داستان دیستونی

زندگی شاری فاربرتریت از ۷ سالگی زیر و رو شد اما او به زندگی برگشت

شاری فاربرتریت، کودک فعالی بود اما وقتی به دیستونی مبتلا شد، همه‌چیز تغییر کرد. این بیماری در دهه ۱۹۷۰ به شدت او را از کارافتاده کرد به‌طوری که مجبور شد تحصیل را به دلیل نداشتن امکانات استفاده از صندلی چرخدار در مدرسه ترک کند...

فاربرتریت که اکنون ۴۷ سال دارد و در فلوریدا زندگی می‌کند، می‌گوید: «وقتی هفت ساله بودم، متوجه شدم هنگام راه رفتن پای راستم به سمت دیگری برمی‌گردد، ظرف یک سال کاملا از کارافتاده شدم و دوران کودکی‌ام از دست رفت.»

او سعی کرد آن سال‌های از دست‌رفته را جبران کند، نه فقط به عنوان یک همسر و یک زن شاغل. همکاری او در ساخت مستند جذاب پزشکی «Twisted» در مورد دیستونی، یکی از عوامل موفقیت این مجموعه به‌شمار می‌رود. دیستونی اختلالی است که سبب می‌شود عضلات به صورت غیرارادی منقبض شوند یا پیچ بخورند و بیمار به درجه?های مختلفی از درد و ناتوانی مبتلا ‌شود.

فیلم مستند «Twisted» با کارگردانی «ولورل چیتن» و «فاربرتریت»، شرح زندگی سه نفر از افرادی است که با بیماری دیستونی دست و پنجه نرم می‌کنند. این فیلم روز سی?ام ژانویه سال ۲۰۰۷ از شبکه سراسری تلویزیونی PBS پخش شد و گزارش مستندی بود از زحماتی که «جوئل» و «هریت»، پدر و مادر «شاری» برای کمک به دخترشان در زمان بیماری‌اش متحمل شده بودند.

جوئل فاربر می‌گوید: «سال‌ها پیش، زمانی که شاری بیمار بود و نمی‌دانستیم که چه بر سر او آمده است، من به او می‌گفتم، قول می‌دهم یک قرص جادویی برای درمان تو پیدا کنیم.»

پس از سه دهه، هنوز هم خانواده فاربر در جست‌وجوی آن قرص جادویی هستند. آنها به هزاران نفر از بیماران مبتلا به دیستونی در سراسر جهان کمک کرده‌اند تا در یک موسسه تحقیقاتی و شبکه حمایتی در حال رشد گرد هم جمع شوند.

طبق تحقیقات موسسه تحقیقات پزشکی دیستونی، تنها اختلالات حرکتی شایع‌تر از دیستونی، «ترمور» (لرزش) و بیماری «پارکینسون» هستند. هیچ درمانی برای این بیماری وجود ندارد اما محققان موفق شده‌اند در مورد آن اطلاعات زیادی به‌دست آورند و اکنون بیماران نسبت به ۳۵ سال قبل که خانواده فاربر با این بیماری مواجه شدند به درمان خود امیدوارتر هستند.

● شروع بیماری

پس از اینکه حرکات پای شاری فاربرتریت کم‌کم غیرعادی شد، به سرعت وضعیت بقیه بدنش هم تغییر کرد. شاری کوچک کنترل عضلاتش را از دست داد و نمی‌توانست کارهای ساده‌ای مانند لباس پوشیدن و حمام کردن را انجام دهد.

مادر او می‌گوید: «ظرف یک سال، او از یک دختر سالم و طبیعی به دختری تبدیل شد که روی صندلی چرخدار می‌نشست. حتی پس از اینکه متوجه شدیم به بیماری دیستونی منتشر(عمومی) مبتلا شده است، بازهم گیج و سردرگم بودیم. ما هرگز چنین چیزی را نشنیده بودیم و نمی‌دانستیم که به کجا باید مراجعه کنیم و پاسخ سوالاتمان را از چه کسی بگیریم.»

او ادامه می‌دهد: «من به‌شدت احساس تنهایی می‌کردم و نمی‌دانستم درد خود را به چه کسی بگویم.»

