بیماری جری لوئیس

گفتگوی شبکه بیزنس بال با جری لوئیس, کمدین آمریکایی

جری لوئیس کمدین، هنرپیشه، کارگردان و نویسنده، فیلمساز و خواننده معروف آمریکایی در ۱۶ مارس ۱۹۲۶ در نیوجرسی نیویورک متولد شد. وی فرزند راشل لوییس است. اولین حضور وی در عرصه هنر در سن ۵ سالگی بود. این کمدین برجسته رییس انجمن تحلیل عضلانی(MDA) است که برای حمایت از این بیماران و با بودجه‌ای که وی از شوی تلویزیونی خود داشته تاسیس شده است. خود نیز چند سال است که به این بیماری مبتلا است. او در گفتگوی خود با شبکه بیزنس‌بال می‌گوید: «من در سن ۵ سالگی در سال ۱۹۳۰ اولین بار به صورت حرفه‌ای همراه با پدر و مادرم روی صحنه رفتم و در همین صحنه بود که زمین خوردم. پس از آن تا سال ۱۹۶۵ همراه با این درد به کار خود ادامه دادم و در تمام این مدت بیش از ۲ هزار بار روی ستون فقرات و کمرم زمین خوردم اما متوجه آسیب‌دیدگی جدی خودم نشدم...

در ماه ۲۰ مارس سال ۱۹۶۵ در اجرایی که در هتل سند در لاس وگاس داشتم، ستون فقراتم در اثر زمین خوردن دچار آسیب شد، به حدی که احساس می‌کردم، از کمر به پایین فلج شدم. مرا به بیمارستانی در لس‌آنجلس بردند. دکتر جان آلدیز که در زمینه آسیب‌دیدگی ستون فقرات بسیار حاذق بود، این آسیب‌دیدگی را تا حدی برطرف کرد اما از آن روز به بعد من تا سال ۲۰۰۲ این درد مزمن را هر روز داشتم. هر وقت برای اجرا روی صحنه می‌رفتم، آدرنالین بر من غلبه می‌کرد اما پس از آخرین تعظیم روی صحنه، حتما باید من را کمک می‌کردند تا بتوانم به اتاق تعویض لباس بروم. من طی سال‌ها به پزشکان بسیاری برای درمان مراجعه کردم. روش‌های درمانی عوارض جانبی مانند تهوع و بی‌خوابی به همراه داشت حتی تزریق دارو‌ها به ستون فقرات هم بی‌تاثیر بودند. پزشکان معتقد بودند که من باید با این درد زندگی کنم اما من نمی‌پذیرفتم. برای کاهش درد به مسکن پرکدان معتاد شده بودم.»

▪ پس شما سعی می‌کردید تا درد مزمن را با مصرف این دارو کم کنید چرا که هیچ‌کس دوست ندارد با درد مزمن زندگی کند؟

ـ بله البته.

▪ و سرانجام متوجه شدید که تکنولوژی می‌تواند به شما کمک کند؟ این تکنولوژی چه‌طور کار می‌کند؟

ـ این تکنولوژی در واقع همان تحریک عصبی است. من ۲ بار تحت عمل جراحی توسط دکتر چیفینی و دکتر ونگر قرار گرفتم. در این عمل جراحی سیستم تحریک عصبی زیر پوست من قرار گرفت. در حال حاضر من یک باتری زیر پوستم دارم و محرکی در ستون فقراتم. دو الکترود دارم که از این باتری به ستون فقراتم می‌رود که باعث می‌شود درد به مغزم نرسد. من یک برنامه‌ریز دارم که وقتی به آن نیاز دارم از آن استفاده می‌کنم.

▪ این برنامه‌ریز کجا است؟

ـ این برنامه‌ریز در جیب من است و شبیه کنترل کوچک تلویزیون است.

▪ شما یک کاشت هم در کمر خود داشتید؟

ـ بله. یک کاشت در کمر و یکی در زیر بازو. یک تایمر هم دارم که زمانی که احساس درد می‌کنم، دکمه آن را فشار می‌دهم.

▪ و درد از بین می‌رود؟

ـ بله.

▪ تا چند ساعت این درد از بین می‌رود؟

ـ ۳ تا ۴ ساعت طول می‌کشد.

▪ و شما این فرآیند را دوباره تکرار می‌کنید؟

ـ بله. هر گاه دوباره درد آغاز می‌شود، باز من دکمه تایمر را فشار می‌دهم.

