رئیس انجمن حمایت از بیماران نادر کرمان با اشاره به اینکه هیچ‌یک از داروهای بیماران نادر عملاً رایگان نیست، از پیچیدگی‌ها، هزینه‌بر بودن و سردرگمی خانواده‌ها در فرآیند «نشان‌دار شدن» بیماران در سامانه‌های بیمه‌ای و همچنین اجرا نشدن «سند ملی بیماران نادر» انتقاد کرد.

تهران- ایرنا- پژوهشگران دریافته‌اند که ترکیبی طبیعی در بروکلی به نام «سولفورافان» می‌تواند سطح پروتئین کلیدی را در بیماران مبتلا به یک بیماری نادر افزایش دهد و به محافظت از سلول‌های عصبی کمک کند.

حوادث رکنا: بر اساس آمار ثبت‌ شده در سامانه FIFA-SDR، بیماری‌های قلبی‌ـ‌عروقی عامل بیش از ۸۰ درصد مرگ‌های ناگهانی فوتبالیست‌ها در زمین مسابقه هستند و بخش دیگری از این موارد نیز به آسیب‌های شدید و حوادث نادر مربوط می‌شود.

خراسان/ مطالعه‌ای جدید نشان می‌دهد داروی «گوانابنز» پیشرفت بیماری عصبی نادر «ماده سفید در حال ناپدید شدن» (VWM) را در کودکان کُند می‌کند. این اختلال ارثی که کودکان یک تا ۶ ساله را درگیر می‌کند، موجب تخریب توانایی‌های حرکتی شده و تاکنون درمان تأیید‌شده‌ای برای آن وجود نداشت.محققان وضعیت کودکان تحت در

خانواده‌های بیماران مبتلا به بیماری نادر CF (فیبروز کیستیک) روز گذشته با تجمع در مقابل وزارت بهداشت، خواستار رسیدگی فوری به وضعیت بحرانی تأمین داروهای حیاتی برای این گروه از بیماران شدند.

یک تغییر ژنتیکی نادر، متابولیسم را طوری تنظیم می‌کند که چربی را بسوزاند و خطر دیابت و بیماری‌های قلبی را تا ۶۰ درصد کاهش دهد.

جین هاردمن، ۴۸ ساله، اهل ووسترشر بریتانیا، به یک بیماری خودایمنی نادر به نام واسکولیت مبتلا شد پزشکان مجبور شدند در سال ۲۰۱۷ بینی او را بردارند؛ حالا او بیش از ۱۰ بینی مختلف دارد. در میان آنها بینی‌ای هست که خودش آن را «بینی مست» می‌نامد، چون به رنگ سرخی پوستش بعد از نوشیدن الکل می‌آید. جین به بی‌بی‌سی …

جین هاردمن، ۴۸ ساله، اهل ووسترشر بریتانیا، به یک بیماری خودایمنی نادر به نام واسکولیت مبتلا شد پزشکان مجبور شدند در سال ۲۰۱۷ بینی او را بردارند؛ حالا او بیش از ۱۰ بینی مختلف دارد. در میان آنها بینی‌ای هست که خودش آن را «بینی مست» می‌نامد، چون به رنگ سرخی پوستش بعد از نوشیدن الکل می‌آید. جین به بی‌بی‌سی …

مدیرکل بیمه سلامت استان مرکزی به گستره خدمات‌دهی این مجموعه در استان اشاره کرده و گفت: 627 هزار نفر معادل حدود 44 تا 45 درصد جمعیت این استان تحت پوشش بیمه سلامت قرار دارند. از این تعداد 310 هزار نفر آنان را روستائیان و عشایر، حدود 202 هزار نفر بیمه‌شدگان صندوق بیمه سلامت همگانی و ایرانیان، 80 هزار نفر …

رئیس انجمن حمایت از بیماران نادر استان کرمان گفت: «امروز صدها بیمار نادر با مشکل جدی در تأمین دارو مواجه هستند و بسیاری از خانواده‌ها به دلیل افزایش هزینه‌های درمان، توان پرداخت قیمت داروهای مورد نیاز بیماران خود را ندارند.»

