حمایت های روانی تیم درمانی از خانواده کودک بیمار

یکی از تلخ ترین اتفاقاتی که ممکن است برای والدین رخ دهد, از دست دادن فرزندشان است

یکی از تلخ ترین اتفاقاتی که ممکن است برای والدین رخ دهد، از دست دادن فرزندشان است. والدینی که به هر دلیلی کودک بیماری را پرستاری می کنند و یا او را از دست داده اند، تحت شدیدترین فشار روانی قرار دارند و دوران بسیار سختی را می گذرانند. مداخلات روانی برای این دسته از کودکان و حمایت روانی از خانواده آن ها یکی از مباحث مطرح شده در پنجمین همایش بین المللی روان پزشکی کودک و نوجوان بود که در مشهد برگزار شد.

● نادیده گرفتن حمایت های روانی

دکتر جواد محمودی قرایی، فوق تخصص روان پزشکی کودک و نوجوان با اشاره به این که نظریه های مختلفی درباره نوع مداخلاتی که در این زمان باید برای کودک انجام داد، وجود دارد، می گوید: اشکال عمده ای که در بیمارستان های عمومی و کودک در کشور ما در بخش های ICU و NICU وجود دارد، این است که پس از این که مشخص می شود ادامه حیات کودک در بیمارستان ممکن نیست، مداخلات چندانی انجام نمی شود و کودک و خانواده تحت حمایت روانی قرار نمی گیرند. در بیمارستان کودک را به خانواده می سپارند و خانواده و کودک به نوعی به حال خود رها می شوند.

در حالی که کودکی که روزهای آخر زندگی اش را در بیمارستان سپری می کند، به یک سری حمایت های روانی نیاز پیدا می کند. می توان حدس زد که شرایط این گونه کودکان در مقایسه با روزهای آخر زندگی یک فرد بزرگسال یا سالمند، دشواری های خاص خود را دارد و طی آن هم کودک و هم خانواده و حتی کادر درمانی به حمایت روانی نیاز دارند. نکته ای که باید مدنظر قرار داد، این است که در بسیاری از موارد پیش بینی زمان وقوع مرگ بسیار دشوار است بنابراین نوع مداخلات هم تحت تاثیر این پیش بینی قرار می گیرد.

● حمایت روانی از والدین

دکتر محمودی با اشاره به این که یکی از حساس ترین وظایف کادر درمانی انتقال اخبار بد به خانواده کودک است، تصریح می کند: آماده کردن خانواده برای پذیرش مرگ فرزند کار بسیار دشواری است که به کادر درمانی محول شده است.

بخش زیادی از مداخلاتی که برای چنین کودکانی در نظر گرفته می شود معطوف به افزایش سطح کیفیت زندگی کودک است. اما فعالیت هایی که می توان برای کودک انجام داد در چند حوزه قابل بحث است. در گام اول برقراری ارتباط با کودک همراه با همدردی، دلسوزی و شفقت است که کمتر اتفاق می افتد، زمانی که کودک با شرایط دشواری رو به رو می شود و اقدامات درمانی جوابگونیست یکی از گروه هایی که تحت فشار شدیدی قرار می گیرد، تیم درمانی است که مسئولیت مراقبت از کودک را به عهده دارد.

در بسیاری از موارد ممکن است پزشک به دلیل نوع رفتارش به خانواده چنین القا کند که تقصیری متوجه او نیست و خانواده است که مسئول این اتفاق بد است. او شروع به سرزنش خانواده می کند و والدین را به دلیل دیر مراجعه کردن، انجام ندادن اقدامات لازم و یا موارد دیگر سرزنش و در واقع سعی می کند با این رفتارها فشار روانی خود را کاهش دهد. کار صحیح این است که به شکلی شفاف و واضح و توام با احساس دلسوزی و شفقت نسبت به کودک و خانواده درباره بیماری صحبت کند و آن ها را برای شنیدن خبر بد آماده کند.

