۵ توصیه به والدینی که کودک عقب افتاده دارند

با پدر و مادرهای زیادی مواجه بودم که درگیر چنین داستانی در زندگی شده اند واکنش هایی که این والدین نسبت به موضوع بچه غیرطبیعی خود – چه معلول جسمی باشد و چه ذهنی نشان می دهندیکسان نیست

با پدر و مادرهای زیادی مواجه بودم که درگیر چنین داستانی در زندگی شده‌اند. واکنش‌هایی که این والدین نسبت به موضوع بچه غیرطبیعی خود – چه معلول جسمی باشد و چه ذهنی- نشان می‌دهندیکسان نیست...

بعضی‌ها به شدت احساس گناه می‌کنند چون از طریق پزشکان متوجه می‌شوند که تولد این کودک غیرطبیعی به خاطر انتقال ژن معیوبی است که آنها با ازدواج فامیلی به کودک منتقل کرده‌اند. به خاطر این احساس گناه نمی‌توانند رفتار سالمی داشته باشند؛ یا از کودک طوری مراقبت می‌کنند که بدون هیچ قانون تربیتی و هر طور میل دارد بزرگ شود که در نتیجه کودکی وابسته و مساله‌دار خواهد شد یا او را به مراکز بهزیستی می‌سپارند و با حس گناه مضاعف زندگی را می‌گذرانند. به هر حال فرسودگی ناشی از این مشکل که ما آن را فرسودگی والدینی می‌گوییم (البته بیشتر عنوان فرسودگی مترنال را ذکر می‌کنیم چون مادرها در ارتباط با کودک بیمار هستند) می‌تواند والدین را از پای درآورد و در شرایطی قرار دهد که تصمیم‌های غیرمعقولانه بگیرند. همین چند روز پیش بود که پدر یک دختر مبتلا به اوتیسم با حالتی خاص رو به من کرد و گفت: «نمی‌توانید کاری بکنید که بمیرد؟»

درست است که شما انرژی زیادی برای پرورش و تربیت بچه صرف می‌کنید اما با فیدبک‌هایی که از او می‌گیرید و لذت از آنچه او آموخته خستگی و انرژی هدررفته‌تان جبران می‌شود. اما این والدین خیلی بیش از شما زحمت می‌کشند و هیچ بازخورد مثبتی دریافت نمی‌کنند پس فرسوده می‌شوند. اکثر این فرسودگی‌ را در مادرها می‌بینیم. متاسفانه در اکثر مواردی که داریم می‌بینیم پدرها سعی می‌کنند با فراهم کردن شرایط کاری خاص خود را از محیط دور کنند و به بهانه کار بیشتر برای تامین هزینه‌های زندگی، مادر را دست‌تنها رها می‌کنند تا در کنار بچه عقب‌مانده باشد. این پدرها از پذیرش واقعیت و قبول مسوولیت پدر بودن فرار می‌کنند.

پس اولین توصیه من به والدین کودکان خاص این است که واقعیت را بپذیرند. اگر این اتفاق بیفتد می‌توانند راه درست را پیدا کنند. یعنی با توجه به توان هر چند محدود کودک او را همان‌طور که هست می‌پذیرند و به او کمک می‌کنند. متاسفانه بسیاری از والدین در ۵ سال نخست زندگی کودک به قابلیت‌هایی که بچه باید داشته باشد، بی‌اهمیت‌اند. اگر دیر زبان باز کند یا حرکت کند نگران نمی‌شوند و وقتی متوجه کم‌توانی ذهنی بچه می‌شوند، دلشان نمی‌خواهد آن را باور کنند.

حدود ۸۵ درصد کم‌توانی‌های ذهنی از نوع خفیف هستند. این بچه‌ها خودشان متفاوت‌‌بودن را درک می‌کنند و دیگران نیز کاملا متوجه آن می‌شوند. به عنوان نمونه این حالت در بچه‌ ۵، ۶ ساله که قرار است وارد محیط آموزشی شود، کاملا مشهود است اما خانواده سعی می‌کند این کم‌توانی را انکار کند و این هم واکنش غلط و جبرانی است که بعضی والدین به آن روی می‌آورند. باید قبول کرد، توارث نقش مهمی در هوش دارد. اگر بچه شما هوش کمی دارد، نمی‌توانید با غنی کردن محیط این مساله را جبران کنید و هوش را به حد طبیعی برسانید. می‌توانید با پرورش او و کمک‌های خاص فقط تا حدی وضعیت را بهبود بخشید. این والدین بهتر بود در همان ۲، ۳ سالگی که می‌دیدند کودکشان از آنچه دیگر بچه‌ها انجام می‌دهند عقب‌ است سعی می‌کردند با گفتاردرمانی و کاردرمانی ذهنی به او کمک کنند. عواقب انکار کردن هم بچه را زجر می‌دهد هم شما را. بیشترین شاخصی که باید اهمیت دهید تکلم بچه‌هاست. کودکی که تا ۵/۱ سالگی هیچ کلمه‌ای نمی‌گوید و در ۲ سالگی نمی‌تواند جمله دو کلمه‌ای بگوید حتما باید بررسی شود که مشکل درک و هوش دارد یا خیر.

دومین توصیه‌ام به این والدین آن است که دنبال مقصر نباشند. انتقال بیماری‌های ارثی و ژنی تقصیر شما یا همسرتان نیست. به جای اینکه بگویید چنین معلولیت و ناتوانی‌ای در خانواده ما سابقه نداشته و حتما فرزندمان آن را از خانواده شما به ارث برده دنبال راهکار کمک به کودکتان باشید. یکدیگر را دست تنها نگذارید و ببینید چطور می‌توانید در زندگی کودک‌تان موثر باشید و مهارت‌های لازم برای زندگی را به او بیاموزید.

