زنده ایم و زندگی می کنیم

چند روایت از مبتلایان به HIV مثبت

باورش سخت است. زن جوانی که روبه‌رویم نشسته و بدون لرزش صدا یا حتی کمی بغض درباره روزهای طردشدگی و آوارگی به دلیل بیماری‌اش با من صحبت می‌کند، امروز آن رنج‌ها را پشت سر گذاشته و تمام تلاشش را می‌کند تا کس دیگری مثل او نشود. زهره با یک اهدای خون ساده متوجه شد مبتلا به HIV (ایدز) است و بعد ناگهان همه چیز تغییر کرد. از این پس تصاویر زندگی او سکانس‌هایی محو و گنگ است که برای خیلی از ما قابل تصور نیست. مادری که با شنیدن خبر بیماری دخترش او را از خانه بیرون می‌کند، همسری که پایش را در آخرین ماه‌های بارداری از زندگی خود کوتاه می‌کند و زن تنها را در هیاهوی شهر بزرگ رها می‌کند تا شب‌ها را در حرم به صبح برساند و تنها به انتظار مرگ باشد. داستان به ۹ سال پیش برمی‌گردد و این روزهای زهره دیگر رنگ امید و زندگی دارد. بعد از شنیدن قصه طرد شدن و آوارگی‌اش با این آرزو در دل که این روزها مبتلایان به HIV دیگر مجرم تلقی نمی‌شوند، می‌پرسم «الان اوضاع بهتر شده، نه؟» و از ته دل می‌خواهم سرش را به پایین تکان دهد نه چپ و راست. با صورتی که بعد از تمام ماجراهای این سال‌ها به طرز تعجب‌برانگیزی جوان و زیباست، نگاهم می‌کند و سرش را به سمت پایین تکان می‌دهد: «بله، خیلی بهتر شده.» اما هنوز بیماران زیادی هستند که به دلیل ناآگاهی ما رنج می‌کشند.

● قصه سرگردانی و طردشدگی

یک اتفاق ساده، چیزی که در کنترل او نبود و خودش هیچ نقشی در به وجود آمدنش نداشت. او از همین اتفاق می‌گوید که زندگی‌اش را به مسیر دیگری برد: «صورتم جوش می‌زد، آن موقع در بیمارستان کار می‌کردم و دوستانم پیشنهاد دادند خون اهدا کنم، شاید خونم کثیف باشد. از نظر بدنی و جسمی کاملا طبیعی بودم و حتی وزن اضافی هم داشتم. رفتم خون اهدا کردم و در غربالگری متوجه شدند که HIV مثبت هستم. من اصلا شناختی از HIV نداشتم و نمی‌دانستم یعنی چه؟»

مشاوری که خبر بیماری را به بدترین شکل به زهره داد به‌زودی به یکی از کابوس‌های زندگی او تبدیل شد. یادگاری از زمانی که دو ماهه باردار بود و دوست داشت مثل هر زن دیگری بیش از مواقع عادی محبت ببیند. او از روز تلخ زندگی‌اش این تصاویر را به یاد دارد: «مشاور بدون اینکه آماده‌ام کند، خیلی تند مرا نشاند و گفت شما معتاد بودی؟ گفتم نه. گفت رابطه جنسی داشتی؟ گفتم نه. خارج از کشور بودی؟ گفتم نه. هر سوالی کرد غیر از اینکه آیا همسرت مشکلی دارد یا نه. گفت شما مبتلا هستی. گفتم به چی؟ از واژه HIV استفاده نکرد و مستقیما روی ایدز دست گذاشت. گفت شما ایدز داری. گفتم خب حالا چی هست؟ باید چه کار کنم؟ گفت متوجه می‌شوی من چه می‌گویم؟ شما ایدز داری. این بیماری کشنده است، بعد از یک مدت بدنت زخم می‌شود، ایمنی‌ات را از دست می‌دهی، انواع عفونت‌ها و سرطان‌ها را می‌گیری... دیگر نمی‌فهمیدم چه می‌گوید فقط می‌دیدم لب‌هایش تکان می‌خورد. از حال رفتم و موقعی که به هوش آمدم بدون اینکه بگویند تو با این وضعیت بارداری و حال خراب کجا می‌روی گفتند برو، حالا یک روز دیگر بیا صحبت می‌کنیم.»

