نقطه سیاه زندگی من

روایت یک بیمار مبتلا به سرطان ملانوما از این بیماری

دنیای «آنا هاردی» بعد از شنیدن این خبر تکان‏دهنده و دهشتناک که خال سیاه روی پایش ملانوما است، زیر و زبر شد. ملانوما یکی از انواع سرطان‌های پوست است که هرچند مانند دیگر انواع سرطان‏های پوستی شایع نیست ولی از همه آنها خطرناک‌تر است و علاوه بر پوست می‌تواند به اعضای داخلی بدن و حتی استخوان‌ها نیز سرایت کند. «آنا هاردی» ۲۵ساله و یکی از زنان جوان روزنامه «اتاوا سیتیزن» است. او تحلیلگر، فعال سیاسی، دونده دو ماراتن و ورزشکار پاورلیفتینگ است. او در مقاله‌ای که در تاریخ ششم آگوست ۲۰۱۱ به قلم وی در این نشریه منتشر شد و در زیر برایتان می‌آورم، اصرار دارد که هیچ‌کس نباید خال‌های مشکوک را نادیده بگیرد. پس این شما و این داستان زندگی «آنا هاردی».

زمانی که این مطلب را می‌خوانید، ممکن است من در بیمارستان و در حال دریافت داروهای شیمی‏درمانی یا شاید در حال گذراندن آخرین روزهای زندگی‌ام در یک کلبه ساحلی در جاماییکا باشم. یا ممکن است در حالی که خیلی سرحالم دقیقا در حال انجام همان کارهایی باشم که یک ماه قبل از این انجام‌شان می‌دادم، قبل از تشخیص این سرطان لعنتی.

چیز زیادی برای گفتن ندارم؛ ببینید! ملانوما یکی از آن بیماری‌هایی است که همه چیزش، در افراد مختلف، متفاوت است. احتمال زنده ماندن پس از ابتلا به این بیماری از خیلی‌خیلی بد و ترسناک تا بد و دلهره‏آور متغیر است. خیلی از بیماران پس از انجام اولین جراحی، هرگز دوباره دچار سرطان نمی‌شوند. ولی در بعضی موارد هم دیده شده که پس از جراحی اولیه، بیماری به شکل خیلی مرموز و نهفته در تمام بدن منتشر شده و خیلی سریع و در عرض یک سال بیمار را از بین می‌برد.

بنابراین، این سرگذشت من است. در مورد توانمندی داروهای جدید و روش‌های مدرن که پس از جراحی و برداشتن کامل ضایعه انجام می‌شود، حرف زیادی برای گفتن وجود ندارد. اگر روی شانس باشید ممکن است طی ۲۰ دقیقه یا کمتر زندگی‌تان نجات پیدا کند. وقتی از زبان پزشکان مختلف می‌شنوم که «شما خوش‏شانس بودین که زود متوجه این قضیه شدین» با خودم فکر می‌کنم که خیلی اتفاقی زنده مانده‌ام. اکتبر سال ۲۰۱۰، متوجه نقاط سیاه ریزی روی یکی از خال‌هایی که روی پایم دارم، شدم. از زمانی که یادم می‌آمد، این خال روی پایم بود، ولی در مورد نقاط سیاه‌رنگ کاملا مطمئن بودم که آنها را تا به حال ندیده بودم. با تمام این حرف‌ها خیلی راحت نادیده گرفتم‌شان و با توجه به اینکه تمام طول زمستان پاهایم را در چکمه‌های زمستانی‌ام قایم کرده بودم، به کلی این مساله را به دست فراموشی سپردم تا ماه ژوئن که حقیقتا فکر کردم برای تغییر شکل خالم باید کاری بکنم و بهتر است در این مورد با پزشک خانواده‌مان مشاوره کنم. پزشک خانواده به من اطمینان خاطر داد که به احتمال زیاد، این خال خوش‌خیم است ولی فقط برای اطمینان بیشتر لازم است که از خال، نمونه بیوپسی تهیه شده و برای بررسی پاتولوژیک به آزمایشگاه آسیب‌شناسی فرستاده شود. به هر حال یک هفته‌ونیم بعد، از مطب دکتر با من تماس گرفتند. نتیجه آزمایشم آمده بود و دکتر می‌خواست فردا با او ملاقات کنم. در سیستم درمانی کانادا به راحتی می‌توان فهمید که چه زمانی بیماری در وضعیت بدی قرار دارد و آن زمانی است که نام بیمار در فهرست بیماران در انتظار قرار نمی‌گیرد، این یعنی وضعیت بیمار از نظر سلامتی آنقدر بد است که پزشک معالج می‌داند که اگر بیمار را به حال خود رها کند، خطری واقعی بیمار را تهدید می‌کند. حالا من ناگهان از یک بیمار عادی با یک خال کوچک به یک بیمار در اولویت تبدیل شده بودم و این خبر خوبی نبود.

