آسان نمود اول ولی افتاد مشکل ها

آمار و ارقام ازدواج فامیلی در گوشه و کنار جهان

مشاوره ژنتیک در بسیاری از موارد می‌تواند در کم‌کردن بروز معلولیت‌ها موثر باشد و با ارتقای سطح آگاهی مردم، به زوج‌ها کمک ‌کند تا با چشم بازتر ازدواج کنند. این نوشته، نگاهی می‌اندازد به آمار و ارقام ازدواج فامیلی در گوشه و کنار جهان و نقش مشاوره ژنتیک در کاهش این آمار...

افسانه‌ای در پاکستان می‌گوید که مردم موش‌صورت در منطقه‌ای میان لاهور و اسلام‌آباد، عزیزان خدا هستند! این افراد که از دیرباز با سرهایی بسیار کوچک از مادر متولد می‌شدند، باید در تمام طول عمر خود در خدمت خدا می‌بودند و به همین دلیل از گذشته‌دور، والدینشان، آنها را در آن محل رها می‌کردند و دیگر حتی به پشت‌سر خود هم نگاه نمی‌کردند اما در این دوره و در عصر مدرن، افسانه به تنهایی کارساز نیست. مردم کنجکاو شده‌اند تا علت هر چیز را بدانند. ابتدا تصور می‌شد این مردم، قربانیان جرم و جنایت هستند. به همین علت آنها را خرید و فروش و از آنها برای گدایی استفاده‌می‌کردند. قیافه آنها به قدری ترحم‌برانگیز بود که رهگذران دلشان به رحم می‌آمد و به آنها پول می‌دادند اما با پیشرفت علم، مشخص شد که یک پاسخ ساده برای این اتفاق وجود دارد؛ ژنتیک!

این افراد از بیماری‌ای به نام «میکروسفالی» رنج می‌بردند. در این بیماران، مغز رشد کافی نمی‌کند و یک اختلال ژنتیک مادرزادی است که بین پاکستانی‌ها به شدت شیوع دارد. البته محققان موسسه تحقیقات ژنوم انسانی، با تحقیقی که به تازگی انجام داده‌اند، مشخص کرده‌اند که حتی در پاکستانی‌‌های ساکن انگلیس که هرگز در کشور خود نبوده‌اند نیز درصد زیادی از نوزادان میکروسفال به دنیا می‌آیند، پس مشخص است که ژن معیوب میکروسفالی در آنها وجود دارد.

اما علت شیوع زیاد این بیماری در این نژاد چیست؟ بررسی خانواده‌های پاکستانی نشان می‌دهد که به علت ساختار خانوادگی و فرهنگ سنتی‌شان، تمایل دارند ازدواج فامیلی داشته باشند و معمولا مردان با دخترعمو/ عمه/ خاله یا دایی خود ازدواج می‌کنند. میکروسفالی یک اختلال اتوزومال مغلوب است که عده‌ای ناقل ژن آن هستند اما بیماری را نشان نمی‌دهند.

● اختلال‌های اتوزومال مغلوب

ژن‌های انسان در حلقه پیچیده‌ای به نام کروموزوم‌ها قرار دارند. همه سلول‌های انسان ۲۳ جفت کروموزوم دارند که ۲۲ جفت آنها «اتوزوم» و جفت آخری که جنسیت را تعیین می‌کند، کروموزوم جنسی نامیده می‌شوند. یک بیماری ژنتیکی اتوزومال به‌وسیله کروموزوم‌های اتوزومال (غیرجنسی) منتقل می‌شود. مغلوب بودن نیز به این معناست که اگر کسی فقط یک ژن معیوب را به ارث ببرد، فقط ناقل خواهدبود و علایم بیماری را نشان نمی‌دهد. بیماری اتوزومال مغلوب فقط در صورتی بروز می‌کند که نوزاد، یک ژن معیوب را از پدر و یک ژن معیوب دیگر را از مادر به ارث ببرد بنابراین ازدواج فامیلی در خانواده‌ای که ناقل ژن معیوب هستند، باعث شیوع بیماری می‌شود. در اختلال اتوزومال مغلوب، اگر هر ۲ طرف، یک ژن اختلال را داشته باشند(ناقل باشند)، به احتمال ۲۵ درصد در هر بارداری بچه بیمار به دنیا می‌آید، به احتمال ۵۰ درصد کودک سالم اما ناقل است و به احتمال ۲۵ درصد کاملا سالم خواهد بود.

