اگر کودک تان بستری است, بخوانید

توصیه های دکتر نسرین امیری به والدینی که کودک شان در بیمارستان تحت درمان است

«داستان زندگی» این هفته به بررسی ماجرایی می‌پردازد که شاید در زندگی همه ما اتفاق افتاده باشد و اگر هم ‌چنین تجربه‌ای نداشته‌ایم لااقل شاهد وقوع آن برای یکی از نزدیکان خود بوده‌ایم و چه بسا دل‌مان می‌خواسته به آنها کمک کنیم تا بهتر با این شرایط کنار بیایند اما نمی‌دانستیم باید چه‌کار کنیم یا به آنها چه بگوییم....

مواجه شدن با بیماری کودکان، به ویژه در مواردی که بچه‌ها برای درمان یا تشخیص بیماری‌شان نیازمند بستری شدن در بیمارستان هستند، یکی از دغدغه‌های جدی والدین است. مراقبت از کودک بیمار و بی‌تابی و گریه او سبب عذاب روحی والدین می‌شود. وقتی او از مادر یا پدرش با التماس می‌خواهد دردش را خوب کنند یا کاری برای‌اش انجام بدهند و آنها نمی‌دانند چه باید بکنند یا نمی‌توانند اقدام موثری انجام دهند لحظه تلخ و عذاب‌آوری است. این احساس درماندگی و نگرانی گاهی باعث می‌شود ما واکنش‌های نامناسبی از خود نشان دهیم که از آن جمله می‌توان به سرزنش کردن همسرمان، عصبانیت و پرخاشگری یا برخورد نامناسب با کادر درمانی و حتی کودک بیمار اشاره کرد. اگر ما شیوه صحیح مدیریت عواطف و احساسات خودمان را در این شرایط حساس زندگی بلد نباشیم، نمی‌توانیم به کودک بیمارمان کمک کنیم. اگر هم بتوانیم در مورد او درست عمل کنیم، حتما به خودمان یا روابط عاطفی‌مان با اعضای دیگر خانواده، به ویژه همسرمان که درست به اندازه ما نگران و مضطراب است، صدمه می‌زنیم. امکان دارد هر یک از ما در مواجهه با چنین شرایطی، واکنش و رفتار خاصی نشان دهیم.

یکی برای جلوگیری از ایجاد ترس و نگرانی کودک، او را در جریان معالجه قرار نمی‌دهد و همه چیز را از او مخفی می‌کند و دیگری همه واقعیت‌ها را بیان می‌کند؛ حتی آنهایی که فقط در حد حدس و گمان پزشکی هستند و امکان دارد جزو تشخیص‌های افتراقی باشند و مردود اعلام شوند و ... اما واقعا بهترین تصمیمی که بتواند در چنین شرایطی فضایی امن برای کودک‌مان فراهم کند، چیست؟ از این گذشته، ما نمی‌دانیم با همسرمان و از همه مهم‌تر با خودمان و ترس‌ها و نگرانی‌های درونی‌مان چگونه کنار بیاییم. برای همین است که این هفته پای صحبت‌های دکتری نسرین امیری، فوق‌تخصص روان‌پزشکی کودکان و عضو هیات علمی دانشکده توان‌بخشی نشسته‌ایم تا یاد بگیریم که اگر خدای ناکرده چنین ضرورتی برای ما پیش آمد و مجبور شدیم فرزندمان را در بیمارستان بستری کنیم، چه نکاتی را باید بدانیم. در پایان هم چند نمونه از رفتارهای صحیح والدین و رویارویی آنها با این قضیه و حتی نحوه صحبت کردن‌شان برای آماده کردن کودک در این موقعیت را با هم مرور می‌کنیم.

گاهی ضرورت پیدا می‌شود که کودکان جهت دریافت اقدامات پزشکی مناسب یا اقدامات تشخیصی در بیمارستان بستری شوند و درمان کودک به طور سرپایی مقدور نیست. در این شرایط احساسات و واکنش‌های طبیعی مثل نگرانی در مورد بیماری کودک و نتایج بستری شدن و گاهی واکنش‌های غیرطبیعی مثل خشم، عصبانیت و... ممکن است مانع عملکرد مناسب والدین شوند. قبل از هر چیز بهتر است عواطف و احساسات شایع ناشی از بستری شدن کودک را که ممکن است شما به عنوان والدین با آنها مواجه شوید بشناسید:

▪ اضطراب شدید: نگرانی در مورد بیماری فرزندتان و اینکه معانی اصطلاحاتی که پزشکان درباره بیماری او می‌گویند، چیست و چه برسر فرزند شما می‌آید و نتیجه بستری شدن او چه خواهد بود آزارتان می‌دهد؛ مثلا وقتی به شما می‌گویند باید کودک‌تان را LP کنیم (مایع مغزی‌نخاعی‌اش را برای آزمایش بیرون بکشیم)؛ ترس از اینکه حتما قرار است روی سیستم مرکزی عصبی فرزندتان کاری کنند شما را اذیت می‌کند. اگر بدانید که فقط می‌خواهند چند قطره از مایع مغزی نخاعی او را بگیرند و هیچ آسیبی به نخاع او وارد نمی‌شود یا هیچ عمل جراحی خاصی قرار نیست انجام شود آسوده خاطر می‌شوید. پس بهتر است در موردش سوال کنید و با کسب اطلاعات دقیق از پزشک بر این ترس درونی خود غلبه کنید تا بتوانید به کودک‌تان آرامش بدهید.

▪ احساس عجز: احساس درماندگی از اینکه نمی‌توانید درد و رنج کودک خود را تخفیف دهید یا مجبورید به خاطر بعضی مراقبت‌های طبی ضروری او را از علایق و لذت‌های‌اش دور نمایید.

▪ خشمگین شدن: خشم ناشی از احساس درماندگی گاهی خود را به صورت اختلاف با همسر، کارکنان بیمارستان یا سایر فرزندان آشکار می‌نماید.

سرزنش کردن همسر، پزشکان و کادر بیمارستان و حتی خود کودک به خاطر بیماری‌اش: گاهی افراد به این روش از احساس درونی خودشان به عنوان یک پدر یا مادر حمایت می‌کنند و با این روش می‌خواهند به خودشان اثبات کنند که پدر و مادر خوبی هستند.

▪ احساس گناه و سرزنش خود: گاهی والدین فکر می‌کنند که باید از کودک‌ام بیشتر مراقبت می‌کردم یا اینکه گاهی دیده می‌شود که کفایت و شایستگی خود یا همسرشان را به عنوان یک پدر یا مادر زیر سوال می‌برند. مثلا در بروز تب یا اسهال شدید که مجبور می‌شوید کودک را بستری کنید خود را مسوول می‌دانید که حتما شستشوی میوه و سبزیجات درست نبوده یا فلان ماده غذایی را از جای نامعتبری تهیه کرده‌اید. اینکه شما خود یا همسرتان را سرزنش کنید فقط اوضاع را بدتر می‌کند. شاید واقعا دلیل بستری شدن کودک شما اشتباهی بوده که همسرتان مرتکب شده است اما در زمان بحران، شما باید همراه یکدیگر باشید تا بتوانید از شرایط بحران عبور کنید.

رسیدگی به اشتباه او را به بعد موکول کنید که بحران را پشت‌سر گذاشته‌اید.به عنوان نمونه شاید به دلیل رانندگی بی‌احتیاطانه و غیراصولی همسرتان، تصادفی داشته‌اید و پای فرزندتان دچار شکستگی شده است و باید بستری یا جراحی شود. حالا اگر شما در این وضعیت بر سر همسرتان فریاد بزنید که: «تو همیشه همین‌طوری رانندگی می‌کنی. همیشه بهت گفتم بدبختی به بار میاد... دیدی بالاخره چی شد؟» بی‌نتیجه است. بهتر است در ابتدا به شکستگی پای‌ بچه رسیدگی کنید و او را با مراقبت‌های مناسب دوباره به وضعیت سلامت برسانید و سپس با پدر صحبت کنید که: «شما رانندگی مناسبی نداری و یکی از نشانه‌هایش و گواه‌اش هم همین اتفاقی است که اخیرا افتاد. پس باید فکری به حال این موضوع بکنیم.» در این حالت بهتر می‌توانید مشکل را مدیریت و حل و فصل کنید. نکته مهم اینکه در این شرایط بحرانی و سخت جای رسیدگی به نقصا‌ن‌های فردی نیست. این کار نه تنها کمکی به درمان بچه نمی‌کند بلکه رونددرمانی فرزندمان را به تاخیر می‌اندازد. گاهی والدین آن‌قدر درگیر سرزنش کردن یکدیگر و پیدا کردن مقصر می‌شوند که بچه از دست می‌رود.

▪ اتهام زدن به دیگران: یادمان باشد فراموش‌کاری، ضعف حافظه، سوء تعبیر یا کج‌فهمی نظرات دیگران امکان دارد برای‌تان اتفاق بیفتد. به هر حال تنش ناشی از مشکلات فرزند روی توانایی گوش سپردن و درک مناسب شما والدین اثر می‌گذارد.پس این نکته را در مورد عواطف و احساسات خود یا همسرتان در نظر داشته باشید و یکدیگر را متهم نکنید بلکه خوب درک کنید.