روز بعد سراسیمه خودم را به مطب دکتر رساندم و با بی‏قراری تمام در اتاق مشاوره به حرف‏های پزشکم گوش کردم. پزشکم به من گفت خبر خوبی برایم ندارد. او به من گفت: «تشخیص آنها سرطان است.» و سپس برایم توضیح داد که سرطان من از نوع ملانومای بدخیم است. به سختی می‌توانستم به حرف‏هایش توجه کنم، در حالی که آن حرف‌ها اطلاعات مهم و ارزشمندی بودند که باید می‌شنیدم و بعد برای ادامه راهی که بیماری پیش پایم گذاشته بود، به درستی از آنها استفاده می‌کردم، ولی کلمه سرطان بدجوری ذهنم را به هم ریخته بود. ۱۰ دقیقه بعد مطب پزشک خانواده را به توصیه وی و به منظور ملاقات با یک متخصص پوست ترک کردم، در حالی‌که کلمه سرطان روحم را می‌خورد و این حس را به من می‌داد که دیگر این بدن به درد چیزی نمی‌خورد، این بدن سرطان دارد. من دونده دو ماراتن هستم و باید دو روز دیگر در رقابت‌های پاورلیفتینگ شرکت کنم.

آخر چه کسی می‌تواند باور کند که سرطان این طور با من پنجه در پنجه بیندازد و از من فردی مغلوب بسازد؟ هرچه فکر کردم، کمتر به نتیجه رسیدم و تنها کاری که به نظرم مناسب بود، انجام دادم. به محل کارم برگشتم و سپس در کلاس ورزشم شرکت کردم. دو روز بعد هم برای دریافت استانداردهای کیفی ملی پاورلیفتینگ تمام تلاشم را کردم. قصد نداشتم اجازه بدهم که سرطان همه وجودم را تصاحب کند. این نقطه تیره کوچک روی پایم نمی‌توانست مرا در زیر پای خود له کند. البته طی مدتی که در انتظار ملاقات با متخصص مربوطه بودم، سعی کردم نکاتی احتمالی در مورد چیزی که امروز خیلی راحت به آن «خرچنگ» می‌گوییم و از کنارش به آرامی می‌گذریم پیدا کنم. (خوب است بدانیم ریشه کلمه سرطان که در انگلیسی به آن crab می‏گویند، کلمه یونانی karkinos به معنی خرچنگ است.) ‏ طبق چیزی که گوگل می‌گفت، ملانوم شایع‌ترین علت مرگ در اثر بیماری‌های پوستی است.

این بیماری عامل ۷۵ درصد مرگ‌های ناشی از سرطان‌های پوست است؛ درحالی‌که فقط حدود چهاردرصد سرطان‏های پوست را تشکیل می‌دهد. شایع‌ترین بدخیمی در زنان ۲۹-۲۵ ساله است و در زنان ۳۵-۳۰ ساله نیز پس از سرطان پستان دومین بدخیمی شایع محسوب می‌شود و میزان مرگ‏ومیر آن فقط از سرطان ریه کمتر است. پوست روشن، وجود خال‏های آتیپیک در نواحی در معرض آفتاب و محفوظ از آفتاب و خال‌های مادرزادی از عوامل افزایش خطر ابتلا به این بیماری‌اند. یک راهنمای مشهور در تشخیص این بیماری وجود دارد که شامل عدم تقارن، نامنظمی حاشیه‌ها، وجود رنگ‏های گوناگون و قطر بیشتر از شش میلی‌متر است. در واقع اینها کمک مفیدی برای برانگیختن شک بالینی یک پزشک به این بیماری است.

این بیماری، تست خونی تشخیصی ندارد و هنوز «دیدن»، یک روش کارآمد تشخیصی است که توسط پزشک خبره اعمال می‌شود. تا زمانی که بیماری در مرحله صفر باشد یعنی تا وقتی موضعی و محدود به اپیدرم (اولین لایه پوست) است، بیماری میزان بقای بسیار بالایی دارد. در واقع اندازه ضخامت عمودی ملانوم به تنهایی مهم‌ترین عامل تعیین‏کننده پیش‌آگهی بیماری محسوب می‌شود؛ هرچه ملانوم نازک‌تر، پیش‌آگهی بهتر! این سرطان از دسته سرطان‌های بسیار مهاجم است به این معنا که با سرعت زیادی منتشر می‌شود. زمانی که قطر ضایعه بزرگ‌تر از یک میلی‌متر باشد، بیماری خطرناک‌تر است و زمانی که بیماری به غدد لنفاوی منطقه‌ای دست‌اندازی کرده باشد، از نظر آماری احتمال متاستاز (دست‌اندازی دوردست) بیشتر است.