شاید این یکی از دلایلی بود که زهره این روزها چهار سال است که مشاوره می‌کند و سعی دارد خبر بیماری را هرگز آن‌طور که خودش شنید به گوش هیچ بیماری نرساند. ظاهرا این مشکل مخصوص او نبوده و هنوز پزشکانی هستند که برخورد درستی با این بیماران ندارند. شیرین احمدنیا، جامعه‌شناس دانشگاه علامه طباطبایی و مدیرگروه انجمن جامعه‌شناسی و سلامت ایران می‌گوید: «در حال حاضر بسیاری از پزشکان و جامعه پرستاری رفتار مناسبی با بیماران مبتلا به HIV ندارند و هنوز آنان را وصله‌ای جدا در میان جامعه خطاب می‌کنند. همچنین در غیاب فعالیت‌های رسمی و آشکار متاسفانه شاهد این هستیم که مسایل کمک‌کننده به HIV در محافل غیررسمی رو به گسترش است در حالی که آگاهی در برابر این بیماری بسیار کم و آموزش‌ها در سطوح پایین برآورد می‌شود.»

زهره هم مانند بسیاری دیگر از زنان مبتلا به HIV این بیماری را از همسرش گرفته که اعتیاد تزریقی داشت و در دهه ۷۰ مدتی را در زندان قزل‌حصار بود. دهه‌ای که زندان‌ها به آلودگی و انتقال بیماری‌ها شهرت داشتند. همسر اول او بعد از جدایی به همراه دختر کوچک‌شان در تصادف از دنیا رفت و حالا او از همسر دوم فرزند دیگری در راه داشت که باید حقیقت را به او می‌گفت. او می‌گوید: «بعد از اینکه ماجرا را فهمیدم اولین کارم این بود که به همسرم بگویم. هم حس دلتنگی و تنهایی بود که وادارم می‌کرد حقیقت را به خانواده‌ام بگویم و هم نیاز به مراقبت و الزامی که وجود داشت. خیلی‌ها می‌توانند راز بیماری‌شان را پنهان کنند اما من با وجود اینکه می‌دانستم ممکن است مرا ترک کنند، ترجیح دادم بگویم. همین اتفاق هم افتاد. خانواده‌ام مرا طرد کردند. همسرم وقتی نتیجه آزمایشش منفی درآمد به تدریج خودش را از زندگی من بیرون کشید، مادرم با وجود اینکه خودش در نوجوانی مرا وادار به ازدواج با همسر اولم کرده بود خانه‌اش را عوض کرد و من هرگز نفهمیدم کجا رفت زیرا حس انتقامی در من می‌دید که شاید بخواهم او را مبتلا کنم. خواهرانم اجازه نداشتند مرا ببینند، صاحبخانه بیرونم کرد و من با وجود زایمان زودرس و دردسرهایی که به علت بچه تحمل می‌کردم تنها ماندم و مدتی بعد بچه را هم از دست دادم. به‌تنهایی نتوانستم از پس مخارج بربیایم، افسردگی شدید گرفتم. شب‌ها در حرم می‌خوابیدم. تمام وسایلم را فروختم. حدود یک سال با افسردگی کامل زندگی می‌کردم و حتی خودم هم سراغ داروهایم نمی‌رفتم. آنهایی که برایم دارو می‌آوردند، در حرم داروها را به من می‌دادند وگرنه من پیگیری نمی‌کردم. می‌گفتم من که قرار است بمیرم پس زودتر بمیرم.»

انتقام. کلمه‌ای که در چنین شرایط سختی ممکن است بارها از ذهن بگذرد. از زهره می‌پرسم با این کلمه چه کردی؟ می‌گوید: «گاهی حس انتقام در من بود. فکر می‌کردم من یک قربانی هستم و خیلی‌ها باید مثل من قربانی شوند. چرا من الان گرسنه بخوابم؟ باید بروم کنار خیابان خیلی راحت یک ماشین سوار شوم. از مردها متنفر بودم. اما فکر می‌کنم کار خدا بود که چنین کاری نکردم. در حرم نوعی فضای معنوی وجود داشت و اجازه نداد که من حرکتی انتقام‌جویانه انجام دهم.»

