دختر ۱۳ساله ای که ۶۰ساله به نظر می رسد

جدال زارا هارتشون با بیماری لیپودیستروفی

دختر ۱۳ساله‌ای که ۶۰ساله به نظر می‌رسد! این، عنوانی است که خیلی از خبرگزاری‌های و نشریات غربی برای مخابره اخبار مربوط به «زارا هارتشون» استفاده کردند. پزشکان می‌گویند او از بیماری لیپودیستروفی رنج می‌برد....

«زاراهارتشون» اهل شمال کشور انگستان است. او ۱۳ ساله است و با چهره‌ای معصوم در برابر دوربین‌های کنجکاو خبرگزاری‌ها ایستاده است تا از زندگی خودش بگوید. او از یک بیماری کمیاب ژنتیکی رنج می‌برد که او را سال‌ها پیرتر از سن واقعی‌اش نشان می‌دهد. صورت او در سن ۱۳ سالگی پر از چین و چروک و ردپای پیری است ولی با این حال او می‌گوید: «اگرچه ظاهری شبیه افراد مسن دارم ولی از درون احساس جوانی می‌کنم.» پدر و مادر او از کودکی متوجه بیماری او شده بودند و مادرش او را از کودکی از رفتن به مدرسه و حضور در میان هم‌سالان‌اش بازداشت چون اعتقاد داشت که دختر کوچولوی او توانایی تحمل نگاه‌های تحقیرآمیز و حرف‌های توهین‌آمیز دیگران را ندارد. او خودش می‌گوید هنگامی که برای نخستین بار سوار اتوبوس مدرسه شده، اطرافیان‌اش او را به اسامی تحقیرآمیزی صدا زده‌اند: میمون، مادربزرگو ... و این‌ قبیل اتفاق‌ها باعث شد که والدین او بیش از پیش از فرستادن او به مدرسه و حضور در جمع دوستان هم‌سن و سال‌اش امتناع کنند.

زارا بیش از همه از نگاه‌های کنجکاو و پچ‌پچ‌های‌شان ناراحت است و می‌گوید درست است که من ظاهری پیرتر از سن‌ام دارم ولی این دلیل نمی‌شود که روحیه و شادی و نشاطی مانند هم‌سن و سالان‌ام نداشته باشم.

مادر زارا اکنون ۴۱ ساله است. او نیز از بیماری مانند دخترش، لیپودیستروفی، رنج می‌برد اما شدت بیماری او بسیار کمتر از شدت بیماری زارا است. او می‌گوید که در لحظه‌های بعد از تولد زارا متوجه شده است که دخترش بیماری او را به ارث برده و علایم بیماری‌اش را در چهره و بدن دخترش یافته است: «من در آن لحظات از دست خودم بسیار عصبانی بودم که این بیماری را به دخترم منتقل کرده‌ام! به خودم گفتم او حالا مجبور است یک عمر با دردسرهایی که من در طول عمرم کشیده بودم کنار بیاید و بسوزد و بسازد!»

● لیپودیستروفی چیست؟

لیپودیستروفی یک بیماری ارثی است و در واقع یک نقص ژنتیکی به شمار می‌آید؛ نقصی که در کروموزم‌های ما رخ می‌دهد و باعث اختلال در ژن‌های خاصی می‌شود و به موجب آن، بدن نمی‌تواند سلول‌های چربی را در بافت زیر پوست تولید کند. صورت و اندام فرد مبتلا به این بیماری، نحیف و چروکیده به نظر می‌آید. بافت چربی به خوبی در بدن رشد نمی‌کند. بافت چربی زیرپوستی متجمع و فشرده می‌شود و این باعث می‌شود پوست صورت و بدن فرد مبتلا چروک بخورد و جمع شود. بدتر از آن همراه بودن این نقص ظاهری با بیماری و نقص اندام‌های داخلی بدن است. افراد مبتلا به لیپودیستروفی ممکن است در آینده دچار دیابت، بیماری‌های قلبی و عروقی و مشکلات کبدی شوند. خبر بدتر برای زارای ۱۳ ساله این است که این بیماری علاج قطعی ندارد. اگرچه این بیماری برای یک انسان بزرگسال هم بسیار دردناک است ولی می‌تواند برای یک نوجوان ۱۳ ساله، آن هم یک دختربچه که در این سنین تشنه خودنمایی است، بسیار غیرقابل تحمل باشد. خواهر بزرگ‌تر زارا سالم به دنیا آمده ولی دو خواهر کوچک‌تر او هم از علایم خفیف‌تر این بیماری رنج می‌برند.

کنار آمدن با لیپودیستروفیاگر لحظه‌ای خودتان را به جای زارا بگذارید چه حالی پیدا خواهید کرد؟ خیلی از شما ممکن است از شکل بینی و صورت‌تان ناراضی باشید ولی حتی تصور اینکه به شکل زارا باشید برای‌تان بسیار دشوار است. وقتی از زارا می‌پرسند: «موقع نگاه کردن در آینه چه حالی پیدا می‌کنی؟» می‌گوید: «من وقتی مقابل آینه می‌ایستم و به خودم نگاه می‌کنم خودم را اصلا دوست ندارم. گاهی اوقات در گوشه اتاق‌ام می‌نشینم و پوست صورت‌ام را می‌کشم بلکه چروک‌های آن باز شود و از بین برود. من هم مثل بقیه نوجوانان دوست ندارم به خاطر نقص صورت‌ام انگشت‌نما شوم ولی نکته اصلی این است که از جراحی صورت‌ام هم می‌ترسم.» زارا اکنون با مادر و خواهران و برادرش در یک خانه زندگی می‌کند و می‌گوید: «در کنار سایر اعضای خانواده‌ام ایمن و راحت هستم و هیچ‌کس من را در خانه مسخره نمی‌کند و آزار نمی‌دهد.» او در حال حاضر تنها آرزویش جراحی پوست صورت‌اش است. مادر او این کار را وقتی نوجوان بوده انجام داده است ولی این درمان زیبایی که برای رفع چین و چروک‌های صورت انجام می‌شود درباره او چندان موفقیت‌آمیز نبوده.

آرزوی زارا شنیدنی است: «دوست دارم در آینده یک پزشک جراح پلاستیک شوم تا بتوانم به افرادی مانند خودم کمک کنم تا زیباتر شوند. من برای رسیدن به این آرزو تلاش می‌کنم و مادرم هم به من کمک می‌کند تا به آرزویم برسم.» زارا اکنون به تنهایی در جاده رویاهای‌اش گام برمی‌دارد وفقط روی کمک مادرش حساب می‌کند؛ بی‌توجه به دیگرانی که او را مسخره می‌کنند یا خیره‌خیره نگاه‌اش می‌کنند.

منبع: abcnews

ترجمه: دکتر گلرخ ثریا