دوشنبه, ۲۸ خرداد, ۱۴۰۳ / 17 June, 2024
مجله ویستا
آزمایشی که 15 میلیون برای شما آب می خورد
فارس: رامک حیدری درباره وضعیت بیماران دیستروفی، گفت: این بیماران تحت پوشش بیمه خاص و ارگان خاصی نیستند. گاهی به لحاظ معلولیت جسمی که ناشی از این بیماری است، عضو سازمان بهزیستی میشوند و از برخی خدمات استفاده میکنند. اما این خدمات شامل خدماتی که بهزیستی به بیماران ضایعه نخایی میدهد، نمیشود.
وی افزود: این بیماران به دلیل تحلیل رفتن عضلات دست نیازمند ویلچرهای برقی هستند که از طرف بهزیستی تنها ویلچر معمولی به آنها داده میشود.
مدیر عامل انجمن بیماران دیستروفی درباره اینکه آیا این بیماری در دسته بیماریهای نادر قرار میگیرد یا خیر، گفت: در این دسته قرار نمیگیرد، چرا که در حال حاضر بیش از هزار نفر بیمار دیستروفی عضو انجمن ما هستند، اما تخمین زده میشود که حدود ۳۵ هزار بیمار به انواع مختلف دیستروفی مبتلا باشند.
حیدری گفت: این بیماری ۴۰ نوع مختلف دارد. علائم بیماری در سنین مختلف بروز پیدا میکند و در نهایت منجر به از بین رفتن عضلات در فرد و معلولیت مبتلا میشود.
حیدری با اشاره به لزوم توجه به مناسبسازی فضا برای معلولین گفت: در شهرستانها امکاناتی برای این بیماران وجود ندارد و اکثر بیماران دیستروفی ترک تحصیل میکنند. در تهران نیز دو مدرسه برای بیماران معلول ایجاد شده است که کودکان مبتلا به دیستروفی نیز از آن استفاده میکنند.
مدیر عامل انجمن بیماران دیستروفی تصریح کرد: تعداد زیادی از این بیماران در مراحل سخت و پایانی زندگی به دلیل تحلیل رفتن ریه و قلب نیازمند دستگاههای تنفسی هستند که هزینه زیادی را به خانوادهها تحمیل میکند.
وی درباره داروی مورد نیاز این بیمارارن گفت: این بیماران داروهای خاص که در حقیقت کمک درمانی است، استفاده میکنند و درمان دارویی آنها هنوز کشف نشده است.
حیدری تاکید کرد: این بیماران مکملهایی را به دلیل شرایطی که دارند، باید مصرف کنند. داروی مصرفی دیگر آنها Q۱۰ است که در ایران تنها میتوان در بازار سیاه آن را تهیه کرد.
به گفته مدیر عامل انجمن بیماران دیستروفی چون این مواد و داروها تحت پوشش بیمه نیست، ناظرین و بازرسان سازمان غذا ودارو نیز به بازار سیاه این مواد توجهی ندارند، ضمن اینکه با ورود این مواد نیز مقابله میشود.
وی تصریح کرد: ما جلسات زیادی با وزارت بهداشت و مسئولین داشتیم، اما پاسخی که دریافت کردهایم این است که چون این بیماری درمان خاصی ندارد، نمیتوانند بسته خدمتی برای تشخیص و درمان آن در نظر بگیرند.
حیدری با اشاره به اینکه آزمایش ژنتیک این بیماران برای تشخیص نوع بیماری گفت: بیماران دیستروفی و خانوادههای آنها به منظور پیشگیری از این بیماری یک بار در طول عمر باید تست ژنتیک بدهند، اما بسته به نوع آزمایش ژنتیک هزینه آن خیلی بالا است و از مبلغی حدود یک میلیون تا ۱۵ میلیون تومان را شامل میشود.