اما داستان زهره پایانی خوش دارد. او این روزها بر ترس‌هایش غلبه کرده و کارش کمک به بیمارانی است که مثل او طعم سرگردانی و ناامیدی را چشیده‌اند. خودش پایان سرگردانی‌هایش را این‌طور شرح می‌دهد: «خیلی با خودم خلوت می‌کردم. بعد از مدتی به این نتیجه رسیدم که نباید راضی باشم چیزی که به سر من آمده به سر دیگران هم بیاید. قدم در این راه گذاشتم و اولین کاری که کردم این بود که بر ترس‌هایم غلبه کنم. از مردها بدم می‌آمد اما با آنها ارتباط سالم برقرار کردم. از معتادها متنفر بودم اما اولین جلسات مشاوره را با آنها داشتم. حالا می‌بینم خیلی‌ها مثل من بی‌جهت قربانی شدند در حالی که می‌توانستند مثل بقیه آدم‌ها زندگی کنند.»

● من هم زندگی می‌کنم

خوشبختانه همه مبتلایان به HIV چنین سرگذشت دردناکی پیدا نکرده‌اند. وقتی با معصومه حرف می‌زنم که در تدارک عروسی برادرزاده‌اش است و با خنده و خوشرویی به سوال‌هایم جواب می‌دهد. زنی که مبتلا به HIV است و می‌داند داروها فقط همه چیز را عقب می‌اندازد اما آرزو دارد عروسی بچه‌هایش را ببیند. معصومه هرگز بیماری‌اش را پنهان نکرده و حتی حاضر شده مقابل دوربین تلویزیونی از بیماری‌اش بگوید. وقتی دلیلش را می‌پرسم با خنده می‌گوید: «بیمارم، دزدی که نکرده‌ام. برای چی پنهان کنم؟»

البته تمام روزهایش این‌قدر خوش نبوده. او هم دوران اضطراب و ناامیدی را پشت سر گذاشته و از دورانی که برای بیماری او کاملا عادی است و تقریبا تمام مبتلایان آن را تجربه می‌کنند این‌طور تعریف می‌کند: «فکر می‌کردم آخر عمرم است و در نهایت یک سال زنده می‌مانم. ترس داشتم، اضطراب داشتم، از آینده می‌ترسیدم و انواع حس‌ها در من بود که الان نمی‌توانم توصیفش کنم تا چندین روز فقط گریه می‌کردم اما خوشبختانه خیلی زود به زندگی برگشتم.»

معصومه هم بیماری را از شوهرش گرفته که اعتیاد تزریقی داشته و دو ماه زندان بوده. شش سال پیش وقتی پاهای شوهرش شروع به تاول زدن کردند آزمایش‌ها مشخص کرد که مبتلا به HIV است و بیماری را به همسرش هم منتقل کرده اما خوشبختانه بچه‌ها سالم بودند. شاید هر کسی شانس داشتن اطرافیانی را که به بازگشت معصومه به زندگی کمک کردند نداشته باشند. اما خوشبختانه او از این نعمت برخوردار بود: «خواهرشوهرم همان روزها به من گفت خدا را چه دیدی؟ شاید با دارو بشود بیماری‌ات را کنترل کرد. هزار راه و روش هر روز در پزشکی پیدا می‌شود. چرا ناامیدی؟ همین حرف بود که مرا نجات داد و بر من تاثیر گذاشت. بعد یکی از آشنایان، انجمن احیای ارزش‌ها را به من معرفی کرد و در جلسه‌های آنجا شرکت کردم. بعد از آن خیلی روحیه گرفتم. به این نتیجه رسیدم که آدم سالم هم ممکن است اتفاقی بیفتد و از دنیا برود، بیماری من نسبت به خیلی از بیماری‌ها، دردسرهای کمتری دارد و نباید خودم را ببازم. داروها هم موثر واقع شده بودند و حالم خوب بود. فقط از خدا خواستم تا موقعی که بچه‌هایم ازدواج می‌کنند زنده باشم. من برای بچه‌هایم هم پدری کردم هم مادری. حالا اصلا به بیماری‌ام فکر نمی‌کنم. فقط وقتی داروهایم را می‌خورم یادم می‌افتد، بعد هم می‌زنم به بی‌خیالی و تلقین نمی‌کنم. بیشتر اطرافیانم جریان را می‌دانند. اوایل کمی حساسیت نشان می‌دادند ولی حالا آگاه‌تر شده‌اند. حالا بعد از جلساتی که شرکت کرده‌ام در انجمن گفته‌اند خودمان جلسه بگذاریم و در مورد سنت‌ها، خشم، افزایش آگاهی و مسایل مختلف صحبت کنیم.»