▪ افسردگی: ناتوانی در تحمل خواب ناکافی یا مختل شدن خواب و اشتهای خودتان یا رفتارهای تغییر یافته کودک همانند تحریک‌پذیری، گاهی باعث می‌شود والدین از سلامت خود غافل شده و به خصوص پس از پایان بحران ممکن است بیمار یا افسرده شوند.

▪ مشکلات عاطفی: به دلیل تفاوت‌های شخصیتی زن و مرد و انتظارات فرهنگی اجتماعی از پدر و مادر، شیوه بروز احساسات در این دو متفاوت است اما به هر حال باید هر دو، عواطف خود را بروز دهید و هرگز نباید بر احساسات خود سرپوش بگذارید. بعضی از پدرها هستند که وقتی متوجه می‌شوند فرزندشان بیماری مزمن یا بیماری سختی چون سرطان دارد وارد فاز انکار می‌شوند و می‌گویند: «هیچ مانعی ندارد، اتفاقی نیفتاده، شیمی‌درمانی می‌کنیم و خوب می‌شود.» او در درون خود به عمق فاجعه پی برده اما چون مدام به این می‌اندیشد که مرد باید قوی باشد، اینطور می‌گوید: «من نباید گریه کنم؛ وگرنه از نقش حامی ‌بودن‌ام کاسته می‌شود!» روی این حس اندوه شدید و شوکه شدن سرپوش می‌گذارد. برای همین است می‌بینیم پس از کنترل شدن بیماری و گذر از بحران، پدر دچار بیماری و عوارض مختلف می‌شود اما مادر که گریه و شیون کرده بود و خود را تخلیه ‌کرده است. از حال و روز بهتری برخوردار است پس باید پدرها دست از این رفتار بردارند. نبایید بگویند من مرد هستم و اگر ناراحتی‌ام را نشان دهم بدترین کار ممکن است. گاهی به دلیل انکار این احساس ناخوشایند، کنترل خود را روی دیگر امور ازجمله مسایل کاری ازدست می‌دهند و پرخاشگر می‌شوند. انکار یا سرپوش نهادن بر احساسات خود به منظور تمرکز پیدا کردن بر حقایق پزشکی و مشکلات فرزندمان ممکن است در نهایت به افسردگی و انفجار عاطفی والدین منجر شود و وضعیت کودک و والدین را بغرنج‌تر نماید، زیرا شما به دنبال انکار واقعیت بیماری، حتی روند درمان را جدی نمی‌گیرید و پیگیر نمی‌شوید تا از احساسات خود در این شرایط بحرانی با یک دوست یا فرد حرفه‌ای و کارشناس صحبت کنید.

● تـوصـیـه‌هـای پنـج‌گـانـه

سعی نکنید کامل باشید. هیچ اشکالی ندارد اجازه بدهید کودک‌تان بداند شما ناراحت هستید. این امر نشان می‌دهد که شما به او اهمیت می‌دهید.

مهم است که نسبت به تجربیات کودک‌تان از وضعیت بیماری‌اش و اقدامات پزشکی لازم، حساس باشید و با او با صداقت رفتار نمایید. لازم است در مورد بیماری کودک متناسب با سن او اطلاعات در اختیارش قرار دهید. اطلاعات بیش از حد یا کمتر از آنچه باید، هر دو به زیان کودک شماست. هیچ مانعی ندارد که روی عروسک نشان دهید قرار است چه اتفاقی بیفتد.

بستری شدن کودک در بیمارستان مساله‌ای پرتنش است. پس سعی نکنید این موضوع را انکار کنید. اینکه تلاش کنید به روی خودتان نیاورید فرزندتان در بیمارستان بستری است نشانه قدرت شما نیست. از نظر علمی هر کسی که بتواند احساسات خود را مناسب بروز دهد قوی‌ترین آدم است نه کسی که احساسات خود را سرکوب کند. تلاش کنید این تنش‌ها را سر کارکنان بیمارستان و دیگران از جمله همسر یا اعضای خانواده تخلیه نکنید چون هنر ارتباط آرام و مودبانه را باید در این شرایط بحرانی‌ نشان دهید.

