تولد سالانه 40هزار کودک معلول در کشور

ایسنا: مسوول گروه ژنتیك دفتر پیشگیری از معلولیت های سازمان بهزیستی از تدوین طرح اجباری شدن مشاوره ژنتیك پیش از ازدواج های فامیلی خبر داد.

 

 

دكتر سوسن اكبر اوغلی، افزود: با توجه به این كه آمار ازدواج های فامیلی در كشور بالاست و همچنین ۶۷ درصد مراجعان به مراكز مشاوره ژنتیك، ازدواج فامیلی داشته و یا قصد ازدواج فامیلی را دارند، این طرح تدوین شده است.

 

وی تصریح كرد: بروز بیماری های ژنتیك در میان فرزندان ازدواج های فامیلی دو برابر ازدواج های دیگر است.

 

مسوول گروه ژنتیك دفتر پیشگیری از معلولیت های سازمان بهزیستی افزود: برنامه های كشوری در راستای پیشگیری از معلولیت های ناشی از اختلالات ژنتیك از سال ۷۶ آغاز شد و در حال حاضر سالانه حدود ۳۰ تا ۴۰ هزار كودك معلول در كشور متولد می شوند.

 

وی یادآور شد: شبكه مشاوره ژنتیك در تمامی استان های كشور راه اندازی شده است، به گونه ای كه هم اكنون ۱۲۱ مركز مشاوره ژنتیك در سراسر كشور فعال است كه ۶۹ مركز آن خصوصی و ۵۲ مركز دولتی است و تمامی این مراكز تحت نظارت سازمان بهزیستی فعالیت می كنند.

 

اكبر اوغلی خاطر نشان كرد: در این مراكز پس از انجام روند تشخیص و برآورد خطر تكرار بیماری و راهنمایی افراد برای انتخاب بهترین راه، مراجعان برای درمان به سطح بالاتر ارجاع داده می شوند.

 

وی با اشاره به موارد لزوم انجام مشاوره ژنتیك گفت: نگرانی از بروز مكرر یك بیماری فامیلی، وجود سابقه عقب ماندگی ذهنی در خانواده یا بستگان نزدیك به دلیل انجام ازدواج های فامیلی، نقایص متعدد مادرزادی، كوتولگی و اختلال رشد، سابقه اختلالات سوخت و ساز مواد در افراد خانواده مانند بیماری فنیل كتونوری (بیماری متابولیك ارثی)، شكل و قیافه غیرطبیعی، ناشنوایی و نابینایی ژنتیك، ابهام تناسلی و اختلال در بلوغ و نازایی، سقط های مكرر و مرده زایی از جمله مواردی است كه در این شرایط لزوم مراجعه به مشاوره ژنتیك احساس می شود.

 

دكتر اكبر اوغلی خاطرنشان كرد: همچنین در صورت حاملگی در سن بیش از ۳۵ سال، رویارویی با عوامل محیطی ناهنجار در دوران بارداری مانند اشعه، دارو، مواد شیمیایی و عوامل عفونی، اختلالات عصبی، عضلانی، بیماریهای عصبی و پیش رونده مانند سرطان، دیابت و بیماری های قلبی، لزوم كسب اطمینان از ناقل نبودن یك بیماری ژنتیكی شایع در جمعیت مثل تالاسمی، هموفیلی، كم خونی داسی شكل و غیره و تشخیص و تقاضا و احساس نیاز شخص برای مشاوره زوج ها، باید به مراكز مشاوره ژنتیك مراجعه كنند.

 

مسوول گروه ژنتیك دفتر پیشگیری از معلولیت های سازمان بهزیستی تاكید كرد: مشاوره ژنتیك به معنای ایجاد رابطه دو طرفه است كه در آن مشاور به مراجعه كننده در زمینه های مختلف كمك می كند كه از آن جمله توضیح درباره واقعیات پزشكی موجود شامل تشخیص چشم انداز بیماری و مراقبت های مداوم بیماری، توضیح درباره روش به ارث رسیدن بیماری و خطر تكرار در بین سایر افراد، توضیح درباره روش های موجود برای تشخیص قبل از تولد، كمك به انتخاب موثرترین راه برای حل مشكل كه با فرهنگ، عقاید و باورهای خانوادگی مراجعان نزدیكی دارد، توضیح درباره راه های درمانی صحیح و روش های حمایتی موجود است.

 

وی افزود: این برنامه جامع با هدف ارائه خدمات مشاوره ژنتیك به عموم مردم با هزینه كم و دسترسی بالا در حال اجراست و هدف نهایی آن كاهش بروز و شیوع ناتوانی های ژنتیكی و مادرزادی در سطح كشور است.

 

مسوول گروه ژنتیك دفتر پیشگیری از معلولیت های سازمان بهزیستی با اشاره به پرداخت یارانه به مراكز خصوصی مشاوره ژنتیك، گفت: با توجه به بودجه استانی بهزیستی در استان ها، نسبت به پرداخت یارانه به مراكز ژنتیك اقدام می شود كه در این صورت تعرفه های خدمات این مراكز نزدیك به تعرفه های مراكز دولتی است.