از سوی دیگر برنامه ریزی که از زمان تشخیص بیماری تا پایان حیات، انجام می گیرد، در این برهه از زمان اهمیت اساسی دارد. حمایت های روانی از والدین باید تا هنگام مرگ و پس از مرگ کودک ادامه پیدا کند زیرا خانواده در این شرایط تحت فشار روانی شدیدی قرار دارد و نباید به حال خود رها شود. نکته این جاست که اگر این حمایت های روانی، به موقع در مورد کودک و خانواده اعمال شود، بسیاری از واکنش های ناسازگار والدین پس از فوت کودک یا شنیدن خبر فوت وی کاهش پیدا می کند و حتی فشار روانی که روی کادر درمانی وجود دارد، تخفیف می یابد.

● چگونگی انتقال خبر بد به خانواده

وی با اشاره به این که یکی از مهم ترین مباحث در پزشکی در مورد بیمارانی است که روزهای پایانی حیاتشان را سپری می کنند، این است که آیا بیمار از وضعیت خود آگاهی داشته باشد یا خیر، تصریح می کند: این سوال در مورد کودکان سوال بسیار پیچیده ای است زیرا کمتر خانواده ای آن را تجربه کرده است. سوال اساسی تر این است که آیا اجازه داریم به کودکی که چند هفته یا چند ماه دیگر به پایان زندگی اش مانده است، بگوییم به زودی فوت خواهد کرد. کادر درمانی نیز در مواجهه با چنین کودکی بر سر دوراهی قرار می گیرند که آیا می توان درباره فوت کودک با خانواده صحبت کرد یا خیر. نظرهای متفاوتی در این باره وجود دارد اما نتایج بیشتر مطالعات نشان می دهد که بهتر است کادر درمانی اطلاعات را در اختیار خانواده و کودک قرار دهند.

در انتقال اطلاعات باید انتظار خشم، ترس و اعتقادات خانواده مدنظر قرار بگیرد و نادیده گرفتن این موارد گاه به واکنش های تند، درگیری، خشم عمیق و ... در خانواده منجر می شود. در نظر گرفتن فضای خاص، موقعیت صحیح، حضور در محل خلوت، حضور داشتن چند نفر از اعضای خانواده، حضور تیم درمانی، حضور پرستاران به هنگام انتقال اطلاعات مقدمات ضروری برای انتقال اخبار بد به خانواده است.

نباید فراموش کرد که فضای بیمارستان، فضای ICU، اطلاعاتی که از دیگر بیماران و خانواده آن ها منتقل می شود، نگرانی های عمیقی را در خانواده کودک به وجود می آورد. از آن جا که نمی توان مانع از انتقال اطلاعات دیگران به خانواده کودک شد بهتر است تیم درمانی اطلاعات صحیح را به موقع در اختیار خانواده کودک قرار دهد و پرستاران با صبر و حوصله پاسخگوی سوالات آن ها باشند، نداشتن آگاهی و اطلاعات کافی درباره بیماری، سطح اضطراب و استرس خانواده را بالا می برد. بهتر است مرحله به مرحله به خانواده اطلاع رسانی شود و هر فازی که طی می شود، اطلاعات مربوط به همان فاز ارائه شود و در عین حال پیش بینی کادر پزشکی از ادامه درمان در اختیار خانواده قرار بگیرد. وی ادامه می دهد: یکی دیگر از وظایف تیم پزشکی کمک به خانواده برای مدیریت هیجان است. هرگاه واکنش هیجانی تندی از سوی خانواده مشاهده شود تیم پزشکی باید روش هایی را به کارببرد تا به آن ها کمک کند برخود مسلط باشند و در آن زمان اطلاعات بیشتری به خانواده ندهد زیرا آن ها به علت قرار گرفتن در وضعیت هیجانی قادر به پذیرش وضعیت فرزند خود نیستند.

