شادي روز كودك و غم كودكان روي ويلچر

ایسنا: يك روز تا روز جهاني كودك باقي ‌مانده و اينجا جشن كودكان مبتلا به ديستروفي است. كودكاني كه به دليل ابتلا به اين بيماري، چربي به تدريج جاي عضلات آنها را مي‌گيرد و ويلچرنشين مي‌شوند.

ساعت 14 روز جمعه (16 مهرماه) است. در انتهاي بيمارستان بوعلي دور فواره‌اي زيبا، ميزها و صندليهاي پلاستيكي، انتظار مبتلايان به ديستروفي و خانواده‌هايشان را مي‌كشد. بيماراني كه اغلب آن‌ها از 6-7 سالگي درگير اين بيماري مي‌شوند و از10- 11 سالگي روي ويلچر مي‌نشينند.

باني اين جشن كوچك، انجمن خيريه حمايت از مبتلايان به ديستروفي است. انجمني كه به گفته محمد همتيان - مديرعامل آن- با وجود تلاشهاي صورت گرفته و هزينه‌هاي سرسام آور ماهانه بيماران ديستروفي كه بالغ بر 200 تا300 هزار تومان مي‌شود. از سوي هيچ گروه و سازماني، حتي دولت تحت حمايت قرار نگرفته است البته اين مبلغ شامل ويلچرهاي اين بيماران نمي‌شود.

وي مي‌گويد: اين انجمن تقريبا سه سال پيش با هيات موسس اول انجمن تاسيس شد و تقريبا از يك سال و نيم پيش رسما مجوز فعاليت گرفت. اوايل كار فكر مي‌كرديم با تاسيس اين انجمن، مورد حمايت قرار مي‌گيريم اما از طرف هيچ گروه و سازماني حتي دولت اين اتفاق نيفتاد.

همتيان مي‌افزايد: خانواده‌ها هزينه‌هاي وحشتناكي را براي نگهداري مبتلايان به ديستروفي پرداخت مي‌كنند. اين بيماران پس از مدتي وابسته به ويلچر مي‌شوند و داروهاي كمكي بسيار گراني را بايد مصرف كنند اما هيچ كدام از داروهاي آنان تحت پوشش بيمه نيست چون به صورت مكمل است.

وي ادامه مي‌دهد: تلاش زيادي كرديم تا ديستروفي را جزو بيماريهاي خاص قرار دهيم ولي موفق نشديم. با مجلس و وزارتخانه‌هاي رفاه و بهداشت، سازمان‌هاي تامين اجتماعي و بهزيستي ارتباط برقرار كرديم اما هيچ كدام آنها نه تنها از نظر مالي بلكه معنوي به ما كمك نكردند اما اين وضعيت ما را نااميد نكرده است.

مديرعامل انجمن حمايت از مبتلايان به ديستروفي به مشكلات اين بيماران اشاره مي‌كند و مي‌گويد: آنان به ويژه مبتلايان به نوع «دوشن» با كوچكترين تلنگري به زمين مي‌خورند و به علت فقر فرهنگي، بچه‌ها آنان را مسخره مي‌كنند بنابراين مبتلايان به ديستروفي پس از دبستان، تحصيل خود را ادامه نمي‌دهند. در اين شرايط تلاش كرديم براي اين افراد مدرسه مجزايي در نظرگرفته شود اما موفق نشديم.

همتيان تاكيد مي‌كند: بيماري ديستروفي در ايران كمتر شناخته شده است اما اگر خيرين بويژه خيرين مدرسه‌ساز از مشكلات اين بيماران آگاهي پيدا كنند، در زمينه بهتر شدن شرايط آنان تلاش مي‌كنند.

وي مي‌افزايد: آموزش و پرورش استثنايي كوچكترين همكاري با ما نمي‌كند. آنان مدتي معلم رابط به منزل بيماران مي‌فرستادند. آنان در منزل درس مي‌خوانند و در مدرسه امتحان مي‌دادند اما از سال گذشته اين روند قطع شد.

همتيان به هزينه‌هاي دارويي مبتلايان به ديستروفي اشاره مي‌كند و مي‌گويد: داروي «كلكور» نوعي كورتن خارجي است كه مشابه ايراني دارد ولي نوع ايراني آن بيماران را بسيار چاق مي‌كند. هر بسته 100 تايي از كلكور 70 هزار تومان است كه بيمار هر روز بايد دو عدد از آن را بخورد تا سير پيشرفت بيماري كند شود. قرص «كوكيوتن» باعث ديرتر آسيب رسيدن به قلب و ريه بيماران مي‌شود چون پس از آن كه ماهيچه‌هاي اندامهايي چون پا آسيب ديد، مبتلايان به ديستروفي، مشكل ريوي پيدا مي‌كنند. هر عدد از اين قرص حدود 700 تومان است و مبتلايان به ديستروفي روزانه بايد دو عدد از آن را مصرف كند.

مديرعامل انجمن مبتلايان به ديستروفي اضافه مي‌كند: هر ويال «الكارنيتين» حدود هزار تومان است بنابراين هر بيمار مبتلا به ديستروفي ماهانه بايد حدود 300 هزار تومان دارو مصرف كند. اين داروها معمولا زير پوشش هيچ بيمه‌اي نيستند.در اين شرايط همه كمكي كه سازمان بهزيستي به خانواده‌هاي اين بيماران مي‌كند پرداخت ماهانه 32 هزار تومان است.

