمار یکی از مهم‌ترین آنها بوده است. پیش از این در طول قرن‌ها، ‌پزشکان بیماران را با Paternalism صریح تحت درمان قرار می‌دادند و رابطه پزشک - بیمار بر اساس اصول زیر بود: «بهترین کار را پزشک می‌داند» و «آسیب نرسان».

باور عمومی‌در گذشته این بوده است که خبر بد (برای مثال در مورد پیش آگهی بد بیماری)، به دیسترس روان‌شناختی و غمگینی و اضطراب منجر می‌شود. بقراط پزشکان را تشویق می‌کرد که در مورد آینده بیمار یا وضعیت فعلی وی، چیزی برای بیمار فاش نکنند.

اولین کد اخلاقیات انجمن پزشکی آمریکا (۱۸۴۷) American Medical Association توجه دادن به موقع پزشک در مورد خطر به «بیمار» را محدود به «لزوم قطعی» بیان آن کرده بود، اما پزشک موظف بود که به دوستان بیمار در مورد خطری که بیمار را تهدید می‌کند، ‌آگاهی دهد.

در سال ۱۹۸۹، Deontology Code که از سوی انجمن پزشکی ایتالیا (Italian Medical Association) تدوین شده بود، مطرح کرد که «یک پیش آگهی خطرناک یا کشنده می‌تواند از بیمار مخفی شود اما نه از خانواده وی».

از آنچه بیان شد، می‌توان دریافت که عقیده عمومی‌بر این بوده است که خبر بد برای بیمار زیان‌آور است و این امر به خودداری از بیان تشخیص‌ها و پیش‌آگهی‌های تهدیدکننده زندگی به بیماران منجر می‌شده است. در دهه ۱۹۵۰، مطالعه‌ای در آمریکا نشان داد که حدود ۹۰ درصد پزشکان ترجیح می‌دهند که اگر تشخیص بیماری، سرطان باشد، بیماران را از آن آگاه نکنند. همچنین در مطالعه‌ای در مورد مرگ بر اثر سرطان که در سال ۱۹۷۳ به چاپ رسید فقط ۴۹ درصد از بیماران از شرایط خود آگاهی داشتند. شواهد در سال ۱۹۷۷ نیز بیانگر آن بودند که پزشکانی که با بیماران مبتلا به سرطان سروکار دارند، از سیاست افشا نکردن اطلاعات (مگر اینکه به‌طور قطع لازم باشد)، پیروی می‌کنند.

مطالعه‌ای که در سال ۱۹۶۹ در بریتانیا انجام شد، نشان داد که فقط ۲۹درصد بیمارانی که از سرطان در مراحل انتهایی رنج می‌بردند، تشخیص را می‌دانستند، ۱۶ درصد بیماران می‌دانستند که یقیناً به سمت مرگ پیش می‌روند و ۲۱ درصد می‌دانستند که احتمالاً به سوی مرگ می‌روند.

در آخرین ربع قرن گذشته تغییری سریع در سیاست فوق در فرهنگ‌های Anglo - American پیش آمد. Novack و همکاران مطالعه دهه ۱۹۵۰ آمریکا را در سال ۱۹۷۱ تکرار کردند. نتایج بسیار متفاوت بود. ۹۰ درصد پزشکان (به عنوان یک سیاست کلی) حقیقت را به بیماران مبتلا به سرطان می‌گفتند (در مقابل ۱۰ درصد پزشکانی که در مطالعه قبلی این کار را می‌کردند). نتایج در بریتانیا نیز مشابه بود. در سال ۱۹۸۷، نسبت بیمارانی که از تشخیص‌شان اطلاع داشتند، به ۶۰ درصد افزایش یافته بود. در مطالعه‌ای که روی انکولوژیست‌های ۲۰ کشور در سال ۱۹۸۷ انجام شد، ۹۰ درصد پاسخ‌دهندگان با این مساله موافق بودند که به نظر می‌رسد افشای حقیقت در حال افزایش است.

