دردی در قلب و دستی بر پیانو

سارا تیموری که قلبش با باتری کار می کند, می گوید از زندگی لذت می برد

فکر کن؛ از کودکی با مشکلی بزرگ شوی و خودت از آن خبر نداشته باشی و درست زمانی که اصلا فکرش را نمی‌کنی گریبانت را بگیرد و تو را از کار و زندگی بیندازد و تا چشم برهم بزنی، ببینی که باید تا مدت‌ها با مشکل خودت کج‌دار و مریز کنار بیایی...

خانواده سارا خیلی زود به مشکل قلبی او پی بردند و سعی کردند همیشه هوای او را داشته باشند تا مشکلی برایش پیش نیاید، اما وقتی قرار است اتفاقی بیفتد و وقتی تقدیر باشد، خواهی‌نخواهی باید با آن روبرو شوی. تقدیر «سارا تیموری» هم این بود که در روزهای خوش نوجوانی و دبیرستان، طعم بیماری و دارو و درمان را بچشد. سارا تیموری که از

۵ سالگی با مشکل آریتمی قلبی (کندی ضربان قلب) دست و پنجه نرم کرده، بستری شده، زیر تیغ جراحی رفته و... امروز به دانشگاه رفته، کار می‌کند و پیانو می‌نوازد و حالا میهمان صفحه «امید» ماست تا از تلخی‌ها و شیرینی‌های زندگی برایمان بگوید.

▪ از چه زمانی متوجه مشکل قلبی خود شدید؟

خیلی پیش از اینکه قلبم بخواهد مرا در کارهای روزمره دچار مشکل کند، پزشک معالج خانواده‌ام را از کند کار کردن قلبم مطلع کرده بود و گفته بود که ضربان قلب من زیر ۶۰ است و با این وضعیت احتمالا به پیس‌میکر (باتری قلب) نیاز خواهم‌داشت. فکر می‌کنم آن روزها حدودا ۵ ساله بودم.

▪ و همان زمان برای درمان اقدام کردید؟

نه، باتری را در کودکان سنین پایین زیر یکی از دنده‌ها کار می‌گذارند و پدر و مادرم نمی‌خواستند در آن سن و سال درگیر بیمارستان و روند درمان شوم. به همین دلیل ترجیح دادند به جای این کار، با مراقبت‌های خود مرا بدون مشکل بزرگ کنند.

▪ در آن دوران وضعیت عمومی شما چطور بود؟

قلبم مشکل خاصی نداشت یا بهتر است بگویم مشکل ملموسی نداشت فقط از فعالیت‌های شدید جسمی منع شده بودم. من حتی از ورزش مدرسه هم معاف بودم و به جای امتحان ورزش، به معلم‌ها تحقیق می‌دادم. اما بعد از یکی از همین زنگ‌های ورزش مدرسه بود که تازه معنی بیماری و درد و مرگ و هر چه سختی بود فهمیدم.

▪ چطور؟

اولین جمعه مهر بود و من که روز قبل به خاطر اجبار معلم ورزش برای انجام تمرین، حال زیاد خوبی نداشتم در کنار پدر و مادرم نشسته بودم و داشتیم اهدای مدال‌های المپیک آن سال را تماشا می‌کردیم که حس کردم حالم دوباره بد شده است. آن لحظه را دقیقا به یاد دارم. پدرم سمت راستم نشسته بود و مادرم سمت چپم. خواهر کوچک‌ترم هم بود. باز همان حس خفگی به من دست داد. گفتم «مامان! مامان» و قبل از هر عکس‌العملی دوباره از هوش رفتم.