تصمیم اینکه بخواهید خودتان از کودک غیرطبیعی‌تان نگهداری کنید یا او را به مراکز نگهداری بسپارید کاملا شخصی است اما باید بدانید نادیده گرفتن او و دور کردنش از محیط خانواده، حس خوبی به شما نمی‌دهد. شاید لازم باشد به صورت خلاصه راهکارهایی که بتواند کمک کند از بچه بیمار خود در خانه نگهداری کنید و در امر آموزش و پرورش او بکوشید مطرح کنم.

سعی کنید او را در مراکز نگهداری روزانه ثبت‌نام کنید که لااقل ۴، ۵ ساعت از روز در آنجا از او نگهداری کنند. در این مراکز حتی اگر آموزش‌هایی هم به کودک شما ندهند از او نگهداری می‌کنند تا در این چند ساعت از روز شما به امور مربوط به خود و زندگی‌تان بپردازید. درواقع با این اقدام موثر به خودتان کمک می‌کنید از فرسوده‌شدن رها شوید و هنگام بازگشت دوباره کودکتان با انرژی باشید. متاسفانه ما در کشورمان «ان‌جی‌اُ»‌هایی برای کمک به این خانواده‌ها نداریم. در برخی کشورها چنین ان‌جی‌اُهایی وجود دارد که از کودکان خاص چند روز نگهداری می‌کنند تا پدر و مادر بتوانند با هم یا با دیگر بچه‌ها به مسافرت بروند. خودتان حتما دیده‌اید گردش یا سفر رفتن با این بچه‌ها، به ویژه آنهایی که از نظر جسمی معلول هستند یا چهره خاصی دارند نه تنها لذت‌بخش نیست و خستگی والدین را به در نمی‌کند بلکه انگشت‌نما شدن توسط دیگران باعث می‌شود حتی دلشان نخواهد برای صرف شام با این بچه‌ها بیرون بروند و ترجیح می‌دهند مدام در خانه بمانند. شاید اطرافیان و خانواده این افراد بتوانند با حمایت خود و نگهداری چندروزه‌ای از کودک خاص، به والدین او فرصت دوباره توانمند شدن و تجدید قوا را بدهند. والدین ایرانی که چنین بچه‌هایی دارند به ویژه مادران پرعاطفه‌ ایرانی واقعا نیازمند حمایت هستند. تنش زیادی که از هر جهت به آنها وارد می‌شود باعث می‌شود گاهی در رفتار با بچه‌هایشان درست عمل نکنند.

به عنوان پدر و مادر یک کودک خاص شما باید مدام با یکدیگر در ارتباط باشید. نباید اجازه دهید والدین او بودن، ارتباط زناشویی و روابط محبت‌آمیزی که باید بین یک زوج وجود داشته باشد تحت‌الشعاع قرار دهد. پدرها نباید همسر خود را تنها بگذارند. از رابطه‌تان محافظت کنید. گاهی کودک خود را به اقوام یا پدر و مادرتان که مورد اطمینان هستند بسپارید و فرصت اندکی برای با هم بودن مهیا کنید. فرصتی حتی به اندازه یک پیاده‌روی دو نفره یا رفتن به سینما. اگر این توصیه را نادیده بگیرید چنان از نظر سلامت روانی در فشار خواهید بود که نمود آن را می‌توانید در رفتار غلط و حتی تنبیه بدنی این کودک بیمار یا دیگر فرزندان‌تان ببینید یا روزی فرا می‌رسد که همچون یک بیمار روانی نیازمند بستری شدن خواهید بود.

شما فقط پدر و مادر یک کودک عقب‌مانده یا معلول نیستید. نباید توجه ویژه به او باعث شود دیگر بچه‌ها را فراموش کنید. برای اصلاح رفتارهایتان حتما نیاز دارید با یک کارشناس و مشاور صحبت کنید. رفتارهای اشتباه شما در امر تربیت هر یک از فرزندان‌تان می‌تواند باعث شود آنها در برخورد با یکدیگر دچار حالت‌هایی مانند حسادت یا نفرت شوند. حس گناه از اینکه چرا او سالم است اما خواهر یا برادرش بیمار است یا احساس‌های متفاوت، همه و همه می‌تواند ناشی از رفتارهای غلط شما باشد. پس حتما نیاز دارید با یک روان‌شناس یا روان‌پزشک صحبت کنید.

سعی کنید تصمیم‌های عجولانه نگیرید. بسیاری از پدر و مادرهایی که بچه عقب‌مانده ذهنی یا جسمی دارند، گاهی تصمیم می‌گیرند از شهرستان به تهران یا از تهران به خارج از کشور مهاجرت کنند تا شاید بتوانند سرویس بهتری برای کودک خاص خود بگیرند. این نکته که ظرفیت حقیقی و پتانسیل کودک بیمار شما چقدر است و آیا سرویس‌‌های خاص می‌تواند به او کمک کند را در نظر بگیرید. شرایط دیگر فرزندان‌تان را هم بسنجید.

اگر روان‌پزشک کودک شما توصیه کرده درمان‌های دارویی برای بهبود وضعیت او لازم‌اند، به تجویز او اهمیت بدهید. قطعا اگر اوضاع جسمی و روحی کودک در کنترل باشد بهتر می‌توانید به او کمک کنید تا مهارت های لازم برای زندگی را بیاموزد.

دکتر میترا حکیم‌ شوشتری

فوق تخصص روان‌پزشکی کودک و نوجوان و عضو هیات علمی دانشگاه