مدیر عامل سازمان بیمه سلامت ایران گفت: صندوق بیماران خاص، صعب العلاج و نادر بیش از ۱۳۰ گروه بیماری را تحت پوشش دارد و حدود ۳.۵ میلیون نفر از این بیماران در سامانه‌های بیمه سلامت نشان‌دار هستند و برای حمایت بیشتر از این بیماران، مجوز دریافت کمک از خیران نیز کسب شده است.

تهران- ایرنا- مدیر عامل سازمان بیمه سلامت ایران گفت: صندوق بیماران خاص، صعب العلاج و نادر بیش از ۱۳۰ گروه بیماری را تحت پوشش دارد و حدود ۳.۵ میلیون نفر از این بیماران در سامانه‌های بیمه سلامت نشان‌دار هستند و برای حمایت بیشتر از این بیماران، مجوز دریافت کمک از خیران نیز کسب شده است.

اجتماعی رکنا، اسر داوودیان، رئیس هیئت‌مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، با انتقاد از پیامدهای انسانی تحریم‌های یک‌جانبه، سکوت سازمان‌های بین‌المللی در برابر رنج بیماران و کودکان ایرانی را به چالش کشید.

آنچه امروز بیش از هر زمان دیگری ضرورت دارد، بازگشت به اصول بنیادین حقوق بین‌الملل و احترام به کرامت انسان است. ادبیات حمله به زیرساخت‌های کشورها، فشار بر مردم و تبدیل مسائل انسانی به ابزار رقابت‌های سیاسی، نباید به رویه‌ای عادی در روابط بین‌الملل تبدیل شود. سیاست زمانی مشروعیت دارد که در خدمت انسان …

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران، با تاکید بر ضرورت مصون ماندن حوزه سلامت از منازعات سیاسی، گفت: تاریخ این روزها را به خاطر خواهد سپرد.

فرتاک نیوز: داروهای محبوب مورد استفاده برای درمان دیابت نوع ۲ و چاقی که به عنوان آگونیست‌های گیرنده GLP-۱ شناخته می‌شوند، با افزایش اندک خطر ابتلا به یک بیماری نادر اما جدی چشمی مرتبط هستند.

مرد جوانی در چین که به دلیل یک بیماری نادر، پوست سرش ظاهری شبیه به مغز انسان پیدا کرده بود، پس از ۱۱ ماه جراحی‌های پیچیده و طاقت‌فرسا سرانجام تحت درمان قرار گرفت و پزشکان توانستند شکل طبیعی سر او را بازگردانند.

مرد جوانی در چین که به دلیل یک بیماری نادر، پوست سرش ظاهری شبیه به مغز انسان پیدا کرده بود، پس از ۱۱ ماه جراحی‌های پیچیده و طاقت‌فرسا سرانجام تحت درمان قرار گرفت و پزشکان توانستند شکل طبیعی سر او را بازگردانند.

بیماری پروانه‌ای یا «اپیدرمولیز بولوزا» (EB)، یک بیماری ژنتیکی نادر است که در آن پوست و گاهی مخاط بدن به دلیل نقص در پروتئین‌های نگهدارنده، بسیار شکننده می‌شود. در افراد مبتلا، حتی تماس یا اصطکاکی بسیار خفیف می‌تواند باعث ایجاد تاول، زخم و آسیب‌های دردناک شود.

دارو‌های محبوب مورد استفاده برای درمان دیابت نوع ۲ و چاقی که به عنوان آگونیست‌های گیرنده GLP-۱ شناخته می‌شوند، با افزایش اندک خطر ابتلا به یک بیماری نادر، ام...

داروهای محبوب مورد استفاده برای درمان دیابت نوع ۲ و چاقی که به عنوان آگونیست‌های گیرنده GLP-۱ شناخته می‌شوند، با افزایش اندک خطر ابتلا به یک بیماری نادر اما جدی چشمی مرتبط هستند.