وی تاکید کرد: این بیماران نیازمند کار درمانی و آب درمانی است، اما هیچ مرکزی برای آنها وجود ندارد و هزینه استفاده از مراکز غیراستاندارد موجود نیز برای این بیماران بسیار بالا است.
حیدری درباره حداقل هزینههای یک بیمار دیستروفنی گفت: به جز وسایل کمکی مانند خرید ویلچر، دستگاه تنفسی حداقل هزینههای یک بیمار مبلغی حدود ۸۰۰ هزار تومان در ماه است که شامل دارو و آب درمانی یا کار درمانی میشود.
وی خاطرنشان کرد: به دلیل اینکه این بیماری وراثتی است، ممکن است برخی خانوادهها دو کودک و یا چند کودک مبتلا به دیستروفی داشته باشند. ما خانوادهای را داریم که ۸ بیمار دیستروفی دارد و همه آنها معلول هستند.
حیدری درباره عمدهترین مشکل انجمن در ارتباط با این بیماری گفت: مهمترین موضوع انجام آزمایش ژنتیک این بیماران است تا درمان مناسب آنها انجام شود.
وی با ابراز تاسف از اینکه این بیماران عمر کمی دارند و در طول بیماری ریه و قلب آنها تحلیل میرود، افزود: وزارت بهداشت هزینه و بودجهای برای آنها در نظر نمیگیرد.
وی تاکید کرد: درخواست ما از خیرین هم این است که به ما کمک کنند. تمام کودکان بیمار سرطانی نیستند، کودکان زیادی در این مرکز نیازمند حمایت هستند.
وی افزود: این بیماران به دلیل تحلیل رفتن عضلات دست نیازمند ویلچرهای برقی هستند که از طرف بهزیستی تنها ویلچر معمولی به آنها داده میشود.
مدیر عامل انجمن بیماران دیستروفی درباره اینکه آیا این بیماری در دسته بیماریهای نادر قرار میگیرد یا خیر، گفت: در این دسته قرار نمیگیرد، چرا که در حال حاضر بیش از هزار نفر بیمار دیستروفی عضو انجمن ما هستند، اما تخمین زده میشود که حدود ۳۵ هزار بیمار به انواع مختلف دیستروفی مبتلا باشند.
حیدری گفت: این بیماری ۴۰ نوع مختلف دارد. علائم بیماری در سنین مختلف بروز پیدا میکند و در نهایت منجر به از بین رفتن عضلات در فرد و معلولیت مبتلا میشود.
حیدری با اشاره به لزوم توجه به مناسبسازی فضا برای معلولین گفت: در شهرستانها امکاناتی برای این بیماران وجود ندارد و اکثر بیماران دیستروفی ترک تحصیل میکنند. در تهران نیز دو مدرسه برای بیماران معلول ایجاد شده است که کودکان مبتلا به دیستروفی نیز از آن استفاده میکنند.
مدیر عامل انجمن بیماران دیستروفی تصریح کرد: تعداد زیادی از این بیماران در مراحل سخت و پایانی زندگی به دلیل تحلیل رفتن ریه و قلب نیازمند دستگاههای تنفسی هستند که هزینه زیادی را به خانوادهها تحمیل میکند.
وی درباره داروی مورد نیاز این بیمارارن گفت: این بیماران داروهای خاص که در حقیقت کمک درمانی است، استفاده میکنند و درمان دارویی آنها هنوز کشف نشده است.
حیدری تاکید کرد: این بیماران مکملهایی را به دلیل شرایطی که دارند، باید مصرف کنند. داروی مصرفی دیگر آنها Q۱۰ است که در ایران تنها میتوان در بازار سیاه آن را تهیه کرد.
به گفته مدیر عامل انجمن بیماران دیستروفی چون این مواد و داروها تحت پوشش بیمه نیست، ناظرین و بازرسان سازمان غذا ودارو نیز به بازار سیاه این مواد توجهی ندارند، ضمن اینکه با ورود این مواد نیز مقابله میشود.