▪ مثل دفعه قبل؟

خیلی بدتر از آن؛ من که بیهوش بودم ولی خواهرم می‌گوید سیاهی چشم‌هایم به طور کامل رفته و رنگ پوستم کبود شده بود. پدر و مادرم با اضطراب سعی می‌کنند مرا به هوش بیاورند. پدر سعی می‌کرده به من ماساژ قلبی بدهد و مادر روی صورتم آب می‌پاشیده ولی هیچ تاثیری نداشته. خواهرم هم سعی می‌کرده با اورژانس تماس بگیرد. بالاخره همزمان با رسیدن اورژانس، نفس من هم برمی‌گردد. آنها مرا به آمبولانس می‌برند. امدادگر اورژانس با تعجب از پدرم می‌پرسد، چه اتفاقی افتاده که ضربان قلب این دختر به ۲۰ رسیده است؟

فقط یادم می‌آید آن لحظه‌ها دست پدرم را گرفته بودم و فریاد می‌زدم: «می‌خوام نفس بکشم» و خلاصه اینکه آن شب، پای من به بیمارستان و بخش قلب باز شد و بستری شدن و جراحی و دارودرمانی را تجربه کردم.

▪ چه زمانی تشخیص دادند که به جراحی و پیس‌میکر نیاز دارید؟

زودتر از آنچه فکرش را بکنید؛ وضعیت من آنقدر حاد بود که همان شب به CCU اطفال منتقل شدم و بعد از معاینه، کاور جراحی تنم کردند و مرا به اتاق جراحی بردند. بعد شنیدم دکتر از پدر و مادرم انتقاد کرده که چرا اینقدر دیر برای پیگیری مشکل من اقدام کرده‌اند. آن شب برای قلبم باتری موقت کار گذاشتند و دوباره مرا به CCU بردند.

▪ در آن لحظه‌ها چه حسی داشتید؟

هاج و واج بودم. مثل کسی که ناگهانی وارد یک محیط ناآشنا شده است. اصلا نمی‌دانستم چرا این اتفاق‌ها افتاد. فقط سعی می‌کردم به خودم مسلط باشم و کار اشتباهی انجام ندهم تا کارهای درمانی با سرعت بیشتری انجام شود. البته این را هم بگویم که برای اولین بار بود از ماسک اکسیژن‌ استفاده می‌کردم و نفس کشیدن خیلی برایم لذت‌بخش شده بود.

▪ عمل اصلی چه زمانی انجام شد؟

فردای آن روز (شنبه) مرا دوباره به اتاق عمل بردند و این مکعب کوچک را روی قفسه سینه‌ام کار گذاشتند. جراحی حدود ۲ ساعت طول کشید. بعد از عمل هم در بخش اطفال بیمارستان بستری شدم. جایی که بسیاری از خاطرات خوب دوران زندگی‌ام مربوط به آن است. کودکانی که با تمام معصومیت با من دوست شدند و با مهربانی از من که چند سال از آنها بزرگ‌تر بودم، حرف‌شنوی داشتند. کادر درمانی، پرستاران و همه چیز آنها با تمام سختی‌هایش خوب بود.

▪ سختی؟

بله، اولین مشکل این بود که بخیه‌های روی سینه‌ام هماتوم داد و اگر توانایی پرستار بخش نبود، باید دوباره به اتاق عمل می‌رفتم. مشکل دیگری که در آن دوران با آن مواجه شدم، تشنج حاصل از حساسیت به آنتی‌بیوتیک (سفالکسین) بود. خوب یادم است که ساعت ملاقات بود که حالت تشنج به من دست داد. همه ملاقات‌کننده‌ها از اتاق‌های دیگر جمع شده بودند و مرا تماشا می‌کردند. پدرم مرا بغل کرده بود و من و پدرم و تخت، با هم در حال لرزیدن بودیم. این حالت حدود ۵ دقیقه طول کشید. مرا در آن حالت به اتاق پانسمان منتقل کردند و بعد از معاینه به من دارو تزریق کردند و کم‌کم تورم بدن و تشنجم برطرف شد. دفعه دیگر همین حالت تشنج نیمه‌های شب به من دست داد و همان آش و همان کاسه ولی در عین حال هیچ‌وقت یادم نمی‌رود که کودکان خردسال بخش با دیدن لرزیدن من فکر می‌کردند که سردم شده و همه پتوهای خود را آورده و روی من انداخته بودند. اما سخت‌تر از همه اینها خبر مرگ ۲ نفر از کودکان بخش بود. کسانی که من با آنها زندگی می‌کردم. فرشته‌های کوچکی که طاقت سختی‌ بیماری را نداشتند [خانم تیموری این حرف‌ها را در حالی که اشک می‌ریخت ادامه می‌داد]. نمی‌توانید تصور کنید چقدر سخت است از دست دادن یک دوست. به خصوص اینکه ناله‌های مادران و پدران آنها را پشت درهای بخش بشنوی و ببینی که با چه حالی تسلیم تقدیر شده‌اند.