در آمریکا تصویب قانون Patient Self–determination در ۱۹۹۱، حقوق بیمار را برای تصمیم‌گیری در مورد مسایل مراقبت بهداشتی (health care) تحکیم بخشید. هر مرکز مراقبت بهداشتی که بودجه Medicare یا Medicaid را دریافت می‌کند، لازم است از اطلاع بیماران از حقوقشان (مبنی بر حق پذیرش یا خودداری از مراقبت پزشکی) اطمینان یابد. به‌طور فزآینده، استاندارد مراقبت، گفتن تشخیص به بیمار،‌ حتی در مورد بیماری‌های تهدیدکننده زندگی است تا رضایت آگاهانه برای همه اقدامات گرفته شود و بیماران در تصمیمات درمانی و نیز قطع اقدامات مربوط به احیای زندگی، درگیر شوند.

برای گرفتن رضایت آگاهانه در مورد مداخلات تشخیصی و اقدامات درمانی، نیاز به بحث و گفتگو بین بیمار و پزشک است. افشای اطلاعات که تشخیص جزیی از آن است، اساس روند این بحث را تشکیل می‌دهد. هم‌زمان با تغییرات در حیطه اخلاقیات، دانش پزشکی نیز در حیطه‌های متعدد به‌‌سرعت تغییر یافت. پیچیدگی فزآینده اقدامات تشخیصی و درمانی نیازمند همکاری بیماران بود. پیامدهای بهتر مراقبت ناشی از مداخلات درمانی همچنین به این معنا بود که پیش‌آگهی، اغلب آنچنان که پنداشته می‌شد، بد نبود.

از سوی دیگر، تحقیقات در مورد افشای تشخیص، آشکار کرد که داده‌های متقاعد کننده «اندکی» مبنی بر ایجاد آسیب جدی (همچون ناامیدی یا خودکشی) بر اثر گفتن حقیقت یا آگاهی از یک موقعیت دشوار و خطرناک وجود دارد.

برعکس، داده‌ها بیشتر در مورد فواید افشای تشخیص هستند. مطالعه‌ای که در سال ۱۹۹۴ بچاپ رسید، هیچ افزایشی در علایم درک شده از سوی بیمار شامل اضطراب،‌ ناامیدی، غمگینی، افسردگی، بی‌خوابی یا ترس در گروه بیمارانی که به آنها اطلاعات ارایه شده بود، در مقایسه با بیمارانی که آگاهی نداشتند، نشان نداد. در واقع، یک سوم از بیمارانی که به آنها اطلاعات ارایه نشده بود، اطلاعات بیشتری در مورد بیماریشان تقاضا کرده بودند اما به آنها اطلاعات داده نشده بود. همچنین فواید آشکاری در افرادی که به آنها تشخیص گفته شده بود، مشاهده شد: ۷۵ درصد از بیمارانی که به آنها اطلاعات داده شده بود، توانسته بودند نگرانی هایشان را در مورد بیماری و پیامدهای آن با بستگانشان در میان بگذارند و با آنها تشریک مساعی کنند. در حالی‌که فقط ۲۵ درصد از افرادی که اطلاع نداشتند، توانسته بودند این کار را بکنند.

مطالعه‌ای دیگر نیز بیانگر آن بود که اضطراب بیمارانی که به آنها در مورد تشخیص‌شان اطلاعات داده نشده بود، بیشتر بود و گاهی، احساس ناامیدی نیز می‌کردند. از سوی دیگر، خانواده‌های بیماران مطلع نیز احساس می‌کردند که در موقعیت بهتری برای مراقبت از بیمار قرار دارند.