این نکته مهم است که احتمال اختلال ژنتیکی در هر بارداری به همان صورت باقی می‌ماند مثلا اگر زوجی، فرزندی مبتلا به بیماری ژنتیکی داشته باشند، احتمال‌داشتن فرزند دیگری با این اختلال، همچنان ۲۵ درصد است. یعنی داشتن یک فرزند با اختلال ژنتیکی، احتمال ابتلای فرزندان دیگر را کاهش نمی‌دهد و داشتن فرزندی سالم، به معنی سالم‌‌بودن فرزندان بعدی نیست. متاسفانه این اختلال‌ها فقط به میکروسفالی ختم نمی‌شود. هیدروسفالی (بزرگی سر)، کری و لالی، نابینایی و ناشنوایی، لب‌شکری، اسکیزوفرنی، تالاسمی و عقب‌افتادگی نیز از اختلال‌های ژنتیکی هستند که میزان بروز آنها در ازدواج‌های فامیلی زیاد است.

● تحقیق مرکز مطالعه‌ ژن‌های اعراب

نتایج تحقیقی که به تازگی در دبی به‌وسیله مرکز مطالعه‌ ژن‌ها انجام‌شد، نشان داد در اعراب بیشترین اختلال‌های ژنتیک وجود دارد و علت آن هم ازدواج‌های فامیلی است. این موسسه اعلام کرد که حدود ۶۳ درصد مشکل‌های ژنتیکی در عرب‌ها، به‌دلیل ازدواج‌های فامیلی اتفاق می‌افتد و هشدار داد که تعداد این ازدواج‌ها در حال افزایش است. چنین ازدواج‌هایی در منطقه بسیار مقبول و مرسوم است ولی کار چندان درستی نیست. در امارات که پنجمین کشور دنیا از نظر تعداد ازدواج‌های فامیلی است، حدود ۲۵۰ نوع بیماری ژنتیک شناخته شده است که تعداد آنها در مقایسه با کشورهای دیگر جهان بسیار بالاست. این موضوع به مساله نگران‌کننده‌ای تبدیل شده چون بار مالی زیادی به دولت تحمیل می‌کند و به همین علت باید توجه خاصی به ژنتیک شود. این مطالعه‌ها علاوه بر امارات، در بحرین و عمان هم انجام شده و قرار است که در همه کشورهای عرب، پیگیری شود.

● ازدواج فامیلی و مشکل‌ها

زمانی توصیه می‌شد با اقوام خود ازدواج کنید اما این گفته شاید طرفداران زیادی در این روز و روزگار نداشته باشد. البته هنوز هم ازدواج فامیلی، با هدف زنده‌ نگه‌داشتن سنت‌ها در بعضی کشورها شایع است. در روزگاری که عده زیادی از افراد هر کشور، برای یافتن کار یا شرایط بهتر زندگی، به کشورهای دیگر مهاجرت می‌کنند، حفظ فرهنگ و ارزش‌های خانوادگی سخت‌تر شده و شاید همین امر هم دلیل افزایش ازدواج‌های فامیلی بین مهاجران باشد.