از طرف دیگر انتقال اطلاعات نباید یک سویه باشد و پزشک یک طرفه اطلاعات را در قالب سخنرانی در اختیار خانواده قرار دهد. لازم است پزشک با والدین کودک وارد گفت وگو شود تا والد بتواند نگرانی ها، ترس ها و وضعیت خود را مطرح کند. این رابطه باید با کودک نیز برقرار شود اما اطلاعات باید توسط پرستار یا والد در اختیار کودک قرار بگیرد. به این دلیل که والد از نوع واکنش های فرزندش بهتر مطلع است و می تواند رفتار او را پیش بینی کند. به دست آوردن توانایی برقراری مکالمه با کودک و پذیرش موقعیت توسط والد ۲ نکته اساسی در این زمینه است. زیرا در بسیاری از موارد والدین نمی خواهند اطلاعات به کودک منتقل شود. در چنین شرایطی حق با والدین است و آن ها تعیین می کنند که آیا کودک باید حقیقت را بداند یا خیر. نکته بسیار مهم دیگر این است که تیم درمانی در به کاربردن کلمه مرگ اضطراب نداشته باشند. وقتی خود پزشک از بیان وضعیت بغرنج بیمار طفره می رود نمی توان انتظار داشت که خانواده آن را بپذیرند. البته منظور ما بیان صریح و بدون همدلی و احساس شفقت با خانواده نیست بلکه منظور مدیریت هیجان پزشک و کادردرمانی به هنگام انتقال خبر بد به خانواده است.

در برخی موارد کادر درمانی نمی داند دقیقا قرار است چه اتفاقی بیفتد و نمی تواند اطلاعاتی در اختیار خانواده قرار دهد. این جاست که خانواده از ندادن اطلاعات شاکی می شود و تصور می کند پزشک نمی خواهد اطلاعات بدهد. در چنین شرایطی بهتر است پزشک به نحوی وضعیت کودک را توضیح دهد که خانواده از صداقت پزشک مطمئن شود. پزشک باید توضیح دهد که چه کارهایی انجام داده است و چه کارهایی باید انجام شود تا وضعیت کودک روشن شود و به آن ها اطمینان دهد وقتی بر اوضاع مسلط شد خانواده را در جریان قرار می دهد.

نکته مهم پیش بینی واکنش والدین، ارزش گذاشتن به احساسات والدین، احساس همدلی و دلسوزی برای کودک و ارائه اطلاعات برای پذیرش وضعیت است. باید دانست که دریافت اطلاعات متناقض از سوی پزشک و پرستار به خانواده سطح اضطراب آن ها را بالا می برد و لازم است کادر درمانی اطلاعات یکسان و هماهنگی ارائه کند.

● تصمیم سرنوشت ساز قطع دستگاه های حیاتی

دکتر محمودی از قطع دستگاه های حیاتی از بدن کودک به عنوان یکی از تصمیمات سرنوشت ساز و دشوار والدین و تیم درمانی یاد می کند و می گوید: این تصمیم باید به طور مشترک بین تیم درمانی و خانواده گرفته و به صورت توافقی انجام شود.

به کارگیری سیستم های کنترل درد، اجازه برگزاری هر نوع مراسم مذهبی، حمایت روانی لازم قبل از فوت، درنظر گرفتن آرزوها و خواسته های کودک، تلاش برای افزایش کیفیت زندگی کودک در آخرین روزهای عمر، در نظر گرفتن انتظارات و توقعات خانواده از تیم درمانی و برگزاری جلسات متعدد با خانواده برای رسیدن به یک تصمیم مشترک، از مهم ترین راهکارهایی است که در قبال چنین خانواده هایی می توان انجام داد. قضاوت نکردن درباره تصمیم خانواده توسط تیم درمانی مسئله بسیار اساسی است و تیم درمانی باید مواظب باشد که تصمیم خانواده را هرچه هست زیر سوال نبرند و به آن احترام بگذارند.

حضور والدین در کنار بستر کودک، احساس شفقت و دلسوزی برای کودک از سوی تیم درمانی، برنامه ریزی برای فوت کودک، آمادگی و دادن اطلاعات به والدین برای تغییرات جسمی کودک، اقدامات ضروری به هنگام احیا، برقراری تماس پوستی با کودک، ابراز حمایت های روانی برای کمک به مدیریت هیجان خانواده از جمله راه هایی است که فشار روانی ناشی از فوت کودک را تسکین می دهد. رها نکردن خانواده کودک فوت شده و ادامه حمایت های روانی از آن ها و تلاش برای بازگرداندن آن ها به زندگی عادی، کمک گرفتن از تیم مشاوره و روان شناس هم می تواند بسیار کمک کننده باشد.

نویسنده: عظیمی مروی