لیست بیماری‌های جدید تحت پوشش بیمه تکمیلی در سال ۱۴۰۵ شامل ۲۵ بیماری نادر و ۱۳۰ گروه بیماری خاص را اینجا بخوانید. سقف تعهدات و شرایط استفاده.

هموفیلی نوعی اختلال نادر است که به دلیل کمبود یا نبودن پروتئین‌های کافی (فاکتورهای انعقاد)، مانع از لخته شدن خون به طور عادی می‌شود. این بیماری در پسران شایع‌تر است و به صورت ارثی توسط ژن X معیوب منتقل می‌شود.

داروهای محبوب مورد استفاده برای درمان دیابت نوع ۲ و چاقی که به عنوان آگونیست‌های گیرنده GLP-۱ شناخته می‌شوند، با افزایش اندک خطر ابتلا به یک بیماری نادر اما جدی چشمی مرتبط هستند.

پژوهشگران در یک کارآزمایی جدید با استفاده از تکنیک خاموش‌کردن ژن بیماری‌زا (ASO)، موفق شدند فرکانس تشنج‌ها را در دو کودک مبتلا به صرع نادر SCN2A تا 90 درصد کاهش داده و مهارت‌های حرکتی و رفتاری آنان را بهبود بخشند.

نوعی بیماری نادر و شدید دوران کودکی که با صرع، تأخیر رشد و نشانه‌های اوتیسم همراه است، پژوهشگران را به سوی روشی کاملاً شخصی‌سازی‌شده برای هدف‌گرفتن عامل ژنتیکی بیماری هدایت کرده است.

عضو هیات علمی گروه هماتولوژی دانشگاه علوم پزشکی جندی شاپور اهواز، گفت: هموفیلی نوعی اختلال نادر است که به دلیل کمبود یا نبودن پروتئین‌های کافی (فاکتور‌های انعقاد)، مانع از لخته شدن خون به طور عادی می‌شود. این بیماری در پسران شایع‌تر است و به صورت ارثی توسط ژن X معیوب منتقل می‌شود.

هموفیلی نوعی اختلال نادر است که به دلیل کمبود یا نبودن پروتئین‌های کافی (فاکتورهای انعقاد)، مانع از لخته شدن خون به طور عادی می‌شود. این بیماری در پسران شایع‌تر است و به صورت ارثی توسط ژن X معیوب منتقل می‌شود.

هانتاویروس یک بیماری ویروسی نادر اما خطرناک است که از طریق جوندگان آلوده به انسان منتقل می‌شود و شناخت راه‌های انتقال و پیشگیری از آن اهمیت زیادی دارد.

هانتاویروس یک بیماری ویروسی نادر اما خطرناک است که از طریق جوندگان آلوده به انسان منتقل می‌شود و شناخت راه‌های انتقال و پیشگیری از آن اهمیت زیادی دارد.

تهران - ایرنا - تنهایی همیشه با سکوت نمی‌آید؛ گاهی در درد هر لمس، هر حرکت و هر زخم تازه پنهان می‌شود. زندگی با «پوستی از جنس شیشه» تنها نبردی با یک بیماری نادر نیست بلکه روایت تاب‌آوری انسان‌هایی است که در کنار رنج جسمی با چالش‌های اجتماعی، هزینه‌های درمان و نگاه‌های ناآشنا نیز دست‌وپنجه نرم می‌کنند؛ …

محققان با شناسایی مکانیسم انباشت سمی اکسیژن در بافت‌های مغزی، به روشی درمانی دست یافته‌اند که با توسعه داروی «هیپوکسی‌استَت»، می‌تواند روند تخریب سلول‌های عصبی در بیماری‌های ژنتیکی نادر را متوقف و چشم‌انداز تازه‌ای برای بهبود وضعیت بیماران فراهم کند.

حتما می‌دانید همه همّ و غم یک خانم باردار چیست؟ اینکه آزمایش‌های بررسی سلامت جنین و غربالگری، سلامتی او را تأیید کند. نذر و نیازها می‌کنند، اگر آزمایش‌ها خبر از بیماری نادر دهد گاهی پزشک دستور سقط جنین را می‌دهد، بعضی زوج‌ها جنین بیمار را با اشک و آه نگه می‌دارند و دل می‌بندند به شفای او و رحمت خدا.