▪ شب‌ها چه‌طور می‌خوابید؟ آیا باز هم احساس درد می‌کنید و این مراحل را تکرار می‌کنید؟

ـ شب‌ها خوب می‌خوابم. فقط بعضی وقت‌ها نیمه شب احساس درد می‌کنم که باز هم طی این مرحله درد از بین می‌رود. دو سال و نیم است که این کار را انجام می‌دهم و دیگر احساس درد نمی‌کنم.

▪ فرآیند جالبی است و این احساس نداشتن درد روی زندگی شما چه تاثیری گذاشته است؟

ـ بله. زندگی من تحت تاثیر قرار گرفته و می‌توانم با اعتماد به نفس و بدون اینکه درد من را آزار دهد، با خانواده و دوستانم به جاهای مختلف بروم حتی می‌توانم دخترم را بغل کنم. من احساس می‌کنم، دوباره متولد شده ام و این محرک عصبی مانند بند ناف من به زندگی جدید است.

▪ درباره انجمن تحلیل عضلانی که شما ریاست آن را به عهده دارید، بگویید.

ـ این انجمن از سال ۱۹۶۵ فعالیت خود را آغاز کرده است. با بودجه ای بیش از ۱ بیلیون دلار که این انجمن برای برنامه‌های تحقیقاتی این بیماری و ارایه خدمات در نظر گرفته است، دانشمندان در ۶ کشور جهان تحقیقات بسیاری در خصوص این بیماری کرده اند و من بسیار خوشحالم که این تحقیقات رویای من را در جهت تحقق سلامت بیشتر برای اشخاص مبتلا به این بیماری به واقعیت تبدیل کرده است.

▪ علت تلاش شما برای دیگران چیست؟

ـ ما یک‌بار یه این دنیا می‌آییم و تنها یک بار فرصت کمک و ابراز محبت به همنوعان خود را داریم.من وقتی می‌بینم که کودکان مبتلا به این بیماری به جای اینکه از زندگی لذت ببرند، به تدریج توانایی خود را برای حرکت، غذا خوردن و نفس کشیدن از دست می‌دهند و مجبور هستند تا با دستگاه تهویه و گاواژ زندگی کنند، خیلی ناراحت می‌شوم. از نظر من تنها ۲ راه وجود دارد یا ما راه معالجه این بیماری را پیدا می‌کنیم یا اینکه ما را در گور بگذارند.

● جری لوییس و انجمن حمایت از بیماران مبتلا به تحلیل عضلانی

انجمن حمایت از بیماران مبتلا به تحلیل عضلانی در ۱۸ اگوست سال گذشته چهل و سومین سال تاسیس خود را در لس آنجلس جشن گرفت که جری لوئیس نیز در این انجمن ترانه «با هم راه می‌رویم» را برای بیماران مبتلا به تحلیل عضلانی خواند.

این کمدین مشهور، با وجود ابتلا به این بیماری ۶۵ اثر درخشان را در کارنامه هنری خود دارد. از جمله آثار وی رویای آریزونا، آقای شب شنبه، پیش‌خدمت، دهان گشاد، پروفسور دیوانه و... است. وی به عنوان هنرپیشه، نمایشنامه‌نویس، کارگردان و تولیدکننده در عرصه هنر ظاهر شده است و اغلب با ادی مورفی و دین مارتین همکاری کرده است. به گفته خودش وی هر بار که روی صحنه می‌رود، عکس خانوادگی خود را هم همراه دارد. این کمدین برجسته ۱ دختر و ۴ پسر دارد. بیماری جری لوئیس یک اختلال ژنتیکی است که به تدریج ماهیچه‌های بدن را تضعیف می‌کند. این بیماری با اطلاعات ژنتیکی غلط ایجاد می‌شود که موجب می‌شود بدن نتواند پروتئین مورد نیاز خود را ساخته و عضله‌های سالم را حفظ کند. کسی که در کودکی مبتلا به این بیماری می‌شود، به تدریج توانایی انجام کارهایی مانند قدم زدن، صاف نشستن، تنفس راحت و تکان دادن دست و بازوهایش را از دست می‌دهد. بیشتر بچه‌هایی که مبتلا به بیماری تحلیل عضلانی هستند، در اولین سال‌های زندگی الگوی طبیعی برای رشد دارند اما زمانی که علایم معمول خود را نشان می‌دهند، کودکان مبتلا به این بیماری تلو تلو می‌خورند، مشکل می‌توانند از پله‌ها بالا بروند و مشکل می‌توانند از حالت نشسته تغییر فرم دهند.

منبع:

buisnessball

ترجمه: مونا ضرغام