به یاد داشته باشید شما مهم‌ترین منبع حمایت کودک‌تان هستید ولی لازم است که به نیازهای اساسی خود نیز بپردازید، پس با همکاری افراد مطمئن مدتی از بیمارستان خارج شده به نیازهای اساسی خود همانند استراحت، حمام و...بپردازید. از اینکه پیشنهاد کمک دیگران را بپذیرید معذب نشوید. حتی لازم است اکنون و بعدها نیز به خودتان مرخصی کوتاهی بدهید تا بتوانید روی رفتارها و کلام خود تمرکز داشته باشید. خیلی مهم است که شما چگونه با کودک بستری شده‌تان صحبت می‌کنید. گاهی او به دلیل مشکل حاد مثل تصادف و یا اسهال بستری شده است. اما گاهی نیز برای بیماری مزمن و یا سرطان نیازمند اقدامات تشخیصی و درمانی است. دقت کنید به بچه‌ها چه می‌گویید. از آنجا که امروزه بعضی از مردم واژه سرطان را به‌عنوان یک دشنام به کار می‌برند (فلانی سرطانی است!) و شاید معنای واقعی کلمه به معنای کانسر در پزشکی از دست رفته باشد، بهتر است به او نگویید اسم بیماری‌اش سرطان است.

در آنچه به غلط مصطلح شده، سرطان را به بیمارانی نسبت می‌دهند که هیچ علاجی برای رهایی‌شان وجود ندارد. پس به او مثلا درباره سرطان معده‌اش بگویید: «سلول‌هایی توی معده تو هست که بیش از حد رشد کرده و باعث شده سلول‌های دیگر صدمه ببینند. باید این سلول‌های نافرمان را نابود کنیم و برای همین دکتر‌ها یک‌سری داروها و درمان‌ها دارند که باید انجام دهیم.» اغلب اوقات قضیه به همین جا ختم می‌شود و بچه‌ها سوالات بیشتری نمی‌کنند اما اگر بپرسند ممکن است این سلول‌های بد یا درمان‌ها مرا بکشد؟ پاسخ می‌دهیم: «همه ما ممکن است به دلایلی بمیریم و برای همه ما این احتمال وجود دارد. ما می‌توانیم با پیگیری مناسب و درمان این سلول‌ها را از بین ببریم و شاید اگر آنها نابود نشوند بتوانند تو را از پای درآورند. پس باید درمان‌ات را جدی بگیریم.

اگر می‌بینی که ما هر روز برای شیمی‌درمانی می‌رویم یا این همه آمپول و قرص استفاده می‌کنی، اگر می‌بینی ما این همه اهمیت می‌دهیم که دکترا چی می‌گن، برای درمان این بیماری است. درمان بیماری تو آسان نیست و ممکن است زمان زیادی طول بکشد و تو را خسته کند اما نباید ناامید شوی. خیلی‌ها بیماری تو را داشتند و خوب شدند. ما کمک‌ات می‌کنیم با بیماری بجنگی و سلول‌های بد را نابود کنی.» ما حقایق را همان‌طور که هست می‌گوییم ولی استفاده از کلمات را با ظرافت بیشتری انجام می‌دهیم. تجربه سال‌ها کار با بچه‌ها نشان داده است که بچه‌ها آن‌قدر زیبا این صحبت‌ها را درک می‌کنند که توصیف و باورش سخت است. مشکلی که ما داریم با بزرگ‌ترهاست، نه بچه‌ها!

با کارکنان بیمارستان رفتار مناسبی داشته باشید. سوالات خود را در زمان و مکان مناسب از آنها بپرسید. در مورد عادات روزانه وآداب و رسوم مذهبی و اخلاقی خانوادگی که لازم است کودک شما رعایت کند به کارکنان اطلاع بدهید. اگر هم انتقادی دارید به افراد مسوول در بیمارستان ارایه دهید، نه به پرسنل پرستاری یا پزشکانی که مسوولیتی در قبال اینگونه موارد ندارند. قوانین متفاوت جاری در بخش‌‌های خاص مانند سی‌سی‌یو و آی‌سی‌یو را یاد بگیرید و رعایت کنید تا تنش و برخوردی به علت رعایت نکردن آن، از سوی کارکنان دریافت نکنید. در بیمارستان‌ها بخش‌های مددکاری اجتماعی وجود دارد که می‌تواند شما را به برخی مراکز خدمات عاطفی و مادی معرفی نماید. در مورد حمایت‌های بیمارستانی اطلاعات کسب کنید. اگر فرزند شما واکنش شدید و غیرطبیعی به مساله بستری شدن و بیماری نشان دهد، می‌توانید از پزشک معالج و پرستار بخواهید کمک کنند و در صورت نیاز تقاضای مشاوره روان‌پزشکی کودک نمایید.