مثلا در خانواده‌های عرب یا پاکستانی‌های مهاجر به انگلیس، کانادا، آمریکا یا استرالیا هم ازدواج فامیلی به شدت رایج است. محققان انگلیسی در مطالعه جدیدی اعلام کرده‌اند تعداد ازدواج‌های فامیلی در انگلستان در ۳ دهه اخیر افزایش داشته و بیشتر موارد آن را افراد انگلیسی پاکستانی‌تبار انجام می‌دهند و حدود نیمی از ازدواج‌ها بین دخترعمو/ عمه/ خاله یا دایی‌ها اتفاق می‌افتد و فرزندان حاصل از این پیوندها ۱۰ برابر بیش از دیگران اختلال‌های ژنتیکی دارند. به علاوه احتمال مرگ‌ومیر نوزادان، مشکل‌های یادگیری، بینایی یا شنوایی و نقایص هنگام تولد نیز در این نوزادان بالاست. این کودکان، زمانی که بزرگ می‌شوند بیش از سایرین در معرض خطر ناباروری یا سقط جنین قرار دارند. گفته شده که ازدواج با فامیل نزدیک (دخترعمه، عمو، خاله و دایی) از نظر تولد نوزادان با مشکل‌های ژنتیکی و سقط جنین، خطری مانند زایمان در سنین بالای ۴۰ سال دارد اما منتقدان می‌گویند همان‌طور که نمی‌توان زایمان در سنین بالا را ممنوع کرد، نمی‌توان ازدواج فامیلی را هم منع کرد. فقط باید میزان خطرهای احتمالی را گوشزد کنیم.

● در پاکستان

محققان سلامت، شیوع تالاسمی را در پاکستان حدود ۲ میلیون نفر اعلام کرده‌اند و یکی از علت‌های افزایش آن را ازدواج‌های فامیلی می‌دانند. البته «تالاسمی مینور» بیماری‌ کشنده‌ای نیست اما بر اثر ازدواج‌های فامیلی احتمال دارد نوزادی با «تالاسمی ماژور» به دنیا بیاید که بیماری‌ای کشنده است. تنها راه پیشگیری از تالاسمی، جلوگیری از تولد چنین نوزادانی است. به همین‌ دلیل، دولت پاکستان، پروژه جلوگیری از انتشار تالاسمی را از سال ۲۰۰۵ آغاز کرده است. البته ملاحظات سیاسی و اجتماعی زیادی سرعت پیشرفت آن را کم کرده است اما همچنان ادامه دارد. طی این پروژه، اعلام شده که ازدواج‌های فامیلی می‌توانند از علت‌های دچارشدن فرد به بیماری تالاسمی باشند و از افراد خواسته‌شده که قبل از ازدواج، آزمایش خون بدهند. برای اطلاع‌رسانی به مردم در مورد این پروژه ملی، دولت از روزنامه، پوستر، رادیو و تلویزیون استفاده کرده است. به علاوه پزشکان از همکاری علمای مذهبی کمک می‌گیرند تا اگر مشخص شد جنین زنی بیمار است، اجازه سقط به او داده شود تا از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی جلوگیری شود.

● در عربستان

ازدواج در عربستان، قرن‌هاست امری مشخص و ساده بوده. آنها معتقدند که ازدواج باید داخل خانواده و با کسی مثل دختر عمو/عمه/دایی/خاله یا حداقل عضوی از قبیله انجام شود که اصول اولیه را قبول و حامی همسرش باشد. این روش در عربستان، قرن‌هاست ادامه دارد و افراد را از نظر اعتقادی، اجتماعی و مالی بیمه می‌کند، اما این کار به قیمت افزایش تعداد مبتلایان به بیماری‌های ژنتیک تمام می‌شود. اکنون خطرهای این نوع ازدواج‌ها کاملا مشخص شده اما در آن جامعه محافظه‌کار، بیان این مساله حساس کار مشکلی است.