عضو کمیسیون پزشکی انجمن بیماران نادر گفت: افزایش شناسایی بیماران نادر به دلیل پیشرفت پزشکی در حوزه تشخیص و درمان است.

سرطان استخوان از رشد غیرطبیعی سلول‌های بدخیم در بافت استخوانی آغاز می‌شود و بسیار نادر است – کمتر از ۱٪ کل سرطان‌ها را تشکیل میدهد. این بیماری اغلب کودکان و...

ایسنا/ دانشمندان دریافتند که تومورهای یک مارمولک خاص، تغییرات ژنتیکی مشترکی با سرطان‌های انسانی دارند و فرصتی نادر را برای مطالعه بیماری در زمان پیشروی طبیعی آن ارائه می‌دهند. به نقل از ساینس‌دیلی، این مارمولک رنگارنگ که به طور غیرمعمول مستعد ابتلا به سرطان است، می‌تواند به یک مدل مهم و جدید برای پ

افزایش وزن بی‌دلیل برخلاف تصور رایج، معمولاً نشانه سرطان نیست و بیشتر سرطان‌های شایع با کاهش وزن و افت اشتها همراه هستند. در واقع، چاقی و اضافه‌وزن بیشتر به‌عنوان یکی از عوامل خطر ابتلا به برخی سرطان‌ها شناخته می‌شوند، نه پیامد مستقیم آن‌ها. با این حال، در موارد نادر، برخی تومورهای هورمونی و مغزی مانند …

رکنا: «الیزابت اَن (لیزی) ولاسکز» دختری از ایالت تگزاس آمریکا است که به دلیل ابتلا به یک بیماری ژنتیکی نادر، سال‌ها با لقب آزاردهنده «زشت‌ترین دختر جهان» شناخته می‌شد. اما او با تبدیل رنج‌های زندگی‌اش به انگیزه‌ای برای رشد، امروز به نویسنده، سخنران انگیزشی و یکی از چهره‌های الهام‌بخش جهان تبدیل شده …

پس از تلاش‌های گسترده سازمان محیط زیست برای بازگرداندن مسیر پروازی غربی درناهای سیبری به ایران، رویا درنای ماده‌ای که از بلژیک برای جفت شدن با امید وارد کشور شده بود، بر اثر عفونت شدید تنفسی تلف شد. این اتفاق تلخ، چشم‌انداز تکثیر این گونه نادر در ایران را با چالشی جدی مواجه کرد.

برایان جانسون، کارآفرین فناوری و از مشهورترین چهره‌های حوزه افزایش طول عمر، اعلام کرد به گاستریت خودایمنی مبتلا شده است.

رکنا حوادث : مری آن بوآ، زنی که زمانی به زیبایی شهرت داشت، پس از ابتلا به بیماری نادر اکرومگالی، با تغییرات شدید چهره روبه‌رو شد. او پس از از دست دادن همسرش، برای تأمین هزینه‌های زندگی چهار فرزندش، سخت‌ترین تصمیم زندگی‌اش را گرفت و با وجود نگاه‌های تحقیرآمیز، برای نجات خانواده‌اش از فقر تلاش کرد.

بیش از هشت ماه است که داروی حیاتی بیماران مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ در ایران نایاب شده است. این بحران که از مرحله هشدار عبور کرده، علاوه بر تحمیل هزینه‌های

تازه‌ترین فهرست داروهای تأییدشده سازمان غذا و داروی آمریکا FDA نشان می‌دهد گران‌ترین داروهای واردشده به بازار در سال ۲۰۲۵ همچنان به درمان بیماری‌های نادر اختصاص دارند؛ به‌طوری که قیمت سالانه برخی از این داروها از ۳ میلیون دلار نیز فراتر رفته است.

نتایج یک مطالعه جدید نشان می‌دهد بروز مشکلات شدید عضلانی ناشی از مصرف داروهای استاتین بسیار نادر است و نگرانی‌های رایج در این زمینه بیش از واقعیت برآورد شده‌اند.