گشودن کانال‌های ارتباط به تداوم اعتماد بین بیمار و پزشک کمک می‌کند. تصمیمات درمانی مِی‌توانند با بیمار مورد بحث قرار گیرند و با رضایت کامل و اطلاع وی انجام شوند. روند فوق، این فرصت را به بیمار می‌دهد که شک و تردیدها و ترس‌هایش را مشخص کند و با بیماری تطابق هیجانی و عملی (مانند وصیت کردن،‌ رسیدگی به حساب بانکی و مسایل اقتصادی) یابد و به این ترتیب برای خاتمه زندگی‌اش آماده شود. افشای تشخیص در مورد سرطان همچنین با کنترل بهتر علایم و رضایت بیمار در مورد مراقبت، ارتباط دارد.

مطالعه‌ای که در مورد بیماران مبتلا به سرطان بستری در بخش‌های انکولوژی سه بیمارستان آموزشی در تایوان انجام شد، بیانگر آن بود که بیمارانی که از تشخیص سرطان خود آگاه بودند، سطوح پایین‌تری از «بدترین درد» و «دردی که در زندگی روزمره مداخله کند»، تجربه می‌کردند و از درمانی که برای کنترل درد از سوی پرستاران و پزشکان ارایه شده بود، رضایت بیشتری داشتند.

مواجهه با فواید ضمنی افشای تشخیص، تغییر در اخلاقیات و افزایش دفاع از حقوق بیماران، موجب شد پنهانکاری در مورد تشخیص سرطان به تدریج کاهش یابد، اما هنوز در کشورها و فرهنگ‌های گوناگون، به این مساله که آیا تشخیص به بیماران مبتلا به سرطان گفته شود یا خیر، چگونه گفته شود و چه‌قدر گفته شود، به طرق گوناگون پرداخته می‌شود.

امروزه در یونان، پزشکان بیش از گذشته تمایل دارند که حقیقت را بگویند، گرچه بیشتر آنان هنوز حقیقت را به نزدیک‌ترین خویشاوند بیمار می‌گویند.

در مطالعه‌ای که به‌وسیله دکتر منتظری و همکاران در ایران بر ۳۱۰ تن (۱۶۷ بیمار هتروژن مبتلا به سرطان و ۱۴۳ تن از خویشاوندان آنها) صورت گرفت، ‌درصد بیماران و اعضای خانواده آنها تمایل داشتند بیشتر در مورد سرطان و درمان آن بدانند. هرچند کلیه بیماران مورد بررسی به هنگام انجام مطالعه از تشخیص خود اطلاع داشتند، فقط تعداد محدودی از بیماران مبتلا به سرطان، از تشخیص سرطان در مورد خود، پیش از شروع درمان اطلاع داشتند.

بیشتر پاسخ‌دهندگان نیاز به دریافت اطلاعات را در مورد مسایل متعدد همچون درمان‌های موجود (۲۷‌درصد)، اطلاعات کلی در مورد سرطان (۲۰ درصد)‌، عوامل خطر (۱۷‌درصد) و پیشگیری (۱۵‌درصد) بیان کردند. از بیماران و بستگان آنها خواسته شد تا از فهرست منابع اطلاعاتی ممکن، مواردی را که برای کسب اطلاعات در مورد سرطان و درمان آن، استفاده کرده بودند، بیان کنند. چهار گروه منابع اطلاعات مشخص شد: افراد حرفه‌ای در امر سلامت، دیگر مردم، مطالب نوشتاری و رسانه‌ها. بیشتر بیماران و خانواده‌های آنان، به جستجوی اطلاعات از افراد حرفه‌ای در امر سلامت (۳۱‌درصد)، دیگر بیماران مبتلا به سرطان و دوستان (۲۹‌درصد) و تلویزیون (۲۲درصد)، پرداخته بودند.