▪ بعد از بیمارستان اوضاع چطور بود؟

بعد از آن تقریبا اوضاع به حالت عادی برگشت و فقط باید سعی می‌کردم یک ماه عقب افتادن از درس و مدرسه را جبران کنم. البته وجود یک باتری روی قلبم، نامأنوس بود که برای عادت به آن به زمان نیاز داشتم. در آن دوره هر روز ساعت ۴ صبح شروع به درس خواندن می‌کردم تا جبران روزهای بیماری‌ام باشد. شاید همین بیماری و تلاش کردن انگیزه اصلی من برای قبولی در دانشگاه بود.

▪ در دوره دانشگاه مشکلی خاصی نداشتید؟

به هیچ‌وجه، هرچند خیلی از آدم‌های دور و بر می‌گفتند که در دانشگاه قبول نخواهم شد، ولی من نهایت تلاشم را کردم و در سال ۸۳ در رشته کارشناسی امور گمرکی پذیرفته شدم. به استثنای درس ریاضی که همیشه با آن مشکل دارم، تجربه بسیار خوبی برای من بود تا جامعه را از یک نگاه دیگر هم ببینم و با زندگی آشناتر شوم. بعد از آن هم که به لطف خدا مشغول به کار شده‌ام و از شرایطم راضی‌ام. اوقات فراغتم را به نواختن پیانو و کشیدن نقاشی مشغولم. دوستان زیادی در این مدت پیدا کرده‌ام و به دوستی با آنها افتخار می‌کنم و فکر می‌کنم حالا دنیا را بهتر از قبل می‌بینم.

▪ بزرگ‌ترین مشکل فعلی شما در حال حاضر چیست؟

از لحاظ عمومی مشکلی ندارم. فقط از اینکه نمی‌توانم در ورزش‌هایی مثل ورزش‌های رزمی و شنا حرفه‌ای شرکت کنم دلخورم. علاوه بر آن، اینکه موقع کار دوستان و آشنایان از روی مهربانی مسوولیت‌ کمتری به من می‌دهند و دلسوزی می‌کنند هم حس خوبی به من نمی‌دهد. این را هم اضافه کنم که گاهی بی‌هیچ‌‌دلیلی حس می‌کنم، باتری قلبم درست کار نمی‌کند ولی هربار بعد از معاینه دیده‌ام مشکلی نبوده است.

▪ این باتری دایمی است؟

در دنیا هیچ‌چیز دایمی نیست، باتری قلب من هم هر ۸ تا ۱۰ سال به تعویض نیاز دارد که یک بار در سال ۸۹ این کار انجام شده؛ تا دفعه بعد چه زمانی باشد...

▪ وقتی به گذشته نگاه می‌کنید، چه حسی دارید؟

اول اینکه فکر می‌کنم نهایت تلاشم را کرده‌ام و تا حدودی موفق هم بوده‌ام. همیشه وقتی به چهره دوستان کوچکم در بخش اطفال بیمارستان‌ قلب شهید رجایی فکر می‌کنم و وضعیت بیماری آنها را در ذهنم تجسم می‌کنم، به این نتیجه می‌رسم که مشکل من در مقابل مشکل آنها هیچ نبود و همیشه دلم برای مادر و پدر آنها می‌سوزد.

پیمان صفردوست