معاون بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی یزد بر اهمیت تشخیص زودهنگام و رژیم غذایی در کنترل بیماری PKU تأکید کرد.

معاون بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی رفسنجان گفت: ۱۳ بیمار مبتلا به فنیل کتونوری (نقص متابولیکی مادرزادی نادر) در شهرستان‌های رفسنجان و انار از ابتدای شروع برنامه تا پایان سال ۱۴۰۴ شناسایی شده و هم اینک تحت درمان قرار دارند.

دانشمندان دریافتند که علت اصلی بیماری التهابی نادر «اِم‌کِی‌دی» (MKD) در سلول‌های ایمنی موسوم به «قاتل طبیعی» نهفته است، نه سلول‌هایی که پیش‌تر تصور می‌شد. این کشف می‌تواند راه را برای درمان‌های مؤثرتر هموار کند.

کمبود پوشش بیمه‌ای برای صدها بیماری‌های نادر در ایران، به یکی از جدی‌ترین دغدغه‌های بیماران و خانواده‌ها تبدیل شده و رفع این دغدغه نیازمند تدبیر متولیان حوزه سلامت است که رنج آنها را کاهش دهند.

کمبود پوشش بیمه‌ای برای صدها بیماری‌های نادر در ایران، به یکی از جدی‌ترین دغدغه‌های بیماران و خانواده‌ها تبدیل شده و رفع این دغدغه نیازمند تدبیر متولیان حوزه

مدیر عامل انجمن بیماری‌های نادر گفت: واقعیت‌های میدانی نشان می‌دهد که برای بخش قابل‌توجهی از افراد دارای بیماری نادر، مسیر درمان همچنان پر از سنگلاخ است.

از نهادهای نظارتی، از نمایندگان مجلس، از دولت محترم و از همه کسانی که در این زنجیره مسئولیت دارند، می‌خواهیم- شفاف‌سازی کنند که صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به چه کسی گزارش می‌دهد و منابع آن چگونه تخصیص می‌یابد.- پاسخ دهند که چرا ۳۸۸ گونه بیماری نادر هنوز تحت هیچ پوشش بیمه‌ای قرار ندارند.

از نهادهای نظارتی، از نمایندگان مجلس، از دولت محترم و از همه کسانی که در این زنجیره مسئولیت دارند، می‌خواهیم- شفاف‌سازی کنند که صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به چه کسی گزارش می‌دهد و منابع آن چگونه تخصیص می‌یابد.- پاسخ دهند که چرا ۳۸۸ گونه بیماری نادر هنوز تحت هیچ پوشش بیمه‌ای قرار ندارند.

دانشمندان در پژوهشی تازه دریافتند منشأ اصلی بیماری التهابی نادر «اِم‌کِی‌دی» (MKD) در سلول‌های ایمنی موسوم به «قاتل طبیعی» قرار دارد، نه سلول‌هایی که پیش‌تر عامل بیماری تصور می‌شدند. این کشف می‌تواند مسیر توسعه درمان‌های هدفمند و مؤثرتر برای بیماران را هموار کند.

دانشمندان دریافتند که علت اصلی بیماری التهابی نادر «اِم‌کِی‌دی» (MKD) در سلول‌های ایمنی موسوم به «قاتل طبیعی» نهفته است، نه سلول‌هایی که پیش‌تر تصور می‌شد. این کشف می‌تواند راه را برای درمان‌های مؤثرتر هموار کند.

دانشمندان دریافتند که علت اصلی بیماری التهابی نادر «اِم‌کِی‌دی» (MKD) در سلول‌های ایمنی موسوم به «قاتل طبیعی» نهفته است، نه سلول‌هایی که پیش‌تر تصور می‌شد. این کشف می‌تواند راه را برای درمان‌های مؤثرتر هموار کند.

دانشمندان دریافتند که علت اصلی بیماری التهابی نادر «اِم‌کِی‌دی» (MKD) در سلول‌های ایمنی موسوم به «قاتل طبیعی» نهفته است، نه سلول‌هایی که پیش‌تر تصور می‌شد.

