پنجشنبه, ۱۷ خرداد, ۱۴۰۳ / 6 June, 2024
بیماری پروانه ای | بیماری پوستی پروانه ای
شاید شما هم شاهد تصاویری دردناک از کودکان مبتلا به بیماری پروانه ای یا همان ای بی بوده باشید، کودکانی که از بدو تولد تا آخر عمرشان درگیر یک بیماری سخت پوستی هستند. در این گزارش اطلاعات کاملی در رابطه با این بیماری از نشانه ها تا راه و هزینه درمان خواهید خواند.
بیماری پروانه ای چیست؟گاهی زخم های همین پروانه ای شدن زندگی را روز به روز سخت تر می کند.زخم هایی که هیچ گاه التیام پیدا نخواهند کرد و همواره بر تن خواهند ماند. بیماری «پروانه ای» با نام بین المللی « EB» بیماری خاص و دردناکی است که ناشی یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد. مگر آنکه بتوان با شیوه های گوناگون و پزهزینه از افزایش و دشواری های آن کاست. با تاسیس خانه بیماران ای بی و تلاش برای بهبود وضعیت آنها زمان مناسبی است که این بیماری نادر و سخت را بیشتر بشناسیم و برای مرهم و کاهش درد مبتلایان آن کاری انجام دهیم.
یک تفاهم سه جانبه بین بنیاد مستضعفان، بنیاد امور بیماری های خاص و دانشگاه علوم پزشکی صورت گرفت که این بنیاد بنا شد.دلیل دیرتشکیل شدن این خانه نیز تعداد اندک بیماران ای بی و در نتیجه ناشناخته ماندن آن است. در گذشته مردم شناخت جدی در این باره نداشتند. اما خوشبختانه امروز به کمک رسانه ها، مردم و جراید هم اکنون 400 پرونده در خانه ای بی تشکیل دادیم. البته پیش بینی می شود در کشور بین 800 تا 1000 نفر بیمار ای بی داریم که باید شناسایی شود. متاسفانه این بیماری هنوز در جرگه بیماران خاص قرار نگرفته است و قرار است با پیشنهاد وزارت بهداشت و تصویب هیئت دولت تبدیل به بیماری خاص شود.
بیمار ای بی ماهیان 2.5 میلیون هزینه دارد . هزینه یک بیمار ای بی بسیار زیاد است که صرف چیزهایی می شود که اصلا به چشم نمی آید. ای بی ها حداقل ماهیانه 2.5 میلیون تومان خرج دارند. مثلا پانسیمان به قطع A4 حدود 250 هزارتومان است که تا 48 ساعت قابل استفاده است و بعد از آن باید تعویض شود. یک بیمار ای بی به دلیل زخم های بسیار زیادی که دارد لباس هایش مدام شسته می شود و زود از بین می رود. حمام این بیمار دو یا سه ساعت طول می کشد. البته هزینه پانسمان و خرید آن را خود بنیاد مستضعفات تقبل کرده است که برای برخی پست می شود.
پزشک متخصصی که ای بی دارد
ما در ایران فرد بیماری داریم که نمونه اش در هیچ جای جهان وجود ندارد. آقای «محمدمهدی پرویزی» بیمار ای بی است که پزشکی خوانده و الان سال سوم تخصصش را می گذراند. این در حالی است که به خاطر بیماری حتی دست هایش از بین رفته است و 50 درصد بدنش همواره زخم خیس دارد. آقای عادل صحبت زاده را داریم که مهندسی پزشکی خوانده است. محمدرضا دانشی داریم که دستش از بین رفته است اما راکت تنیس دستش می گیرد و بازی می کند. حتی سینما خوانده و تئاتر بازی می کند. هادی کیخسروی حقوق خوانده است. خانم آتنا قماشی فوق لیسانس فناوری اطلاعات دارد. اما واقعا تحمل این بیماری بسیار دشوار است.
نمایندگی زیمنس ایران فروش PLC S71200/300/400/1500 | درایو …
پیچ و مهره پارس سهند
تعمیر جک پارکینگ
خرید بلیط هواپیما
دورههای مدیریتی دانشگاه تهران
ویزای تضمینی ایتالیا کانادا
انتخابات ریاست جمهوری شورای حکام انتخابات انتخابات ریاست جمهوری 1403 شورای نگهبان دولت ایران ریاست جمهوری دولت سیزدهم انتخابات ریاست جمهوری چهاردهم وزارت کشور رهبر انقلاب
بیمارستان تهران اردبیل محیط زیست قتل پلیس راهور سیاست ترافیک شهرداری تهران سازمان هواشناسی خانواده بارش باران
بانک مرکزی دلار خودرو قیمت دلار قیمت طلا قیمت خودرو سهام عدالت حقوق بازنشستگان بازار خودرو مالیات برق مسکن
ترکیه مجید قناد عمو قناد فضای مجازی تلویزیون سینما بازیگر سینمای ایران موسیقی سریال
دانشگاه آزاد اسلامی فضا بیماری قلبی
رژیم صهیونیستی اسرائیل فلسطین آمریکا روسیه لبنان جنگ غزه حماس حزب الله لبنان جو بایدن طوفان الاقصی برجام
فوتبال استقلال پرسپولیس لیگ برتر رئال مادرید باشگاه استقلال رضا درویش باشگاه پرسپولیس جواد نکونام لیگ برتر ایران والیبال کیلیان امباپه
ناسا همستر کامبت اینترنت سامسونگ اینستاگرام گوگل اپل
خواب قهوه ویتامین D استرس صبحانه کبد چرب