● نمونه‌ها

▪ نمونه اول: نمونه زیر نشان می‌دهد که چگونه یک پدر و مادر هوشیار توانسته‌اند فرزند ۷ساله‌شان را برای انجام آزمایش IVP (روشی برای عکس‌برداری از کلیه‌ها و مجاری ادراری) آماده می‌کنند تامعلوم شود که او مشکل انسداد مجاری کلیه دارد یا نه:

ـ پدر / مادر: «اصلا نگران نباش، عزیزم! دکتر باید از کلیه‌های تو عکس‌برداری کند. با این کار می‌خواهد بفهمد علت سوزش ادرار و درد پشت‌ات چیست. یادته توی سونوگرافی، اون خانم دکتره گفت یه سنگ توی کلیه‌ات داری؟ حالا می‌خواهند یه آمپول‌ رنگی در بازوی تو تزریق کنند تا کلیه‌ها و راه‌هایی را که ادرارت از آنجا رد می‌شود، ببینند.»ـ کودک: «درد داره؟ [اشک در چشم‌ها‌ی‌اش حلقه می‌زند] قول می‌دی اذیت نشم؟»ـ پدر / مادر: «می‌دونم نگرانی ولی وقتی آمپول را به تو تزریق کنند فوری خواب‌ات می‌بره. در حالی که این آمپول رنگی توی رگ‌های تو جلو می‌ره، دکتر به وسیله اشعه ایکس، دقیقا کلیه‌های تورو می‌بینه و کارکردن‌شون را کنترل می‌کنه. شاید تنها ناراحتی که اذیت‌ات کنه سوزش همون آمپول کوچولوئه باشه. البته درد اون سوزنه خیلی کمتر از آمپولیه که اون بار برای سرماخوردگی‌ات زدی.»

▪ نمونه دوم: نمونه زیر نشان می‌دهد که مادر چگونه پسر ۵ ساله‌اش را برای انجام جراحی شایعی که به منظور برداشتن لوزه‌ها انجام می‌شود، آماده می‌کند. علایم لوزه‌ها به ویژه لوزه سوم گاهی آن‌قدر با عملکرد عادی زندگی بچه‌ها تداخل ایجاد می‌کند که پزشک دستور جراحی حتی زیر ۵ سالگی را می‌دهد:

ـ آرین: «چرا باید لوزه‌هامو در بیارین؟»ـ مادر: «چون دکترت معتقده این تنها راهیه که می‌تونیم به تو کمک کنیم عفونت گوش‌ات برطرف بشه. لوزه‌ها اعضای کوچیکی در گلو هستند که وقتی چرک بکنن، آدم گلودرد می‌گیره و حتی ممکنه مثل تو گوش‌اش اذیت بشه و شب‌ها نتونه خوب بخوابه. واسه همین خیلی‌ وقت‌ها پزشک‌ها لوزه‌های بچه‌هارو درمیارن. جالبه بدونی حتی بابات هم وقتی هم سن و سال تو بوده لوزه‌هاشو درآوردن.» ـ آرین: «اما من می‌ترسم. درد داره. تازه باید برم بیمارستان.»ـ مادر: «ببین، عزیزم! موقع عمل، تو هیچی حس نمی‌کنی، چون دکتر تو رو خواب می‌کنه و آروم لوزه‌هاتو در می‌آره. عوض‌اش دیگه راحت می‌شی. درد نداری و شاداب و سرحال می‌شی. از مادرجون بپرس، وقتی بابات لوزه‌هاشو درآورده چه‌قدر تپلی و سرحال شده.»ـ آرین‌(باگریه): «من نمی‌آم. قول می‌دم پسر خوبی باشم. تو رو خدا اجازه بدین خونه بمونم نرم بیمارستان.»ـ مادر: «عزیزم! ما اصلا قصد تنبیه تورو نداریم.عمل لوزه هیچ ربطی به اینکه تو پسر خوبی هستی یا نه، نداره! ما می‌خوایم دیگه مریض نشی. در ضمن من پیش تو می‌مونم و توی بیمارستان تنها نیستی.فقط قراره یه شب اونجا باشیم. صبح که بشه بابا میاد دنبال‌مون و برمی‌گردیم خونه. یه خبر خوبم دارم. شاید دکتر واسه خوب شدن زودتر جای لوزه‌هات و اینکه کمتر احساس درد کنی بعد از عمل اجازه بده چیزهای سرد بخوری.. چیزهای سرد مثل؟»ـ آرین (با شادی): «مثل بستنی؟ پس وقتی از خواب بیدار شم از دکتر بپرسم می‌ذاره بستنی بخورم یا نه؟ اگه نذاشت اومدیم خونه باید بستنی بخری. قول؟»ـ مادر: «قول.»

الهه رضائیان

دکتر نسرین امیری

روان‌پزشک کودکان