بار هزینه‌های زندگی در نبود همسرش است که بیش از هر چیزی برای او آزار‌دهنده است. داروهای HIV رایگان است اما برای مخارج دیگر تنها به بیمه امداد که ماهانه ۴۴ هزار تومان کمک می‌کند و همان هم معمولا عقب می‌افتد، دلخوش است و کمک‌هایی که از خیریه می‌رسد. گوشت و روغن و لباس نو و اجناس رایگان از طریق خیریه دریافت می‌کند اما نیاز مالی همیشگی باعث شده زندگی خود و دو پسرش را با کمک‌های اطرافیان اداره کند. با وجود اینکه مبتلایان به HIV در برابر بیماری‌های مختلف آسیب‌پذیرترند و هزینه‌های درمانی مختلفی را متحمل می‌شوند، تنها داروهای مخصوص HIV به طور رایگان در اختیار آنهاست و این مساله می‌تواند فشارهای مالی فراوانی بر آنها تحمیل کند.

● کودکان گناهی نکرده‌اند

مرجان، دخترکی ۱۲ ساله دارد که مبتلا به HIV مثبت است. دخترکی که از خون او نیست و خودش سرپرستی او را به عهده گرفته. اما چرا او؟ چرا یک کودک HIV مثبت؟ مرجان می‌گوید: «۱۶ سال بچه‌دار نمی‌شدم. در عوض هوای این بچه را داشتم. هفت ماهش بود که پدر و مادرش فوت کردند و من شروع به مراقبت از او کردم. او گناهی نداشت که با HIV به دنیا آمده بود. کارهایش را می‌کردم، دوا و درمانش را بر عهده گرفتم و بعد خدا به من یک دختر داد. از همان موقع این بچه را هم پیش خودم آوردم و مانند دختر خودم از او مراقبت کردم.»

مرجان از مشکلاتش برای راضی کردن همسرش می‌گوید و تلاش‌هایی که برای ایجاد یک ذهنیت مثبت در او انجام داد تا اینکه موفق شد دخترک را وارد زندگی‌شان کند: «من از این بیماری آگاه شده بودم و دیگر ترسی نداشتم. با کلاس‌هایی که می‌رفتم و مطالعاتی که کرده بودم می‌دانستم یک آدم HIV مثبت می‌تواند به‌خوبی یک آدم سالم زندگی کند به شرطی که آگاه باشیم و این بیماری را بشناسیم. فرزند من در مدرسه تمام نمره‌هایش ۲۰ است و هیچ چیز از بچه‌های دیگر کم ندارد.»

اما دختر ۱۲ ساله چطور با بیماری‌اش کنار آمده؟ آیا می‌داند HIV درمان قطعی ندارد؟ مرجان می‌گوید: «تا قبل از اینکه به مدرسه برود هیچ اطلاعی درباره بیماری‌اش نداشت. اما وقتی مدرسه را شروع کرد باید کم‌کم به او می‌گفتم تا در مدرسه مراقب باشد. به هر حال ممکن بود دستش خراشی بردارد یا موقع گاز زدن سیب دندانش خون بیفتد یا هر اتفاقی شبیه به اینکه البته به این راحتی بیماری را منتقل نمی‌کند اما به نظرم آمد که لازم است آگاه باشد. زیر نظر روان‌پزشک ذهنیتش را آماده کردم و همه چیز را برایش توضیح دادم. الان بعد از گذشت چند سال او به اندازه یک پزشک از بیماری خودش آگاه است و می‌خواهد در آینده پزشک شود تا به بیماران کمک کند و داروهای جدید کشف کند.»

از فرهنگ غلطی می‌گوید که از HIV غول ساخته‌. از زنانی که با وجود اینکه HIV مثبت هستند با مردان سالم ازدواج کرده‌اند و بچه‌دار شده‌اند، مثل بقیه زندگی می‌کنند و مشکلی ندارند. مرجان روایت فرزندش را این‌طور به پایان می‌برد: «بچه‌های زیادی هستند که به دلیل ناآگاهی ما زجر می‌کشند و طرد می‌شوند، در حالی که می‌توانستند به‌راحتی به زندگی عادی ادامه دهند.»

