معلولیت کودکان هموفیلی، چطور پیشگیری کنیم؟

مهر: مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به اعلام وزارت بهداشت مبنی بر اینکه امکان استفاده کودکان هموفیلی تا 12 سالگی از طرح تزریق قبل از خونریزی، گفت: این اقدام در صورت تحقق می تواند از معلولیت کودکان هموفیلی جلوگیری و نرخ رشد معلولیت در جامعه هموفیلی را طی 10 سال آینده کاهش دهد.

از آغاز به کار سی امین کنگره بین المللی هموفیلی در پاریس خبر داد و گفت: نزدیک به 40 نفر از متخصصان و کارشناسان ایرانی از استانهای مختلف کشور و همچنین اکثریت اعضای هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران در این رویداد بین المللی شرکت دارند.

وی با اعلام اینکه تعداد نسبتا خوبی از شرکت کنندگان ایرانی مقاله و پو ستر به کنگره پاریس ارایه داده اند، افزود: معمولا شرکت در این کنگره های بین المللی با حمایت شرکتهای سازنده داروهای بیماران هموفیلی و دیگراختلالات انعقادی انجام می شود و کانون هموفیلی ایران به عنوان یکی از 113 عضو ملی فدراسیون جهانی هموفیلی هزینه ای در این موارد پرداخت نمی کند.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: تامین هزینه سفر اعضای هیئت مدیره این موسسه خیریه برای شرکت در بزرگترین کنگره جهانی در حوزه اختلالات انعقادی از محل بودجه های خاص شرکتهای دارویی برای این نوع حمایتهای علمی تامین می شود و قابلیت هزینه نمودن در حوزه های دیگر از جمله هزینه بیمار نیست بطوریکه اگر اعضای هیئت مدیره از این فرصتها استفاده ننمایند این امکان در اختیار پزشکان و پرستاران و دیگر کارشناسان قرار خواهد گرفت.

قویدل گفت: مناسبت دیگری که همزمان با کنگره جهانی هموفیلی به آن توجه خواهد شد پنجاهمین سالگرد تاسیس فدراسیون جهانی هموفیلی خواهد بود. در این کنگره برای اولین بار فیلم ویدویی تهیه شده در رابطه با پنجاهمین سالگرد تاسیس فدراسیون با عنوان 

The Winning Coaltion به معنی اتحادیه برنده است. با توجه به پایان دوره فعالیت مارک اسکینر رئیس فدراسیون جهانی هموفیلی در این کنگره رئیس جدید این فدراسیون انتخاب خواهد شد.

وی افزود: بی تردید آخرین دستاوردهای هموفیلی در حوزه های مختلف که می تواند تاثیر بزرگی بر زندگی و سلامت بیماران داشته باشد از جمله ژن درمانی، فرآورده های خونی با طول عمر بالا که به نحو قابل توجه ای از تعداد تزریقات بیماران کاهش می دهد و همچنین نتایج تحقیقات در حوزه دیگر اختلالات انعقادی و موضوع درمان مهار کننده ها مطرح خواهد گردید که نتایج آن در گزارشهای افراد اعزامی به کنگره منتشر خواهد شد.

قویدل در ادامه گفت: شعار محوری فدراسیون جهانی هموفیلی Close the Gap به معنی کاستن از فاصله هاست. در این کنگره گزارشی از پیشرفت این برنامه جهانی ارایه خواهد گردید. واقعیت تلخ آن است که بیش از 70 درصد از فرآورده های خونی تولید شده در جهان در کشورهای پیشرفته دنیا مصرف می شود و 30 درصد باقیمانده سهم دیگر کشورهاست. کاهش این فاصله دسترسی به دارو محور برنامه فدراسیون جهانی است که از ترغیب کمک به کشورهای فقیر تا رایزنی با دولتها جهت افزایش دسترسی بیماران به دارو را شامل می شود.

وی افزود: این فدراسیون با توجه به اینکه توسط سازمان جهانی بهداشت به رسمیت شناخته شده است، نقش مهمی در حوزه ترغیب و اطلاع رسانی به دولتهای عضو سازمان ایفا می نماید.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران درباره سطح دسترسی به دارو برای بیماران هموفیلی در کشور، گفت: در ایران سطح دسترسی به داروی بیماران هموفیلی 6/1 واحد بین المللی است در حالیکه این نسبت در کشورهای پیشرفته 5 الی 8 واحد بین المللی است. روش درمانی در ایران درمان پس از خونریزی است ولی در کشورهای پیشرفته با روشهای پیشگیرانه اساسا بیمار دارو را برای اینکه خونریزی نکند، استفاده می کند.

وی در پایان گفت: اخیرا وزارت بهداشت اعلام کرده که سطح دسترسی به دارو را برای بیماران 2/2 درصد افزایش داده و امکان استفاده کودکان هموفیلی را تا 12 سالگی از طرح تزریق قبل از خونریزی  فراهم خواهد آورد. این اقدام در صورت تحقق می تواند از معلولیت کودکان هموفیلی جلوگیری و نرخ رشد معلولیت را در جامعه هموفیلی ایران طی 10 سال آینده کاهش دهد.