پدر و مادر شاری تصمیم گرفتند هر چیزی را که می‌توانستند در مورد این بیماری بیاموزند و به او کمک کنند تا بتواند به زندگی عادی بازگردد. آنها کم‌کم به دشواری‌های نگهداری از یک کودک معلول پی می‌بردند.

شاری فاربرتریت را در یک مدرسه استثنایی ثبت نام کردند تا در آنجا بتواند با صندلی چرخدارش به این طرف و آن طرف برود. والدینش مدام در پی فراهم آوردن تسهیلاتی بودند که دخترشان بتواند در فعالیت‌های جانبی که بچه‌های سالم از آن برخوردار بودند، شرکت کند.

● درمان با جراحی

در سال ۱۹۷۳ خانواده فاربر در مورد جراح مغز و اعصابی به نام ایروینگ کوپر شنیدند که با یک روش نوین جراحی‌ مغز به بیماران مبتلا به دیستونی کمک می‌کرد. آنها با مطب دکتر کوپر در نیویورک تماس گرفتند اما دکتر تا شش ماه بعد نمی‌توانست آنها را بپذیرد.

فاربر می‌گوید: «من به دکتر گفتم شما متوجه نیستید، وضعیت دختر ما روز‌به‌روز بدتر می‌شود، این ما هستیم که از او نگهداری می‌کنیم، لباس‌هایش را می‌پوشانیم، دندان‌هایش را مسواک می‌زنیم. بدن او دچار پیچش می‌شود.»

این خواهش و تمنا مؤثر بود و کوپر بلافاصله جراحی‌ را انجام داد. دو جراحی اول بسیار موفق بودند اما سومین جراحی که روی شاری ۱۱ ساله انجام شد، او را نابود کرد زیرا قدرت تکلمش را از دست داد.

پزشکان متوجه نشدند علت این اتفاق چه بود. اختلال تکلم شاری آنقدر شدید است که با زبان اشاره با دیگران ارتباط برقرار می‌کند.

بعد از ۵ بار جراحی، طی ۳ سال، شاری از روی صندلی چرخدارش برخاست و باوجود اختلالاتی که در تکلمش ایجاد شده بود به مدرسه دولتی بازگشت. او دبیرستانش را تمام کرد و به دانشگاه رفت و چهار سال را در خوابگاه گذراند و سپس شروع به کار کرد.

جوئل فاربر، پدر شاری، جراحی‌های دخترش را موفقیت‌آمیز می‌داند و می‌گوید: «شاری می‌تواند راه برود، اسب‌سواری کند، ازدواج کند و از ابزار مخصوص برای اشاره و نوشتن استفاده کند و من فکر می‌کنم این یک پیشرفت عالی است.»

با این همه، آثار بیماری در دیستونی فاربرتریت آشکار است.

تکلم او کُند و فهمیدن حرف‌هایش دشوار است. او با یک دست اشاره می‌کند، حرکاتش تشنجی هستند و یک دستش با خمشی غیرعادی حرکت می‌کند.

شاری می‌گوید: «مردم طوری به من زل می‌زنند که انگار عقب‌افتاده هستم ولی سعی می‌کنم به آن اهمیت ندهم. زمانی که این زل‌زدن‌ها و اظهارنظرها زیاد می‌شوند، به اتاقم می‌روم و گریه می‌کنم تا حس بهتری پیدا کنم.»

با وجود این مشکلات، او خود را در خانه پنهان نمی‌کند. شاری در یک فروشگاه کار می‌کند و هفت سال قبل، پس از آشنایی با همسرش ایرا تریت در اینترنت، با او ازدواج کرد.

فاربرتریت می‌گوید: «وقتی با هم هستیم و کسی به من زل می‌زند، همسرم به آن شخص می‌گوید، آیا او زیبا نیست؟ من خیلی خوش‌شانسم که چنین همسری دارم.»

امروزه اگر کسی به دیستونی مبتلا شود، می‌تواند از خدمات موسسه تحقیقات پزشکی دیستونی و از روش‌های درمانی استفاده کند و به آگاهی کلی‌تری از معلولیت دست یابد.

جوئل فاربر معتقد است در حقیقت علت ایجاد این امکان، افرادی مانند شاری هستند. در برابر مشکلات باید یک مبارز باشید.

منبع: www.pioneerlocal.com

ترجمه: مریم نصیری