حرف‌های او حرف‌هایی است که کارشناسان آسیب‌های اجتماعی نیز مطرح می‌کنند. دکتر حق‌شناس از اعضای هیات مدیره انجمن حمایت و یاری آسیب‌دیدگان اجتماعی معتقد است ایران هنوز درخصوص فرهنگ‌سازی از کشورهای پیشرفته عقب‌تر است. به عقیده او در سال‌های قبل مسوولان و دستگاه‌های ذی‌ربط تشخیص داده بودند که با موضوع HIV به صورت پنهان و چراغ خاموش برخورد کنند در صورتی که با تلاش رسانه‌ها بیش از یک دهه طول کشید که این باور به مسوولان داده شود که آگاهی‌بخشی جزو انکارناپذیر این بیماری است و مشکلات تنها با آگاهی‌پذیری در جامعه حل خواهد شد. حق‌شناس می‌گوید هر روز ۱۲ هزار مبتلای جدید که شش هزار نفر آنها بین ۱۵ تا ۲۴ سال دارند به این آمار افزوده می‌شود و هر دقیقه یک کودک بر اثر این بیماری می‌میرد. در حالی که آموزش‌های ساده می‌تواند بخش بزرگی از کار پیشگیری را بر عهده بگیرد.

● HIV معضلی اجتماعی است

به گفته نیلوفر مرتضوی، نماینده وزارت بهداشت و دانشگاه تهران تا تاریخ اول تیر سال ۹۰ حدود ۲۳ هزار و ۱۲۵ فرد آلوده به HIV در ایران ثبت شده که از میان آنها ۵/۹۱ درصد را مردان و ۵/۸ درصد را زنان تشکیل می‌دهند و ۵/۴۶ درصد از مبتلایان سن ۲۵ تا ۳۴ سال را دارند. البته تعداد زنان مبتلا بیش از این تخمین زده می‌شود و علت پایین‌تر بودن این تعداد در آمارها، تمایل کمتر زنان به انجام آزمایش‌هاست. همچنین در سال ۸۹ حدود ۴/۶۶ درصد از بیماران مبتلا به HIV را افراد تزریقی، ۱/۲۱ درصد افراد از طریق رابطه جنسی، ۵/۲‌درصد از طریق انتقال از مادر به کودک و ۱۰درصد از موارد به صورت ناشناس بوده و در این سال هیچ موردی از راه خون و فرآورده‌های خونی گزارش نشده است. تحقیقات جهانی نشان می‌دهد که اگر فقط آموزش‌ها به کودکان و در سطوح ابتدایی داده شود سالانه ۷۰۰ هزار مورد ابتلا به بیماری HIV در جهان کمتر خواهد بود.

شیرین احمدنیا، جامعه‌شناس دانشگاه علامه طباطبایی و مدیرگروه انجمن جامعه‌شناسی و سلامت ایران این‌گونه مباحث را مخصوص حرفه پزشکی نمی‌داند و می‌گوید: «HIV تنها یک مساله و دغدغه پزشکی نیست و یک معضل جامعه‌شناختی به حساب می‌آید زیرا تا پایان سال ۲۰۰۹ میلادی ۳۳ میلیون نفر در سراسر جهان درگیر آن بوده‌اند که حدود نیمی از آنان را زنان تشکیل داده‌اند بنابراین زنان از دو منظر زیست‌شناختی و نقش اجتماعی در ارتباط با HIV هستند.»

دکتر پوراصغریان عضو هیات‌علمی دانشگاه علامه معتقد است: «پذیرش اجتماعی یک مفهوم فردی نیست بلکه مفهومی را به ذهن متبادر می‌کند که در آن یک طرف با تعداد زیادی از افراد در تماس است و از طرف دیگر فرد درگیر جامعه است. آنچه مهم است اینکه در دو سوی ارتباط گروه‌های اجتماعی مانند خانواده، همسالان، همکلاسی‌ها و ارتباط قرار داد و در این ارتباطات الزاماتی وجود دارد. هیچ مساله پزشکی‌ای وجود ندارد که تعدادی از افراد را گرفتار کرده اما به جامعه ربطی نداشته باشد زیرا مسوولیت اجتماعی اعتماد را در جامعه گسترش می‌دهد و در مقابل آن هر فرد نسبت به جامعه مسوول است.»

مینا عینی‌فر