دانشمندان دریافتند که علت اصلی بیماری التهابی نادر «اِم‌کِی‌دی» (MKD) در سلول‌های ایمنی موسوم به «قاتل طبیعی» نهفته است، نه سلول‌هایی که پیش‌تر تصور می‌شد. این کشف می‌تواند راه را برای درمان‌های مؤثرتر هموار کند.

تهران- ایرنا- دانشمندان دریافتند که علت اصلی بیماری التهابی نادر «اِم‌کِی‌دی» (MKD) در سلول‌های ایمنی موسوم به «قاتل طبیعی» نهفته است، نه سلول‌هایی که پیش‌تر تصور می‌شد. این کشف می‌تواند راه را برای درمان‌های مؤثرتر هموار کند.

پژوهشگران بیمارستان کودکان بوستون با استفاده از مدل هوش مصنوعی شرکت اوپن‌ای‌آی موفق شدند بیماری ۱۸ کودک را که سال‌ها بدون تشخیص باقی مانده بود، شناسایی کنند؛ دستاوردی که می‌تواند روند تشخیص بیماری‌های نادر را متحول کند.

برنا – گروه علمی و فناوری:دانشمندان با توسعه یک آزمایش پیشرفته DNA موفق شدند بیماری‌های ژنتیکی نادری را شناسایی کنند که از چشم تست‌های رایج پنهان می‌مانند؛ ف...

ایسنا/ یک مرد و یک زن مبتلا به یک بیماری خودایمنی نادر و ویرانگر، پس از دریافت پیوند سلول‌های بنیادی، بیش از ۱۵ سال همچنان در وضعیت بهبودی (Remission)  قرار دارند. نتایج مثبت این درمان نشان می‌دهد که این روش آزمایشی، شایسته بررسی در یک کارآزمایی بالینی بزرگ‌تر است. این دو نفر به نوعی بیماری شدید و ب

یافته‌های تازه نشان می‌دهد دو بیمار مبتلا به یک بیماری خودایمنی شدید، بیش از 15 سال پس از پیوند سلول‌های بنیادی همچنان در وضعیت Remission قرار دارند؛ موضوعی که می‌تواند زمینه‌ساز یک کارآزمایی بالینی بزرگ‌تر باشد.

یک مرد و یک زن مبتلا به یک بیماری خودایمنی نادر و ویرانگر، پس از دریافت پیوند سلول‌های بنیادی، بیش از ۱۵ سال همچنان در وضعیت بهبودی (Remission) قرار دارند. نتایج مثبت این درمان نشان می‌دهد که این روش آزمایشی، شایسته بررسی در یک کارآزمایی بالینی بزرگ‌تر است.

یک مرد و یک زن مبتلا به یک بیماری خودایمنی نادر و ویرانگر، پس از دریافت پیوند سلول‌های بنیادی، بیش از ۱۵ سال همچنان در وضعیت بهبودی (Remission) قرار دارند. نتایج مثبت این درمان نشان می‌دهد که این روش آزمایشی، شایسته بررسی در یک کارآزمایی بالینی بزرگ‌تر است.

لوپوس گونه‌ای از انواع بیماری‌های خود ایمنی است که در آن سیستم دفاعی بدن، علیه ارگان‌ها و بافت‌های خودی عمل کرده و به‌آن‌ها آسیب می‌رساند.

۸۵ درصد داروهای بیماری‌های نادر کشور وارداتی اند. بنیاد بیماری های نادر با ارسال نامه ای به سازمان های بین المللی نسبت به پیامدهای جنگ برای بیماران و تهدید بمباران زیرساخت های درمانی کشور هشدار داد.

در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساخت‌های حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران به‌ویژه مبتلایان به بیماری‌های نادر را با دشواری‌های جدی‌تری روبه‌رو کرده است.

در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساخت‌های حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران به‌ویژه مبتلایان به بیماری‌های نادر را با دشواری‌های جدی‌تری روبه‌رو کرده است.