دو نوع اصلی استراتژی جستجوی اطلاعات وجود دارد: رسمی‌و غیر رسمی. استراتژی‌های جستجوی اطلاعات رسمی‌شامل دریافت اطلاعات از افراد حرفه‌ای و متخصصان، کتاب‌ها، روایت‌ها (narratives) و خطوط تلفنی کمک است، در حالی که نوع غیررسمی‌شامل جستجوی اطلاعات از منابع غیر متخصص مانند تلویزیون، رادیو، روزنامه‌ها و دیگر بیماران و دوستان است. نتایج این مطالعه نشان داد که بسیاری از بیماران مبتلا به سرطان و اعضای خانواده آنها از استراتژی‌های جستجوی اطلاعات غیررسمی‌استفاده کرده و اطلاعات خود را از تلویزیون و فیلم‌ها و دیگر بیماران مبتلا به سرطان و دوستان به‌دست آورده بودند. این مساله مطرح شده است که در تکیه به منابع غیرپزشکی اطلاعات، خطر وجود دارد.

در یک بررسی سیستماتیک در مورد تصمیم‌گیری و ارایه اطلاعات در بیماران مبتلا به سرطان پیشرفته، مطالعات مربوط به مداخلات انجام شده برای ارتقای ارایه اطلاعات و تشویق مشارکت در تصمیم‌گیری مورد بررسی قرار گرفتند. تقریبا تمامی‌بیماران به داشتن اطلاعات کامل تمایل داشتند، اما فقط دو سوم بیماران مایل بودند که به‌طور فعال در تصمیم‌گیری مشارکت کنند. سطح تحصیلات بالاتر، سن پایین و جنس مونث پیش‌گویی‌کننده تمایل به مشارکت در تصمیم‌گیری بودند.

به عنوان قسمتی از مطالعه ارزیابی کیفیت زندگی در مورد مبتلایان به سرطان ریه، پژوهشی به‌وسیله دکتر منتظری و همکاران، به منظور بررسی اثر آگاهی از تشخیص بر کیفیت زندگی بیماران، انجام شد.‌ هر بیمار در اولین مشاوره و پس از ارایه یک درمان تعریف شده، مورد مصاحبه قرار گرفت. کیفیت زندگی با استفاده از سه ابزار مورد اندازه‌گیری قرار گرفت: Nottingham Health Profile (NHP), The EORTC Quality of Life Questionnaire ‌(QLQ – C۳۰) و پرسشنامه مکمل سرطان ریه آن: QLQ – LC۱۳ مقایسه بین نمرات کیفیت زندگی بیمارانی که تشخیص سرطان را در مورد خود می‌دانستند و آنها که نمی‌دانستند، انجام شد. از ۱۲۹ بیمار مورد بررسی، ۳۰ بیمار (۲۳ درصد) به هنگام ارزیابی پایه از ابتلای خود به سرطان ریه اطلاع داشتند و ۷۸درصد (۹۹ بیمار) نمی‌دانستند. گروه‌های بیماران از نظر خصوصیات، مشابه بودند مگر در مورد سن و نوع سلول. به طور کلی، تفاوت‌های چشم‌گیری بین دو گروه با توجه به نمراتشان در سه ابزار مورد استفاده وجود نداشت.

یافته عمده این بود که هر دو گروه تقریبا نمره مشابهی را در مورد واکنش‌های هیجانی و انزوای اجتماعی بر اساس NHP دریافت کردند و نیز نمره مشابه در مورد عملکرد هیجانی و عملکرد اجتماعی با استفاده از EORTC- QLQ - C۳۰. به علاوه هیچ اختلاف چشم‌گیری در نمرات علایم بیماران بین آنان که تشخیص‌شان را می‌دانستند و آنها که نمی‌دانستند، وجود نداشت. تنها تفاوت چشم‌گیر در مورد مشکلات خواب بود. نتایج این مطالعه بیانگر آن هستند که دانستن تشخیص سرطان بر پاسخ‌گویی بیماران به پرسشنامه‌های کیفیت زندگی اثر ندارد.

دکتر سپیده امیدواری - روان‌پزشک، استادیار پژوهشکده علوم بهداشتی جهاد دانشگاهی