روزی که برای ملاقات پزشک متخصص رفته بودم، منتظر بودم بشنوم که این ضایعه سرطانی صددرصد در مرحله صفر قرار دارد و آنها قادرند خرچنگ لعنتی را به‏طور کامل از بدنم خارج کنند و مرا به سراغ کار و زندگی‌ام بفرستند. ولی همیشه چیزی که ما انتظارش را داریم پیش نمی‏آید؛ پزشک متخصص، پایم را به دقت با وسیله‌ای که بعدها فهمیدم درماتوسکوپ نام دارد، معاینه کرد و بعد با نهایت تعجب و با صدای بلند گفت: «اوه، این بیماری، لایه سطحی را پشت سر گذاشته، بدتر از چیزی هست که فکرش را می‌کردم.» و بعد بلافاصله گوشی تلفن را برداشت و با پرستاری صحبت کرد و از او خواست مرا در فهرست برنامه‌های فردای وی قرار دهد تا در وقت ناهار بدخیمی را مورد بیوپسی قرار دهد.

سپس به من گفت که لازم است تحت بی‏حسی موضعی برداشت وسیع موضعی بافت انجام شود، به این معنا که ضایعه به‏طور کامل به همراه قسمتی از پوست سالم اطراف آن برداشته و به آزمایشگاه فرستاده می‌شود. این اقدام به این منظور انجام می‌شود که مشخص شود بدخیمی چقدر پراکنده شده است. او گفت تا زمانی که نمونه بیوپسی برای آزمایشگاه ارسال نشود و گزارش پاتولوژیست را دریافت نکند، نمی‌تواند هیچ چیز در مورد میزان پیشرفت و انتشار بیماری بگوید. کل این اقدام تشخیصی چیزی حدود ۲۰ دقیقه طول کشید. من امیدوارم که این ۲۰ دقیقه همه آن چیزی باشد که برای حفظ زندگی‌ام نیاز بوده است و مشکل‌آفرینی خرچنگ لعنتی به همین جا ختم شود. طی چند روز آینده متوجه خواهم شد که بیماری تا چه مرحله‌ای پیش رفته است و اینکه آیا واقعا من از آن معدود افراد خوش‏شانسی هستم که در آنها بیماری در مرحله‌های اولیه، تشخیص داده شده است یا نه. تا اینجا می‌توانم چند نکته‏ای را که درباره این خرچنگ لعنتی یاد گرفتم، با شما در میان بگذارم:

۱- صرفا زندگی در یک مکان جغرافیایی فاقد نور زیاد آفتاب مانند مناطق سرد کانادا که از تابش شدید نور خورشید بهره‌مند نیست، شما را از ابتلا به ملانوما معاف نمی‌کند.

۲- برنزه شدن با نور آفتاب یا نور مصنوعی، یکی از مضرترین مکان‌ها برای سلامت شماست. شما هرگز متوجه تغییرات درون بدن خود که ناشی از دریافت این اشعه‌هاست، نمی‌شوید.

۳- هرگز استفاده از ضدآفتاب را فراموش نکنید. روزی متوجه می‌شوید که رایحه بهشت از آنها استشمام می‌شده، ولی شما از آن غافل بوده‌اید.

۴- کلاه‌ها و آفتابگیرهای دارای لبه پهن را فراموش نکنید. آنها هم به میزان قابل‏توجهی از مقدار اشعه‌ای که با پوست شما تماس می‌یابد، می‌کاهند.

۵- یاد بگیرید که بعضی تغییرات در بدن واقعا اهمیت دارند تا آنجا که عدم توجه به آنها شما را به سراشیبی مرگ و نیستی می‌برد و زمانی می‌رسد که شما از اینکه تغییراتی را که شاهدش بودید، به حال خود رها کرده‌اید، احساس حماقت می‌کنید؛ چیزی که من این روزها آن را تجربه می‌کنم. این روزها سرنوشت و مرگ و زندگی من در دست پزشکانی است که مرا نمی‌شناسند و سرطانی که کمر به قتل من بسته است. با خودم فکر می‌کنم که اصولا باید ترس از این خرچنگ لعنتی من را بی‌رمق می‌کرد، ولی راستش را بخواهید هیچ وقت تاکنون اینقدر احساس آرامش، قدرت و آمادگی در خود سراغ نداشته‌ام. «وینستون چرچیل» می‌گوید: «شهامت برترین ویژگی است، چون این همان چیزی است که تمام قدرت‌های دیگر را ضمانت می‌کند.» من ممکن است سرطان داشته باشم ولی تمام وجودم پر از شهامت و امید است. پس ملانوما منتظرم باش که من دارم می‌آیم.

TheOttawaCitizen, Aug.۲۰۱۱

ترجمه: فرزانه عبیری