در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساخت‌های حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران به‌ویژه مبتلایان به بیماری‌های نادر را با دشواری‌های جدی‌تری روبه‌رو کرده است.

​در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساخت‌های حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران به‌ویژه مبتلایان به بیماری‌های نادر را با دشواری‌های جدی‌تری روبه‌رو کرده است.

بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر در شرایط جنگی بیش از همه با خطر کمبود یا تأخیر در تأمین داروهای وارداتی، اختلال در روند درمان و افزایش هزینه‌های درمانی و مع...

در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساخت‌های حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران به‌ویژه مبتلایان به بیماری‌های نادر را با دشواری‌های جدی‌تری روبه‌رو کرده است.

در پی آسیب زیرساخت‌های کشور در جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران و تشدید کمبود دارو، بنیاد بیماری‌های نادر با هشدار درباره تهدید سلامت بیماران، از سازمان‌های بین‌المللی خواستار حمایت و حفاظت از زیرساخت‌های درمانی شد.

بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر در شرایط جنگی بیش از همه با خطر کمبود یا تأخیر در تأمین داروهای وارداتی، اختلال در روند درمان و افزایش هزینه‌های درمانی و معیشتی روبه‌رو هستند. از آنجا که بسیاری از این بیماران نیازمند مصرف مداوم دارو و مراقبت‌های تخصصی هستند، هرگونه اختلال در زنجیره تأمین دارو، حمل‌ونقل، …

در پی آسیب زیرساخت‌های کشور در جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران و تشدید کمبود دارو، بنیاد بیماری‌های نادر با هشدار درباره تهدید سلامت بیماران، از سازمان‌های بین‌المللی خواستار حمایت و حفاظت از زیرساخت‌های درمانی شد.

در پی آسیب زیرساخت‌های کشور در جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران و تشدید کمبود دارو، بنیاد بیماری‌های نادر با هشدار درباره تهدید سلامت بیماران، از

در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساخت‌های حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران به‌ویژه مبتلایان به بیماری‌های نادر را با دشواری‌های جدی‌تری روبه‌رو کرده است.

در جریان جنگ ۴۰ روزه آمریکا و اسرائیل با ایران، بخشی از زیرساخت‌های حیاتی کشور آسیب دید؛ وضعیتی که زندگی بیماران مخصوصا مبتلایان به بیماری‌های نادر را با دشواری‌های جدی‌تری روبه‌رو کرده است.

سرپرست اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو، از اجرای نخستین تجربه توزیع متمرکز اقلام استراتژیک در حوزه تجهیزات پزشکی در کشور از ۸ اردیبهشت خبر داد.

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، با ارسال نامه به سازمان‌هایی همچون سازمان ملل و نهاد‌های مرتبط، بر لزوم حفاظت از زیرساخت‌های حیاتی کشور در شرایط جنگی تأکید کرد.

در پی اظهارات اخیر دونالد ترامپ مبنی بر هدف قرار دادن زیرساخت‌های ایران، بنیاد بیماری‌های نادر به این ادعا، واکنش نشان داد.

تیم تخصصی بیمارستان امیر، پیوند آلوژن سلول‌های بنیادی را بر روی کودک یک‌ونیم‌ساله با موفقیت انجام داد.

مسئول تیم پیوند آلوژن سلول‌های بنیادی بیمارستان امیر شیراز از پیوند موفقیت‌آمیز «آلوژن سلول‌های بنیادی» به یک کودک مبتلا به بیماری نادر «فاربر» خبر داد.

شیراز- مسئول تیم پیوند آلوژن سلول‌های بنیادی بیمارستان امیر شیراز از پیوند موفقیت‌آمیز «آلوژن سلول‌های بنیادی» به یک کودک مبتلا به بیماری نادر «فاربر» خبر داد.

رکنا: زن 26 ساله‌ای در استرالیا که بیش از یک دهه به دلیل ابتلا به بیماری نادر گوارشی تنها از طریق تغذیه وریدی زنده مانده و بارها با عفونت‌های شدید و تهدیدکننده زندگی مواجه شده است، پس از سال‌ها رنج، مجوز استفاده از قانون «پایان داوطلبانه زندگی» را دریافت کرد.