وی تصریح کرد: ما جلسات زیادی با وزارت بهداشت و مسئولین داشتیم، اما پاسخی که دریافت کردهایم این است که چون این بیماری درمان خاصی ندارد، نمیتوانند بسته خدمتی برای تشخیص و درمان آن در نظر بگیرند.
حیدری با اشاره به اینکه آزمایش ژنتیک این بیماران برای تشخیص نوع بیماری گفت: بیماران دیستروفی و خانوادههای آنها به منظور پیشگیری از این بیماری یک بار در طول عمر باید تست ژنتیک بدهند، اما بسته به نوع آزمایش ژنتیک هزینه آن خیلی بالا است و از مبلغی حدود یک میلیون تا ۱۵ میلیون تومان را شامل میشود.
وی تاکید کرد: این بیماران نیازمند کار درمانی و آب درمانی است، اما هیچ مرکزی برای آنها وجود ندارد و هزینه استفاده از مراکز غیراستاندارد موجود نیز برای این بیماران بسیار بالا است.
حیدری درباره حداقل هزینههای یک بیمار دیستروفنی گفت: به جز وسایل کمکی مانند خرید ویلچر، دستگاه تنفسی حداقل هزینههای یک بیمار مبلغی حدود ۸۰۰ هزار تومان در ماه است که شامل دارو و آب درمانی یا کار درمانی میشود.
وی خاطرنشان کرد: به دلیل اینکه این بیماری وراثتی است، ممکن است برخی خانوادهها دو کودک و یا چند کودک مبتلا به دیستروفی داشته باشند. ما خانوادهای را داریم که ۸ بیمار دیستروفی دارد و همه آنها معلول هستند.
حیدری درباره عمدهترین مشکل انجمن در ارتباط با این بیماری گفت: مهمترین موضوع انجام آزمایش ژنتیک این بیماران است تا درمان مناسب آنها انجام شود.
وی با ابراز تاسف از اینکه این بیماران عمر کمی دارند و در طول بیماری ریه و قلب آنها تحلیل میرود، افزود: وزارت بهداشت هزینه و بودجهای برای آنها در نظر نمیگیرد.
وی تاکید کرد: درخواست ما از خیرین هم این است که به ما کمک کنند. تمام کودکان بیمار سرطانی نیستند، کودکان زیادی در این مرکز نیازمند حمایت هستند.
انتخابات ریاست جمهوری انتخابات انتخابات ریاست جمهوری 1403 مسعود پزشکیان ایران انتخابات ریاست جمهوری چهاردهم سعید جلیلی علیرضا زاکانی حمید نوری قالیباف محمدباقر قالیباف پزشکیان
هواشناسی سازمان هواشناسی سرطان معدن تهران شازند سیل شهرداری تهران وزارت بهداشت جاده چالوس قتل آموزش و پرورش
حقوق بازنشستگان قیمت طلا قیمت خودرو دولت سیزدهم خودرو قیمت دلار ایران خودرو همستر کامبت بورس یارانه قیمت سکه سهام عدالت
تلویزیون سینمای ایران فضای مجازی عربستان کربلا رسانه ملی موسیقی سریال دفاع مقدس سینما بازیگر
وزارت علوم دانشگاه آزاد اسلامی فناوری ایکس
رژیم صهیونیستی غزه روسیه جنگ غزه فلسطین آمریکا اوکراین چین ترکیه حزب الله لبنان جنگ اوکراین یمن
فوتبال یورو 2024 پرسپولیس استقلال سپاهان باشگاه پرسپولیس مس رفسنجان جام ملت های اروپا جام حذفی لیگ برتر فدراسیون فوتبال بازی
اینترنت هوش مصنوعی اپل تلگرام ناسا ایلان ماسک سامسونگ گوگل تجهیزات پزشکی
کاهش وزن سازمان غذا و دارو ویتامین چاقی سنگ کلیه غذا میگرن