وي با اشاره به بيماراني كه ويلچرنشين مي‌شوند، اظهار مي‌كند: به علت تحليل ماهيچه‌هاي بيماران، پس از يكي دو سال نشستن روي ويلچر، ويلچر معمولي به درد آنها نمي‌خورد و بايد از ويلچر برقي استفاده كنند. آنان نياز مبرم به ليفتر دارند چون برخي خانواده‌ها به علت بلند كردن اين بيماران مشكل ديسك كمر پيدا كرده‌اند. اين دستگاه حدود 1 ميليون و پانصد هزار تومان است. ارزان ترين نوع ويلچر برقي بالغ بر 2 ميليون تومان مي‌شود. اين بيماران همچنين به ويلچر حمام و دستگاه easystand نياز دارند. آنان با اين دستگاه بايد روزي يكي دو ساعت كار كنند تا كليه‌هايشان آسيب نبيند.

همتيان بزرگترين شانس مبتلايان به ديستروفي را راه‌اندازي دفتر اين انجمن در بيمارستان بوعلي مي‌داند و مي‌گويد: اين كار باعث شد تا دوره‌هاي آموزشي براي پزشكان و پرستاران به منظور برخورد مناسب با مبتلايان به ديستروفي برگزار كنيم چون يكي از مشكلات موجود اين است كه وقتي بچه‌اي مبتلا به اين بيماري سرما مي‌خورد خانواده او نمي‌داند به كدام مركز براي درمان او مراجعه كند چون پزشكان معمولا از وضعيت دارويي اين بيماران اطلاعي ندارند.

وي در پايان صحبت‌هايش درباره آمار مبتلايان به ديستروفي در ايران اظهار مي‌كند: طبق آمار جهاني بهداشت از هر يك ميليون نفر3500 نفر مبتلا به بيماري هستند. بنابراين حدود 20 هزار نفر بايد در ايران به اين بيماري مبتلا باشند.

اين بيماران به علت بيماري خود شايد ماه‌ها از خانه خارج نمي‌شوند. همچنين آمار دقيقي از تعداد آنها در كشور در دسترس نيست. به گفته ندا انيسي - دبير انجمن مبتلايان به ديستروفي- حتي در مركز آمار ايران و سازمان بهزيستي، آماري از ميزان مبتلايان به اين بيماري در ايران وجود ندارد.

در بين بيماران ديستروفي هم كودك وجود دارد و هم نوجوان و جوان. برخي از آنها راه مي‌روند اما بعضي ديگر روي ويلچر معمولي نشسته‌اند، بعضي از بيماران هم كه توانايي استفاده از ويلچر معمولي را از دست داده‌اند از ويلچر برقي استفاده مي‌كنند.

در ادامه دكتر احمد سيد مهدي- رييس انجمن خيريه مبتلايان به ديستروفي و رييس بيمارستان بوعلي به ايسنا درباره علت تاسيس انجمن حمايت از مبتلايان به ديستروفي در اين مركز درماني مي‌گويد: يكي از دوستانم با اين انجمن آشنايي داشت و چند دفعه براي نشست‌هاي آنان، سالن ما را اجاره كرد. حدود سه سال پيش مراسم افطاري و احيا با حضور مبتلايان به ديستروفي در بيمارستان بوعلي برگزار شد. پس از آن به بيماران ديستروفي در اين بيمارستان پذيرش داديم و براي پرستاران كلاس‌هايي درباره اين بيماران برگزار كرديم و در نهايت اين انجمن در بيمارستان بوعلي راه‌اندازي شد.

وي درباره راه‌هاي درماني ديستروفي در سطح جهان مي‌گويد: بيشتر بيماريهاي قابل درمان در ايران ريشه كن و بيماريهاي عفوني نيز كنترل شده‌اند . در حال حاضر ايران در صدد كنترل بيماريهايي است كه نمي‌توان آنها را نابود كرد بلكه مي‌توان تلاش كرد كه بهترين شرايط را براي مبتلايان به آنها فراهم كرد.

رييس انجمن حمايت از مبتلايان به ديستروفي به اين بيماري اشاره و اظهار مي‌كند: در درجه اول براي پيشگيري به منظور متولد نشدن نسل جديدي از اين بيماران تلاش مي‌شود. در اين جهت همكاريهايي را با انستيتو پاستور آغاز كرده‌ايم تا افراد را از نظر ژنتيك در بيمارستان بوعلي بررسي كنيم.

وي با اشاره به مبتلايان به ديستروفي مي‌گويد: اين بيماران نياز به فيزيوتراپي، كار درماني و پيشگيريهاي درماني دارند تا ديرتر ناتوان شوند. در ايران اين اقدامات در حال انجام شدن است. نكته مهم شناسايي اين بيماران و آموزش صحيح آنان و خانواده‌هايشان است تا طول عمر بيشتر با كيفيت بهتر داشته باشند.

رييس انجمن مبتلايان به ديستروفي توصيه مي‌كند: ساير اعضاي خانواده‌هايي كه يكي از اعضاي آنان مبتلا به ديستروفي است بويژه خواهران بيمار از نظر ژنتيك بررسي شوند. از سوي ديگر قبل از تولد جنين مي‌توان اين بيماري را كنترل كرد تا در صورت مبتلا بودن جنين به ديستروفي آن را سقط كرد. البته امكان جهش ژنتيك وجود دارد به گونه‌اي كه فرزند خانواده‌هايي كه در نسل‌هاي قبل چنين بيماري نداشته‌اند، به ديستروفي مبتلا شوند.

سيد مهدي مي‌گويد: مبتلايان به ديستروفي بايد آب درماني و كار درماني شوند، اندامهاي آنان تكان داده شود تا تغيير شكل پيدا نكند. آب درماني به ويژه براي وضعيت تنفسي آنان بسيار خوب است. اين بيماران از نظر مغزي بسيار طبيعي و باهوش هستند و در صورت موفقيت در حفظ توانايي آنها، مي‌توانند براي جامعه مفيد باشند.