با این حال مسوولان سلامت جامعه، افراد مذهبی و رسانه‌ها هشدارهای خود را آغاز کرده‌اند و درمورد خطرهای ازدواج‌های فامیلی بحث می‌کنند. محققان مشخص کرده‌اند حدود ۵۷ درصد ازدواج‌ها در عربستان، فامیلی است و این مساله باعث شده که میزان اختلا‌ل‌های ژنتیکی در این کشور به حدود ۲۰ برابر استاندارد برسد به حدی که بعضی بیماری‌های نادر ژنتیکی‌، همانند یک علامت مشخصه برای بعضی قبایل درآمده و همیشه از گذشته تاکنون ادامه یافته‌است. امروزه تا حدی سعی‌شده که ازدواج میان اقوام نزدیک کمرنگ‌تر شود و به جوانان اجازه داده می‌شود تا با افراد غریبه‌ ازدواج کنند.

حتی در بعضی مراکز دولتی، شیوخ مذهبی به مردان جوان هشدار می‌دهند همسر خود را با دقت انتخاب کنند و به سلامت فرزندانشان اهمیت بدهند. در مورد انجام تست‌های ژنتیکی قبل از ازدواج هم با جوانان صحبت می‌شود تا لزوم آن را دربیابند. مراکز دولتی عربستان در این موارد، با سازمان جهانی بهداشت همکاری‌های خوبی داشته‌اند. البته در سایر کشورهای منطقه خاورمیانه هم، که کارگران خارجی زیادی در آنها حضور دارند، ازدواج با فردی هم ملیت، به مساله مهمی تبدیل شده‌است. این امر به‌خصوص در مورد کشورهای کم‌جمعیت به‌قدری مهم‌شده که کشورهایی مانند کویت و امارات به افرادی که با فردی از همان کشور ازدواج کنند، کمک مالی و خانه آنها را نیز تامین می‌کند.

در اذهان کشور عربستان نیز ازدواج با افراد خارجی مشکلاتی دارد و از نظر فرهنگی هم سعودی‌ها ترجیح می‌دهند با افراد سعودی و فامیل ازدواج کنند. به علاوه تعداد خانواده‌های ثروتمند افزایش یافته است و ترجیح می‌دهند با فامیل ازدواج کنند تا ثروتشان حفظ شود. علاوه بر اینها، عربستان کشوری است که هنوز هم به شدت تحت‌تاثیر قبایل‌ خود است و معمولا افراد هر قبیله ترجیح می‌دهند با هم قبیله‌های خود ازدواج کنند. همین امر باعث‌شده بسیاری اختلال‌های ژنتیکی در بعضی قبیله‌ها که از هزاران سال پیش وجود داشته، هنوز هم باقی‌مانده باشد.

● در آمریکا

آمریکا تنها کشوری است که قوانینی بر ضدازدواج با خویشاوندان نزدیک دارد. به همین‌‌دلیل در فوریه ۲۰۱۰ مجددا در ۳۰ ایالت آمریکا ازدواج میان این خویشاوندان ممنوع اعلام شده است. البته ازدواج خویشاوندان نزدیک در آمریکا تا قبل از جنگ جهانی قانونی بود اما بعد از جنگ ممنوع شد. در‌ آن زمان یک متخصص ژنتیک کتابی نوشت که در آن مزایای ازدواج میان افراد غیرفامیل ذکر شده بود. از نظر او و بسیاری افراد دیگر، ازدواج فامیلی از نشانه‌های بی‌تمدنی بود. سپس محقق دیگری در ایالت ماساچوست تحقیقی روی افرادی که از نظر ذهنی و عقلی مشکل داشتند انجام داد و نتیجه گرفت که این مشکل بر اثر ازدواج فامیلی ایجاد شده است. در سال‌های بعد، گزارش‌های مشابه زیادی رسید که در نهایت در آن سال‌ها باعث شد ازدواج فامیلی قدغن شود و این قوانین هنوز هم ادامه دارند.