ترس از ارتفاع، تاریکی یا حیوانات برای بسیاری از افراد آشناست،اما برخی فوبیاها آن‌قدر عجیب و نادر هستند که شنیدن نامشان هم شگفت‌انگیز به نظر می‌رسد. از ترس مرغ و آینه گرفته تا هراس از تصمیم‌گیری یا حتی ترس از خودِ ترس،اختلالاتی وجود دارند که می‌توانند زندگی روزمره افراد را به‌شدت تحت تأثیر قرار دهند.

تسنیم/رئیس سازمان غذا و دارو گفت: تلاش می‌شود دسترسی بیماران خاص به داروهای حیاتی ادامه یاید. مهدی پیرصالحی با تشریح آخرین وضعیت تأمین دارو و تجهیزات پزشکی کشور اظهار کرد: بخش قابل توجهی از وقت و پیگیری‌های مقام عالی وزارت بهداشت به موضوع تأمین دارو و تجهیزات پزشکی اختصاص دارد و این موضوع در سطح عال

بر اساس اعلام کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر، 25 بیماری نادر در کشور شناسایی شد و جمع بیماری های نادر در ایران به 517 بیماری رسید.

بر اساس اعلام کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر، 25 بیماری نادر در کشور شناسایی شد و جمع بیماری های نادر در ایران به 517 بیماری رسید.

بنابر اعلام کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران، ۲۵ نوع بیماری جدید به فهرست بیماری های نادر ایران افزوده شد و به ۵۱۸ بیماری افزایش یافت.

نخستین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران در سال ۱۴۰۵ با حضور اساتید دانشگاه های علوم پزشکی تهران، ایران ، و شهید بهشتی حضور داشتند و روز یک شنبه دهم دی در محل بنیاد برگزار شد.

بنابر اعلام کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران، ۲۵ نوع بیماری جدید به فهرست بیماری های نادر ایران افزوده شد و به ۵۱۸ بیماری افزایش یافت.

بنابر اعلام کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران، ۲۵ نوع بیماری جدید به فهرست بیماری های نادر ایران افزوده شد و به ۵۱۸ بیماری افزایش یافت.

بنابر اعلام کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران، ۲۵ نوع بیماری جدید به فهرست بیماری های نادر ایران افزوده شد و به ۵۱۸ بیماری افزایش یافت.

سه واکسن جدید برای مقابله با گونه‌های نادر ویروس ابولا که تاکنون نزدیک به ۲۵۰ نفر را کشته است، در دست ساخت است.

سه واکسن جدید برای مقابله با گونه‌های نادر ویروس ابولا در حال توسعه است؛ بیماری‌ای که تاکنون نزدیک به 250 قربانی در جهان بر جای گذاشته است.

پایگاه خبری فوتبالی - باشگاه پاری سن ژرمن در اقدامی انسانی و تحسین‌برانگیز، هوادار ۱۲ ساله خود به نام کامیل را که با یک بیماری نادر زندگی می‌کند، به جشن‌های قهرمانی لیگ قهرمانان دعوت کرد.به گزارش فوتبالی، این اتفاق پس از آن رخ داد که کامیل در شب بازی برابر آرسنال هنگام خروج از ورزشگاه پارک دو پرنس، …

درحالی که بیماران نادر با مشکلات شدید دارویی روبرو شده‌اند، رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر تاکید کرد مشکل دارویی این بیماران فقط مربوط به تحریم‌ها نیست و بلکه ضعف در مدیریت این موضوع توسط متولیان امور سلامت نیز موثر بوده است.

تهران- ایرنا- معاون درمان بنیاد بیماری‌های نادر ایران از اضافه شدن ۲۵ بیماری جدید به فهرست بیماری‌های نادر کشور، خبر داد.

معاون درمان بنیاد بیماری‌های نادر ایران از اضافه شدن ۲۵ بیماری جدید به فهرست بیماری‌های نادر کشور، خبر داد.