● در اروپا

دیدگاه‌ها درمورد ازدواج فامیلی در اروپا متفاوت از آمریکاست. این نوع ازدواج‌ها از زمان رم باستان رایج‌بوده و امروزه در قاره اروپا، فقط کشورهای اتریش، مجارستان و اسپانیا ازدواج با خویشاوند نزدیک را منع کرده‌اند. این ممنوعیت از قرن ۱۹ آغاز شده و هنوز هم ادامه دارد اما در انگلستان ممنوعیتی در این رابطه وجود ندارد و همان‌طور که ذکر شد ملکه ویکتوریا و پرنس آلبرت از مثال‌های روشن و امروزی‌تر آن هستند.

● در آفریقا

در آفریقا ازدواج‌های فامیلی حدود ۳۵ درصد تخمین‌زده می‌شود. در نیجریه که یکی از پرجمعیت‌ترین کشورهای آفریقاست، ۳ قبیله مهم وجود دارند که در یکی از آن قبایل، بیشتر ازدواج‌ها فامیلی است اما در قبیله‌های دیگر که عمدتا مسیحی هستند، ازدواج فامیلی ممنوع است. در اتیوپی نیز باوجودی که بیشتر افراد مسلمان هستند، ازدواج فامیلی بسیار کم اتفاق می‌افتد.

● در سایر مناطق دنیا

در هندوستان، ازدواج با خویشاوندان نزدیک (فرزند عمو/عمه/ خاله/ دایی)، منطقه‌ به منطقه متفاوت است. بین مسلمانان هند، این امر مرسوم است اما میان هندوها این نوع ازدواج ممنوع است. البته بین هندوها هم با توجه به منطقه، عقاید مختلفی وجود دارد. در کشورهای تایوان، کره و فیلیپین هم ازدواج با خویشاوندان نزدیک ممنوع است اما در ژاپن ممنوعیتی علیه آن وجود ندارد. چین نیز از سال ۱۹۸۰ قانونی تصویب و ازدواج با خویشان نزدیک را منع کرد.

● مشاوره ژنتیک در ازدواج

بیماری‌های ژنتیکی در همه کشورها تنوع زیادی دارند. در بعضی مناطق که ازدواج فامیلی رواج دارد، شیوع این بیماری‌ها بیشتر است. بیشتر این بیماری‌ها درمان ندارند و معلولیت و ناتوانی در تمام طول عمر فرد همراه اوست بنابراین بهترین راه برای جلوگیری از تولد نوزاد بیمار، انجام مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج خواهد بود. مشاوره ژنتیک، شاخه‌ای از علم ژنتیک است که به بررسی احتمال بروز بیماری‌های ژنتیکی در افراد می‌پردازد. یکی از اصلی‌ترین اهداف آن، مشخص‌کردن خطر وقوع یا تکرار یک بیماری ارثی در هر بارداری‌ است. این کار، گامی موثر در کم‌کردن معلولیت‌هاست و سطح اطلاعات مردم را بالا می‌برد. مشاوره ژنتیک کاری آسان، کم‌هزینه و پرمنفعت است و به زوج‌ها کمک می‌کند تا با چشم بازتر و دید بهتر ازدواج کنند. وقتی به ارثی‌بودن یک اختلال شک وجود دارد، باید در مورد خطر آن به سایر اعضای خانواده اطلاع‌رسانی کرد و شیوه‌های موجود برای مقابله با این خطرها را آموزش داد.

پس تمرکز فقط بر بیمار نیست بلکه اعضای خانواده بیمار هم باید مورد توجه قرار بگیرند. البته مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج، علاوه بر ازدواج فامیلی، در ازدواج‌های غیرفامیلی هم لازم است چون خطر بروز ناهنجاری‌های ژنتیکی در هر ازدواجی ممکن است اما در بعضی موارد مشاوره ژنتیک ضروری به نظر می‌رسد: ازدواج فامیلی؛ وجود یک فرد معلول یا بیماری‌ مادرزادی در خانواده هر یک از زوجین؛ وجود سابقه نازایی یا سقط جنین و بارداری در سنین بالای ۳۵ سال.

ترجمه: آیدا روشن‌ضمیر